Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Interferon. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Interferon. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 20 lipca 2015

Alergia na interferon c.d po latach.

    Kiedyś, w czasie terapii, popełniłam wpis na temat alergii na interferon. Chciałabym zrobić mały suplement do tego co wiem teraz, po tylu latach. Otóż zmiany na skórze o których pisałam nie znikły, były mniej nasilone, ale towarzyszyły mi przez wiele lat. Efektem tego były rozszerzone naczynia, które niezmiernie intensywnie reagowały na zmianę temperatury ze wskazaniem na wysoką. Wyglądałam jak upiór latem tamtego roku. Kolejne maści od dermatologów i próby leczenia były mizerne. Za to wszyscy powtarzali, że jest to działanie drożdżaków, czyli grzybów naturalnie bytujących na skórze człowieka. 
W czasie terapii mamy obniżoną odporność i to co naturalnie sobie na nas bytuje i jest w sumie nam potrzebne, zaczyna nadmiernie się panoszyć i wyrządzać nam krzywdę. Ten oto drożdżak dodatkowo wywoływał pewien rodzaj alergii, która była nie do zniesienia. Nasilało się to po nocy, podejrzewałam, że przyczyną jest kontakt twarzy z poduszką. 

   Pojechałam do drogiej kliniki wydałam kupę kasy, dostałam leki za prawie 200 zł, w tym maść immunosupresyjną, po której miałam mega, mega uczulenie i doznałam pewnego rodzaju załamania. Jeśli lek o takim składzie wywołuje taki efekt to już zaczyna się ściana. Pierwszy raz od wielu lat płakałam z powodu tego co się dzieje. Rozumiem, że to nie koniec świata, ale wygląd plus te niepokojące reakcje na wszystko czym dotknęłam twarzy, od wody a kończąc na lekach zaczynało mnie przerażać. 

     Każda z pań dermatolog u której byłam, twierdziła, że powinnam różnych specyfików próbować aż trafię na ten właściwy. Jednym z zaleceniem było mycie głowy szamponem przeciwłupieżowym. Niestety po  niektórych szamponach miałam również objawy alergiczne. Po zwykłych bez substancji leczniczych raczej nie, ale grzyb się wyraźnie panoszył. Skóra uszu, czoło, brwi, okolice nosa , łuszczyły się nieprzyjemnie, nie wspominam o atrakcjach w postaci czerwonych swędzących plam. Jakieś 4 miesiące temu udało mi się trafić na odpowiedni szampon. Nazwa handlowa ZOXIN-MED. Myję nim nie tylko głowę, ale i zgodnie z zaleceniami lekarza przemywam pianą twarz. Czekam 5-10 min aby lek się wchłonął (ketokenazol) i po zabiegu :)Co dziwne ketokenazol w maści tego wcześniej nie ruszał, a ta pianka daje radę.

     Po tych kilku miesiącach jest o wiele lepiej. Nie twierdzę, ze ten szampon jest dobry dla wszystkich, moze trzeba szukać tego właściwego, tak ja szukałam, ale chciałam się podzielić z cierpiącymi w tej niedoli, że przyczyna oprócz alergii na sam interneferon i lek dodatkowy może tkwić w panoszących się nadmiernie grzybach

Kochani pozdrawiam Was serdecznie i trzymam za wszystkich walczących kciuki. Ja na razie się nie leczę, ani nie wybieram na leczenie. 



czwartek, 19 stycznia 2012

Wirus HCV atakuje także komórki mózgowe

Objawy klinicznie występujące u części pacjentów zarażonych wirusem HCV wskazywały na pewne zależności pomiędzy zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego a wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Obecnie te przypuszczenia zostały potwierdzenie w badaniach. Naukowcy z Uniwersytetu w Birmingham jako pierwsi wykazali możliwość replikacji wirusa na terenie mózgu. Spośród 10 próbek poddanych analizie, w 4 odnaleziono wirusa. To wskazuje że istnieją także inne komórki oprócz hepatocytów które są narażone na atak wirusa. Wirus zapalenia wątroby typu C ma możliwość przekraczania bariery krew-mózg. Mózg więc może stać się tzw. rezerwuar jego występowania. Niestety interferon tylko w niewielkim stopniu przenika tę barierę , co skutkuje mniejszym polem działania dla tego leku.

