Zasadność badania IL28B

Pisałam wcześniej o zależnościach pomiędzy naszymi uwarunkowaniami genetycznymi a skutecznością terapii w poście pt. Gen odpowiedzialny za efekty leczenia HCV
Pragnę powrócić do tego tematu, ponieważ sama niedługo będę się poddawać analizie mojego genotypu.

Uważam że wykonanie tego badania, daje nam pacjentom nie tylko wiedzę o swoim statusie genetycznym ale także argumenty w ręku aby zadecydować o tym jaką drogę należy wybrać by jak najskuteczniej walczyć z wirusem.

W mojej ocenie to badanie jest zasadne w następujących przypadkach:

- kiedy otrzymujemy propozycję terapii standardowej a poziom zwłóknienia wątroby nie jest bardzo zaawansowany. Możemy podjąć świadomą decyzję czy przy genotypach IL 28 B słabiej się leczących , nie bardziej logiczne jest wstrzymanie się z terapią do momentu wprowadzenia trzeciego leku, kiedy nasze szanse na wyleczenie wzrastają

- u ludzi młodych, którzy mają niski stopień zwłóknienia, niewiele chorób dodatkowo ich obciążających . Za to mają duże szanse na dostanie się do programów badawczych nad nowymi lekami. W przypadku homozygotyczności np. allelu C(C,C) otrzymują dodatkowy argument podczas rozmów z lekarzami. W zależności od kryteriów badań , firmom zależy na wykazaniu swojego preparatu a taki status genetyczny jest wyjątkowo atrakcyjny i zwiększa poniekąd szanse na dostanie się do takiego programu.

- dla osób które ubiegają się o powtórną terapię ale już trzecim lekiem. Świadoma decyzja czy chcemy z naszym zestawem genów podjąć leczenie eksperymentalne w których jest ryzyko że trafimy do grupy kontrolnej np. leczonej standardową terapią . W tym przypadku niestety efekt może być podobny jak za pierwszym podejściem . Wiedza o IL28 B daje nam narzędzie selekcji takich badań i ośrodków je prowadzących ,już na wstępnym etapie

- informacja o naszym statusie genetycznego umożliwia często świadomą decyzję o kontynuowaniu lub przerwaniu leczenia, czy też skrócenia samej terapii. Ilu pacjentów tyle skomplikowanych historii i nie rzadko bardzo trudnych decyzji związanych ze skutkami ubocznymi terapii.
- dla osób w ostrej fazie zakażenia HCV w celu prognostyki samowyleczenia. Jednak bardzo rzadko pacjent ma świadomość obecności wirusa na tak wczesnym etapie.

W Polsce są dostępne nowe metody diagnostyki w tym względzie. Ja zrobiłam wywiad na temat laboratorium we Wrocławiu które proponuje nie tylko badanie krwi w tym kierunku ale także jest możliwość określenia naszego genotypu na podstawie wymazu z policzka. Niezwykle ułatwia to życie i daje niezależnie od miejsca zamieszkania możliwość niekłopotliwego wykonania genotypowania. Pocztą otrzymujemy zestaw do pobrania próbki a następnie odsyłamy ją do dalszej analizy. Poza tym w laboratorium Rex proponuje od razu badanie na dwa uwarunkowania genetyczne IL28B SNP C/T (rs12979860) oraz polimorfizm IL28B SNP T/G (rs8099917) obydwa mają znaczenie przy samowyleczeniu a przede wszystkim podczas samej terapii. Wrocław w tej chwili wykonuje te badania najtaniej z uwagi na to że nie wysyła próbek za granicę. I dla mnie ważna informacja, nie ma ograniczeń czasowych związanych z terapią, można uzyskać wiedze o swoim statucie genetycznym nawet w trakcie leczenia.

Więcej informacji na ten temat http://www.rex.pl/genotypowanie-interleukiny-28b.html

Niezależnie od tego co lekarze mówią, ja będę zachęcać w uzasadnionych przypadkach do tego by posiadać wiedzę o swoim statusie interleukiny 28 B. Nigdy nie wiadomo kiedy ta wiedza się może przydać. Badanie jest co prawda kosztowne ale wykonuje się go raz w życiu, nasz genotyp niezależnie od tego jak długo chorujemy i czy się leczyliśmy czy nie , nie ulega zmianie. To informacja zakodowana w naszym genomie z którą się rodzimy i umieramy. A trudno nie skorzystać z informacji które mogą nam pomóc w walce z wirusem oraz przy dokonywaniu trudnych wyborów przed którymi staje każdy z nas. Niewątpliwie genetyka jednoznacznie uświadamia nam że każdy jest inny i wymaga też indywidualnego podejścia.


P.S Postaram się w najbliższym czasie jeszcze dokładniej przeanalizować znaczenie statusu IL28B SNP C/T i IL28B SNP T/G w obszarze prowadzonej terapii interferonowej

Na plusie

Po pół roku od zakończenia terapii jednak wylądowałam na plusie.
Dzisiaj udało mi się odebrać wyniki. Powiem szczerze że przez chwilę dosłownie zrobiło mi się przykro, potem jednak stwierdziłam że żadna szansa nie została mi odebrana. A kwestia wyleczenia po prostu odsunęła się w czasie. Największy problemem z moim wynikiem okazał się dla mojej rodziny, która jest załamana i w tej chwili to ja wszystkich pocieszam. Tak się nastawili, w przeciwieństwie do mnie, że już się pozbędę wirusa, że czują ogromne rozczarowanie.

Żadnych konkretnych wytycznych odnośnie dalszego postępowania od lekarki nie otrzymałam. Wszystko się sprowadziło do słów "Czekać na trzeci lek". Oczywiście pojawiło się enigmatyczne może już będzie w następnym roku. Ja taką optymistką niestety nie jestem.
Pytałam także o badania w ośrodku w którym się leczę. Niestety okazuje się że osoba taka jak ja, właściwie ma małe szanse na dostanie się do tych programów. Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa. No nic trzeba szukać i się interesować.


