Za kilka dni minie rok od zakończenia terapii. Myślę że przyda się małe podsumowanie tego co się wydarzyło w tym czasie.
Pierwsze miesiące to była totalna euforia i psychiczna i fizyczna, organizm uwolniony od męczącej chemii nabrał rozpędu. Czułam się tak jak nigdy w życiu. Zdarzały się dni gorsze i owszem ale nie przysłaniało to ogólnego radosnego nastroju, że już po wszystkim
Pół roku Jeszcze przed informacją o tym że jednak wirusa się nie pozbyłam, miewałam powroty do stanów sprzed terapii o czym pisałam zresztą na blogu. Objawiające się spadkiem totalnym formy. Było to zazwyczaj 2-3 dni, najczęściej po jakiś większych wysiłkowych akcjach. Ogólnie jednak bardzo pozytywnie, samopoczucie lepsze niż przed terapią.
9-10 miesiąc mniej więcej w tym okresie miałam dłuższy kryzys. Trwający około 5 tygodni. Naprawdę koszmarnie się czułam, czasami porównywalnie z tym co się działo na terapii. Ponieważ niepokoiły mnie pewne sprawy. Zaczęłam więc biegać po lekarzach prywatnie. Wydałam 700 zł i czego moi drodzy się dowiedziałam
Gastrologicznie - od terapii miałam napady biegunek, wreszcie trafiłam na dobrego gastrologa dzięki temu wykluczyłam pewne obszary
- jestem wolna od wszelkich pasożytów
- że biegunki nie są tła alergicznego
Za to zapewne mam po terapii pamiątkę w postaci Zespołu Jelita Drażliwego. Na pocieszenie napiszę że czym dalej od leczenia tym lepiej w tym obszarze i leki które mi rzeczony gastrolog zaproponował były strzałem w dziesiątkę. Właściwie od tej wizyty nie miałam ani jednego większego ataku. Co mnie ogromnie cieszy.
Ginekologicznie- w czasie terapii moje okresy były jak w zegarku, napiszę więcej jak nigdy w życiu :) Jednak po leczeniu kiedy mijały kolejne miesiące wszystko zaczęło się rozregulowywać. Czym bardziej wypłukiwał się interferon tym moje hormony szalały coraz bardziej. Nawet te spadki formy zaczęłam przypisywać właśnie tym hormonalnym huśtawkom. Zaproponowałam badanie poziomu hormonów i niestety okazało się że nie jest najlepiej. Jest na tyle źle że aby nie wpaść w menopauzę (mam obecnie 38 lat) muszę przejść na hormonalną terapię zastępczą. Zrobię wszystko żeby w nią nie wejść tak wcześnie. Z wiadomych leczniczych i wątrobowych aspektów. Ciekawe tylko czy moja wątroba wytrzyma następny atak terapii hormonalnej. Po poprzednim było naprawdę źle.
Z dziwnych rzeczy w czasie tego kryzysu 5 tygodniowego miałam leukocytozę, może nie ogromną ale jednak niepokojącą lekarzy. Nie umieliśmy dojść jakie tego jest powód. Samo przeszło wraz z powrotem do lepszej formy.
Tuż po terapii badałam mój poziom trójglicerydów z którymi już walczę od kilku lat. Bez leków obniżających poziom lipidów, bo przerwałam je na czas leczenia, dziwnym trafem wróciło to wszystko do wymaganych norm. Ot tak samo z siebie :)Pisałam zresztą o tym. Zgadnijcie co się teraz dzieje? Oczywiście po prawie roku zaczynają znowu rosnąc. Wątroba ponownie sobie nie radzi z przetwarzaniem tłuszczy.
Moje ciśnienie w czasie terapii było idealne a właściwie za niskie. Spokojnie pewnie mogłabym odstawić leki na nadciśnienie, które wrzucam w siebie od kilku lat. Obecnie wróciło do normy czyli jest takie na granicy z częstym zawyżonym tym dolnym parametrem.
Morfologię na dzień dzisiejszy mam wspaniałą, szczególnie cieszy, naprawdę to wygląda jak fatamorgana, ta hemoglobina 14,8 :D Ogólnie poza momentami kiedy mi np. na 2-3 godziny odcina prąd i nie jestem w stanie nawet ust otworzyć, jest naprawdę dobrze.
I jest jeden efekt długofalowy terapii. Ogromny apetyt na życie. Wydaje mi się że wszystko mogę i wszystkiemu podołam. Łapie się stu rzeczy i wszędzie widzę szansę, wszystko jawi mi się w pozytywnych kolorach. To naprawdę kopniak którego się nie spodziewałam. I nie umiem odpowiedzieć czy to powrót do lepszego samopoczucia dał taki efekt , czy może po prostu trochę organizm, w tym układ nerwowy, odpoczął od wirusa. W każdym bądź razie dostałam się na dwa nowe kierunki studiów, stoję przed przyjemnym dylematem który wybrać. Będę na starość znowu się edukować, a to mnie tak ogromnie cieszy, że nawet nie dopuszczam myśli że choroba mi pokrzyżuje plany :) I chociażby dlatego, mimo że nie była udana ta terapia, warto było spróbować i wylądować w tym punkcie w którym jestem.
Moje plany co do następnej terapii? Czekam aż trzeci lek będzie ogólnodostępny. Chodzę regularnie na kontrolę do hepatologa i sobie gawędzimy o tym i o tamtym. Nie czuje jednak że tracę jakąś szansę, że natychmiast muszę się leczyć ponownie. Zrobię sobie może Fibroscan bo w Warszawie jest już dostępny i będę w miarę kontrolować stan mojej wątroby. Mam jednak ciekawsze rzeczy do zrobienia niż zamartwianie się tym co się aktualnie ze mną dzieje. Stąd moja chwilowe milczenie na blogu. Odcięcie się od problemów zdrowotnych bardzo dobrze mi robi :)
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Życie z HCV. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Życie z HCV. Pokaż wszystkie posty
środa, 18 lipca 2012
czwartek, 12 kwietnia 2012
Specjalistyczny pat
Czy mamy specjalistów którzy są w stanie się nami zająć? Nie tylko hepatologów czy lekarzy chorób zakaźnych, ale także takich którzy są sprofilowani w innych obszarach medycyny a muszę się zająć pacjentem nie najłatwiejszym bo z HCV. Otóż po kilku latach życia świadomego z chorobą, stwierdzam że takowych nie ma. I po raz kolejny nasuwa się stereotypowe stwierdzenie "System jest niewydolny"
System nie przewidział takiej opcji, że oprócz porady u lekarzy bezpośrednio zajmującymi się WZW C, taki pacjent wymaga konsultacji także w innych obszarach. A żeby właściwą poradę uzyskać, musi trafić do osoby która ma wiedzę na temat choroby z którą się boryka, ba nie tylko na temat choroby ale także na temat terapii którą będzie lub już właśnie przechodzi. A w tą wiedzę nawet najlepszy specjalista nie jest zaopatrzony. Nie wnikam czy to wynika z braku szkoleń czy po prostu marginalnego traktowania tych spraw. I jestem w stanie zrozumieć, że nie wszyscy lekarze są wstanie nieustannie się doszkalać we wszystkich obszarach. Ja tylko mam małe i drobne marzenie, aby przynajmniej kilku ludzi w Polsce, nie będących bezpośrednio zaangażowanych w prowadzenie i leczenie HCV, miało wiadomości na ten temat. Aby nie trwała nieustanna przepychanka pomiędzy szpitalami, przychodniami, trudnych pacjentów. Szczególnie tych na terapii, którzy i tak są już umęczeni samym leczeniem i naprawdę nie mają ochoty być piłeczką którą się odbija. Bo hepatolog wymaga konsultacji np. neurologicznej, urologicznej, dermatologicznej.... a specjalista w tej dziedzinie rozkłada ręce bo nie wie w jakich obszarach może się bezpiecznie poruszać przy podawaniu interferonu. Odsyła więc delikwenta z niczym ponownie do przychodni prowadzącej terapię. Pół biedy jak tylko do przychodni ale często nawet szpitale przerzucają takich pacjentów. Oddział zakaźny twierdzi np. że to problem związany z terapią ale jednak np. gastrologiczny i nie będzie się tym zajmował , a szpital w którym jest oddział gastrologiczny, twierdzi że nie będzie prowadził pacjenta na terapii. Co ma ten biedny człowiek zrobić? To jakaś totalnie patowa sytuacja.
Gdzie się mają udać pacjenci którzy dalej muszą się borykać z kłopotami które są pozostałością po terapii a nie są w obszarze zainteresowania hepatologa? Czy wchodząc do gabinetu takiego lekarza specjalisty trzeba być zaopatrzonym w ulotki przyjmowanych leków i udowadniać, że to co się dzieje to jednak z dużym prawdopodobieństwem jedna z opcji ze spisu- skutki uboczne. Lub z drugiej strony, jeśli nawet zostanie przyjęta opcja wpływu interferonu, czy jesteśmy tylko skazani na rozkładanie rąk i brak pomocy. I naprawdę nie piszę tego na podstawie dwóch czy trzech przypadków. Na każdym kroku słyszę takie historie, sama to przeżywam.
Tak trudno wypracować system, w którym będzie kilku lekarzy z wiedzą w określonych zagadnieniach do których hepatolog może wysłać spokojnie pacjenta? A pacjent nie będzie musiał tłumaczyć całej złożoności sytuacji podczas choroby i terapii. Bo te informacje powinien posiadać pan doktor siedzący w gabinecie. I jakie można mieć zaufanie do lekarza i jego proponowanego prowadzenia, skoro nie rzadko wie się więcej od niego. Trudna sztuka leczenia, opiera się głównie na doświadczeniu, ilości przypadków z którymi ma się kontakt. Jeśli pacjenci z HCV będą ciągle trafiać do wąskiej grupy lekarzy specjalistów zaopatrzonych już w odpowiednią wiedzę, będzie to z korzyścią dla obu stron.
Ogromnie brakuje mi holistycznego podejścia do pacjenta. Nie zajmowania się wycinkami poszczególnych układów, a spojrzenie na człowieka jak na całość, jeden organizm. A dla takiego podejścia we współczesnej medycynie już nie mam miejsca . I my jesteśmy ofiarami takiego układu. Bo HCV, to nie tylko choroba wątroby, o czym wielu wydaje się zapominać, lub po prostu najzwyczajniej w świecie nie mają o tym pojęcia.
wtorek, 21 lutego 2012
Na plusie
Po pół roku od zakończenia terapii jednak wylądowałam na plusie.
Dzisiaj udało mi się odebrać wyniki. Powiem szczerze że przez chwilę dosłownie zrobiło mi się przykro, potem jednak stwierdziłam że żadna szansa nie została mi odebrana. A kwestia wyleczenia po prostu odsunęła się w czasie. Największy problemem z moim wynikiem okazał się dla mojej rodziny, która jest załamana i w tej chwili to ja wszystkich pocieszam. Tak się nastawili, w przeciwieństwie do mnie, że już się pozbędę wirusa, że czują ogromne rozczarowanie.
Żadnych konkretnych wytycznych odnośnie dalszego postępowania od lekarki nie otrzymałam. Wszystko się sprowadziło do słów "Czekać na trzeci lek". Oczywiście pojawiło się enigmatyczne może już będzie w następnym roku. Ja taką optymistką niestety nie jestem.
Pytałam także o badania w ośrodku w którym się leczę. Niestety okazuje się że osoba taka jak ja, właściwie ma małe szanse na dostanie się do tych programów. Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa. No nic trzeba szukać i się interesować.