Nie są to za wesołe informacje, choć ja szczerze pisząc nie jestem nimi w ogóle zdziwiona. Po pierwsze już wcześniejsze badania wskazywały na taką możliwość, po drugie filtruje to wszystko przez własne doświadczenia. Od początku na tym blogu pisałam że to co mnie najbardziej męczy w tej chorobie, to właśnie zaburzenia kojarzeniowe i koncentracji. I to się pojawiło przed leczeniem. Nie wspomnę także o stanach "depresyjnych" choć w moim przypadku bym tego nie demonizowała, wiem co to jest depresja aż za dobrze i daleko mi zawsze było do niej. Jednak to wszystko jak najbardziej układa się w jakąś logiczną całość. Może nie wesoła ale jednak potrzebna wiedze. Moim zdaniem warto sobie zdawać sprawę że i w tym obszarze wirus także nas atakuje.


Źródło
http://medicalxpress.com/news/2012-01-scientists-brain-vulnerable-hepatitis-virus.html

wtorek, 13 września 2011

Interferon bezpośrednio i pośrednio

Kilka zdań podsumowania na temat samej terapii. Trzeba jednak nieustannie podkreślać że każdy inaczej na nią reaguje i skutki leczenia są bardzo zindywidualizowane. Ja chciałam opisać mój przypadek, myślę że odrobinę odbiegający od standardów o jakich czytamy najczęściej w aspekcie stosowania interferonu.

Skutki bezpośrednie podawania interferonu
- tylko zmiana samopoczucia i osłabienie, brak gorączki; nigdy jej nie miałam podczas całej terapii. Jeśli już to zejściowa temperatura około 35,5. Czym dłużej trwała terapia tym każde podanie było "przerabiane" coraz szybciej. A skąd poznawałam że w ogóle miałam jakieś bezpośrednie odczucia związane z zastrzykami? Było to dość dziwne wrażenie, coś pośredniego między motylkami w brzuchu ;) a uczuciem obrywania się wszystkich narządów wewnętrznych. Niezapomniane przeżycia.Pod koniec leczenia trwało to 2-3 godziny. Miałam możliwość obserwowania tego dość dokładnie,ponieważ moje iniekcje musiałam dokonywać rano.

Głód interferonowy- nie umiem tego lepiej określić. Miałam klasyczne objawy zaniku dawki terapeutycznej. Tak od 5 miesiąca czekałam z utęsknieniem na każdy dzień podania. Dziwne? Chyba nie, zważając na to że tylko wtedy się uspokajałam. A dużo lepszym określeniem było że tylko to mnie "zgłuszało" na pewien czas. Ale te interwały czasowe były coraz krótsze. W miarę zbliżania się kolejnej dawki, byłam coraz bardziej pobudzona: słowotok, kompletny brak koncentracji, stany raczej euforii niż przygnębienia (łącznie z atakami histerycznego śmiechu_), brak snu, chęć nieustannego wędrowania, nie możność usiedzenia na miejscu. Może nie jest to w sumie takie złe, daje się z tym funkcjonować, ale po czymś takim człowiek jest potwornie zmęczony. Pragnie choć chwilę wytchnienia.
Wykorzystywałam to jednak w pracy i moim życiu zawodowym. Ta aktywność mnie napędzała i dała mi do ręki narzędzia którymi wcześniej bym się nie posłużyła. Mogłam dyskutować bez końca, argumentów na każdy temat miałam mnóstwo, byłam nie do przegadania. Co niebezpieczne, ciągle mi się wydawało że racja jest po mojej stronie, ale... to właśnie było atutem w tym momencie. I jeszcze włączające się serum prawdy. Czasami trzeba coś zachować dla siebie, przemilczeć. W tym czasie nie było to możliwe, co w sercu to na języku. Okropne.
Zdawałam w tym czasie dwa egzaminy, w obu przypadkach byłam najlepsza z obu grup!!! Mimo tego że... miałam nieustannie problemy z pamięcią i ten niebezpieczny brak koncentracji. To do końca nie byłam ja, ale też nie ukrywam że było to zabawne i nie niosące większych konsekwencji. Dlatego z całą świadomością nie brałam żadnych leków uspokajających. Pewnie powinnam.
Oczywiście nie każdy dzień tak wyglądał, były okresy zejściowe, kiedy nie potrafiłam się podnieść z łóżka, tak jak na początku terapii. Jednak w końcówce leczenia, takich dni bezruchu było dramatycznie mało. Jak napędzający się pociąg. Aaaaaaaa i pociąg miałam duży, po prostu sexoholizm:)
Ewidentne pobudzenie psychoruchowe. Tak jak przy zażywaniu narkotyków, łącznie z tym że miałam halucynacje, na szczęście tylko słuchowe.