Na razie zawieszenie w próżni. Kontrolne wizyty w przychodni co jakieś pół roku. I czekanie aż się stan wątroby pogorszy o następny stopień włóknienie, żeby powtórzyć terapię :D Bo to jest warunkiem dopuszczenia do powtórnego leczenia, przynajmniej u mnie. Troszkę to brzmi groteskowo, właściwie tragikomicznie.


Może przypomnę w takim razie skrót przez moją terapię

Startowałam 3,8 miliona wirusa na koncie
Po 12 tygodniach nie miałam minusa lecz <15 IU/ml mało ale zawsze ;)
Po 48 tygodniach minus
Po 6 miesiącach od zakończenia terapii Plus

W czasie leczenia łącznie przez 3,5 miesiąca miałam zmniejszane dawki Rybawiryny głównie z powodu niskiej Hemoglobiny. Co dla terapii ważne, mniejsze dawki były już wprowadzone w pierwszych 3 miesiącach leczenia.

Moja znajoma z którą wspólnie przechodziłyśmy terapię. Właściwie może ze 2 miesiące otrzymywała pełne dawki. Po trzech miesiącach podobnie jak u mnie, stwierdzono obecność wirusa we krwi. Kilkakrotnie leżała w szpitalu w związku z zagrożeniem życia z powodu tragicznych parametrów krwi. Chciano jej przerwać terapię. Walczyła jednak dzielnie i w nagrodę otrzymała minus po pół roku od zakończenia terapii.

Piszę to wszystko aby uświadomić Wam że nie ma żadnej reguły. To tylko nasze uwarunkowania i sprzyjające okoliczności decydują o tym jaki osiągniemy wynik na samym końcu.

Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz

"Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz"- nie wypowiedziałam jeszcze do nikogo tych słów, ale już kilkakrotnie sobie pomyślałam w ten sposób.
Wiem że to uczucie nie jest obce wielu z nas. I nie chodzi tu o rzadko spotykane osoby, ale takie które widuję się dość często. Zresztą to nie dotyczy tylko ludzi, ale obejmuje wszystkie obszary życia. Brak szybkiego kojarzenia, problemy z pamięcią czy koncentracją to prawie norma w czasie terapii, ale o czym nie można zapominać także po niej.
W czasie terapii miałam nieustające blackouty- jak to sama sobie nazwałam na swój prywatny użytek. Szczególnie podczas rozmowy zawieszałam się bo nie mogłam sobie skojarzyć dokładnego określenia na dane zjawisko, nazwać rzeczy po imieniu, czy przypomnieć sobie np. nazwiska jakiegoś pisarza. Pół biedy z nazwiskami ale zaczyna być lekko przerażające kiedy trzymasz w ręku np. szczotkę i nie umiesz tego nazwać choć wiesz dokładnie co to jest i do czego służy. Mojej rodzinie wytłumaczyłam bez trudu że to efekt terapii, więc byli mi bardzo pomocni i podrzucali słówka. Zresztą nie wiem z jakiego powodu, ale mimo całej przerażającej świadomości, śmiałam się zawsze z tych sytuacji. Dużo mniej śmiesznie wyglądają te problemy w pracy. Ale także próbuje to przykrywać śmiechem i rzucam jakiś żart o sklerozie.
Te przeżycie nie są tylko i wyłącznie moim udziałem, wiele osób z przerażeniem opowiada mi takie same historie. To jest kolejna rzecz na którą przed terapią nie zwraca się szczególnej uwagi a w czasie leczenie wywołuje u leczących ogromny niepokój.

I teraz najważniejsze pytanie, czy to mija? Na pewno zjawisko z czasem ulega osłabieniu, ale rozmawiając z osobami które są już kilka lat po terapii twierdzą że na pewno nie całkowicie. Czytałam badanie w których wykazywano że z ośrodkowego układu nerwowego interferon wypłukuje się około 1,5 roku. Niestety leki które przyjmujemy w czasie terapii wpływają na blokadę receptorów nie tylko wirusa ale także oddziaływują na receptory biorących udział w szlakach przewodnictwa nerwowego.

Ja muszę zaznaczyć, że już przed terapią mój układ nerwowy był przyatakowany przez wirus. Czym dłużej trwała choroba tym miałam większe problemy z koncentracją i kojarzeniem. Było to bardzo uciążliwe i jest nadal w codziennym życiu. Tym bardziej że ja pracuje głową i od mojej sprawności umysłowej zależy jak dobrze wykonam swoją prace. Terapia dodatkowo dołożyła problemy w kojarzeniu najprostszych zjawisk dnia codziennego. O pamięci długotrwałej już w ogóle nie chce wspominać, bo mimo wszystko jakaś jeszcze jest, ale wiele rzeczy mi umyka. Pamięć krótkotrwała w czasie leczenie mocno zaburzona ale spotykam osoby które mają o wiele większe problemy ode mnie.

Zjawisko które opisałam, w ogólnym rozrachunku da się przebrnąć, można z tym żyć, po prostu trzeba sobie z tym radzić. Jest jednak zauważalne i trochę przykre że ktoś może poczuć się urażony że nie pamiętam jak się nazywa, ale naprawdę to nie lekceważenie tej osoby ale wpływ choroby oraz terapii. Tylko co z tego skoro każdemu z osobna nie będę opowiadać o genezie całego problemu.

Więc nie dziwicie się że czasami wpisy na tym blogu są dziwaczne, jak i też komentarze ludzi z HCV. To jest jeszcze inna twarz tej choroby.

