poniedziałek, 17 października 2011

Nikt tak Ci nie pomoże jak inny chory



Niestety taka jest prawda. Ani rodzina, ani lekarze, ani nawet najbardziej oddani przyjaciele, nie zrozumieją Cię tak jak inni chorzy. Ludzie którzy są lub byli w podobnej sytuacji. Dlatego szukajcie wsparcia i pomocy także u tych którzy również borykają się z HCV. Nie wstydźcie się prosić o wyjaśnienia, dzielenie się własnymi doświadczeniami, a czasami o zdroworozsądkową ocenę sytuacji. W internecie, w poczekalniach przychodni , szpitalach jest wielu ludzi dobrej woli którzy przechodzą to samo co Wy, naprawdę warto nawiązywać kontakty i jeśli czujecie taką potrzebę rozmawiać na temat choroby. Czasami istnieje taka możliwość by uczestniczyć w spotkaniach z chorymi ,czy też w wykładach poświęconych tematyce związanej z HCV, korzystajcie z nich. To tam następuje największy przepływ informacji.

Rodzina i przyjaciele szybko się przyzwyczajają że jakoś się funkcjonuje z tą chorobą. Jeszcze nie umieracie, więc kolejne wasze zderzenie z bolączkami dnia codziennego, coraz mniej ich interesują. Skoro wstajecie z łóżka, idziecie do pracy… to znaczy że wszystko w porządku. A bywa i tak , że po prostu nie mamy odwagi obarczać naszych członków rodzin kolejnymi problemami. Dlatego warto się czasami wesprzeć na ramieniu, nawet tym wirtualnym, innego chorego. Nabiera to szczególnego znaczenia i wymiaru w czasie terapii. Leczenie jest emocjonalnie bardzo trudnym okresem. W większości przypadków jesteśmy przerażeni tym co może nas spotkać (często zupełnie niepotrzebnie). Moim zdaniem lekarz oraz inni chorzy są najlepszym weryfikatorem tego co nam ewentualnie spędza sen z powiek, czy rzeczywiście mamy podstawy ku temu by się niepokoić.A w wielu przypadkach szybkość kontaktu właśnie z dobrą duszą, przesądza o tym że jesteśmy w stanie sobie z pewnymi rzeczami radzić w wymiarze emocjonalnym. Należy pamiętać, że w tym okresie nasza ocena sytuacji, na skutek preparatów które przyjmujemy, jest mocno zaburzona. Niestety rozsądek się wybiera gdzieś na spacer a króluje w naszej głowie przeogromny bałagan i nadmierna chęć niepotrzebnego nakręcania się wokół spraw błahych. I może słowa osoby która przechodziła to samo co Wy, pomogą się uporać choć odrobinę z tym chaosem.

A takich ludzi można przede wszystkim znaleźć w sieci. Jeśli nie czujecie potrzeby aktywnego uczestnictwa w życiu internetowym, wystarczy czasami tylko czytać bez włączania się w dyskusję. Może jednak znajdziecie odpowiedzi na dręczące was pytania. Ludzie mają ogromne serce i są niezwykle pomocni w takich sytuacjach.

Forum gazety.pl Zapalenie wątroby typu C
Forum o tematyce HCV i HBV
Chat na Prometeuszach
Lista dyskusyjna o HCV

czwartek, 6 października 2011

Wiosna tej jesieni

Jest tak cudowna pogoda, która całkowicie gra z moim nastrojem. Energia mnie rozpiera, humor dopisuje. Czuje się oczywiście bardzo dobrze, poza drobnymi incydentami. Niesamowita radość życia we mnie wstąpiła. Chyba tylko takie uczucia towarzyszyły mi w latach beztroskiego dzieciństwa. Po prostu wszystko mnie cieszy, wszystko widzę w pozytywnym świetle. Co jak na mnie jest naprawdę wyczynem, ponieważ z natury raczej ciągnie mnie do pesymizmu.
Z dużą intensywnością rzuciłam się na zaniedbane przez ten rok zainteresowania, co wiąże się z brakiem czasu ale i radością i pewnym spełnieniem. Jestem na swoim miejscu.