Na razie zawieszenie w próżni. Kontrolne wizyty w przychodni co jakieś pół roku. I czekanie aż się stan wątroby pogorszy o następny stopień włóknienie, żeby powtórzyć terapię :D Bo to jest warunkiem dopuszczenia do powtórnego leczenia, przynajmniej u mnie. Troszkę to brzmi groteskowo, właściwie tragikomicznie.
Może przypomnę w takim razie skrót przez moją terapię
Startowałam 3,8 miliona wirusa na koncie
Po 12 tygodniach nie miałam minusa lecz <15 IU/ml mało ale zawsze ;)
Po 48 tygodniach minus
Po 6 miesiącach od zakończenia terapii Plus
W czasie leczenia łącznie przez 3,5 miesiąca miałam zmniejszane dawki Rybawiryny głównie z powodu niskiej Hemoglobiny. Co dla terapii ważne, mniejsze dawki były już wprowadzone w pierwszych 3 miesiącach leczenia.
Moja znajoma z którą wspólnie przechodziłyśmy terapię. Właściwie może ze 2 miesiące otrzymywała pełne dawki. Po trzech miesiącach podobnie jak u mnie, stwierdzono obecność wirusa we krwi. Kilkakrotnie leżała w szpitalu w związku z zagrożeniem życia z powodu tragicznych parametrów krwi. Chciano jej przerwać terapię. Walczyła jednak dzielnie i w nagrodę otrzymała minus po pół roku od zakończenia terapii.
Piszę to wszystko aby uświadomić Wam że nie ma żadnej reguły. To tylko nasze uwarunkowania i sprzyjające okoliczności decydują o tym jaki osiągniemy wynik na samym końcu.
Dzisiaj udało mi się odebrać wyniki. Powiem szczerze że przez chwilę dosłownie zrobiło mi się przykro, potem jednak stwierdziłam że żadna szansa nie została mi odebrana. A kwestia wyleczenia po prostu odsunęła się w czasie. Największy problemem z moim wynikiem okazał się dla mojej rodziny, która jest załamana i w tej chwili to ja wszystkich pocieszam. Tak się nastawili, w przeciwieństwie do mnie, że już się pozbędę wirusa, że czują ogromne rozczarowanie.
Żadnych konkretnych wytycznych odnośnie dalszego postępowania od lekarki nie otrzymałam. Wszystko się sprowadziło do słów "Czekać na trzeci lek". Oczywiście pojawiło się enigmatyczne może już będzie w następnym roku. Ja taką optymistką niestety nie jestem.
Pytałam także o badania w ośrodku w którym się leczę. Niestety okazuje się że osoba taka jak ja, właściwie ma małe szanse na dostanie się do tych programów. Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa. No nic trzeba szukać i się interesować.
Na razie zawieszenie w próżni. Kontrolne wizyty w przychodni co jakieś pół roku. I czekanie aż się stan wątroby pogorszy o następny stopień włóknienie, żeby powtórzyć terapię :D Bo to jest warunkiem dopuszczenia do powtórnego leczenia, przynajmniej u mnie. Troszkę to brzmi groteskowo, właściwie tragikomicznie.
Może przypomnę w takim razie skrót przez moją terapię
Startowałam 3,8 miliona wirusa na koncie
Po 12 tygodniach nie miałam minusa lecz <15 IU/ml mało ale zawsze ;)
Po 48 tygodniach minus
Po 6 miesiącach od zakończenia terapii Plus
W czasie leczenia łącznie przez 3,5 miesiąca miałam zmniejszane dawki Rybawiryny głównie z powodu niskiej Hemoglobiny. Co dla terapii ważne, mniejsze dawki były już wprowadzone w pierwszych 3 miesiącach leczenia.
Moja znajoma z którą wspólnie przechodziłyśmy terapię. Właściwie może ze 2 miesiące otrzymywała pełne dawki. Po trzech miesiącach podobnie jak u mnie, stwierdzono obecność wirusa we krwi. Kilkakrotnie leżała w szpitalu w związku z zagrożeniem życia z powodu tragicznych parametrów krwi. Chciano jej przerwać terapię. Walczyła jednak dzielnie i w nagrodę otrzymała minus po pół roku od zakończenia terapii.
Piszę to wszystko aby uświadomić Wam że nie ma żadnej reguły. To tylko nasze uwarunkowania i sprzyjające okoliczności decydują o tym jaki osiągniemy wynik na samym końcu.
czwartek, 19 stycznia 2012
Wirus HCV atakuje także komórki mózgowe
Objawy klinicznie występujące u części pacjentów zarażonych wirusem HCV wskazywały na pewne zależności pomiędzy zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego a wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Obecnie te przypuszczenia zostały potwierdzenie w badaniach. Naukowcy z Uniwersytetu w Birmingham jako pierwsi wykazali możliwość replikacji wirusa na terenie mózgu. Spośród 10 próbek poddanych analizie, w 4 odnaleziono wirusa. To wskazuje że istnieją także inne komórki oprócz hepatocytów które są narażone na atak wirusa. Wirus zapalenia wątroby typu C ma możliwość przekraczania bariery krew-mózg. Mózg więc może stać się tzw. rezerwuar jego występowania. Niestety interferon tylko w niewielkim stopniu przenika tę barierę , co skutkuje mniejszym polem działania dla tego leku.
Nie są to za wesołe informacje, choć ja szczerze pisząc nie jestem nimi w ogóle zdziwiona. Po pierwsze już wcześniejsze badania wskazywały na taką możliwość, po drugie filtruje to wszystko przez własne doświadczenia. Od początku na tym blogu pisałam że to co mnie najbardziej męczy w tej chorobie, to właśnie zaburzenia kojarzeniowe i koncentracji. I to się pojawiło przed leczeniem. Nie wspomnę także o stanach "depresyjnych" choć w moim przypadku bym tego nie demonizowała, wiem co to jest depresja aż za dobrze i daleko mi zawsze było do niej. Jednak to wszystko jak najbardziej układa się w jakąś logiczną całość. Może nie wesoła ale jednak potrzebna wiedze. Moim zdaniem warto sobie zdawać sprawę że i w tym obszarze wirus także nas atakuje.
Źródło
http://medicalxpress.com/news/2012-01-scientists-brain-vulnerable-hepatitis-virus.html
Nie są to za wesołe informacje, choć ja szczerze pisząc nie jestem nimi w ogóle zdziwiona. Po pierwsze już wcześniejsze badania wskazywały na taką możliwość, po drugie filtruje to wszystko przez własne doświadczenia. Od początku na tym blogu pisałam że to co mnie najbardziej męczy w tej chorobie, to właśnie zaburzenia kojarzeniowe i koncentracji. I to się pojawiło przed leczeniem. Nie wspomnę także o stanach "depresyjnych" choć w moim przypadku bym tego nie demonizowała, wiem co to jest depresja aż za dobrze i daleko mi zawsze było do niej. Jednak to wszystko jak najbardziej układa się w jakąś logiczną całość. Może nie wesoła ale jednak potrzebna wiedze. Moim zdaniem warto sobie zdawać sprawę że i w tym obszarze wirus także nas atakuje.
Źródło
http://medicalxpress.com/news/2012-01-scientists-brain-vulnerable-hepatitis-virus.html
środa, 18 stycznia 2012
Świat Kobiety- artykuły o WZW C (moje wątpliwości)
Chwała czasopismom popularnym za to że starają się edukować społeczeństwo. Każda inicjatywa jest naprawdę cenna.
część I
część II
Czytam sobie te artykułu z perspektywy zwykłych ludzi, przysłowiowego Kowalskiego u którego najczęściej nie ma wiedzy medycznej ani tym bardziej bardziej specjalistycznej w dziedzinie HCV. I zaczynają mnie denerwować takie niedoprecyzowane sformułowania, które niestety można zinterpretować bardzo różnie, a właściwie to ja uprawiam nadinterpretację ponieważ Kowalski ani sekundy nie będzie analizował tematu, tylko odbierze czytany tekst dosłownie.
Cytuję
"Do grup ryzyka zakażenia WZW typu C należą:
· narkomani, stosujący środki odurzające drogą dożylną lub donosową,
· osoby często hospitalizowane, po zabiegach chirurgicznych, pacjenci hemodializowani i po transplantacji narządów,
· osoby mające liczne kontakty heteroseksualne lub homoseksualne,
· osoby mające długotrwały kontakt z zarażonym wirusem HCV,
· osoby po zabiegach stomatologicznych, a także kosmetycznych z naruszeniem ciągłości tkanek, np. po tatuażach,
· noworodki urodzone przez matki HCV-dodatnie."
Koniec cytatu
Rzeczywiście istnieje niewielki ryzyko sięgające 2 procent przy kontaktach heteroseksualnych. I będę złośliwa, bo to oznacza że właściwie w grupie ryzyka jest prawie cała dorosła populacja, oprócz tych co zachowują celibat. Czyli wszyscy prowadzący aktywne życie seksualne i hetero i homo. To po co w ogóle pisać o grupie ryzyka skoro to jesteśmy my wszyscy? Może by warto wspomnieć jednak że wśród homoseksualistów to ryzyko wzrasta do 6%?
Niefortunne zdanie że narażone są osoby mające długotrwały kontakt z zarażonym wirusem HCV bez doprecyzowania w jakich obszarach występuje to zagrożenie, może budzić strach. Sama bym się przestraszyła gdyby np. koleżanka z pracy miała HCV a w Świecie Kobiety napisali że "przebywanie z nią może skutkować zarażeniem".
Wiem że to jest z mojej strony czepialstwo. Wiem że jestem złośliwa, czasami tak mamy niestety, bo powinnam docenić wysiłek i chęć poruszania tematu. I w tej materii z całą pewnością to czynię. Tylko czytając po raz kolejny te grupy ryzyka, ciągle powtarzane te drogi zakażenia które mają marginalne znaczenie bo sięgają często mniej niż 2 procent, zastanawiam się czy to nie jest rozmywanie odpowiedzialności.
A tak za każdym razem mamy wiele przyczyn i gdzieś tam w tym tłumie innych zagrożeń, pojawiają się kontakty ze służbą zdrowia. Szkoda że to nie jest podkreślane, że ta droga skutkuje prawie 80% zakażeń.
I jeszcze jeden przykład wykluczającego się zdania. Ja wiem co autor miał na myśli. Tylko czy przerażone osoby które dopiero edukują się w temacie rzeczywiście prawidłowo zinterpretują ten tekst
Cytuję
"Dziś wiadomo, że wczesne rozpoznanie WZW typu C oraz podjęcie leczenia zwiększają szanse na skuteczne wyleczenie. "
(......)
w innym punkcie artykułu znalazło się następujące zdanie
"Dotychczas nie opracowano szczepionki przeciw HCV i brak jest w pełni
skutecznego leczenia."
Czyli właściwie kaplica nie mam szans na wyleczenie, można się chociaż "podleczyć" ?
Sama mam problemy z wyrażaniem myśli i rozumiem że czasami jest ciężko coś spójnie przekazać w tak ograniczonym tekście. Tylko trzeba naprawdę starać się aby takich wpadek nie było. Tym bardziej że firmują to laboratoria eksperckie, czyli naprawdę mające wiedzę w tej dziedzinie.