Wiosna tej jesieni

Jest tak cudowna pogoda, która całkowicie gra z moim nastrojem. Energia mnie rozpiera, humor dopisuje. Czuje się oczywiście bardzo dobrze, poza drobnymi incydentami. Niesamowita radość życia we mnie wstąpiła. Chyba tylko takie uczucia towarzyszyły mi w latach beztroskiego dzieciństwa. Po prostu wszystko mnie cieszy, wszystko widzę w pozytywnym świetle. Co jak na mnie jest naprawdę wyczynem, ponieważ z natury raczej ciągnie mnie do pesymizmu.
Z dużą intensywnością rzuciłam się na zaniedbane przez ten rok zainteresowania, co wiąże się z brakiem czasu ale i radością i pewnym spełnieniem. Jestem na swoim miejscu.

Odcinam się od wszelkich negatywów z pełną świadomością, dlatego też staram się nie zadręczać aspektami terapii czy jej konsekwencjami. Muszę jednak wspomnieć że pewne uciążliwe pozostałości mają wpływ na moje funkcjonowanie. Pamiętacie jak pisałam o nadwrażliwości na dźwięki? Niestety prawdopodobnie mam lekko uszkodzony słuch po leczeniu. Potwornie mnie to denerwuje że nie słyszę co do mnie się mówi , ciągle się proszę o powtórzenie jakiegoś zdania. Co za paranoja. W czasie terapii miałam wrażenie że słyszę huragan a to był np. tylko szelest przekręcanej strony w książce a teraz nie bardzo jestem w stanie zrozumieć co się do mnie mówi. Mam nadzieję że to tylko słuch a nie jakiś głębszy problem.

W marcu i kwietniu pojawiły się u mnie niepokojące objawy, niezidentyfikowane bóle "brzucha" Sama nie widziałam czy to żołądek czy jelita. Dostałam leki rozkurczowe które kompletnie nie działały, zgłaszałam lekarce która mnie prowadziła, ale nie wystąpiło u niej głębsze zastanowienie nad tematem, wiadomo terapia. Sama po miesiącu czy dwóch odkryłam,poprzez dietę eliminacyjną, że to jedzenie jest przyczyną. Tak więc już około czerwca byłam na tyle mądra by wyeliminować z diety przede wszystkim jajka i pomidory. Bóle brzucha okazały się jelitowe i z czasem kończyły się biegunkami. Podczas ostatniej wizyty, poinformowałam Panią doktor o tym. Co tu dużo mówić zostałam wyśmiana "Jakie to śmieszne że tylko na to Pani tak reaguje. Nie ma to nic wspólnego z terapią" Na moje duże oczy i mocno otwarte usta, Pani doktor się zająknęła i powiedziała że może wystąpić pewna nadwrażliwość. Cóż nie lubię jak się mnie traktuje jak idiotkę, wiem wiem że tak wyglądam ale naprawdę mam wiedzę medyczną i rozumiem świetnie że takie objawy mogą sugerować pewne schorzenia autoimmunologiczne jelit np. chorobę Crona-Leśniakowskiego. I nawet ta reakcja na jajka i pomidory niestety się zgadza. Radzę sobie w miarę z tym, choć powiem że jest to nieprzyjemne i uciążliwe, bo bóle są dość mocne ale przy diecie i domowym jedzonku funkcjonuje normalnie. Jednak muszę bardzo uważać, ostatnio byłam zaproszona do restauracji, bardzo wykwintnej i mimo mojej super czujności w temacie jedzenia nie było wesoło ... a jak wiecie większość moich znajomych nie wie kompletnie nic o moich przypadłościach.

USG po terapii wykazało że z moim woreczkiem żółciowym, który jest pełen tzw złogów, jest gorzej niż przed terapią. Dostałam skierowanie do chirurga na wycięcie woreczka. Na pytanie kiedy mam to zrobić, zdziwienie znowu na twarzy Pani doktor, no może Pani odczekać ze 3 miesiące.

Tralala, mam dość lekarzy. Z pełną świadomością tego co napisałam wcześniej nie diagnozuje się dalej, muszę odpocząć. Nic z tych trzech rzeczy nie zagraża na razie mojemu życiu. Muszę odpocząć od szpitali, badań, skupianiu się na sobie samej w aspekcie zdrowia. Chce chwilę pożyć normalnie, póki dostałam tego fajnego kopniaka od losu w postaci pozytywnej energii po leczeniu.


I coś jeszcze napiszę, coś bardziej już na poziomach podświadomości. Otóż zmieniła mi się preferencja kolorów. Od wielu lat to niebieski i granat królowały w mojej głowie a po terapii, ku mojemu zaskoczeniu rządzą różowy i fioletowy. Nigdy mnie te kolory nie interesowały ani nie wzbudzały jakiś pozytywnych emocji a teraz, są cuuuuuuuuudowne :)

Victrelis (Boceprevir), ulotka leku po polsku

Można już przeczytać ulotkę jednego z nowo wprowadzanych leków o nazwie Victrelis (Boceprevir). Pisałam o nim wcześniej tutaj

Charakterystyka Produktu leczniczego- ulotka

Więcej o tym leku można zdobyć informacji na stronie biomedical.pl

Forma coraz lepsza

Jest ze mną naprawdę coraz lepiej. Czuje że leki odpuszczają a ja świadomie patrzę na otaczającą mnie rzeczywistość.
Dwa tygodnie niezbyt obciążających wakacji zrobiło swoje, oderwanie od codziennych spraw i doznania artystyczno mocno kulturalne prawie mnie odcięły od terapii. Przynajmniej w wymiarze psychicznym. Tym bardziej że mój organizm sprawia się bardzo dzielnie i właściwie moja wydolność była zbliżona do osób zupełnie zdrowych. Wycieczki, muzea, wieczorne imprezy (oczywiście bezalkoholowo) wszystkiemu spokojnie podołałam. Choć moje wyniki temu przeczą od kilkunastu miesięcy mam hemoglobinę około 10 lub mniejszą. Miałam nadzieję że pod koniec leczenia wzrosła bo czułam się naprawdę dobrze w tym zakresie. Byłam bardzo zaskoczona że nadal nie rusza się z miejsca, a tylko organizm przyzwyczaił się do nowej sytuacji i swoją wydolność dostosował do lekkiego głodu tlenowego.
Oczywiście nie jest tak zupełnie różowo, pewne symptomy z terapii pozostają, brak snu, bóle głowy, czy stawów, pewna niemoc, czy problemy gastryczne. Mam świadomość że to normalne i czekam na dalsze wypłukiwanie leków.
Najważniejsze że humor mi dopisuje, a zmiana samopoczucie na plus wzrosła o 100% :)))