Pisząc o tym, sama jestem lekko przerażona. W rzeczywistości nie było aż tak źle. Miałam świadomość działania leków, z pewnymi rzeczami próbowałam walczyć z innymi się pogodziłam.
Podzieliłam się moją prawdą. O tym co mnie bolało i strzykało, może innym razem. Ten rozdźwięk, pomiędzy początkiem leczenia a końcówką był chyba najciekawszy. Od maksymalnej utraty chęci do czegokolwiek do hiperaktywności. Nie popartej jednak wydolnością organizmu, więc tak naprawdę ogromnie męczącej.
Po takich reakcjach, jak opisałam wyżej, bałam się zwyczajnie odstawienia interferonu. Zupełnie niepotrzebnie. Wszystko się powoli wycisza...

środa, 10 sierpnia 2011

Włosy w czasie terapii

Dzisiaj wiele myślałam o włosach, bo nastąpił epokowy dzień ich ścięcia. Należała im się tak drastyczna pomoc.

Takie małe podsumowanie kwestii włosów w czasie mojego leczenia.

1. Ufarbowałam dwa razy w ciągu tych 11 miesięcy, pierwszy raz po miesiącu leczenia, drugi raz na dwa miesiące przed końcem. Niestety chociaż nie chciałam tego robić ale siwe włosy tak mnie denerwowały że zaryzykowałam w tej kwestii. Myślę że dużej krzywdy im nie zrobiłam

2. Moje włosy zaczęły masakrycznie wypadać między 3 a 6 miesiącem terapii. Straciłam tak mniej więcej 1/3. Niesamowite uczucie kiedy zanurzasz palce w czuprynę a tu lekka pustka wokół. Na szczęście miałam gęste włosy i wizualnie nie było jakiegoś szoku dla patrzących na mnie z boku. To raczej ogromna mentalna zmiana dla mnie samej.
A dlaczego przestały wypadać po 6 miesiącu? Czytałam wcześniej że tak często się dzieje, że to jest ta granica kiedy organizm stabilizuje swoje przemiany. Poza tym ja w tym czasie miałam zmniejszane dawki rybawiryny przez 2 miesiące i pewnie także i ta kwestia korzystnie wpłynęła na moje włosy

3. Próbowałam stosować szampony odżywcze, szeroko polecane w sieci, jako te które zapobiegają wypadaniu. Po dwukrotnych próbach bez większych rezultatów, nic nadzwyczajnego już do ich pielęgnacji nie kupowałam. Same przestały się sypać.