Polecam za to część II artykułu na temat diagnostyki, dla osób które dopiero są na początku drogi walki z HCV i uczą się poruszania po trudnej terminologii i próbują zrozumieć kierunki działania które muszą sami czy wraz z lekarzami podjąć by się diagnozować w kwestii HCV .
część I
część II
Czytam sobie te artykułu z perspektywy zwykłych ludzi, przysłowiowego Kowalskiego u którego najczęściej nie ma wiedzy medycznej ani tym bardziej bardziej specjalistycznej w dziedzinie HCV. I zaczynają mnie denerwować takie niedoprecyzowane sformułowania, które niestety można zinterpretować bardzo różnie, a właściwie to ja uprawiam nadinterpretację ponieważ Kowalski ani sekundy nie będzie analizował tematu, tylko odbierze czytany tekst dosłownie.
Cytuję
"Do grup ryzyka zakażenia WZW typu C należą:
· narkomani, stosujący środki odurzające drogą dożylną lub donosową,
· osoby często hospitalizowane, po zabiegach chirurgicznych, pacjenci hemodializowani i po transplantacji narządów,
· osoby mające liczne kontakty heteroseksualne lub homoseksualne,
· osoby mające długotrwały kontakt z zarażonym wirusem HCV,
· osoby po zabiegach stomatologicznych, a także kosmetycznych z naruszeniem ciągłości tkanek, np. po tatuażach,
· noworodki urodzone przez matki HCV-dodatnie."
Koniec cytatu
Rzeczywiście istnieje niewielki ryzyko sięgające 2 procent przy kontaktach heteroseksualnych. I będę złośliwa, bo to oznacza że właściwie w grupie ryzyka jest prawie cała dorosła populacja, oprócz tych co zachowują celibat. Czyli wszyscy prowadzący aktywne życie seksualne i hetero i homo. To po co w ogóle pisać o grupie ryzyka skoro to jesteśmy my wszyscy? Może by warto wspomnieć jednak że wśród homoseksualistów to ryzyko wzrasta do 6%?
Niefortunne zdanie że narażone są osoby mające długotrwały kontakt z zarażonym wirusem HCV bez doprecyzowania w jakich obszarach występuje to zagrożenie, może budzić strach. Sama bym się przestraszyła gdyby np. koleżanka z pracy miała HCV a w Świecie Kobiety napisali że "przebywanie z nią może skutkować zarażeniem".
Wiem że to jest z mojej strony czepialstwo. Wiem że jestem złośliwa, czasami tak mamy niestety, bo powinnam docenić wysiłek i chęć poruszania tematu. I w tej materii z całą pewnością to czynię. Tylko czytając po raz kolejny te grupy ryzyka, ciągle powtarzane te drogi zakażenia które mają marginalne znaczenie bo sięgają często mniej niż 2 procent, zastanawiam się czy to nie jest rozmywanie odpowiedzialności.
A tak za każdym razem mamy wiele przyczyn i gdzieś tam w tym tłumie innych zagrożeń, pojawiają się kontakty ze służbą zdrowia. Szkoda że to nie jest podkreślane, że ta droga skutkuje prawie 80% zakażeń.
I jeszcze jeden przykład wykluczającego się zdania. Ja wiem co autor miał na myśli. Tylko czy przerażone osoby które dopiero edukują się w temacie rzeczywiście prawidłowo zinterpretują ten tekst
Cytuję
"Dziś wiadomo, że wczesne rozpoznanie WZW typu C oraz podjęcie leczenia zwiększają szanse na skuteczne wyleczenie. "
(......)
w innym punkcie artykułu znalazło się następujące zdanie
"Dotychczas nie opracowano szczepionki przeciw HCV i brak jest w pełni
skutecznego leczenia."
Czyli właściwie kaplica nie mam szans na wyleczenie, można się chociaż "podleczyć" ?
Sama mam problemy z wyrażaniem myśli i rozumiem że czasami jest ciężko coś spójnie przekazać w tak ograniczonym tekście. Tylko trzeba naprawdę starać się aby takich wpadek nie było. Tym bardziej że firmują to laboratoria eksperckie, czyli naprawdę mające wiedzę w tej dziedzinie.
Polecam za to część II artykułu na temat diagnostyki, dla osób które dopiero są na początku drogi walki z HCV i uczą się poruszania po trudnej terminologii i próbują zrozumieć kierunki działania które muszą sami czy wraz z lekarzami podjąć by się diagnozować w kwestii HCV .
piątek, 2 grudnia 2011
Dieta wątrobowa
Podobno nic takiego nie istnieje. Każdy musi ustalić swój jadłospis w zależności od indywidualnych reakcji organizmu . I rzeczywiście jest to najlepszy sposób by sobnie nie szkodzić.
Czytając zalecenia przy diecie dr Budwig, opartej o uzupełnianie kwasów Omega 3, postanowiłam wkleić kilka rad jakie są skierowane do osób z zaburzeniami funkcjonowania wątroby
Wskazówki ogólne:
Oznakami chorej wątroby są: zakłócone trawienie, wzdęcia, nudności, odkładanie się tkanki tłuszczowej wokół talii, zaparcia. Obciążona wątroba, może być przyczyną innych chorób.
Należy zastosować dietę oczyszczającą, eliminującą pokarmy i toksyny, obciążające wątrobę. Dotyczy to głównie żywności ciężkostrawnej (tłuszcze zwierzęce, utwardzone w wyrobach cukierniczych).
Dobry wpływ mają pokarmy umiarkowanie ostre i zielone warzywa (pietruszka, jarmuż, kapusta włoska).
Pamiętać też, o odpowiedniej ilości kwasów omega-3, które usuwają toksyny i inne zanieczyszczenia, przez błony komórkowe wątroby.
Rano wypić ciepłą wodę, z sokiem z połowy cytryny. Potem 3x dziennie, po 2 szklanki wody, między posiłkami.
Posiłki powinny być świeże, ciepłe.
Warzywa gotować na parze, rzadziej jeść surowe (lepsze trawienie, i mniej środków ochrony roślin).
Robić okłady z termoforu na wątrobę.
Wprowadzić do diety:
Zboża nierafinowane: orkisz; kasza jaglana i gryczana; płatki owsiane; amarantus; ryż brązowy, dziki i basmati, płukany w wodzie, dla lepszej strawności.
Chleb żytni 100% na zakwasie, czerstwy, bułki grahamki, chleb orkiszowy.
Nasiona roślin strączkowych (soczewica, fasola mung), w małych ilościach i jako przeciery.
Oleje roślinne (w tym lniany budwigowy). Poleca się też olej z nasion ogórecznika i wiesiołka.
Warzywa (600g dziennie) gotowane, rozdrobnione: marchew, buraki, pasternak, seler naciowy, sałata, ogórki, ziemniaki gotowane w łupinach, kapusta włoska gotowana, czosnek i cebula (jeśli są tolerowane).
Soki domowe, np. z buraka.
Owoce (200g dziennie): brzoskwinie, wiśnie, cytryny, grejpfruty, jabłka pieczone lub gotowane.
Chude mięso: piersi drobiowe, indyk, królik, jagnięcina w małych ilościach.
Ryby: dorsz, mintaj, pstrąg, łosoś, jesiotr, sola, kergulena, miętus.
Jaja ekologiczne, kurze i przepiórcze, np. od kur zielononóżek.
Wodorosty morskie (sklepy ze zdrową żywnością).
Tofu z soi ekologicznej.
Przyprawy mało ostre, np.: kurkuma, bazylia, liść laurowy, kardamon, majeranek, koper, rozmaryn, mlecz – sprzedawane osobno. Nie kupować gotowych mieszanek przypraw, bo zawierają sól, czy glutaminian.
Wino wytrawne (30ml dziennie), jako przyprawa do dań gotowanych.*
Miód w ograniczonych ilościach (działa odtruwająco).
Zamiast cukru: cukier brzozowy (inulina) w proszku, czy stewia (słodkie liście w proszku) – w sklepach ze zdrową żywnością.
Do picia: herbata Rooibos, zielona, czerwona, biała; woda niskomineralizowana; napar z rumianku szlachetnego, lucerny, melisy, mięty; podpiwki i wina własnej roboty (w małych ilościach).
*- uwaga przy schorzeniach wątroby wszyscy lekarze są zgonie że nie należy przyjmować alkoholu pod żadną postacią. Ten punkt tej diety jest moim zdaniem mocno dyskusyjny
Wykluczyć z diety:
Sztuczne dodatki do żywności: konserwanty, aspartam (słodzik), barwniki, glutaminian sodu.
Żywność przetworzoną, z kuchenki mikrofalowej, fast-food, garmażeryjną, instant.
Cukier, słodycze, dżemy, soki słodzone sklepowe.
Potrawy smażone.
Produkty pszenne (chleb pszenny, ciasta, pierogi, kopytka, makarony), bo gluten może powodować obrzęk wątroby.
Mleko niekwaszone i produkty z mlekiem w proszku (słodycze, desery mleczne itp.).
Tłuste czerwone mięso, ser żółty, śmietana, lody, czekolada, wyroby ciastkarskie.
Wędliny, konserwy mięsne i rybne.
Warzywa kapustne, cebulowe, szparagi.
Owoce surowe, np. śliwki, gruszki, czereśnie.
Używki, piwo, wino siarkowane (siarczyny są konserwantami, przy produkcji win).
Ostre przyprawy.
Herbatę czarną (zawarta w niej teina, utrudnia wchłanianie żelaza i tworzy kamienie nerkowe).
Kawę kofeinową i bezkofeinową.
Orzechy pistacjowe i arachidowe (mogą zawierać mykotoksyny – substancje rakotwórcze kumulując się w wątrobie, ponadto spowalniają metabolizm wątroby). Inne orzechy – sporadycznie.
Umieszczone powyżej informacje zostały skopiowane ze strony
http://www.olej-budwigowy.info/
Czytając zalecenia przy diecie dr Budwig, opartej o uzupełnianie kwasów Omega 3, postanowiłam wkleić kilka rad jakie są skierowane do osób z zaburzeniami funkcjonowania wątroby
Wskazówki ogólne:
Wprowadzić do diety:
*- uwaga przy schorzeniach wątroby wszyscy lekarze są zgonie że nie należy przyjmować alkoholu pod żadną postacią. Ten punkt tej diety jest moim zdaniem mocno dyskusyjny
Wykluczyć z diety:
Umieszczone powyżej informacje zostały skopiowane ze strony
http://www.olej-budwigowy.info/
środa, 16 listopada 2011
Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz
"Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz"- nie wypowiedziałam jeszcze do nikogo tych słów, ale już kilkakrotnie sobie pomyślałam w ten sposób.
Wiem że to uczucie nie jest obce wielu z nas. I nie chodzi tu o rzadko spotykane osoby, ale takie które widuję się dość często. Zresztą to nie dotyczy tylko ludzi, ale obejmuje wszystkie obszary życia. Brak szybkiego kojarzenia, problemy z pamięcią czy koncentracją to prawie norma w czasie terapii, ale o czym nie można zapominać także po niej.
W czasie terapii miałam nieustające blackouty- jak to sama sobie nazwałam na swój prywatny użytek. Szczególnie podczas rozmowy zawieszałam się bo nie mogłam sobie skojarzyć dokładnego określenia na dane zjawisko, nazwać rzeczy po imieniu, czy przypomnieć sobie np. nazwiska jakiegoś pisarza. Pół biedy z nazwiskami ale zaczyna być lekko przerażające kiedy trzymasz w ręku np. szczotkę i nie umiesz tego nazwać choć wiesz dokładnie co to jest i do czego służy. Mojej rodzinie wytłumaczyłam bez trudu że to efekt terapii, więc byli mi bardzo pomocni i podrzucali słówka. Zresztą nie wiem z jakiego powodu, ale mimo całej przerażającej świadomości, śmiałam się zawsze z tych sytuacji. Dużo mniej śmiesznie wyglądają te problemy w pracy. Ale także próbuje to przykrywać śmiechem i rzucam jakiś żart o sklerozie.