Włosy w czasie terapii

Dzisiaj wiele myślałam o włosach, bo nastąpił epokowy dzień ich ścięcia. Należała im się tak drastyczna pomoc.

Takie małe podsumowanie kwestii włosów w czasie mojego leczenia.

1. Ufarbowałam dwa razy w ciągu tych 11 miesięcy, pierwszy raz po miesiącu leczenia, drugi raz na dwa miesiące przed końcem. Niestety chociaż nie chciałam tego robić ale siwe włosy tak mnie denerwowały że zaryzykowałam w tej kwestii. Myślę że dużej krzywdy im nie zrobiłam

2. Moje włosy zaczęły masakrycznie wypadać między 3 a 6 miesiącem terapii. Straciłam tak mniej więcej 1/3. Niesamowite uczucie kiedy zanurzasz palce w czuprynę a tu lekka pustka wokół. Na szczęście miałam gęste włosy i wizualnie nie było jakiegoś szoku dla patrzących na mnie z boku. To raczej ogromna mentalna zmiana dla mnie samej.
A dlaczego przestały wypadać po 6 miesiącu? Czytałam wcześniej że tak często się dzieje, że to jest ta granica kiedy organizm stabilizuje swoje przemiany. Poza tym ja w tym czasie miałam zmniejszane dawki rybawiryny przez 2 miesiące i pewnie także i ta kwestia korzystnie wpłynęła na moje włosy

3. Próbowałam stosować szampony odżywcze, szeroko polecane w sieci, jako te które zapobiegają wypadaniu. Po dwukrotnych próbach bez większych rezultatów, nic nadzwyczajnego już do ich pielęgnacji nie kupowałam. Same przestały się sypać.


4. W aspekcie kondycji włosów, niestety nic ciekawego nie mam do powiedzenia. Mam wrażenie że mam na głowie nie własne "piórka" ale takie jak u lalki. Suche i twarde. A poza tym nastąpiło zjawisko dość nieoczekiwane. Włosy przestały mi się kręcić. Nie miałam może pierścionków ale całe życie kręciły mi się dość mocno przynajmniej końcówki . A teraz zero, nic się nie dzieje, zwisają takie druty. Dzisiaj fryzjerka nie mogła uwierzyć że miałam kręcone włosy. Cóż może powrócą kiedyś do normalności.
Ale dzięki temu, mogę teraz sobie pozwolić na fryzury które wcześniej były dla mnie lekko niedostępne. I to jest pozytyw zmian w strukturze włosa :)

Z wielkim zainteresowaniem będę oczekiwać jak organizm poradzi sobie z wyjściem z tej terapii, także w aspekcie moich potyczek z fryzurą. Nigdy w czasie leczenie nie miałam wrażenia że wyłysieje do przysłowiowego zera i będzie naprawdę źle. I rzeczywiście jest dokładnie tak jak wszyscy mówią i piszą, wypadają ale nie na tyle silnie by było to jakimś nadzwyczajnym problemem. Dla wielu kobiet jest to jednak ważna kwestia dlatego podzieliłam się moimi doświadczeniami.

Incivek (telaprevir) skutki uboczne

Rejestracja nowych leków w Europie, o których pisałam tutaj, z pewnością nastąpi w tym roku. Oczywiście coraz więcej Polaków i to nie tylko w terapiach eksperymentalnych, będzie miało możliwość leczenia się Incivekiem. Dla zainteresowanym przyklejam ciekawe zestawienie procentowe "nowej i starej terapii".

Oto tabelka porównująca skutki uboczne podczas terapii dwuskładnikowej: rybawiryną i interferonem a leczeniem trójskładnikowym z telaprevirem. Dane te zawierają tylko te efekty niepożądane, które były co najmniej 5% wyższe w porównaniu z terapią standardową

Legenda: Rash – wysypka, Fatigue- zmęczenie,Pruitus- świąd,Nausea- mdłości, Diarhea – biegunka ,Vomiting- wymioty,Hemorrhoids- hemoroidy,anorectal discomfort -Dyskomfort w okolicy odbytu,Dysgeusia – zaburzenia smaku, anal pruitus -Świąd odbytu

W odniesieniu do Telapreviru zwraca się przede wszystkim uwagę na możliwość reakcji uczuleniowych, głównie alergii skórnych, swędzenia oraz pieczenia w okolicy odbytu, często w powiązaniu z hemoroidami. W obrazie krwi u leczonych osób oprócz niedokrwistości , stwierdzano znaczne podwyższenie bilirubiny i kwasu moczowego.

źródło:

http://hepatitiscnewdrugs.blogspot.com/2011/07/hepatitis-c-drug-incivek-telaprevir.html

HCV karuzela nieświadomości

Cały czas się zastanawiam. Jak mogę pomóc? Jak mogę wykorzystać moją wiedzę zdobytą na temat choroby, by informacje na temat przewlekłego zapalenia wątroby typu C dotarły do innych. Myśląc o tym bardzo szybko zrozumiałam że ta pomoc, właściwie ogranicza się tylko i wyłącznie do osób mi podobnych, czyli tych którzy mają świadomość zarażenia. A co z pozostałymi?

