czwartek, 28 lipca 2011

Światowy dzień WZW, to mogę być właśnie ja

Światowy dzień WZW w tym roku jednak jest obchodzony 28 lipca, czyli dzisiaj. Oglądam z zainteresowaniem kampanię przygotowaną na ten rok.


Może jako osoba chora powinnam odpowiedzieć na te pytania powyżej,których ustawienie troszkę mnie irytuje, bo to co najważniejsze znalazło się na samym końcu.

Pytanie pierwsze: Zdarzyło mi się używać cążek do skórek z innymi domownikami, po 30 paru latach wszyscy są zdrowi, poza mną

Pytanie drugie: Powiem szczerze że właściwie nie korzystam z usług kosmetyczki, u fryzjera byłam kilkanaście razy w życiu, po prostu mam mamę która świetnie amatorsko obcina włosy i nie muszę korzystać z salonów fryzjerskich

Pytanie trzecie Nie mam tatuaży ani nie posiadam przekłutych żadnych części ciała

Pytanie czwarte Tak byłam wielokrotnie w szpitalu.

W wieku 4 lat miałam przetaczaną krew i przechodziłam kilka bardzo poważnych zabiegów chirurgicznych, które uratowały mi życie. Moja pamięć rejestruje że już w wieku 12-13 lat, podczas okresowych badań krwi moje transaminazy były podwyższone. Ponieważ powtarzało się to przy każdym badaniu w następnych latach, lekarze twierdzili a potem ja wraz z nimi że taka moja uroda :( Tak mówiłam przez następne 20 lat. Po drodze przechodziłam kilka kolejnych operacji i zabiegów, nigdy nie zbadano mnie w kierunku HCV mimo że już testy były dostępne. Taką oto drogą szerzy się w Polsce HCV.
Chorobę "znalazłam" właściwie sama. Czułam się tak źle że zaczęłam szukać przyczyny, na szczęście moja lekarz rodzinna uwierzyła mi że coś się dzieje i zrobiła dość obszerną diagnostykę, po drodze wyskoczyło kilka innych nieprawidłowości plus wirusowe zapalenie wątroby typu C.

Przez ponad 30 lat właściwie nie czułam się chora, jedynie ciut szybciej zmęczona od innych ale ponieważ towarzyszyło mi to właściwie przez całe życie, więc nigdy nie zwróciłam na to uwagi.

Objawy rzadko towarzyszą tej chorobie.

U mnie jednak pewne niepokojące symptomy zaczęły się po 30 latach pojawiać.

- zmęczenie i apatia, każdy większy wysiłek fizyczny był okupiony bezruchem. Każdy wyjazd, większe wydarzenie, duża aktywność fizyczna lub psychiczna musiała być odreagowana odpoczynkiem. Po ciężkiej pracy potrafiłam spać po 17 godzin, nie podnosząc się właściwie z łóżka. Otoczenie twierdziło że jestem leniwa :)))Ja właściwie też tak się postrzegałam. Ostatnie 3 lata przed diagnozą, to nieustający spadek aktywności. Podświadomie zaczynałam się bronić przed każdym przemęczeniem

- bóle stawów mi dokuczają ale nigdy nie wiązałam tego z HCV a raczej ze zmianami na skutek innych schorzeń i właściwie nie umiem rozstrzygnąć czy aby na pewno w moim przypadku ma to tak duże znaczenie

- brak koncentracji i problemy z pamięcią. Te objawy nasilały się powoli ale zauważalnie dla mnie

- w pewnym momencie zaczęłam mieć problemy z chodzeniem. To znaczy przejście jednego kilometra było ponad moje siły. Zjawisko mi kompletnie nie znane, że nie dam rady dać następnego kroku. Te objawy właśnie skłoniły mnie do zrobienia sobie badań. Wyniki prób wątrobowych tylko lekko przekroczone i gdyby nie test na HCV pewnie nadal bym żyła w nieświadomości.

- i nietypowy objaw, ogromna senność i apatia po jedzeniu, tak mniej więcej po godzinie, półtorej.

To wszystko jednak razem wzięte i poskładane może i układa się w jakąś sensowną całość ale kiedy ciebie dotyka, kompletnie nie łączysz tych symptomów ze sobą. Ja mam dość sporą wiedzę medyczną i już przed diagnozą wiedziałam wiele na temat HCV, ale nie przyszło mi do głowy, zanim nie pojawiły się problemy z chodzeniem że powinnam się zbadać w tym kierunku!!!

Wszyscy moi domownicy, moja rodzina są zdrowi, chociaż przez ponad 30 lat nie nie zachowywałam jakiś specjalnych środków ostrożności.

