czwartek, 12 kwietnia 2012

Specjalistyczny pat



Czy mamy specjalistów którzy są w stanie się nami zająć? Nie tylko hepatologów czy lekarzy chorób zakaźnych, ale także takich którzy są sprofilowani w innych obszarach medycyny a muszę się zająć pacjentem nie najłatwiejszym bo z HCV. Otóż po kilku latach życia świadomego z chorobą, stwierdzam że takowych nie ma. I po raz kolejny nasuwa się stereotypowe stwierdzenie "System jest niewydolny"

System nie przewidział takiej opcji, że oprócz porady u lekarzy bezpośrednio zajmującymi się WZW C, taki pacjent wymaga konsultacji także w innych obszarach. A żeby właściwą poradę uzyskać, musi trafić do osoby która ma wiedzę na temat choroby z którą się boryka, ba nie tylko na temat choroby ale także na temat terapii którą będzie lub już właśnie przechodzi. A w tą wiedzę nawet najlepszy specjalista nie jest zaopatrzony. Nie wnikam czy to wynika z braku szkoleń czy po prostu marginalnego traktowania tych spraw. I jestem w stanie zrozumieć, że nie wszyscy lekarze są wstanie nieustannie się doszkalać we wszystkich obszarach. Ja tylko mam małe i drobne marzenie, aby przynajmniej kilku ludzi w Polsce, nie będących bezpośrednio zaangażowanych w prowadzenie i leczenie HCV, miało wiadomości na ten temat. Aby nie trwała nieustanna przepychanka pomiędzy szpitalami, przychodniami, trudnych pacjentów. Szczególnie tych na terapii, którzy i tak są już umęczeni samym leczeniem i naprawdę nie mają ochoty być piłeczką którą się odbija. Bo hepatolog wymaga konsultacji np. neurologicznej, urologicznej, dermatologicznej.... a specjalista w tej dziedzinie rozkłada ręce bo nie wie w jakich obszarach może się bezpiecznie poruszać przy podawaniu interferonu. Odsyła więc delikwenta z niczym ponownie do przychodni prowadzącej terapię. Pół biedy jak tylko do przychodni ale często nawet szpitale przerzucają takich pacjentów. Oddział zakaźny twierdzi np. że to problem związany z terapią ale jednak np. gastrologiczny i nie będzie się tym zajmował , a szpital w którym jest oddział gastrologiczny, twierdzi że nie będzie prowadził pacjenta na terapii. Co ma ten biedny człowiek zrobić? To jakaś totalnie patowa sytuacja.

Gdzie się mają udać pacjenci którzy dalej muszą się borykać z kłopotami które są pozostałością po terapii a nie są w obszarze zainteresowania hepatologa? Czy wchodząc do gabinetu takiego lekarza specjalisty trzeba być zaopatrzonym w ulotki przyjmowanych leków i udowadniać, że to co się dzieje to jednak z dużym prawdopodobieństwem jedna z opcji ze spisu- skutki uboczne. Lub z drugiej strony, jeśli nawet zostanie przyjęta opcja wpływu interferonu, czy jesteśmy tylko skazani na rozkładanie rąk i brak pomocy. I naprawdę nie piszę tego na podstawie dwóch czy trzech przypadków. Na każdym kroku słyszę takie historie, sama to przeżywam.

Tak trudno wypracować system, w którym będzie kilku lekarzy z wiedzą w określonych zagadnieniach do których hepatolog może wysłać spokojnie pacjenta? A pacjent nie będzie musiał tłumaczyć całej złożoności sytuacji podczas choroby i terapii. Bo te informacje powinien posiadać pan doktor siedzący w gabinecie. I jakie można mieć zaufanie do lekarza i jego proponowanego prowadzenia, skoro nie rzadko wie się więcej od niego. Trudna sztuka leczenia, opiera się głównie na doświadczeniu, ilości przypadków z którymi ma się kontakt. Jeśli pacjenci z HCV będą ciągle trafiać do wąskiej grupy lekarzy specjalistów zaopatrzonych już w odpowiednią wiedzę, będzie to z korzyścią dla obu stron.

Ogromnie brakuje mi holistycznego podejścia do pacjenta. Nie zajmowania się wycinkami poszczególnych układów, a spojrzenie na człowieka jak na całość, jeden organizm. A dla takiego podejścia we współczesnej medycynie już nie mam miejsca . I my jesteśmy ofiarami takiego układu. Bo HCV, to nie tylko choroba wątroby, o czym wielu wydaje się zapominać, lub po prostu najzwyczajniej w świecie nie mają o tym pojęcia.

11 komentarzy:

  1. święte słowa zgadzam się z każdym zdaniem . Mnie tez lekarze odsyłaja od annasza do kajfasza a tak naprawdę nikt nie umie mi pomóc . Moja sarkoidoza budzi zdziwienie i obnażą niewiedze i niedouczenie lekarzy . Hepatolog odsyła z bólem kręgosłupa do neurologa a neurolog nie wie jakie leki dac bo boi sie o stan watroby a ja żyje w bólu pomiedzy nimi :((

    OdpowiedzUsuń
  2. Z opinią o lekarzach się zgadzam. Panuje spychologia i nie czujemy się bezpiecznie w takiej opiece zdrowotnej. Z samopoczuciem mam dokładnie to samo. Chwilami lepiej a chwilami ledwo się snuję. Mimo że wyniki wróciły do stanu wyjściowego czuję się kiepsko. Jeszcze neutrofile są poniżej normy. Wolę nie myśleć jaki czeka mnie wynik wiremii.