Przeraża mnie ignorancja i niewiedza społeczeństwa na tematy związane z HCV. Dzięki skutecznym programom profilaktyki, świadomość z zakresu np. HIV jest o wiele większa, czego nie można niestety powiedzieć o wirusowych zapaleniach wątroby. Jednocześnie skrót tych trzech literek HCV, działa na ludzi w podobny skojarzeniowo sposób, według wielu to identyczne ryzyko i drogi zakażenia, podobne konsekwencje. Mało tego na jednym z for, prowadziłam dyskusję z młodą osóbką która twierdziła że woli mieć HIV niż HCV i umierać w bólach z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Bo według jej stereotypów wyniesionych z filmów, na AIDS się po prostu zasypia.

Ja po dwóch latach edukacji, mam na tyle ugruntowaną wiedzę z zakresu HCV, i wiem że jestem w stanie to przekazać, że powinnam przynajmniej w środowisku mnie otaczającym prowadzić swoją własną prywatną kampanię uświadamiającą na temat wirusowych chorób wątroby. Gdyby każdy z chorych wykonał taką pracę, to liczba osób mających wiadomości na temat HCV, HBV szybko by w naszym kraju wzrastała. Ale dlaczego tak się nie dzieje? Tu pojawia się właśnie bariera społeczna i strach przed piętnowaniem z powodu zarażenia wirusem.

Ja mogę tylko wypowiadać się za siebie, ale wiem że podobnie do całej sytuacji podchodzi wiele osób. O mojej chorobie właściwie wie kilka osób i to głównie rodzina. Ostatnią rzeczą na którą bym się targnęła to opowieści o moim stanie w gronie znajomych lub kolegów z pracy. Przede mną wiele lat życia zawodowego, przynajmniej tyle na ile pozwoli mi zdrowie. Ja muszę myśleć o takiej ewentualności że w przyszłości ktoś przez swoje niedouczenie wykorzysta moją prawdomówność. Szczególnie jest to nasilone w małych miejscowościach, gdzie wszyscy właściwie się znają a plotki rozchodzą się lotem błyskawicy. Żałuje że nie ma we mnie tyle odwagi by się temu przeciwstawić, walczyć z zabobonami i tłumaczyć . Ale mój egoizm wysuwa się na plan pierwszy, ja muszę się z czegoś utrzymywać , a ostatnią rzeczą jakiej mogę oczekiwać, to współczucie i zrozumienie obcych ludzi z powodu mojej choroby. Dlatego szczytne idee o tym by informować społeczeństwo, szerzyć wiedzę na temat odłożyłam na bok. Czyli koło się zamyka. Trudno wymagać od otaczających mnie osób pewnego zasobu wiedzy na temat HCV, skoro ich się nie przekazuje. A wiadomości z pierwszej ręki od ludzi chorych lub ich rodzin byłby najskuteczniejszą formą podnoszenia świadomości związanych z wirusowymi chorobami wątroby. Cóż z tego jeśli to strach nas blokuje. My nic nie mówimy, kampanie słabo się przebijają przez szum medialny, a kołtunizm i zabobony w najlepsze sobie egzystują. Czego niestety doświadczamy na każdym kroku zaczynając od pracowników służby zdrowia a kończąc na osobach nie powiązanych ze światem medycznym.

Czy chorzy na wirusowe zapalenie wątroby czują się dyskryminowani?
Z pewnością. Dlatego ukrywamy naszą chorobę, ciężkie leczenie które przechodzimy. Musimy się męczyć z tym sami, drżąc non stop że ewentualnie z tego powodu np. stracimy pracę, będziemy napiętnowani towarzysko. Nie dość że jesteśmy ciężko chorzy to nie możemy właściwie liczyć na żadną taryfę ulgową z tego powodu. Bo często nikt o tym nic nie wie. Jakże inaczej nasza sytuacja by się przedstawiała gdybyśmy mieli jednostki chorobowe, przy których ludzie nie czują bezpośredniego zagrożenia. Sytuacja się zmienia gdy usłyszą choroba wirusowa, zakaźna. Ja chodząc na rzęsach do pracy w okresie ogromnych spadków hemoglobiny, ledwie wiedząc co się wokół mnie dzieje, musiałam pomagać i użalać się z innymi nad kolegą ze złamaną nogą. Bo mojej choroby nie widać, nikt o niej nie wie. Pisałam wcześniej o wrzucaniu właściwie do jednego worka HIV i HCV, to wynika także z prowadzonych programów uświadamiających na temat chorób wirusowych. Ponieważ HCV jest kojarzone z HIV, tak więc i ja jestem właściwie z automatu wrzucona do pudełka z napisem, osoba rozwiązła, narkomanka(co też kolejnym nieprawdziwym stereotypem społecznym dotyczącym AIDS) Nikt nie będzie się zastanawiał gdzie się zaraziłam, a już ostatnią rzeczą jaką ludziom przyjdzie do głowy jest fakt że ogromna większość z nas zaraża się podczas kontaktów ze służbą zdrowia. Bo służba zdrowia jest od tego by nas chronić i leczyć a nie generować następne jednostki chorobowe. Jesteśmy najczęściej ludźmi doświadczonymi mocno w przeszłości różnymi schorzeniami a tak w bonusie otrzymaliśmy wirus. Niestety w świadomości innych powinniśmy się czuć winni, bo zapewne czegoś nie dopilnowaliśmy lub hulaliśmy sobie w najlepsze. Tak proste myślenie nas niestety obejmuje.