Odcinam się od wszelkich negatywów z pełną świadomością, dlatego też staram się nie zadręczać aspektami terapii czy jej konsekwencjami. Muszę jednak wspomnieć że pewne uciążliwe pozostałości mają wpływ na moje funkcjonowanie. Pamiętacie jak pisałam o nadwrażliwości na dźwięki? Niestety prawdopodobnie mam lekko uszkodzony słuch po leczeniu. Potwornie mnie to denerwuje że nie słyszę co do mnie się mówi , ciągle się proszę o powtórzenie jakiegoś zdania. Co za paranoja. W czasie terapii miałam wrażenie że słyszę huragan a to był np. tylko szelest przekręcanej strony w książce a teraz nie bardzo jestem w stanie zrozumieć co się do mnie mówi. Mam nadzieję że to tylko słuch a nie jakiś głębszy problem.

W marcu i kwietniu pojawiły się u mnie niepokojące objawy, niezidentyfikowane bóle "brzucha" Sama nie widziałam czy to żołądek czy jelita. Dostałam leki rozkurczowe które kompletnie nie działały, zgłaszałam lekarce która mnie prowadziła, ale nie wystąpiło u niej głębsze zastanowienie nad tematem, wiadomo terapia. Sama po miesiącu czy dwóch odkryłam,poprzez dietę eliminacyjną, że to jedzenie jest przyczyną. Tak więc już około czerwca byłam na tyle mądra by wyeliminować z diety przede wszystkim jajka i pomidory. Bóle brzucha okazały się jelitowe i z czasem kończyły się biegunkami. Podczas ostatniej wizyty, poinformowałam Panią doktor o tym. Co tu dużo mówić zostałam wyśmiana "Jakie to śmieszne że tylko na to Pani tak reaguje. Nie ma to nic wspólnego z terapią" Na moje duże oczy i mocno otwarte usta, Pani doktor się zająknęła i powiedziała że może wystąpić pewna nadwrażliwość. Cóż nie lubię jak się mnie traktuje jak idiotkę, wiem wiem że tak wyglądam ale naprawdę mam wiedzę medyczną i rozumiem świetnie że takie objawy mogą sugerować pewne schorzenia autoimmunologiczne jelit np. chorobę Crona-Leśniakowskiego. I nawet ta reakcja na jajka i pomidory niestety się zgadza. Radzę sobie w miarę z tym, choć powiem że jest to nieprzyjemne i uciążliwe, bo bóle są dość mocne ale przy diecie i domowym jedzonku funkcjonuje normalnie. Jednak muszę bardzo uważać, ostatnio byłam zaproszona do restauracji, bardzo wykwintnej i mimo mojej super czujności w temacie jedzenia nie było wesoło ... a jak wiecie większość moich znajomych nie wie kompletnie nic o moich przypadłościach.

USG po terapii wykazało że z moim woreczkiem żółciowym, który jest pełen tzw złogów, jest gorzej niż przed terapią. Dostałam skierowanie do chirurga na wycięcie woreczka. Na pytanie kiedy mam to zrobić, zdziwienie znowu na twarzy Pani doktor, no może Pani odczekać ze 3 miesiące.

Tralala, mam dość lekarzy. Z pełną świadomością tego co napisałam wcześniej nie diagnozuje się dalej, muszę odpocząć. Nic z tych trzech rzeczy nie zagraża na razie mojemu życiu. Muszę odpocząć od szpitali, badań, skupianiu się na sobie samej w aspekcie zdrowia. Chce chwilę pożyć normalnie, póki dostałam tego fajnego kopniaka od losu w postaci pozytywnej energii po leczeniu.


I coś jeszcze napiszę, coś bardziej już na poziomach podświadomości. Otóż zmieniła mi się preferencja kolorów. Od wielu lat to niebieski i granat królowały w mojej głowie a po terapii, ku mojemu zaskoczeniu rządzą różowy i fioletowy. Nigdy mnie te kolory nie interesowały ani nie wzbudzały jakiś pozytywnych emocji a teraz, są cuuuuuuuuudowne :)