    OdpowiedzUsuń
  3. Niestety tak jest...uważam że nie jest to wina lekarzy lecz rządu i NFZ. Siedzą tam złodzieje naszych pieniędzy, które powinny być przeznaczone na służbę zdrowia. Pan Tusk ze swoją ekipą złodziei ma w dupie chorych ludzi, o czym dowodzi fakt przepisów i ustaw które wydają, a na leczenie i kształcenie lekarzy brak pieniędzy. 15 minut jakie ma pacjent na wizytę w gabinecie lekarskim, 12 minut lekarz poświęca na kretyńską biurokrację, którą narzucił mu NFZ sterowany przez złodziejski rząd. Jestem po 45 tygodniu leczenia interferonem i rybawiryną i nie muszę pisać co przechodzę. Powiem krótko, NAZIZM. (niema co się dziwić , rządzi nami wnuczek wermachtu). Pozostaje mi modlitwa do Boga i leki od psychiatry, które pomagają mi zakończyć tą terapię. Pozdrawiam wszystkich z HCV.

    OdpowiedzUsuń
  4. Nienawiść wyłącza rozum – i po dyskusji.

    OdpowiedzUsuń
  5. witajcie apropo z innej beczki - gdzie tu można się zarejestrować??

    OdpowiedzUsuń
  6. Chorzy na HBV udali się do sądu ze skargą na niedostępność nowoczesnego leczenia. Może warto powalczyć o terapię trzylekową, która w świecie jest stosowana przy HCV?

    OdpowiedzUsuń
  7. Mieszkam w Irlandii od prawie 8 lat i raczej nie wybieram się na stałe do PL - właśnie podejście do obywateli hamuje moją chęć powrotu. Przechodzę 14 tydzień terapii trzylekowej i odchorowuję tę terapię, jak każdy inny pacjent. Jedna mała różnica - do pomocy nie mam nikogo, poza byłym, który od czasu do czasu zajmie się naszym wspólnym dzieckiem, a to też nie jest nigdy ustalone na pewno. Możesz sobie wyobrazić, jak się czuję gdy od rana do wieczora przez większość tygodnia muszę się zająć dwulatkiem biegającym po domu. Do tego, ponieważ 'załapałam' się na zwolnienia grupowe, mam przeprawę z wszelkimi urzędami i aplikacje o wsparcie. Większość już załatwiłam, ale są sprawy, które wciąż wiszą w powietrzu i nie mogą się doczekać finału przez ilość papierków do załatwienia - sama wiesz, jak to fajnie jest gonić resztką sił, a dziecko przecież nie rozumie, że mama jest zmęczona i samo nie zrobi sobie kolacji i nie pójdzie się umyć... Ad rem - kilka tygodni temu zwaliły się na mnie 4 infekcje równocześnie: migdałki, zatoki, zapalenie spojówek (boceprevir w połączeniu z rybawiryną czyni koszmarne spustoszenie w gospodarce wodnej organizmu)i w efekcie zapalenie ucha środkowego lewego. Nikt nic nie wiedział, nie mieli pojęcia jakie antybiotyki mogę wziąć, co zrobić z tym wszystkim. Wysłali mnie do specjalistycznego szpitala, gdzie lekarz zapisał mi zestaw kropli - do ucha z antybiotykiem, na zatoki dwie flaszeczki. Pomogło, ale do dziś mam wrażenie, że ucho nie wróciło do 'siebie' i czuję, jakby się czymś zablokowało i nie potrafię go odblokować przez klasyczne przełykanie śliny czy ziewanie. Czeka mnie kolejna wizyta u laryngologa. A więc sytuacja wszędzie jest podobna. Acha, zapalenie spojówek to reakcja alergiczna na składnik bocepreviru w postaci SLS (sodium lauryl sulphate), na który jestem uczulona - przez co musiałam w pewnym momencie zmienić kosmetyki na ekologiczne ze względu na problemy z zatokami i skórą. Różnica polega na tym, że teraz administruję sobie ten alergen bezpośrednio do żołądka - czyli robię to, czego nie powinnam. Ale cóż, czego się nie robi dla zdrowia, a w zasadzie przyszłego zdrowia;) Czeka mnie jeszcze 14 tygodni, pomijając obecny i mam nadzieję, że pozbędę się wira na zawsze!
    Czego również Tobie życzę!

    OdpowiedzUsuń
  8. Zmieniłam adres bloga, że dopiero teraz informuję ale ciągle brak mi czasu. :) Znów mam minusa, oby na zawsze. Kolejne badanie za pół roku. Pozdrawiam. :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Witam. Jestem na początku drogi i nie wiem jak mam poradzic sobie z pracą. Podstawowym problemem jest dla mnie, czy konieczne będzie L4, co nie jest chętnie widziane u pracodawcy. Proszę o podzielenie się doświadczeniem w tej kwestii.

    OdpowiedzUsuń