4. W aspekcie kondycji włosów, niestety nic ciekawego nie mam do powiedzenia. Mam wrażenie że mam na głowie nie własne "piórka" ale takie jak u lalki. Suche i twarde. A poza tym nastąpiło zjawisko dość nieoczekiwane. Włosy przestały mi się kręcić. Nie miałam może pierścionków ale całe życie kręciły mi się dość mocno przynajmniej końcówki . A teraz zero, nic się nie dzieje, zwisają takie druty. Dzisiaj fryzjerka nie mogła uwierzyć że miałam kręcone włosy. Cóż może powrócą kiedyś do normalności.
Ale dzięki temu, mogę teraz sobie pozwolić na fryzury które wcześniej były dla mnie lekko niedostępne. I to jest pozytyw zmian w strukturze włosa :)

Z wielkim zainteresowaniem będę oczekiwać jak organizm poradzi sobie z wyjściem z tej terapii, także w aspekcie moich potyczek z fryzurą. Nigdy w czasie leczenie nie miałam wrażenia że wyłysieje do przysłowiowego zera i będzie naprawdę źle. I rzeczywiście jest dokładnie tak jak wszyscy mówią i piszą, wypadają ale nie na tyle silnie by było to jakimś nadzwyczajnym problemem. Dla wielu kobiet jest to jednak ważna kwestia dlatego podzieliłam się moimi doświadczeniami.




środa, 27 lipca 2011

Incivek (telaprevir) skutki uboczne

Rejestracja nowych leków w Europie, o których pisałam tutaj, z pewnością nastąpi w tym roku. Oczywiście coraz więcej Polaków i to nie tylko w terapiach eksperymentalnych, będzie miało możliwość leczenia się Incivekiem. Dla zainteresowanym przyklejam ciekawe zestawienie procentowe "nowej i starej terapii".

Oto tabelka porównująca skutki uboczne podczas terapii dwuskładnikowej: rybawiryną i interferonem a leczeniem trójskładnikowym z telaprevirem. Dane te zawierają tylko te efekty niepożądane, które były co najmniej 5% wyższe w porównaniu z terapią standardową





Legenda: Rash – wysypka, Fatigue- zmęczenie,Pruitus- świąd,Nausea- mdłości, Diarhea – biegunka ,Vomiting- wymioty,Hemorrhoids- hemoroidy,anorectal discomfort -Dyskomfort w okolicy odbytu,Dysgeusia – zaburzenia smaku, anal pruitus -Świąd odbytu

W odniesieniu do Telapreviru zwraca się przede wszystkim uwagę na możliwość reakcji uczuleniowych, głównie alergii skórnych, swędzenia oraz pieczenia w okolicy odbytu, często w powiązaniu z hemoroidami. W obrazie krwi u leczonych osób oprócz niedokrwistości , stwierdzano znaczne podwyższenie bilirubiny i kwasu moczowego.

źródło:

http://hepatitiscnewdrugs.blogspot.com/2011/07/hepatitis-c-drug-incivek-telaprevir.html

czwartek, 21 lipca 2011

Koniec wspinaczki czyli ta terapia już za mną :)

Spoglądam wstecz i mnóstwo niesamowitych refleksji przyniósł ten rok. Właśnie skończyłam już z koktajlem przeciwwirusowym. Wszystkie zastrzyki wtłoczone w moje ciało, góra różowych tabletek połknięta. A ja bardzo zadowolona z faktu że mi nie przerwali leczenia :)

Przecierpiałam,
Słowotok miałam,
Nie odzywałam,
Nie przespałam,
Przesypiałam,
Nie dojadałam,
Zajadałam,
Ludziowstręt miałam,
Wkurzałam,
Płakałam,
Zaśmiewałam,
Raniłam,
Przepraszałam,
Drapałam,
Niezidentyfikowane bóle miałam,
Zęby zaciskałam,
Narzekałam,
Męczyłam,
Nie chodziłam,
Niewyraźnie widziałam,
Włosów się pozbywałam,
Z łóżka nie wstawałam,
Biegałam,
Osłabienie totalne miałam,

Przetrwałam...

Po to by zrozumieć że to tylko życie, jedynie zintensyfikowane i w krzywym zwierciadle odbite. Dzięki terapii tak wiele się dowiedziałam o chorobie, ale najwięcej o samej sobie.