Te przeżycie nie są tylko i wyłącznie moim udziałem, wiele osób z przerażeniem opowiada mi takie same historie. To jest kolejna rzecz na którą przed terapią nie zwraca się szczególnej uwagi a w czasie leczenie wywołuje u leczących ogromny niepokój.
I teraz najważniejsze pytanie, czy to mija? Na pewno zjawisko z czasem ulega osłabieniu, ale rozmawiając z osobami które są już kilka lat po terapii twierdzą że na pewno nie całkowicie. Czytałam badanie w których wykazywano że z ośrodkowego układu nerwowego interferon wypłukuje się około 1,5 roku. Niestety leki które przyjmujemy w czasie terapii wpływają na blokadę receptorów nie tylko wirusa ale także oddziaływują na receptory biorących udział w szlakach przewodnictwa nerwowego.
Ja muszę zaznaczyć, że już przed terapią mój układ nerwowy był przyatakowany przez wirus. Czym dłużej trwała choroba tym miałam większe problemy z koncentracją i kojarzeniem. Było to bardzo uciążliwe i jest nadal w codziennym życiu. Tym bardziej że ja pracuje głową i od mojej sprawności umysłowej zależy jak dobrze wykonam swoją prace. Terapia dodatkowo dołożyła problemy w kojarzeniu najprostszych zjawisk dnia codziennego. O pamięci długotrwałej już w ogóle nie chce wspominać, bo mimo wszystko jakaś jeszcze jest, ale wiele rzeczy mi umyka. Pamięć krótkotrwała w czasie leczenie mocno zaburzona ale spotykam osoby które mają o wiele większe problemy ode mnie.
Zjawisko które opisałam, w ogólnym rozrachunku da się przebrnąć, można z tym żyć, po prostu trzeba sobie z tym radzić. Jest jednak zauważalne i trochę przykre że ktoś może poczuć się urażony że nie pamiętam jak się nazywa, ale naprawdę to nie lekceważenie tej osoby ale wpływ choroby oraz terapii. Tylko co z tego skoro każdemu z osobna nie będę opowiadać o genezie całego problemu.
Więc nie dziwicie się że czasami wpisy na tym blogu są dziwaczne, jak i też komentarze ludzi z HCV. To jest jeszcze inna twarz tej choroby.
Wiem że to uczucie nie jest obce wielu z nas. I nie chodzi tu o rzadko spotykane osoby, ale takie które widuję się dość często. Zresztą to nie dotyczy tylko ludzi, ale obejmuje wszystkie obszary życia. Brak szybkiego kojarzenia, problemy z pamięcią czy koncentracją to prawie norma w czasie terapii, ale o czym nie można zapominać także po niej.
W czasie terapii miałam nieustające blackouty- jak to sama sobie nazwałam na swój prywatny użytek. Szczególnie podczas rozmowy zawieszałam się bo nie mogłam sobie skojarzyć dokładnego określenia na dane zjawisko, nazwać rzeczy po imieniu, czy przypomnieć sobie np. nazwiska jakiegoś pisarza. Pół biedy z nazwiskami ale zaczyna być lekko przerażające kiedy trzymasz w ręku np. szczotkę i nie umiesz tego nazwać choć wiesz dokładnie co to jest i do czego służy. Mojej rodzinie wytłumaczyłam bez trudu że to efekt terapii, więc byli mi bardzo pomocni i podrzucali słówka. Zresztą nie wiem z jakiego powodu, ale mimo całej przerażającej świadomości, śmiałam się zawsze z tych sytuacji. Dużo mniej śmiesznie wyglądają te problemy w pracy. Ale także próbuje to przykrywać śmiechem i rzucam jakiś żart o sklerozie.
Te przeżycie nie są tylko i wyłącznie moim udziałem, wiele osób z przerażeniem opowiada mi takie same historie. To jest kolejna rzecz na którą przed terapią nie zwraca się szczególnej uwagi a w czasie leczenie wywołuje u leczących ogromny niepokój.
I teraz najważniejsze pytanie, czy to mija? Na pewno zjawisko z czasem ulega osłabieniu, ale rozmawiając z osobami które są już kilka lat po terapii twierdzą że na pewno nie całkowicie. Czytałam badanie w których wykazywano że z ośrodkowego układu nerwowego interferon wypłukuje się około 1,5 roku. Niestety leki które przyjmujemy w czasie terapii wpływają na blokadę receptorów nie tylko wirusa ale także oddziaływują na receptory biorących udział w szlakach przewodnictwa nerwowego.
Ja muszę zaznaczyć, że już przed terapią mój układ nerwowy był przyatakowany przez wirus. Czym dłużej trwała choroba tym miałam większe problemy z koncentracją i kojarzeniem. Było to bardzo uciążliwe i jest nadal w codziennym życiu. Tym bardziej że ja pracuje głową i od mojej sprawności umysłowej zależy jak dobrze wykonam swoją prace. Terapia dodatkowo dołożyła problemy w kojarzeniu najprostszych zjawisk dnia codziennego. O pamięci długotrwałej już w ogóle nie chce wspominać, bo mimo wszystko jakaś jeszcze jest, ale wiele rzeczy mi umyka. Pamięć krótkotrwała w czasie leczenie mocno zaburzona ale spotykam osoby które mają o wiele większe problemy ode mnie.
Zjawisko które opisałam, w ogólnym rozrachunku da się przebrnąć, można z tym żyć, po prostu trzeba sobie z tym radzić. Jest jednak zauważalne i trochę przykre że ktoś może poczuć się urażony że nie pamiętam jak się nazywa, ale naprawdę to nie lekceważenie tej osoby ale wpływ choroby oraz terapii. Tylko co z tego skoro każdemu z osobna nie będę opowiadać o genezie całego problemu.
Więc nie dziwicie się że czasami wpisy na tym blogu są dziwaczne, jak i też komentarze ludzi z HCV. To jest jeszcze inna twarz tej choroby.
poniedziałek, 17 października 2011
Nikt tak Ci nie pomoże jak inny chory
Niestety taka jest prawda. Ani rodzina, ani lekarze, ani nawet najbardziej oddani przyjaciele, nie zrozumieją Cię tak jak inni chorzy. Ludzie którzy są lub byli w podobnej sytuacji. Dlatego szukajcie wsparcia i pomocy także u tych którzy również borykają się z HCV. Nie wstydźcie się prosić o wyjaśnienia, dzielenie się własnymi doświadczeniami, a czasami o zdroworozsądkową ocenę sytuacji. W internecie, w poczekalniach przychodni , szpitalach jest wielu ludzi dobrej woli którzy przechodzą to samo co Wy, naprawdę warto nawiązywać kontakty i jeśli czujecie taką potrzebę rozmawiać na temat choroby. Czasami istnieje taka możliwość by uczestniczyć w spotkaniach z chorymi ,czy też w wykładach poświęconych tematyce związanej z HCV, korzystajcie z nich. To tam następuje największy przepływ informacji.
Rodzina i przyjaciele szybko się przyzwyczajają że jakoś się funkcjonuje z tą chorobą. Jeszcze nie umieracie, więc kolejne wasze zderzenie z bolączkami dnia codziennego, coraz mniej ich interesują. Skoro wstajecie z łóżka, idziecie do pracy… to znaczy że wszystko w porządku. A bywa i tak , że po prostu nie mamy odwagi obarczać naszych członków rodzin kolejnymi problemami. Dlatego warto się czasami wesprzeć na ramieniu, nawet tym wirtualnym, innego chorego. Nabiera to szczególnego znaczenia i wymiaru w czasie terapii. Leczenie jest emocjonalnie bardzo trudnym okresem. W większości przypadków jesteśmy przerażeni tym co może nas spotkać (często zupełnie niepotrzebnie). Moim zdaniem lekarz oraz inni chorzy są najlepszym weryfikatorem tego co nam ewentualnie spędza sen z powiek, czy rzeczywiście mamy podstawy ku temu by się niepokoić.A w wielu przypadkach szybkość kontaktu właśnie z dobrą duszą, przesądza o tym że jesteśmy w stanie sobie z pewnymi rzeczami radzić w wymiarze emocjonalnym. Należy pamiętać, że w tym okresie nasza ocena sytuacji, na skutek preparatów które przyjmujemy, jest mocno zaburzona. Niestety rozsądek się wybiera gdzieś na spacer a króluje w naszej głowie przeogromny bałagan i nadmierna chęć niepotrzebnego nakręcania się wokół spraw błahych. I może słowa osoby która przechodziła to samo co Wy, pomogą się uporać choć odrobinę z tym chaosem.
A takich ludzi można przede wszystkim znaleźć w sieci. Jeśli nie czujecie potrzeby aktywnego uczestnictwa w życiu internetowym, wystarczy czasami tylko czytać bez włączania się w dyskusję. Może jednak znajdziecie odpowiedzi na dręczące was pytania. Ludzie mają ogromne serce i są niezwykle pomocni w takich sytuacjach.
Forum gazety.pl Zapalenie wątroby typu C
Forum o tematyce HCV i HBV
Chat na Prometeuszach
Lista dyskusyjna o HCV
czwartek, 6 października 2011
Wiosna tej jesieni
Jest tak cudowna pogoda, która całkowicie gra z moim nastrojem. Energia mnie rozpiera, humor dopisuje. Czuje się oczywiście bardzo dobrze, poza drobnymi incydentami. Niesamowita radość życia we mnie wstąpiła. Chyba tylko takie uczucia towarzyszyły mi w latach beztroskiego dzieciństwa. Po prostu wszystko mnie cieszy, wszystko widzę w pozytywnym świetle. Co jak na mnie jest naprawdę wyczynem, ponieważ z natury raczej ciągnie mnie do pesymizmu.
Z dużą intensywnością rzuciłam się na zaniedbane przez ten rok zainteresowania, co wiąże się z brakiem czasu ale i radością i pewnym spełnieniem. Jestem na swoim miejscu.
Odcinam się od wszelkich negatywów z pełną świadomością, dlatego też staram się nie zadręczać aspektami terapii czy jej konsekwencjami. Muszę jednak wspomnieć że pewne uciążliwe pozostałości mają wpływ na moje funkcjonowanie. Pamiętacie jak pisałam o nadwrażliwości na dźwięki? Niestety prawdopodobnie mam lekko uszkodzony słuch po leczeniu. Potwornie mnie to denerwuje że nie słyszę co do mnie się mówi , ciągle się proszę o powtórzenie jakiegoś zdania. Co za paranoja. W czasie terapii miałam wrażenie że słyszę huragan a to był np. tylko szelest przekręcanej strony w książce a teraz nie bardzo jestem w stanie zrozumieć co się do mnie mówi. Mam nadzieję że to tylko słuch a nie jakiś głębszy problem.