Powracam do tego jak to można zmienić. Chciałabym bardzo włączyć się w jakąś akcje, w czymś pomóc. Na Facebooku co pewien czas są kampanie dotyczące wzw typu C. Chętnie bym znajomym rozesłała info na ich temat, może kilka osób zajrzało by na te strony, coś więcej poczytało na temat. Problem polega na tym że dla innych jest to sygnał że się tym interesuje, że moje zaangażowanie ewentualnie nie jest zupełnie przypadkowe. I mam niestety świadomość że jesteśmy przez pracodawców śledzeni na portalach społecznościowych. Dlatego stawiam pytanie: jak wybrnąć z tej karuzeli, uświadamiać innych ale pozostać dla własnego dobra anonimowym?

Jesteśmy obok ale ze strachu nie ratujemy innych.

Koniec wspinaczki czyli ta terapia już za mną :)

Spoglądam wstecz i mnóstwo niesamowitych refleksji przyniósł ten rok. Właśnie skończyłam już z koktajlem przeciwwirusowym. Wszystkie zastrzyki wtłoczone w moje ciało, góra różowych tabletek połknięta. A ja bardzo zadowolona z faktu że mi nie przerwali leczenia :)

Przecierpiałam,
Słowotok miałam,
Nie odzywałam,
Nie przespałam,
Przesypiałam,
Nie dojadałam,
Zajadałam,
Ludziowstręt miałam,
Wkurzałam,
Płakałam,
Zaśmiewałam,
Raniłam,
Przepraszałam,
Drapałam,
Niezidentyfikowane bóle miałam,
Zęby zaciskałam,
Narzekałam,
Męczyłam,
Nie chodziłam,
Niewyraźnie widziałam,
Włosów się pozbywałam,
Z łóżka nie wstawałam,
Biegałam,
Osłabienie totalne miałam,

Przetrwałam...

Po to by zrozumieć że to tylko życie, jedynie zintensyfikowane i w krzywym zwierciadle odbite. Dzięki terapii tak wiele się dowiedziałam o chorobie, ale najwięcej o samej sobie.

Z pewnością, jak tylko znajdę czas zrobię podsumowanie tych 11 miesięcy, dla tych co się przygotowują do terapii lub już się leczą

A teraz tańczę! Najlepiej flashmobowo, razem z Wami moi mili czytelnicy. Dziękuje Wam za te wspólne kilka miesięcy na blogu. To ważne że jesteście :)

Z rybawiryną przygód kilka

Jednym z specyfików przyjmowanych podczas terapii przeciwwirusowej HCV jest substancja czynna o nazwie Rybawiryna, występuje ona pod kilkoma nazwami handlowymi np. Copegus,Rebetol.

Nieodmiennie mnie śmieszy jedno stwierdzenie związane z tym lekiem, otóż: "że mechanizm jego działania nie jest do końca znany". No cóż nie wiadomo jak ale działa więc przeżegnajmy się i łykajmy :) Przynajmniej jak na razie nie ma za bardzo alternatywy więc musimy ją przyjmować.

Ja pod koniec swojej terapii mogę się podzielić kilkoma uwagami technicznymi związanymi z przyjmowaniem rybawiryny, które jednak ułatwiają troszkę życie i leczenie.

1. Najważniejsze rzecz- to rada by nie przyjmować jej na pusty żołądek!!! Niestety ma ona działanie drażniące na śluzówkę żołądka. Nawet w momentach kiedy nie mamy zupełnie apetytu naprawdę warto się zmusić do tego aby coś przełknąć zanim przyjmie się tabletki

2. Ogólnie dowiedziono że Rybawiryna lepiej się wchłania jeśli wraz z nią przyjmujemy tłuszcze. Tak więc odrobina czegoś bogatego w tłuszcze nie zaszkodzi w tym przypadku.

3. W miarę możliwości należy przestrzegać 12 godzinny odstęp pomiędzy dobowymi dawkami tego leku, skracanie ich czasami może nam dać takiego lekkiego nieprzyjemnego kopa, szczególnie na początku terapii. Z tego też względu jeśli już się przegapi jakąś dawkę lepiej z niej zrezygnować niż brać np. 6 h później.

5. Ja po każdym dotknięciu tabletek myłam ręce i w miarę możliwości także zęby. Zauważyłam że jeśli biorę pigułki w dłonie a potem nieopatrznie dotknę np. twarzy to niestety w tym miejsce mam już na pewien czas czerwoną zmianę. Zresztą nie tylko twarz ale nieprzyjemny świąd całych dłoni także mnie dotknął . Co akurat nie jest dziwne zważając że rybawiryna najsilniej działa na komórki szybko dzielące się, a takimi niewątpliwie są np. komórki naskórka. Proste mycie rąk jednak przyniosło wyraźny pozytywny skutek.

6. Dotknęła mnie także taka przypadłość że przez kilka tygodni piekła i swędziała cała jama ustna bezpośrednio po przyjmowaniu rybawiryny. Radą na to okazało się zawijanie tabletek w serek topiony, dość cienka warstwa. Dzięki temu miałam dwa w jednym, izolację od mojej śluzówki jamy ustnej i dostarczanie tej odrobiny tłuszczu dla lepszego wchłaniania. :) Potem z tego zrezygnowałam ale w tym okresie jednak bardzo mi ten sposób pomógł.

1b jest najstarszym genotypem wirusa HCV

Wirus HCV nie jest jednorodny pod względem swej struktury, cały czas ulega mutacji czego efektem są tzw genotypy. Na dzień dzisiejszy możemy mówić o 6 genotypach i 12 podtypach. Ich określenie ma istotne znaczenie w celu ustalenia np. czasu leczenia, bo jest on różny dla różnych genotypów tego wirusa. Najczęściej dla genotypów 1,4,5 i 6 - czas terapii wynosi 48 tyg, a dla genotypu 2 i 3 24 tygodnie.