Z pewnością, jak tylko znajdę czas zrobię podsumowanie tych 11 miesięcy, dla tych co się przygotowują do terapii lub już się leczą

A teraz tańczę! Najlepiej flashmobowo, razem z Wami moi mili czytelnicy. Dziękuje Wam za te wspólne kilka miesięcy na blogu. To ważne że jesteście :)

środa, 8 czerwca 2011

Dźwięki mogą zabijać




Tak, moja nadwrażliwość na dźwięki zaczyna mi przeszkadzać w funkcjonowaniu. Mam obecnie nasilone objawy związane z interferonem: ból, nieprzespane noce, rozdrażnienie, nieostre widzenie. Ale z tym wszystkim sobie radzę. Za to od dźwięków nie umiem się odizolować. Stopery mogę używać w ograniczony sposób. Podczas wcześniejszych miesięcy terapii także miałam często taką reakcję. Teraz dodatkowo z powodu upałów okna wszędzie są non stop pootwierane, a ja odbieram każdy dźwięk dziesiątki razy wzmocniony.

Marzę po prostu o jakimś miejscu ciszy, bez samochodów, odgłosów miasta, klimatyzacji ciągle pracującej, cicho mówiących ludzi... Utopia.

Ogólnie muszę donieść jednak że mój organizm trzyma się dzielnie. Wyniki krwi, nie w normie ale tragedii także nie ma, co się przekłada na przyjmowanie pełnych dawek leków, więc mnie to ogromnie cieszy. Mam fazy złego samopoczucia i wyraźnie fala upałów mi nie służy. Z tym że jak najbardziej wszystko jest do przetrwania.
Dotknęły mnie też problemy gastryczne, bóle na tyle wysoko że nie umiałam określić czy to żołądek czy jelita. Z tego samego założenia wyszła lekarka i jedna tableteczka na jelita druga na żołądek. Tak więc następna chemia w zestawie i jeszcze więcej pilnowania pór przyjmowania medykamentów. Po 3 tyg zażywania skłaniam się jednak że szwankują mi jelita, ale jest lepiej niż było. W moim przypadku w tych stanach pogorszenia, świetnie sprawdzała się dieta, wszystko gotowane i bez surowych warzyw i owoców. Zobaczymy jak będzie dalej, mam nadzieję że to tylko przejściowe.

Czas szybko leci i tylko kilka tygodni zostało mi do końca terapii.

wtorek, 31 maja 2011

Kilka przemyśleń po spotkaniu z chorymi

Wczoraj byłam na spotkaniu dla chorych z lekarzem chorób zakaźnych. Wykład może nie wniósł w moją osobistą wiedzę na temat HCV zbyt dużo, za to dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy na temat HBV którym mniej się interesuje. Po prezentacji był czas na dyskusje i pytania ze strony zebranych zainteresowanych. Wiele osób, mam nadzieję, rozwiało swoje wątpliwości dotyczących wirusowych chorób wątroby. W naszych rozmowach dość dużo czasu poświęciliśmy dla alternatywnych metod diagnostycznych w stosunku do biopsji wątroby. Było to zrozumiałe bo prezentacja była przygotowana przez jedną z firm sprzedającą Fibrostest na terenie Polski. Zgadzam się całkowicie że należy propagować nieinwazyjne metody badań. Mam nadzieję że wiedza na ten temat będzie coraz szersza wśród pacjentów walczących z chorobami wątroby.

Ale to historie ludzi a nie sam wykład poruszyły mnie. Tak często bywa na takich spotkaniach, że pomimo tego że widzimy się przez chwilę, to wiele dowiadujemy się o sobie w aspekcie choroby. Zaczynam się zastanawiać nad tym że ja już powoli nie jestem w stanie tego wszystkiego ogarnąć, nie umiem się pogodzić z pewnymi faktami, dziwią mnie one niezmiennie, jest mi czasami przykro, czasami jestem najzwyczajniej w świecie zła. Mam niestety nasilone jazdy związane z interferonem więc może moja ocena sytuacji jest w pewien sposób wypaczona. Nie jestem także naiwna i wiem że życie takie jest, a świat mnie otaczający to nie bajka ale niezmiennie niektóre zagadnienia związane z HCV, opieką medyczną i brakiem wiedzy na temat podnoszą mi ciśnienie.