Materiały fotograficzne pobrane ze strony http://www.facebook.com/WZWtypuC




środa, 27 lipca 2011

Incivek (telaprevir) skutki uboczne

Rejestracja nowych leków w Europie, o których pisałam tutaj, z pewnością nastąpi w tym roku. Oczywiście coraz więcej Polaków i to nie tylko w terapiach eksperymentalnych, będzie miało możliwość leczenia się Incivekiem. Dla zainteresowanym przyklejam ciekawe zestawienie procentowe "nowej i starej terapii".

Oto tabelka porównująca skutki uboczne podczas terapii dwuskładnikowej: rybawiryną i interferonem a leczeniem trójskładnikowym z telaprevirem. Dane te zawierają tylko te efekty niepożądane, które były co najmniej 5% wyższe w porównaniu z terapią standardową





Legenda: Rash – wysypka, Fatigue- zmęczenie,Pruitus- świąd,Nausea- mdłości, Diarhea – biegunka ,Vomiting- wymioty,Hemorrhoids- hemoroidy,anorectal discomfort -Dyskomfort w okolicy odbytu,Dysgeusia – zaburzenia smaku, anal pruitus -Świąd odbytu

W odniesieniu do Telapreviru zwraca się przede wszystkim uwagę na możliwość reakcji uczuleniowych, głównie alergii skórnych, swędzenia oraz pieczenia w okolicy odbytu, często w powiązaniu z hemoroidami. W obrazie krwi u leczonych osób oprócz niedokrwistości , stwierdzano znaczne podwyższenie bilirubiny i kwasu moczowego.

źródło:

http://hepatitiscnewdrugs.blogspot.com/2011/07/hepatitis-c-drug-incivek-telaprevir.html

niedziela, 24 lipca 2011

HCV karuzela nieświadomości

Cały czas się zastanawiam. Jak mogę pomóc? Jak mogę wykorzystać moją wiedzę zdobytą na temat choroby, by informacje na temat przewlekłego zapalenia wątroby typu C dotarły do innych. Myśląc o tym bardzo szybko zrozumiałam że ta pomoc, właściwie ogranicza się tylko i wyłącznie do osób mi podobnych, czyli tych którzy mają świadomość zarażenia. A co z pozostałymi?

Przeraża mnie ignorancja i niewiedza społeczeństwa na tematy związane z HCV. Dzięki skutecznym programom profilaktyki, świadomość z zakresu np. HIV jest o wiele większa, czego nie można niestety powiedzieć o wirusowych zapaleniach wątroby. Jednocześnie skrót tych trzech literek HCV, działa na ludzi w podobny skojarzeniowo sposób, według wielu to identyczne ryzyko i drogi zakażenia, podobne konsekwencje. Mało tego na jednym z for, prowadziłam dyskusję z młodą osóbką która twierdziła że woli mieć HIV niż HCV i umierać w bólach z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Bo według jej stereotypów wyniesionych z filmów, na AIDS się po prostu zasypia.

Ja po dwóch latach edukacji, mam na tyle ugruntowaną wiedzę z zakresu HCV, i wiem że jestem w stanie to przekazać, że powinnam przynajmniej w środowisku mnie otaczającym prowadzić swoją własną prywatną kampanię uświadamiającą na temat wirusowych chorób wątroby. Gdyby każdy z chorych wykonał taką pracę, to liczba osób mających wiadomości na temat HCV, HBV szybko by w naszym kraju wzrastała. Ale dlaczego tak się nie dzieje? Tu pojawia się właśnie bariera społeczna i strach przed piętnowaniem z powodu zarażenia wirusem.

Ja mogę tylko wypowiadać się za siebie, ale wiem że podobnie do całej sytuacji podchodzi wiele osób. O mojej chorobie właściwie wie kilka osób i to głównie rodzina. Ostatnią rzeczą na którą bym się targnęła to opowieści o moim stanie w gronie znajomych lub kolegów z pracy. Przede mną wiele lat życia zawodowego, przynajmniej tyle na ile pozwoli mi zdrowie. Ja muszę myśleć o takiej ewentualności że w przyszłości ktoś przez swoje niedouczenie wykorzysta moją prawdomówność. Szczególnie jest to nasilone w małych miejscowościach, gdzie wszyscy właściwie się znają a plotki rozchodzą się lotem błyskawicy. Żałuje że nie ma we mnie tyle odwagi by się temu przeciwstawić, walczyć z zabobonami i tłumaczyć . Ale mój egoizm wysuwa się na plan pierwszy, ja muszę się z czegoś utrzymywać , a ostatnią rzeczą jakiej mogę oczekiwać, to współczucie i zrozumienie obcych ludzi z powodu mojej choroby. Dlatego szczytne idee o tym by informować społeczeństwo, szerzyć wiedzę na temat odłożyłam na bok. Czyli koło się zamyka. Trudno wymagać od otaczających mnie osób pewnego zasobu wiedzy na temat HCV, skoro ich się nie przekazuje. A wiadomości z pierwszej ręki od ludzi chorych lub ich rodzin byłby najskuteczniejszą formą podnoszenia świadomości związanych z wirusowymi chorobami wątroby. Cóż z tego jeśli to strach nas blokuje. My nic nie mówimy, kampanie słabo się przebijają przez szum medialny, a kołtunizm i zabobony w najlepsze sobie egzystują. Czego niestety doświadczamy na każdym kroku zaczynając od pracowników służby zdrowia a kończąc na osobach nie powiązanych ze światem medycznym.