W marcu i kwietniu pojawiły się u mnie niepokojące objawy, niezidentyfikowane bóle "brzucha" Sama nie widziałam czy to żołądek czy jelita. Dostałam leki rozkurczowe które kompletnie nie działały, zgłaszałam lekarce która mnie prowadziła, ale nie wystąpiło u niej głębsze zastanowienie nad tematem, wiadomo terapia. Sama po miesiącu czy dwóch odkryłam,poprzez dietę eliminacyjną, że to jedzenie jest przyczyną. Tak więc już około czerwca byłam na tyle mądra by wyeliminować z diety przede wszystkim jajka i pomidory. Bóle brzucha okazały się jelitowe i z czasem kończyły się biegunkami. Podczas ostatniej wizyty, poinformowałam Panią doktor o tym. Co tu dużo mówić zostałam wyśmiana "Jakie to śmieszne że tylko na to Pani tak reaguje. Nie ma to nic wspólnego z terapią" Na moje duże oczy i mocno otwarte usta, Pani doktor się zająknęła i powiedziała że może wystąpić pewna nadwrażliwość. Cóż nie lubię jak się mnie traktuje jak idiotkę, wiem wiem że tak wyglądam ale naprawdę mam wiedzę medyczną i rozumiem świetnie że takie objawy mogą sugerować pewne schorzenia autoimmunologiczne jelit np. chorobę Crona-Leśniakowskiego. I nawet ta reakcja na jajka i pomidory niestety się zgadza. Radzę sobie w miarę z tym, choć powiem że jest to nieprzyjemne i uciążliwe, bo bóle są dość mocne ale przy diecie i domowym jedzonku funkcjonuje normalnie. Jednak muszę bardzo uważać, ostatnio byłam zaproszona do restauracji, bardzo wykwintnej i mimo mojej super czujności w temacie jedzenia nie było wesoło ... a jak wiecie większość moich znajomych nie wie kompletnie nic o moich przypadłościach.
USG po terapii wykazało że z moim woreczkiem żółciowym, który jest pełen tzw złogów, jest gorzej niż przed terapią. Dostałam skierowanie do chirurga na wycięcie woreczka. Na pytanie kiedy mam to zrobić, zdziwienie znowu na twarzy Pani doktor, no może Pani odczekać ze 3 miesiące.
Tralala, mam dość lekarzy. Z pełną świadomością tego co napisałam wcześniej nie diagnozuje się dalej, muszę odpocząć. Nic z tych trzech rzeczy nie zagraża na razie mojemu życiu. Muszę odpocząć od szpitali, badań, skupianiu się na sobie samej w aspekcie zdrowia. Chce chwilę pożyć normalnie, póki dostałam tego fajnego kopniaka od losu w postaci pozytywnej energii po leczeniu.
I coś jeszcze napiszę, coś bardziej już na poziomach podświadomości. Otóż zmieniła mi się preferencja kolorów. Od wielu lat to niebieski i granat królowały w mojej głowie a po terapii, ku mojemu zaskoczeniu rządzą różowy i fioletowy. Nigdy mnie te kolory nie interesowały ani nie wzbudzały jakiś pozytywnych emocji a teraz, są cuuuuuuuuudowne :)
Z dużą intensywnością rzuciłam się na zaniedbane przez ten rok zainteresowania, co wiąże się z brakiem czasu ale i radością i pewnym spełnieniem. Jestem na swoim miejscu.
Odcinam się od wszelkich negatywów z pełną świadomością, dlatego też staram się nie zadręczać aspektami terapii czy jej konsekwencjami. Muszę jednak wspomnieć że pewne uciążliwe pozostałości mają wpływ na moje funkcjonowanie. Pamiętacie jak pisałam o nadwrażliwości na dźwięki? Niestety prawdopodobnie mam lekko uszkodzony słuch po leczeniu. Potwornie mnie to denerwuje że nie słyszę co do mnie się mówi , ciągle się proszę o powtórzenie jakiegoś zdania. Co za paranoja. W czasie terapii miałam wrażenie że słyszę huragan a to był np. tylko szelest przekręcanej strony w książce a teraz nie bardzo jestem w stanie zrozumieć co się do mnie mówi. Mam nadzieję że to tylko słuch a nie jakiś głębszy problem.
W marcu i kwietniu pojawiły się u mnie niepokojące objawy, niezidentyfikowane bóle "brzucha" Sama nie widziałam czy to żołądek czy jelita. Dostałam leki rozkurczowe które kompletnie nie działały, zgłaszałam lekarce która mnie prowadziła, ale nie wystąpiło u niej głębsze zastanowienie nad tematem, wiadomo terapia. Sama po miesiącu czy dwóch odkryłam,poprzez dietę eliminacyjną, że to jedzenie jest przyczyną. Tak więc już około czerwca byłam na tyle mądra by wyeliminować z diety przede wszystkim jajka i pomidory. Bóle brzucha okazały się jelitowe i z czasem kończyły się biegunkami. Podczas ostatniej wizyty, poinformowałam Panią doktor o tym. Co tu dużo mówić zostałam wyśmiana "Jakie to śmieszne że tylko na to Pani tak reaguje. Nie ma to nic wspólnego z terapią" Na moje duże oczy i mocno otwarte usta, Pani doktor się zająknęła i powiedziała że może wystąpić pewna nadwrażliwość. Cóż nie lubię jak się mnie traktuje jak idiotkę, wiem wiem że tak wyglądam ale naprawdę mam wiedzę medyczną i rozumiem świetnie że takie objawy mogą sugerować pewne schorzenia autoimmunologiczne jelit np. chorobę Crona-Leśniakowskiego. I nawet ta reakcja na jajka i pomidory niestety się zgadza. Radzę sobie w miarę z tym, choć powiem że jest to nieprzyjemne i uciążliwe, bo bóle są dość mocne ale przy diecie i domowym jedzonku funkcjonuje normalnie. Jednak muszę bardzo uważać, ostatnio byłam zaproszona do restauracji, bardzo wykwintnej i mimo mojej super czujności w temacie jedzenia nie było wesoło ... a jak wiecie większość moich znajomych nie wie kompletnie nic o moich przypadłościach.
USG po terapii wykazało że z moim woreczkiem żółciowym, który jest pełen tzw złogów, jest gorzej niż przed terapią. Dostałam skierowanie do chirurga na wycięcie woreczka. Na pytanie kiedy mam to zrobić, zdziwienie znowu na twarzy Pani doktor, no może Pani odczekać ze 3 miesiące.
Tralala, mam dość lekarzy. Z pełną świadomością tego co napisałam wcześniej nie diagnozuje się dalej, muszę odpocząć. Nic z tych trzech rzeczy nie zagraża na razie mojemu życiu. Muszę odpocząć od szpitali, badań, skupianiu się na sobie samej w aspekcie zdrowia. Chce chwilę pożyć normalnie, póki dostałam tego fajnego kopniaka od losu w postaci pozytywnej energii po leczeniu.
I coś jeszcze napiszę, coś bardziej już na poziomach podświadomości. Otóż zmieniła mi się preferencja kolorów. Od wielu lat to niebieski i granat królowały w mojej głowie a po terapii, ku mojemu zaskoczeniu rządzą różowy i fioletowy. Nigdy mnie te kolory nie interesowały ani nie wzbudzały jakiś pozytywnych emocji a teraz, są cuuuuuuuuudowne :)
wtorek, 13 września 2011
Interferon bezpośrednio i pośrednio
Kilka zdań podsumowania na temat samej terapii. Trzeba jednak nieustannie podkreślać że każdy inaczej na nią reaguje i skutki leczenia są bardzo zindywidualizowane. Ja chciałam opisać mój przypadek, myślę że odrobinę odbiegający od standardów o jakich czytamy najczęściej w aspekcie stosowania interferonu.
Skutki bezpośrednie podawania interferonu- tylko zmiana samopoczucia i osłabienie, brak gorączki; nigdy jej nie miałam podczas całej terapii. Jeśli już to zejściowa temperatura około 35,5. Czym dłużej trwała terapia tym każde podanie było "przerabiane" coraz szybciej. A skąd poznawałam że w ogóle miałam jakieś bezpośrednie odczucia związane z zastrzykami? Było to dość dziwne wrażenie, coś pośredniego między motylkami w brzuchu ;) a uczuciem obrywania się wszystkich narządów wewnętrznych. Niezapomniane przeżycia.Pod koniec leczenia trwało to 2-3 godziny. Miałam możliwość obserwowania tego dość dokładnie,ponieważ moje iniekcje musiałam dokonywać rano.
Głód interferonowy- nie umiem tego lepiej określić. Miałam klasyczne objawy zaniku dawki terapeutycznej. Tak od 5 miesiąca czekałam z utęsknieniem na każdy dzień podania. Dziwne? Chyba nie, zważając na to że tylko wtedy się uspokajałam. A dużo lepszym określeniem było że tylko to mnie "zgłuszało" na pewien czas. Ale te interwały czasowe były coraz krótsze. W miarę zbliżania się kolejnej dawki, byłam coraz bardziej pobudzona: słowotok, kompletny brak koncentracji, stany raczej euforii niż przygnębienia (łącznie z atakami histerycznego śmiechu_), brak snu, chęć nieustannego wędrowania, nie możność usiedzenia na miejscu. Może nie jest to w sumie takie złe, daje się z tym funkcjonować, ale po czymś takim człowiek jest potwornie zmęczony. Pragnie choć chwilę wytchnienia.
Wykorzystywałam to jednak w pracy i moim życiu zawodowym. Ta aktywność mnie napędzała i dała mi do ręki narzędzia którymi wcześniej bym się nie posłużyła. Mogłam dyskutować bez końca, argumentów na każdy temat miałam mnóstwo, byłam nie do przegadania. Co niebezpieczne, ciągle mi się wydawało że racja jest po mojej stronie, ale... to właśnie było atutem w tym momencie. I jeszcze włączające się serum prawdy. Czasami trzeba coś zachować dla siebie, przemilczeć. W tym czasie nie było to możliwe, co w sercu to na języku. Okropne.
Zdawałam w tym czasie dwa egzaminy, w obu przypadkach byłam najlepsza z obu grup!!! Mimo tego że... miałam nieustannie problemy z pamięcią i ten niebezpieczny brak koncentracji. To do końca nie byłam ja, ale też nie ukrywam że było to zabawne i nie niosące większych konsekwencji. Dlatego z całą świadomością nie brałam żadnych leków uspokajających. Pewnie powinnam.
Oczywiście nie każdy dzień tak wyglądał, były okresy zejściowe, kiedy nie potrafiłam się podnieść z łóżka, tak jak na początku terapii. Jednak w końcówce leczenia, takich dni bezruchu było dramatycznie mało. Jak napędzający się pociąg. Aaaaaaaa i pociąg miałam duży, po prostu sexoholizm:)
Ewidentne pobudzenie psychoruchowe. Tak jak przy zażywaniu narkotyków, łącznie z tym że miałam halucynacje, na szczęście tylko słuchowe.
Pisząc o tym, sama jestem lekko przerażona. W rzeczywistości nie było aż tak źle. Miałam świadomość działania leków, z pewnymi rzeczami próbowałam walczyć z innymi się pogodziłam.
Podzieliłam się moją prawdą. O tym co mnie bolało i strzykało, może innym razem. Ten rozdźwięk, pomiędzy początkiem leczenia a końcówką był chyba najciekawszy. Od maksymalnej utraty chęci do czegokolwiek do hiperaktywności. Nie popartej jednak wydolnością organizmu, więc tak naprawdę ogromnie męczącej.
Po takich reakcjach, jak opisałam wyżej, bałam się zwyczajnie odstawienia interferonu. Zupełnie niepotrzebnie. Wszystko się powoli wycisza...