Wśród całej szóstki mutacji tego samego wirusa, to właśnie genotyp 1, podtyp 1b jest najbardziej popularny wśród osób zakażonych HCV. Aż 75% posiada właśnie tą odmianę wirusa. Co ciekawe w Polsce ta liczba sięga właściwie 90%.
Okazuje się że ta popularność nie jest zupełnie przypadkowa, bo to właśnie z jedynki, jak wykazują badania, wyewoluowały pozostałe mutacje. Jedynka jest więc swoistym "praprzodkiem" dla wszystkich pozostałych genotypów. Ciekawe czy jej zwiększona oporność na leczenie w stosunku do pozostałych numerków ma w tym swoje przełożenie?

źródło

http://www.virologyj.com/content/8/1/317/abstract

Organizm musi sobie radzić sam, proszę niczego nie łykać

Nie da się ukryć że podczas terapii staramy się za wszelką cenę pomagać naszemu organizmowi by funkcjonował jak najlepiej. Pierwszą naszą myślą jest zastosowanie suplementów przede wszystkim tych witaminowo-mineralnych.

A jaki do tego mają stosunek lekarze? Otóż w bezpośredniej rozmowie z nimi, zawsze słyszę tę samą odpowiedź. „Organizm musi radzić sobie sam!” Najlepiej nic nie przyjmować, niczym się dodatkowo nie wzmacniać, jedynie naturalne warzywka i owoce jako źródło witamin i niezbędnych składników.

Nie do końca rozumiem tę ideę, może ktoś ma większą wiedzę na ten temat? Ja podchodzę do tej sprawy bardziej logicznie. Dlaczego mam się nie wzmacniać , nawet w postaci sztucznych suplementów które mają wyższe stężenia terapeutyczne, skoro non stop "truje" się substancjami dostarczanymi z zewnątrz. To nie jest naturalna homeostaza dla organizmu, ale jej totalne rozregulowanie. Jak organizm w tej sytuacji może sobie poradzić sam?

Przyjmuje do wiadomości że są suplementy które ze względu na skuteczność samej terapii są zakazane np. żelazo, ale co z tymi które podobno sprzyjają zwalczaniu wirusa? Tutaj także lekarze są bardzo enigmatyczni w wypowiedziach. Najlepiej niczego nie brać , nic nie przyjmować. Jedynie rzeczony koktajl przeciwwirusowy. No wyjątkowo, jeśli Ci nogi i ręce wykręca w drugą stronę to może jednak ten magnez, ostatecznie możesz łyknąć. Czy ktoś może to logicznie mi wytłumaczyć? Z czego wynika ta postawa. Czy z tego że po prostu za krótko są te leki stosowane w lecznictwie aby dokładnie doprecyzować wpływ innych substancji na ich efektywność?

Nie jestem osobą nawiedzoną w kwestii witamin. Nigdy ich nie przyjmuje poza okresami kiedy mój organizm jest osłabiony lub ewidentnie daje znać że czegoś mu brakuje. A terapia moim zdaniem jest właśnie tym szczególnym czasem w którym moje ciało potrzebuje wsparcia i to nie tylko tego duchowego.

Telaprevir i boceprevir- pozytywna opinia FDA

Dwa nowe leki z którymi obecnie wiąże się największe nadzieje na skuteczniejszą terapię przeciwko wirusowi zapalenie wątroby typu C, zostały w maju pozytywnie zaopiniowane przez amerykańską FDA (Amerykańską Agencję do spraw żywności i leków). Analitycy oceniają że 75% rynku w zakresie leczenia HCV przejmie telaprevir a pozostałe 25% boceprevir. Z czego wynikają te różnice? Otóż mimo że mechanizm działania obydwa leki mają taki sam są pewne różnice dotyczące efektów ubocznych oraz długości stosowania tych specyfików i to głównie będzie decydowało o większej atrakcyjności telapreviru.

Telaprevir został zarejestrowany pod nazwą „INCIVEK” zaś boceprevir pod nazwą „VICTRELIS”

Oto niektóre podstawowe dane na temat różnic pomiędzy tymi dwoma lekami
Telaprevir- skuteczność leczenia u pacjentów wcześniej nie poddawanych terapii 75-79%, boceprevir 60-65%. Telaprevir daje możliwość skrócenia terapii do 6 miesięcy, z tym że zaproponowany schemat leczenia miałby obejmować 3 miesięczną terapię trzylekową (Interferon, rybaviryna i telaprevir) i trzy miesiące już tylko standard leczenia obecnie obowiązujący. Boceprevir nie daje takich możliwości. Najbardziej uciążliwe skutki uboczne związane z teleprevirem to reakcje skórne, u części pacjentów były one bardzo silne. Boceprevir może powodować częściej niedokrwistość , małopłytkowość , neutropenię podczas terapii. Zwraca się jednak uwagę że obydwa leki zwiększają dodatkowo ryzyko zaburzeń parametrów czerwonokrwinkowych.

Czekamy teraz na ruchy zainteresowanych firm w Europie.

Jak przygotować się do terpaii

PSYCHICZNIE

Właściwie to jest podstawa i baza tego aby przejść terapię. Po podjęciu decyzji o leczeniu musimy nieustannie się motywować, widzieć cel leczenia a przede wszystkim być przygotowanym na to ze zmierzymy się z różnymi skutkami ubocznymi. Dbajmy o nasze dobre samopoczucie, zrelaksowanie przed terapią doda nam wiary w powodzenie całego przedsięwzięcia.

Uprzedzić rodzinę
Naprawdę warto porozmawiać poważnie z rodziną aby nie była zaskoczona po pierwsze tym że będziemy np. irytujący, kłótliwy i drażliwi w czasie terapii. Muszą zrozumieć że do końca tego nie kontrolujemy, że leki zaczynają rządzić. Poprosić o cierpliwość i zrozumienie. Jeśli w miejscu pracy wiedzą o Waszym problemie, też radzę przedyskutować tę kwestię lub raczej zaznaczyć że może wystąpić ale nie musi.
Nasi najbliżsi muszą także zdawać sobie sprawę z tego, ze nie wszystkim dotychczasowym obowiązkom będziemy w stanie stawić czoła, że czasami trzeba będzie nas odbarczyć, coś zrobić za nas. A jednocześnie my sami powinniśmy sobie dać przyzwolenie na to że tym razem nie musimy się spinać na siłę. Zdrowiej dla nas będzie dostosowanie wysiłku do aktualnego stanu podczas terapii.