Spotkałam pewną osobę….

- która opowiadała mi o swoim bracie, który jest bardzo młodym dwudziestokilkuletnim chłopakiem, obecnie hospitalizowanym z powodu silnych zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Po 2 tygodniach diagnostyki, stwierdzeniu marskości, żylaków przełyku , dopiero po pewnym czasie została przeprowadzano diagnostyka w kierunku wirusowych chorób wątroby, wynik HCV. Do tego czasu chłopak cały czas był traktowany jak alkoholik. Nikt nie zwrócił uwagi że wcześniej był wielokrotnie hospitalizowany jako dziecko z powodu choroby nowotworowej. Smutne to ale jakie prawdziwe. My chorzy to przecież, jak widać, nie tylko w opinii społeczeństwa ale także personelu medycznego alkoholicy, narkomanii i jednym słowem zasłużyliśmy sobie na ten wirus :)

Spotkałam pewną osobę…

- której nie zidentyfikowano genotypu wirusa. Lekarze wiedzą że ma HCV ale nie wiedzą jakiego genotypu to dotyczy. I właściwie nic się dalej z tą sytuację nie dzieje. Czyli człowiek nie jest leczony, ani nie został poinformowany co dalej zostanie przedsięwzięte. Ogromnie mnie to dziwi, bo na mój wąski umysł wystarczy założyć że terapia ma być 48 tygodniowa, skoro nie można ustalić dokładnie genotypu. A może po prostu procedury nie są w stanie ruszyć jeśli w papierkach nie znajdzie się odpowiednia cyferka ….

Spotkałam pewną osobą...

- która jest w trakcie terapii i zmniejszają jej rybawirynę z powodu alergii skórnej. Co już mi się wydaje dziwne, ale cóż nie będę wkraczać w kompetencje lekarzy, mając jednak przed oczami całe rzesze chorych u mnie na oddziale dziennym z alergiami i jakby nikt nie ma pomysłu by schodzić z tak błahego powodu z dawki. Bardziej mnie zastanowiło, że od lekarzy nie poszedł żaden przekaz że jest to częsta reakcja że nie ma co się denerwować , że u większości osób są sposoby na walkę ze skutkami ubocznymi, że często to się z czasem stabilizuje. Za to w świadomości chorego pozostał obraz „uczulenia” z powodu którego za chwilę przerwą terapię bo coś strasznego „wyjątkowego” się z jego organizmem dzieje. No ale może się mylę a stan był tragiczny… nie wykluczam tego, z opisu jednak nie odniosłam takiego wrażenia.

Spotkałam pewną osobę...

- która przyjechała na spotkanie żeby się dowiedzieć jak złożyć wniosek do sądu o odszkodowanie za zarażenie HCV. Z tego co mi mówiła ma pełne dane medyczne kiedy doszło do zarażenia. W porządku i jestem w stanie zrozumieć. Inna kwestia mnie zdziwiła. Otóż osoba ta uległa samowyleczeniu, czyli znalazła się w tych 20% ludzi których organizm sam wyeliminował szybko wirusa. Ma zapewne tylko przeciwciała. A pomimo tego że jest zdrowa chce skarżyć placówkę o zarażenie? Argument- bo ta choroba może wrócić i że ją nie stać na leczenie. Może i jest jakiś tam promil prawdopodobieństwa że może wrócić ale leczenie standardowe jest przecież bezpłatne, o czym już niestety jak widać jest mała wiedza. Osoba ta była także zdziwiona że ja nie jestem zła na szpital, „że mnie te brudasy zaraziły”. A dlaczego bym miała – skoro te „brudasy” uratowały mi życie? A w latach 70-tych kiedy to się działo nawet nikt nie miał świadomości istnienia HCV.