Skutki bezpośrednie podawania interferonu- tylko zmiana samopoczucia i osłabienie, brak gorączki; nigdy jej nie miałam podczas całej terapii. Jeśli już to zejściowa temperatura około 35,5. Czym dłużej trwała terapia tym każde podanie było "przerabiane" coraz szybciej. A skąd poznawałam że w ogóle miałam jakieś bezpośrednie odczucia związane z zastrzykami? Było to dość dziwne wrażenie, coś pośredniego między motylkami w brzuchu ;) a uczuciem obrywania się wszystkich narządów wewnętrznych. Niezapomniane przeżycia.Pod koniec leczenia trwało to 2-3 godziny. Miałam możliwość obserwowania tego dość dokładnie,ponieważ moje iniekcje musiałam dokonywać rano.
Głód interferonowy- nie umiem tego lepiej określić. Miałam klasyczne objawy zaniku dawki terapeutycznej. Tak od 5 miesiąca czekałam z utęsknieniem na każdy dzień podania. Dziwne? Chyba nie, zważając na to że tylko wtedy się uspokajałam. A dużo lepszym określeniem było że tylko to mnie "zgłuszało" na pewien czas. Ale te interwały czasowe były coraz krótsze. W miarę zbliżania się kolejnej dawki, byłam coraz bardziej pobudzona: słowotok, kompletny brak koncentracji, stany raczej euforii niż przygnębienia (łącznie z atakami histerycznego śmiechu_), brak snu, chęć nieustannego wędrowania, nie możność usiedzenia na miejscu. Może nie jest to w sumie takie złe, daje się z tym funkcjonować, ale po czymś takim człowiek jest potwornie zmęczony. Pragnie choć chwilę wytchnienia.
Wykorzystywałam to jednak w pracy i moim życiu zawodowym. Ta aktywność mnie napędzała i dała mi do ręki narzędzia którymi wcześniej bym się nie posłużyła. Mogłam dyskutować bez końca, argumentów na każdy temat miałam mnóstwo, byłam nie do przegadania. Co niebezpieczne, ciągle mi się wydawało że racja jest po mojej stronie, ale... to właśnie było atutem w tym momencie. I jeszcze włączające się serum prawdy. Czasami trzeba coś zachować dla siebie, przemilczeć. W tym czasie nie było to możliwe, co w sercu to na języku. Okropne.
Zdawałam w tym czasie dwa egzaminy, w obu przypadkach byłam najlepsza z obu grup!!! Mimo tego że... miałam nieustannie problemy z pamięcią i ten niebezpieczny brak koncentracji. To do końca nie byłam ja, ale też nie ukrywam że było to zabawne i nie niosące większych konsekwencji. Dlatego z całą świadomością nie brałam żadnych leków uspokajających. Pewnie powinnam.
Oczywiście nie każdy dzień tak wyglądał, były okresy zejściowe, kiedy nie potrafiłam się podnieść z łóżka, tak jak na początku terapii. Jednak w końcówce leczenia, takich dni bezruchu było dramatycznie mało. Jak napędzający się pociąg. Aaaaaaaa i pociąg miałam duży, po prostu sexoholizm:)
Ewidentne pobudzenie psychoruchowe. Tak jak przy zażywaniu narkotyków, łącznie z tym że miałam halucynacje, na szczęście tylko słuchowe.
Pisząc o tym, sama jestem lekko przerażona. W rzeczywistości nie było aż tak źle. Miałam świadomość działania leków, z pewnymi rzeczami próbowałam walczyć z innymi się pogodziłam.
Podzieliłam się moją prawdą. O tym co mnie bolało i strzykało, może innym razem. Ten rozdźwięk, pomiędzy początkiem leczenia a końcówką był chyba najciekawszy. Od maksymalnej utraty chęci do czegokolwiek do hiperaktywności. Nie popartej jednak wydolnością organizmu, więc tak naprawdę ogromnie męczącej.
Po takich reakcjach, jak opisałam wyżej, bałam się zwyczajnie odstawienia interferonu. Zupełnie niepotrzebnie. Wszystko się powoli wycisza...
wtorek, 30 sierpnia 2011
Forma coraz lepsza
Jest ze mną naprawdę coraz lepiej. Czuje że leki odpuszczają a ja świadomie patrzę na otaczającą mnie rzeczywistość.
Dwa tygodnie niezbyt obciążających wakacji zrobiło swoje, oderwanie od codziennych spraw i doznania artystyczno mocno kulturalne prawie mnie odcięły od terapii. Przynajmniej w wymiarze psychicznym. Tym bardziej że mój organizm sprawia się bardzo dzielnie i właściwie moja wydolność była zbliżona do osób zupełnie zdrowych. Wycieczki, muzea, wieczorne imprezy (oczywiście bezalkoholowo) wszystkiemu spokojnie podołałam. Choć moje wyniki temu przeczą od kilkunastu miesięcy mam hemoglobinę około 10 lub mniejszą. Miałam nadzieję że pod koniec leczenia wzrosła bo czułam się naprawdę dobrze w tym zakresie. Byłam bardzo zaskoczona że nadal nie rusza się z miejsca, a tylko organizm przyzwyczaił się do nowej sytuacji i swoją wydolność dostosował do lekkiego głodu tlenowego.
Oczywiście nie jest tak zupełnie różowo, pewne symptomy z terapii pozostają, brak snu, bóle głowy, czy stawów, pewna niemoc, czy problemy gastryczne. Mam świadomość że to normalne i czekam na dalsze wypłukiwanie leków.
Najważniejsze że humor mi dopisuje, a zmiana samopoczucie na plus wzrosła o 100% :)))
Dwa tygodnie niezbyt obciążających wakacji zrobiło swoje, oderwanie od codziennych spraw i doznania artystyczno mocno kulturalne prawie mnie odcięły od terapii. Przynajmniej w wymiarze psychicznym. Tym bardziej że mój organizm sprawia się bardzo dzielnie i właściwie moja wydolność była zbliżona do osób zupełnie zdrowych. Wycieczki, muzea, wieczorne imprezy (oczywiście bezalkoholowo) wszystkiemu spokojnie podołałam. Choć moje wyniki temu przeczą od kilkunastu miesięcy mam hemoglobinę około 10 lub mniejszą. Miałam nadzieję że pod koniec leczenia wzrosła bo czułam się naprawdę dobrze w tym zakresie. Byłam bardzo zaskoczona że nadal nie rusza się z miejsca, a tylko organizm przyzwyczaił się do nowej sytuacji i swoją wydolność dostosował do lekkiego głodu tlenowego.
Oczywiście nie jest tak zupełnie różowo, pewne symptomy z terapii pozostają, brak snu, bóle głowy, czy stawów, pewna niemoc, czy problemy gastryczne. Mam świadomość że to normalne i czekam na dalsze wypłukiwanie leków.
Najważniejsze że humor mi dopisuje, a zmiana samopoczucie na plus wzrosła o 100% :)))
poniedziałek, 15 sierpnia 2011
Edukacja po australijsku
Poniżej świetny film edukacyjny w australijskim wydaniu. Super że konwencja jest skierowana głównie do młodzieży. Na pewno taka forma przekazu jest w stanie zainteresować i trafić do młodych ludzi.
Hep C the Movie from Harriet Macdonald on Vimeo.
czwartek, 28 lipca 2011
Światowy dzień WZW, to mogę być właśnie ja
Światowy dzień WZW w tym roku jednak jest obchodzony 28 lipca, czyli dzisiaj. Oglądam z zainteresowaniem kampanię przygotowaną na ten rok.
Może jako osoba chora powinnam odpowiedzieć na te pytania powyżej,których ustawienie troszkę mnie irytuje, bo to co najważniejsze znalazło się na samym końcu.
Pytanie pierwsze: Zdarzyło mi się używać cążek do skórek z innymi domownikami, po 30 paru latach wszyscy są zdrowi, poza mną
Pytanie drugie: Powiem szczerze że właściwie nie korzystam z usług kosmetyczki, u fryzjera byłam kilkanaście razy w życiu, po prostu mam mamę która świetnie amatorsko obcina włosy i nie muszę korzystać z salonów fryzjerskich
Pytanie trzecie Nie mam tatuaży ani nie posiadam przekłutych żadnych części ciała
Pytanie czwarte Tak byłam wielokrotnie w szpitalu.
W wieku 4 lat miałam przetaczaną krew i przechodziłam kilka bardzo poważnych zabiegów chirurgicznych, które uratowały mi życie. Moja pamięć rejestruje że już w wieku 12-13 lat, podczas okresowych badań krwi moje transaminazy były podwyższone. Ponieważ powtarzało się to przy każdym badaniu w następnych latach, lekarze twierdzili a potem ja wraz z nimi że taka moja uroda :( Tak mówiłam przez następne 20 lat. Po drodze przechodziłam kilka kolejnych operacji i zabiegów, nigdy nie zbadano mnie w kierunku HCV mimo że już testy były dostępne. Taką oto drogą szerzy się w Polsce HCV.
Chorobę "znalazłam" właściwie sama. Czułam się tak źle że zaczęłam szukać przyczyny, na szczęście moja lekarz rodzinna uwierzyła mi że coś się dzieje i zrobiła dość obszerną diagnostykę, po drodze wyskoczyło kilka innych nieprawidłowości plus wirusowe zapalenie wątroby typu C.
Przez ponad 30 lat właściwie nie czułam się chora, jedynie ciut szybciej zmęczona od innych ale ponieważ towarzyszyło mi to właściwie przez całe życie, więc nigdy nie zwróciłam na to uwagi.
Objawy rzadko towarzyszą tej chorobie.
U mnie jednak pewne niepokojące symptomy zaczęły się po 30 latach pojawiać.
- zmęczenie i apatia, każdy większy wysiłek fizyczny był okupiony bezruchem. Każdy wyjazd, większe wydarzenie, duża aktywność fizyczna lub psychiczna musiała być odreagowana odpoczynkiem. Po ciężkiej pracy potrafiłam spać po 17 godzin, nie podnosząc się właściwie z łóżka. Otoczenie twierdziło że jestem leniwa :)))Ja właściwie też tak się postrzegałam. Ostatnie 3 lata przed diagnozą, to nieustający spadek aktywności. Podświadomie zaczynałam się bronić przed każdym przemęczeniem
- bóle stawów mi dokuczają ale nigdy nie wiązałam tego z HCV a raczej ze zmianami na skutek innych schorzeń i właściwie nie umiem rozstrzygnąć czy aby na pewno w moim przypadku ma to tak duże znaczenie
- brak koncentracji i problemy z pamięcią. Te objawy nasilały się powoli ale zauważalnie dla mnie
- w pewnym momencie zaczęłam mieć problemy z chodzeniem. To znaczy przejście jednego kilometra było ponad moje siły. Zjawisko mi kompletnie nie znane, że nie dam rady dać następnego kroku. Te objawy właśnie skłoniły mnie do zrobienia sobie badań. Wyniki prób wątrobowych tylko lekko przekroczone i gdyby nie test na HCV pewnie nadal bym żyła w nieświadomości.
- i nietypowy objaw, ogromna senność i apatia po jedzeniu, tak mniej więcej po godzinie, półtorej.
To wszystko jednak razem wzięte i poskładane może i układa się w jakąś sensowną całość ale kiedy ciebie dotyka, kompletnie nie łączysz tych symptomów ze sobą. Ja mam dość sporą wiedzę medyczną i już przed diagnozą wiedziałam wiele na temat HCV, ale nie przyszło mi do głowy, zanim nie pojawiły się problemy z chodzeniem że powinnam się zbadać w tym kierunku!!!
