środa, 16 listopada 2011

Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz

"Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz"- nie wypowiedziałam jeszcze do nikogo tych słów, ale już kilkakrotnie sobie pomyślałam w ten sposób.
Wiem że to uczucie nie jest obce wielu z nas. I nie chodzi tu o rzadko spotykane osoby, ale takie które widuję się dość często. Zresztą to nie dotyczy tylko ludzi, ale obejmuje wszystkie obszary życia. Brak szybkiego kojarzenia, problemy z pamięcią czy koncentracją to prawie norma w czasie terapii, ale o czym nie można zapominać także po niej.
W czasie terapii miałam nieustające blackouty- jak to sama sobie nazwałam na swój prywatny użytek. Szczególnie podczas rozmowy zawieszałam się bo nie mogłam sobie skojarzyć dokładnego określenia na dane zjawisko, nazwać rzeczy po imieniu, czy przypomnieć sobie np. nazwiska jakiegoś pisarza. Pół biedy z nazwiskami ale zaczyna być lekko przerażające kiedy trzymasz w ręku np. szczotkę i nie umiesz tego nazwać choć wiesz dokładnie co to jest i do czego służy. Mojej rodzinie wytłumaczyłam bez trudu że to efekt terapii, więc byli mi bardzo pomocni i podrzucali słówka. Zresztą nie wiem z jakiego powodu, ale mimo całej przerażającej świadomości, śmiałam się zawsze z tych sytuacji. Dużo mniej śmiesznie wyglądają te problemy w pracy. Ale także próbuje to przykrywać śmiechem i rzucam jakiś żart o sklerozie.
Te przeżycie nie są tylko i wyłącznie moim udziałem, wiele osób z przerażeniem opowiada mi takie same historie. To jest kolejna rzecz na którą przed terapią nie zwraca się szczególnej uwagi a w czasie leczenie wywołuje u leczących ogromny niepokój.

I teraz najważniejsze pytanie, czy to mija? Na pewno zjawisko z czasem ulega osłabieniu, ale rozmawiając z osobami które są już kilka lat po terapii twierdzą że na pewno nie całkowicie. Czytałam badanie w których wykazywano że z ośrodkowego układu nerwowego interferon wypłukuje się około 1,5 roku. Niestety leki które przyjmujemy w czasie terapii wpływają na blokadę receptorów nie tylko wirusa ale także oddziaływują na receptory biorących udział w szlakach przewodnictwa nerwowego.

Ja muszę zaznaczyć, że już przed terapią mój układ nerwowy był przyatakowany przez wirus. Czym dłużej trwała choroba tym miałam większe problemy z koncentracją i kojarzeniem. Było to bardzo uciążliwe i jest nadal w codziennym życiu. Tym bardziej że ja pracuje głową i od mojej sprawności umysłowej zależy jak dobrze wykonam swoją prace. Terapia dodatkowo dołożyła problemy w kojarzeniu najprostszych zjawisk dnia codziennego. O pamięci długotrwałej już w ogóle nie chce wspominać, bo mimo wszystko jakaś jeszcze jest, ale wiele rzeczy mi umyka. Pamięć krótkotrwała w czasie leczenie mocno zaburzona ale spotykam osoby które mają o wiele większe problemy ode mnie.

Zjawisko które opisałam, w ogólnym rozrachunku da się przebrnąć, można z tym żyć, po prostu trzeba sobie z tym radzić. Jest jednak zauważalne i trochę przykre że ktoś może poczuć się urażony że nie pamiętam jak się nazywa, ale naprawdę to nie lekceważenie tej osoby ale wpływ choroby oraz terapii. Tylko co z tego skoro każdemu z osobna nie będę opowiadać o genezie całego problemu.

Więc nie dziwicie się że czasami wpisy na tym blogu są dziwaczne, jak i też komentarze ludzi z HCV. To jest jeszcze inna twarz tej choroby.

wtorek, 1 listopada 2011

Ale i tak czuje się lepiej

Piszę mało, bo trochę chce odpocząć od spraw związanych z HCV. Nie śledzę więc intensywnie ani doniesień, ani zbytnio nie udzielam się w sieci akurat w tym temacie, bo w wielu innych po prostu szaleje. :) Sumiennie jednak chodzę na spotkania z chorymi,dzielę się wiedzą i doświadczeniami.

W kwestii mojego samopoczucia, tak z kronikarskiego obowiązku, donoszę że od 2 tygodni jest spadek formy, miałam dwa albo trzy całkowite 'odcięcia prądu' czyli właściwie przestałam się ruszać na kilka godzin. Identycznie jak na terapii. Wiem że to wszystko wymaga czasu i organizm po chwilowym zachłyśnięciu się przypływem energii pewnie teraz trochę zwalnia. Pojawił się świąd rąk, podobnie jak to było przed terapią. Nie, wcale nie myślę że na pewno wrócił wirus. Myślę że moja wątroba zaczyna znowu szaleć. A na to że będą huśtawki w samopoczuciu jestem przygotowana. Ale i tak czuje się sto razy lepiej niż w trakcie leczenia.

Ciekawe jakie mam wyniki, ale jak zwykle nie interesowałam się nimi zbytnio, mimo że w tamtym tygodniu przechodziłam badania kontrolne. Nie dzwonili do mnie ze szpitala, więc zakładam że dobre :)