ZDROWOTNIE

To bardzo ważne aby w leczenie nie wchodzić np. z niewyleczonymi infekcjami, zapaleniami czy nieustabilizowanym ogólnym stanem zdrowotnym. Niestety w czasie terapii a czasami nawet po niej , może to w nas uderzyć ze zwiększoną siłą.
Dlatego ważna uwaga o profilaktyce dentystycznej, ale także w przypadku kobiet profilaktyce ginekologicznej. Wszystkie dolegliwości żołądkowe, które przed terapią mogą być tylko niedogodnościami w czasie leczenia często urastają do rangi problemu. Dlatego trzeba także zadbać i o stronę gastryczną . Zrobić sobie przegląd, rachunek sumienia czy z czymś mamy problem co może mieć wpływ na samą terapię i spróbować to w miarę możliwości ustabilizować. Takie próby w czasie przyjmowania już leków przeciwwirusowych są dużo bardziej kłopotliwe

I jeszcze kwestia planowania dziecka. Jeśli stoicie przed tą decyzją, wydaje się że lepiej zdecydować się na dziecko przed terapią. Po pierwsze leczenie trwa dość długo około roku w niektórych przypadkach, potem jeszcze obowiązuje kilkumiesięczny okres karencji na płodzenie dzieci. Poza tym organizm jest mocno wyczerpany, co w przypadku kobiet ma duże znaczenie. Ale oczywiście najlepiej skonsultować to z lekarzem, ponieważ istnieje niewielkie zagrożenie (około 6%) że dziecko może urodzić się z wirusem. Decyzja należy do Was.

KONDYCYJNIE

Dobra kondycja, prawidłowe i zdrowe odżywianie przed terapią bardzo pomaga, po pierwsze wydolnościowo po drugie organizm ma z czego czerpać później zapas siły.

Wiele osób tuż przed terapią rzuca palenie papierosów, muszą potem męczyć się z podwójnymi skutkami głodu nikotynowego oraz samego leczenia. Jeśli możecie sobie na to pozwolić zacznijcie z nałogiem nikotynowym walczyć wcześniej. Ja sama nie mam takiego problemu ale niestety obserwuje takie osoby

Za to moją bolączką są dość poważne problemy kostno-stawowe, dlatego przed terapią zafundowałam sobie sanatorium i mnóstwo zabiegów , które moim zdaniem utrzymują w jako takiej kondycji przede wszystkim mój kręgosłup. Ruszam się teraz mniej, co sprzyja problemom w tym obszarze i nie wyobrażam sobie abym zaczęła np. jakąś intensywną gimnastykę jeśli coś by się stawowo zaczęło sypać. Nie mam zwyczajnie na to siły. Zresztą podejmowałam takie próby sama dla siebie i niestety w moim przypadku kończyło się to dużym wyczerpaniem.

Ale jeśli jesteście przyzwyczajeni do dużego wysiłku, treningów czy sportowego życia, nie rezygnujcie z tego zupełnie ale po prostu dostosujcie do tego co w danej chwili jest możliwe. Organizm sam da Wam znać.

Myślę że dla kobiet dość ważną informacją jest fakt, że lepiej zdecydować się na bardziej obciążające zabiegi fryzjerskie tuż przed terapią lub w ciągu pierwszych 2 miesięcy. Mam tu na myśli głównie farbowanie włosów i trwałą.

Cały czas musicie jednak pamiętać o tym że każdy z nas przechodzi terapię inaczej od skrajnych przypadków że ludzie prawie nie zauważają że biorą leki do tych u których naprawdę ciężko przebiega ten okres. Przemyślcie jednak co możecie zrobić dla siebie wcześniej by nie borykać się z tym w czasie terapii. I może jeszcze jedna rada, nie planujcie zbyt wiele na ten okres, remonty, trudne eskapady turystyczne, duże projekty. Lepiej to odłożyć lub podjąć decyzję już w czasie leczenia kiedy będziecie mieli obraz tego jak sobie radzicie z sytuacją.

Nowe przepisy - leczenie WZW typ C

Od 1 kwietnia 2011 w naszym kraju będą obowiązywały nowe przepisy dotyczące leczenia przewlekłego zapalenia wątroby typu C i B

Oto załączniki do Rozporządzenia Ministra w pełnym brzmieniu
LECZENIE PRZEWLEKŁEGO WIRUSOWEGO ZAPALENIA WĄTROBY TYPU C (ICD-10 B 18.2 )

Zmiany które udało mi się wychwycić (w stosunku do poprzednio obowiązujących standardów)

- dopuszczenie jako kwalifikacji do leczenia także badań nieinwazyjnych takich jak fibrotest i fibroskan - dla pacjentów z genotypem 2,3 i w uzasadnionych przypadkach dla pozostałych genotypów
- możliwość wydłużenia terapii do 72 tygodni dla genotypu 1 i 4, jeśli po 12 tygodniach leczenia wiremia spadła o dwa logarytmy a po 24 tygodniu zanikła zupełnie
- przerwanie terapii po 24 tygodniu u pacjentów z genotypem 1 i 4 do 2 stopnia włóknienia wątroby, u których nadal jest wykrywalny wirus

Na moją ocenę laika, wszystko idzie jak w najlepszym kierunku a standardy obowiązujące w Polsce są bardzo zbliżone obecnie do tych które mają zastosowanie w innych krajach.