Wszyscy moi domownicy, moja rodzina są zdrowi, chociaż przez ponad 30 lat nie nie zachowywałam jakiś specjalnych środków ostrożności.
Materiały fotograficzne pobrane ze strony http://www.facebook.com/WZWtypuC
Może jako osoba chora powinnam odpowiedzieć na te pytania powyżej,których ustawienie troszkę mnie irytuje, bo to co najważniejsze znalazło się na samym końcu.
Pytanie pierwsze: Zdarzyło mi się używać cążek do skórek z innymi domownikami, po 30 paru latach wszyscy są zdrowi, poza mną
Pytanie drugie: Powiem szczerze że właściwie nie korzystam z usług kosmetyczki, u fryzjera byłam kilkanaście razy w życiu, po prostu mam mamę która świetnie amatorsko obcina włosy i nie muszę korzystać z salonów fryzjerskich
Pytanie trzecie Nie mam tatuaży ani nie posiadam przekłutych żadnych części ciała
Pytanie czwarte Tak byłam wielokrotnie w szpitalu.
W wieku 4 lat miałam przetaczaną krew i przechodziłam kilka bardzo poważnych zabiegów chirurgicznych, które uratowały mi życie. Moja pamięć rejestruje że już w wieku 12-13 lat, podczas okresowych badań krwi moje transaminazy były podwyższone. Ponieważ powtarzało się to przy każdym badaniu w następnych latach, lekarze twierdzili a potem ja wraz z nimi że taka moja uroda :( Tak mówiłam przez następne 20 lat. Po drodze przechodziłam kilka kolejnych operacji i zabiegów, nigdy nie zbadano mnie w kierunku HCV mimo że już testy były dostępne. Taką oto drogą szerzy się w Polsce HCV.
Chorobę "znalazłam" właściwie sama. Czułam się tak źle że zaczęłam szukać przyczyny, na szczęście moja lekarz rodzinna uwierzyła mi że coś się dzieje i zrobiła dość obszerną diagnostykę, po drodze wyskoczyło kilka innych nieprawidłowości plus wirusowe zapalenie wątroby typu C.
Przez ponad 30 lat właściwie nie czułam się chora, jedynie ciut szybciej zmęczona od innych ale ponieważ towarzyszyło mi to właściwie przez całe życie, więc nigdy nie zwróciłam na to uwagi.
Objawy rzadko towarzyszą tej chorobie.
U mnie jednak pewne niepokojące symptomy zaczęły się po 30 latach pojawiać.
- zmęczenie i apatia, każdy większy wysiłek fizyczny był okupiony bezruchem. Każdy wyjazd, większe wydarzenie, duża aktywność fizyczna lub psychiczna musiała być odreagowana odpoczynkiem. Po ciężkiej pracy potrafiłam spać po 17 godzin, nie podnosząc się właściwie z łóżka. Otoczenie twierdziło że jestem leniwa :)))Ja właściwie też tak się postrzegałam. Ostatnie 3 lata przed diagnozą, to nieustający spadek aktywności. Podświadomie zaczynałam się bronić przed każdym przemęczeniem
- bóle stawów mi dokuczają ale nigdy nie wiązałam tego z HCV a raczej ze zmianami na skutek innych schorzeń i właściwie nie umiem rozstrzygnąć czy aby na pewno w moim przypadku ma to tak duże znaczenie
- brak koncentracji i problemy z pamięcią. Te objawy nasilały się powoli ale zauważalnie dla mnie
- w pewnym momencie zaczęłam mieć problemy z chodzeniem. To znaczy przejście jednego kilometra było ponad moje siły. Zjawisko mi kompletnie nie znane, że nie dam rady dać następnego kroku. Te objawy właśnie skłoniły mnie do zrobienia sobie badań. Wyniki prób wątrobowych tylko lekko przekroczone i gdyby nie test na HCV pewnie nadal bym żyła w nieświadomości.
- i nietypowy objaw, ogromna senność i apatia po jedzeniu, tak mniej więcej po godzinie, półtorej.
To wszystko jednak razem wzięte i poskładane może i układa się w jakąś sensowną całość ale kiedy ciebie dotyka, kompletnie nie łączysz tych symptomów ze sobą. Ja mam dość sporą wiedzę medyczną i już przed diagnozą wiedziałam wiele na temat HCV, ale nie przyszło mi do głowy, zanim nie pojawiły się problemy z chodzeniem że powinnam się zbadać w tym kierunku!!!
Wszyscy moi domownicy, moja rodzina są zdrowi, chociaż przez ponad 30 lat nie nie zachowywałam jakiś specjalnych środków ostrożności.
Materiały fotograficzne pobrane ze strony http://www.facebook.com/WZWtypuC
niedziela, 24 lipca 2011
HCV karuzela nieświadomości
Cały czas się zastanawiam. Jak mogę pomóc? Jak mogę wykorzystać moją wiedzę zdobytą na temat choroby, by informacje na temat przewlekłego zapalenia wątroby typu C dotarły do innych. Myśląc o tym bardzo szybko zrozumiałam że ta pomoc, właściwie ogranicza się tylko i wyłącznie do osób mi podobnych, czyli tych którzy mają świadomość zarażenia. A co z pozostałymi?
Przeraża mnie ignorancja i niewiedza społeczeństwa na tematy związane z HCV. Dzięki skutecznym programom profilaktyki, świadomość z zakresu np. HIV jest o wiele większa, czego nie można niestety powiedzieć o wirusowych zapaleniach wątroby. Jednocześnie skrót tych trzech literek HCV, działa na ludzi w podobny skojarzeniowo sposób, według wielu to identyczne ryzyko i drogi zakażenia, podobne konsekwencje. Mało tego na jednym z for, prowadziłam dyskusję z młodą osóbką która twierdziła że woli mieć HIV niż HCV i umierać w bólach z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Bo według jej stereotypów wyniesionych z filmów, na AIDS się po prostu zasypia.
Ja po dwóch latach edukacji, mam na tyle ugruntowaną wiedzę z zakresu HCV, i wiem że jestem w stanie to przekazać, że powinnam przynajmniej w środowisku mnie otaczającym prowadzić swoją własną prywatną kampanię uświadamiającą na temat wirusowych chorób wątroby. Gdyby każdy z chorych wykonał taką pracę, to liczba osób mających wiadomości na temat HCV, HBV szybko by w naszym kraju wzrastała. Ale dlaczego tak się nie dzieje? Tu pojawia się właśnie bariera społeczna i strach przed piętnowaniem z powodu zarażenia wirusem.
Ja mogę tylko wypowiadać się za siebie, ale wiem że podobnie do całej sytuacji podchodzi wiele osób. O mojej chorobie właściwie wie kilka osób i to głównie rodzina. Ostatnią rzeczą na którą bym się targnęła to opowieści o moim stanie w gronie znajomych lub kolegów z pracy. Przede mną wiele lat życia zawodowego, przynajmniej tyle na ile pozwoli mi zdrowie. Ja muszę myśleć o takiej ewentualności że w przyszłości ktoś przez swoje niedouczenie wykorzysta moją prawdomówność. Szczególnie jest to nasilone w małych miejscowościach, gdzie wszyscy właściwie się znają a plotki rozchodzą się lotem błyskawicy. Żałuje że nie ma we mnie tyle odwagi by się temu przeciwstawić, walczyć z zabobonami i tłumaczyć . Ale mój egoizm wysuwa się na plan pierwszy, ja muszę się z czegoś utrzymywać , a ostatnią rzeczą jakiej mogę oczekiwać, to współczucie i zrozumienie obcych ludzi z powodu mojej choroby. Dlatego szczytne idee o tym by informować społeczeństwo, szerzyć wiedzę na temat odłożyłam na bok. Czyli koło się zamyka. Trudno wymagać od otaczających mnie osób pewnego zasobu wiedzy na temat HCV, skoro ich się nie przekazuje. A wiadomości z pierwszej ręki od ludzi chorych lub ich rodzin byłby najskuteczniejszą formą podnoszenia świadomości związanych z wirusowymi chorobami wątroby. Cóż z tego jeśli to strach nas blokuje. My nic nie mówimy, kampanie słabo się przebijają przez szum medialny, a kołtunizm i zabobony w najlepsze sobie egzystują. Czego niestety doświadczamy na każdym kroku zaczynając od pracowników służby zdrowia a kończąc na osobach nie powiązanych ze światem medycznym.
Czy chorzy na wirusowe zapalenie wątroby czują się dyskryminowani?
Z pewnością. Dlatego ukrywamy naszą chorobę, ciężkie leczenie które przechodzimy. Musimy się męczyć z tym sami, drżąc non stop że ewentualnie z tego powodu np. stracimy pracę, będziemy napiętnowani towarzysko. Nie dość że jesteśmy ciężko chorzy to nie możemy właściwie liczyć na żadną taryfę ulgową z tego powodu. Bo często nikt o tym nic nie wie. Jakże inaczej nasza sytuacja by się przedstawiała gdybyśmy mieli jednostki chorobowe, przy których ludzie nie czują bezpośredniego zagrożenia. Sytuacja się zmienia gdy usłyszą choroba wirusowa, zakaźna. Ja chodząc na rzęsach do pracy w okresie ogromnych spadków hemoglobiny, ledwie wiedząc co się wokół mnie dzieje, musiałam pomagać i użalać się z innymi nad kolegą ze złamaną nogą. Bo mojej choroby nie widać, nikt o niej nie wie. Pisałam wcześniej o wrzucaniu właściwie do jednego worka HIV i HCV, to wynika także z prowadzonych programów uświadamiających na temat chorób wirusowych. Ponieważ HCV jest kojarzone z HIV, tak więc i ja jestem właściwie z automatu wrzucona do pudełka z napisem, osoba rozwiązła, narkomanka(co też kolejnym nieprawdziwym stereotypem społecznym dotyczącym AIDS) Nikt nie będzie się zastanawiał gdzie się zaraziłam, a już ostatnią rzeczą jaką ludziom przyjdzie do głowy jest fakt że ogromna większość z nas zaraża się podczas kontaktów ze służbą zdrowia. Bo służba zdrowia jest od tego by nas chronić i leczyć a nie generować następne jednostki chorobowe. Jesteśmy najczęściej ludźmi doświadczonymi mocno w przeszłości różnymi schorzeniami a tak w bonusie otrzymaliśmy wirus. Niestety w świadomości innych powinniśmy się czuć winni, bo zapewne czegoś nie dopilnowaliśmy lub hulaliśmy sobie w najlepsze. Tak proste myślenie nas niestety obejmuje.
Powracam do tego jak to można zmienić. Chciałabym bardzo włączyć się w jakąś akcje, w czymś pomóc. Na Facebooku co pewien czas są kampanie dotyczące wzw typu C. Chętnie bym znajomym rozesłała info na ich temat, może kilka osób zajrzało by na te strony, coś więcej poczytało na temat. Problem polega na tym że dla innych jest to sygnał że się tym interesuje, że moje zaangażowanie ewentualnie nie jest zupełnie przypadkowe. I mam niestety świadomość że jesteśmy przez pracodawców śledzeni na portalach społecznościowych. Dlatego stawiam pytanie: jak wybrnąć z tej karuzeli, uświadamiać innych ale pozostać dla własnego dobra anonimowym?
Jesteśmy obok ale ze strachu nie ratujemy innych.