Czy chorzy na wirusowe zapalenie wątroby czują się dyskryminowani?
Z pewnością. Dlatego ukrywamy naszą chorobę, ciężkie leczenie które przechodzimy. Musimy się męczyć z tym sami, drżąc non stop że ewentualnie z tego powodu np. stracimy pracę, będziemy napiętnowani towarzysko. Nie dość że jesteśmy ciężko chorzy to nie możemy właściwie liczyć na żadną taryfę ulgową z tego powodu. Bo często nikt o tym nic nie wie. Jakże inaczej nasza sytuacja by się przedstawiała gdybyśmy mieli jednostki chorobowe, przy których ludzie nie czują bezpośredniego zagrożenia. Sytuacja się zmienia gdy usłyszą choroba wirusowa, zakaźna. Ja chodząc na rzęsach do pracy w okresie ogromnych spadków hemoglobiny, ledwie wiedząc co się wokół mnie dzieje, musiałam pomagać i użalać się z innymi nad kolegą ze złamaną nogą. Bo mojej choroby nie widać, nikt o niej nie wie. Pisałam wcześniej o wrzucaniu właściwie do jednego worka HIV i HCV, to wynika także z prowadzonych programów uświadamiających na temat chorób wirusowych. Ponieważ HCV jest kojarzone z HIV, tak więc i ja jestem właściwie z automatu wrzucona do pudełka z napisem, osoba rozwiązła, narkomanka(co też kolejnym nieprawdziwym stereotypem społecznym dotyczącym AIDS) Nikt nie będzie się zastanawiał gdzie się zaraziłam, a już ostatnią rzeczą jaką ludziom przyjdzie do głowy jest fakt że ogromna większość z nas zaraża się podczas kontaktów ze służbą zdrowia. Bo służba zdrowia jest od tego by nas chronić i leczyć a nie generować następne jednostki chorobowe. Jesteśmy najczęściej ludźmi doświadczonymi mocno w przeszłości różnymi schorzeniami a tak w bonusie otrzymaliśmy wirus. Niestety w świadomości innych powinniśmy się czuć winni, bo zapewne czegoś nie dopilnowaliśmy lub hulaliśmy sobie w najlepsze. Tak proste myślenie nas niestety obejmuje.

Powracam do tego jak to można zmienić. Chciałabym bardzo włączyć się w jakąś akcje, w czymś pomóc. Na Facebooku co pewien czas są kampanie dotyczące wzw typu C. Chętnie bym znajomym rozesłała info na ich temat, może kilka osób zajrzało by na te strony, coś więcej poczytało na temat. Problem polega na tym że dla innych jest to sygnał że się tym interesuje, że moje zaangażowanie ewentualnie nie jest zupełnie przypadkowe. I mam niestety świadomość że jesteśmy przez pracodawców śledzeni na portalach społecznościowych. Dlatego stawiam pytanie: jak wybrnąć z tej karuzeli, uświadamiać innych ale pozostać dla własnego dobra anonimowym?

Jesteśmy obok ale ze strachu nie ratujemy innych.

czwartek, 21 lipca 2011

Koniec wspinaczki czyli ta terapia już za mną :)

Spoglądam wstecz i mnóstwo niesamowitych refleksji przyniósł ten rok. Właśnie skończyłam już z koktajlem przeciwwirusowym. Wszystkie zastrzyki wtłoczone w moje ciało, góra różowych tabletek połknięta. A ja bardzo zadowolona z faktu że mi nie przerwali leczenia :)

Przecierpiałam,
Słowotok miałam,
Nie odzywałam,
Nie przespałam,
Przesypiałam,
Nie dojadałam,
Zajadałam,
Ludziowstręt miałam,
Wkurzałam,
Płakałam,
Zaśmiewałam,
Raniłam,
Przepraszałam,
Drapałam,
Niezidentyfikowane bóle miałam,
Zęby zaciskałam,
Narzekałam,
Męczyłam,
Nie chodziłam,
Niewyraźnie widziałam,
Włosów się pozbywałam,
Z łóżka nie wstawałam,
Biegałam,
Osłabienie totalne miałam,

Przetrwałam...

Po to by zrozumieć że to tylko życie, jedynie zintensyfikowane i w krzywym zwierciadle odbite. Dzięki terapii tak wiele się dowiedziałam o chorobie, ale najwięcej o samej sobie.

Z pewnością, jak tylko znajdę czas zrobię podsumowanie tych 11 miesięcy, dla tych co się przygotowują do terapii lub już się leczą

A teraz tańczę! Najlepiej flashmobowo, razem z Wami moi mili czytelnicy. Dziękuje Wam za te wspólne kilka miesięcy na blogu. To ważne że jesteście :)

niedziela, 10 lipca 2011

Czym teraz żyje

Mało wpisów na moim blogu. Wiem, wiem ale tak jakoś się złożyło że mam dość ciężko i intensywnie w ciągu dnia, robię dwa nowe szkolenia, bo po terapii jestem zmuszona szukać nowej pracy. Nie wpływa to najlepiej na moje leczenie, dzisiaj np. nie spałam właściwie w ogóle, jem bez opamiętania i jestem totalnie pobudzona, mogę biegać dookoła pokoju, niesamowite uczucie, hahahaha :). Jak na razie daje radę, muszę wytrwać do początku sierpnia kiedy szkolenia się skończą.

A poza tym z przyjemnych rzeczy, to codziennie pędzę do domu by zapodać sobie Tour de France, od którego jestem totalnie uzależniona. Miłość do wielu lat. Moim marzeniem jest kiedyś zobaczyć wielką pętlę na żywo, mam nadzieję że uda mi się dotrzeć do Francji w ten lipcowy czas. Do tej pory zawsze podróżowałam po drogach tego pięknego kraju w sierpniu. Polecam, niezapomnienie wspomnienia. A drobną namiastką stają się dla mnie coroczne relacje z największego wyścigu kolarskiego na świecie.

I najlepsza reklama- oczywiście nieobiektywnie zupełnie, bo i temat i montaż a przede wszystkim muzyka tworzy idealną całość, jak dla mnie oczywiście :)

piątek, 8 lipca 2011

Z rybawiryną przygód kilka




Jednym z specyfików przyjmowanych podczas terapii przeciwwirusowej HCV jest substancja czynna o nazwie Rybawiryna, występuje ona pod kilkoma nazwami handlowymi np. Copegus,Rebetol.

Nieodmiennie mnie śmieszy jedno stwierdzenie związane z tym lekiem, otóż: "że mechanizm jego działania nie jest do końca znany". No cóż nie wiadomo jak ale działa więc przeżegnajmy się i łykajmy :) Przynajmniej jak na razie nie ma za bardzo alternatywy więc musimy ją przyjmować.

Ja pod koniec swojej terapii mogę się podzielić kilkoma uwagami technicznymi związanymi z przyjmowaniem rybawiryny, które jednak ułatwiają troszkę życie i leczenie.

1. Najważniejsze rzecz- to rada by nie przyjmować jej na pusty żołądek!!! Niestety ma ona działanie drażniące na śluzówkę żołądka. Nawet w momentach kiedy nie mamy zupełnie apetytu naprawdę warto się zmusić do tego aby coś przełknąć zanim przyjmie się tabletki

2. Ogólnie dowiedziono że Rybawiryna lepiej się wchłania jeśli wraz z nią przyjmujemy tłuszcze. Tak więc odrobina czegoś bogatego w tłuszcze nie zaszkodzi w tym przypadku.

3. W miarę możliwości należy przestrzegać 12 godzinny odstęp pomiędzy dobowymi dawkami tego leku, skracanie ich czasami może nam dać takiego lekkiego nieprzyjemnego kopa, szczególnie na początku terapii. Z tego też względu jeśli już się przegapi jakąś dawkę lepiej z niej zrezygnować niż brać np. 6 h później.

5. Ja po każdym dotknięciu tabletek myłam ręce i w miarę możliwości także zęby. Zauważyłam że jeśli biorę pigułki w dłonie a potem nieopatrznie dotknę np. twarzy to niestety w tym miejsce mam już na pewien czas czerwoną zmianę. Zresztą nie tylko twarz ale nieprzyjemny świąd całych dłoni także mnie dotknął . Co akurat nie jest dziwne zważając że rybawiryna najsilniej działa na komórki szybko dzielące się, a takimi niewątpliwie są np. komórki naskórka. Proste mycie rąk jednak przyniosło wyraźny pozytywny skutek.

6. Dotknęła mnie także taka przypadłość że przez kilka tygodni piekła i swędziała cała jama ustna bezpośrednio po przyjmowaniu rybawiryny. Radą na to okazało się zawijanie tabletek w serek topiony, dość cienka warstwa. Dzięki temu miałam dwa w jednym, izolację od mojej śluzówki jamy ustnej i dostarczanie tej odrobiny tłuszczu dla lepszego wchłaniania. :) Potem z tego zrezygnowałam ale w tym okresie jednak bardzo mi ten sposób pomógł.