Przeraża mnie ignorancja i niewiedza społeczeństwa na tematy związane z HCV. Dzięki skutecznym programom profilaktyki, świadomość z zakresu np. HIV jest o wiele większa, czego nie można niestety powiedzieć o wirusowych zapaleniach wątroby. Jednocześnie skrót tych trzech literek HCV, działa na ludzi w podobny skojarzeniowo sposób, według wielu to identyczne ryzyko i drogi zakażenia, podobne konsekwencje. Mało tego na jednym z for, prowadziłam dyskusję z młodą osóbką która twierdziła że woli mieć HIV niż HCV i umierać w bólach z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Bo według jej stereotypów wyniesionych z filmów, na AIDS się po prostu zasypia.
Ja po dwóch latach edukacji, mam na tyle ugruntowaną wiedzę z zakresu HCV, i wiem że jestem w stanie to przekazać, że powinnam przynajmniej w środowisku mnie otaczającym prowadzić swoją własną prywatną kampanię uświadamiającą na temat wirusowych chorób wątroby. Gdyby każdy z chorych wykonał taką pracę, to liczba osób mających wiadomości na temat HCV, HBV szybko by w naszym kraju wzrastała. Ale dlaczego tak się nie dzieje? Tu pojawia się właśnie bariera społeczna i strach przed piętnowaniem z powodu zarażenia wirusem.
Ja mogę tylko wypowiadać się za siebie, ale wiem że podobnie do całej sytuacji podchodzi wiele osób. O mojej chorobie właściwie wie kilka osób i to głównie rodzina. Ostatnią rzeczą na którą bym się targnęła to opowieści o moim stanie w gronie znajomych lub kolegów z pracy. Przede mną wiele lat życia zawodowego, przynajmniej tyle na ile pozwoli mi zdrowie. Ja muszę myśleć o takiej ewentualności że w przyszłości ktoś przez swoje niedouczenie wykorzysta moją prawdomówność. Szczególnie jest to nasilone w małych miejscowościach, gdzie wszyscy właściwie się znają a plotki rozchodzą się lotem błyskawicy. Żałuje że nie ma we mnie tyle odwagi by się temu przeciwstawić, walczyć z zabobonami i tłumaczyć . Ale mój egoizm wysuwa się na plan pierwszy, ja muszę się z czegoś utrzymywać , a ostatnią rzeczą jakiej mogę oczekiwać, to współczucie i zrozumienie obcych ludzi z powodu mojej choroby. Dlatego szczytne idee o tym by informować społeczeństwo, szerzyć wiedzę na temat odłożyłam na bok. Czyli koło się zamyka. Trudno wymagać od otaczających mnie osób pewnego zasobu wiedzy na temat HCV, skoro ich się nie przekazuje. A wiadomości z pierwszej ręki od ludzi chorych lub ich rodzin byłby najskuteczniejszą formą podnoszenia świadomości związanych z wirusowymi chorobami wątroby. Cóż z tego jeśli to strach nas blokuje. My nic nie mówimy, kampanie słabo się przebijają przez szum medialny, a kołtunizm i zabobony w najlepsze sobie egzystują. Czego niestety doświadczamy na każdym kroku zaczynając od pracowników służby zdrowia a kończąc na osobach nie powiązanych ze światem medycznym.
Czy chorzy na wirusowe zapalenie wątroby czują się dyskryminowani?
Z pewnością. Dlatego ukrywamy naszą chorobę, ciężkie leczenie które przechodzimy. Musimy się męczyć z tym sami, drżąc non stop że ewentualnie z tego powodu np. stracimy pracę, będziemy napiętnowani towarzysko. Nie dość że jesteśmy ciężko chorzy to nie możemy właściwie liczyć na żadną taryfę ulgową z tego powodu. Bo często nikt o tym nic nie wie. Jakże inaczej nasza sytuacja by się przedstawiała gdybyśmy mieli jednostki chorobowe, przy których ludzie nie czują bezpośredniego zagrożenia. Sytuacja się zmienia gdy usłyszą choroba wirusowa, zakaźna. Ja chodząc na rzęsach do pracy w okresie ogromnych spadków hemoglobiny, ledwie wiedząc co się wokół mnie dzieje, musiałam pomagać i użalać się z innymi nad kolegą ze złamaną nogą. Bo mojej choroby nie widać, nikt o niej nie wie. Pisałam wcześniej o wrzucaniu właściwie do jednego worka HIV i HCV, to wynika także z prowadzonych programów uświadamiających na temat chorób wirusowych. Ponieważ HCV jest kojarzone z HIV, tak więc i ja jestem właściwie z automatu wrzucona do pudełka z napisem, osoba rozwiązła, narkomanka(co też kolejnym nieprawdziwym stereotypem społecznym dotyczącym AIDS) Nikt nie będzie się zastanawiał gdzie się zaraziłam, a już ostatnią rzeczą jaką ludziom przyjdzie do głowy jest fakt że ogromna większość z nas zaraża się podczas kontaktów ze służbą zdrowia. Bo służba zdrowia jest od tego by nas chronić i leczyć a nie generować następne jednostki chorobowe. Jesteśmy najczęściej ludźmi doświadczonymi mocno w przeszłości różnymi schorzeniami a tak w bonusie otrzymaliśmy wirus. Niestety w świadomości innych powinniśmy się czuć winni, bo zapewne czegoś nie dopilnowaliśmy lub hulaliśmy sobie w najlepsze. Tak proste myślenie nas niestety obejmuje.
Powracam do tego jak to można zmienić. Chciałabym bardzo włączyć się w jakąś akcje, w czymś pomóc. Na Facebooku co pewien czas są kampanie dotyczące wzw typu C. Chętnie bym znajomym rozesłała info na ich temat, może kilka osób zajrzało by na te strony, coś więcej poczytało na temat. Problem polega na tym że dla innych jest to sygnał że się tym interesuje, że moje zaangażowanie ewentualnie nie jest zupełnie przypadkowe. I mam niestety świadomość że jesteśmy przez pracodawców śledzeni na portalach społecznościowych. Dlatego stawiam pytanie: jak wybrnąć z tej karuzeli, uświadamiać innych ale pozostać dla własnego dobra anonimowym?
Jesteśmy obok ale ze strachu nie ratujemy innych.
poniedziałek, 21 marca 2011
Jak przygotować się do terpaii
PSYCHICZNIE
Właściwie to jest podstawa i baza tego aby przejść terapię. Po podjęciu decyzji o leczeniu musimy nieustannie się motywować, widzieć cel leczenia a przede wszystkim być przygotowanym na to ze zmierzymy się z różnymi skutkami ubocznymi. Dbajmy o nasze dobre samopoczucie, zrelaksowanie przed terapią doda nam wiary w powodzenie całego przedsięwzięcia.
Uprzedzić rodzinę
Naprawdę warto porozmawiać poważnie z rodziną aby nie była zaskoczona po pierwsze tym że będziemy np. irytujący, kłótliwy i drażliwi w czasie terapii. Muszą zrozumieć że do końca tego nie kontrolujemy, że leki zaczynają rządzić. Poprosić o cierpliwość i zrozumienie. Jeśli w miejscu pracy wiedzą o Waszym problemie, też radzę przedyskutować tę kwestię lub raczej zaznaczyć że może wystąpić ale nie musi.
Nasi najbliżsi muszą także zdawać sobie sprawę z tego, ze nie wszystkim dotychczasowym obowiązkom będziemy w stanie stawić czoła, że czasami trzeba będzie nas odbarczyć, coś zrobić za nas. A jednocześnie my sami powinniśmy sobie dać przyzwolenie na to że tym razem nie musimy się spinać na siłę. Zdrowiej dla nas będzie dostosowanie wysiłku do aktualnego stanu podczas terapii.
ZDROWOTNIE
To bardzo ważne aby w leczenie nie wchodzić np. z niewyleczonymi infekcjami, zapaleniami czy nieustabilizowanym ogólnym stanem zdrowotnym. Niestety w czasie terapii a czasami nawet po niej , może to w nas uderzyć ze zwiększoną siłą.
Dlatego ważna uwaga o profilaktyce dentystycznej, ale także w przypadku kobiet profilaktyce ginekologicznej. Wszystkie dolegliwości żołądkowe, które przed terapią mogą być tylko niedogodnościami w czasie leczenia często urastają do rangi problemu. Dlatego trzeba także zadbać i o stronę gastryczną . Zrobić sobie przegląd, rachunek sumienia czy z czymś mamy problem co może mieć wpływ na samą terapię i spróbować to w miarę możliwości ustabilizować. Takie próby w czasie przyjmowania już leków przeciwwirusowych są dużo bardziej kłopotliwe
I jeszcze kwestia planowania dziecka. Jeśli stoicie przed tą decyzją, wydaje się że lepiej zdecydować się na dziecko przed terapią. Po pierwsze leczenie trwa dość długo około roku w niektórych przypadkach, potem jeszcze obowiązuje kilkumiesięczny okres karencji na płodzenie dzieci. Poza tym organizm jest mocno wyczerpany, co w przypadku kobiet ma duże znaczenie. Ale oczywiście najlepiej skonsultować to z lekarzem, ponieważ istnieje niewielkie zagrożenie (około 6%) że dziecko może urodzić się z wirusem. Decyzja należy do Was.
KONDYCYJNIE
Dobra kondycja, prawidłowe i zdrowe odżywianie przed terapią bardzo pomaga, po pierwsze wydolnościowo po drugie organizm ma z czego czerpać później zapas siły.
Wiele osób tuż przed terapią rzuca palenie papierosów, muszą potem męczyć się z podwójnymi skutkami głodu nikotynowego oraz samego leczenia. Jeśli możecie sobie na to pozwolić zacznijcie z nałogiem nikotynowym walczyć wcześniej. Ja sama nie mam takiego problemu ale niestety obserwuje takie osoby
Za to moją bolączką są dość poważne problemy kostno-stawowe, dlatego przed terapią zafundowałam sobie sanatorium i mnóstwo zabiegów , które moim zdaniem utrzymują w jako takiej kondycji przede wszystkim mój kręgosłup. Ruszam się teraz mniej, co sprzyja problemom w tym obszarze i nie wyobrażam sobie abym zaczęła np. jakąś intensywną gimnastykę jeśli coś by się stawowo zaczęło sypać. Nie mam zwyczajnie na to siły. Zresztą podejmowałam takie próby sama dla siebie i niestety w moim przypadku kończyło się to dużym wyczerpaniem.
Ale jeśli jesteście przyzwyczajeni do dużego wysiłku, treningów czy sportowego życia, nie rezygnujcie z tego zupełnie ale po prostu dostosujcie do tego co w danej chwili jest możliwe. Organizm sam da Wam znać.
Myślę że dla kobiet dość ważną informacją jest fakt, że lepiej zdecydować się na bardziej obciążające zabiegi fryzjerskie tuż przed terapią lub w ciągu pierwszych 2 miesięcy. Mam tu na myśli głównie farbowanie włosów i trwałą.
Cały czas musicie jednak pamiętać o tym że każdy z nas przechodzi terapię inaczej od skrajnych przypadków że ludzie prawie nie zauważają że biorą leki do tych u których naprawdę ciężko przebiega ten okres. Przemyślcie jednak co możecie zrobić dla siebie wcześniej by nie borykać się z tym w czasie terapii. I może jeszcze jedna rada, nie planujcie zbyt wiele na ten okres, remonty, trudne eskapady turystyczne, duże projekty. Lepiej to odłożyć lub podjąć decyzję już w czasie leczenia kiedy będziecie mieli obraz tego jak sobie radzicie z sytuacją.
Subskrybuj:
Posty (Atom)