Nie opisuje tych sytuacji dla sensacji ale dla przemyślenia tego w jakim punkcie się znajdujemy jako społeczeństwo. Mam nadzieję że nikt nie poczuje się urażony , bo wszystkie te osoby opisane powyżej są przykładem świadomych pacjentów którzy właśnie szukają pomocy choćby na takich spotkaniach.
I powracam do mojego motta z którym wielu ludzi się nie zgadza. Edukujcie się kochani! Jeśli coś Was dotyczy, sami w miarę swoich możliwości zdobywajcie wiedzę, nie liczcie na to że ktoś Was wyręczy, Wy walczycie o siebie. Myślicie że inni z takim samym zaangażowaniem będą podchodzić do Waszych problemów? Waszą bronią jest właśnie wiedza. Te kilka osób na spotkaniu na pewno po wczorajszym dniu wiedzą więcej, ale mam świadomość że tysiące żyje w nieświadomości. Może dla setek z nich życie poza chorobą i informacjami o niej jest korzystne. Ale wiem że dla innych kończy się to ewentualnymi problemami czy stratami niewykorzystanych szans.

Wiedza w temacie HCV z pewnością wiele osób dołuje ale co powoduje niewiedza….?

wtorek, 10 maja 2011

Istotne fakty o HCV (film wersja angielska)

W filmie zostały przedstawione podstawowe informacje o HCV. Należy tylko odrobinę przefiltrować zaprezentowane wiadomości przez warunki amerykańskie o których jest mowa w materiale.

niedziela, 1 maja 2011

Alergia na interferon

Często niestety jest to jeden ze skutków ubocznych terapii. Zmiany skórne lokalizujące się na przeróżnych częściach ciała. Ja jestem przykładem standardowym, czyli moja alergia w związku z interferonem i/lub rybawiryną obejmuje głównie okolicę głowy, twarz i we włosach szczególnie u podstawy czaszki. Zaczęła się nasilać tak około 3 miesiąca terapii, trochę osłabła przy zmniejszonych dawkach i znowu powróciła ze zwiększoną siłą gdy wskoczyłam na zwiększone ilości leków.

Orientując się wcześniej co się dzieje, przy kolejnej wizycie uzyskałam od lekarki prowadzącej receptę na lek antyalergiczny, ale szczerze pisząc broniłam się przed przyjmowaniem go, ostatnio zaczęłam się jednak łamać.

Nie mogłam już prawie niczym dotknąć twarzy, od początku terapii byłam zmuszona odstawić wszystkie kremy, co w połączeniu z odwodniającym działaniem interferonu generowało opłakane skutki lekkiej łuszczącej się skorupki zamiast skóry. Stosowałam w najbardziej zmienionych miejscach Alantan Plus, który częściowo łagodził podrażnienia, próba z innym specyfikiem Sudocremem skończyła całkowitym fiaskiem. I najbardziej męczący był fakt że moja skóra w zetknięciu z wodą przeżywała prawdziwe katusze a ja wraz z nią. W tych najgorszych momentach najbardziej kojącym doznaniem był wiatr, tylko on łagodził to pieczenie które nasilało się szczególnie wieczorem.

Po co to wszystko opisuje? Otóż wydaje mi się że znalazłam wreszcie preparat który przyniósł pozytywne skutki. Wyczytałam w jakiś starych postach na forum gazety.pl, ze dobre rezultaty przynosi płyn micelarny. Tak, tak płyn który jest stosowany przez wiele Pań do demakijażu. Ja zastosowałam płyn firmy Pharmaceris, ale podejrzewam że odpowiedni będzie każdy dostępny w aptece, ważne jest to aby był do skóry alergicznej. Mój akurat zwiera zawiera między innymi wyciąg z alg, alantoinę i d-pantenol więc bardzo miły zestaw dla zmaltretowanej skóry. Jego siła jednak tkwi we właściwościach zatrzymywania wody. Jak to ładnie jest określane nie narusza warstwy hydrolipidowej skóry. To w moim przypadku okazało się super rozwiązaniem, bo od trzech tygodni odkąd zaczęłam stosować płyn micelarny, jest tak dobrze z moją skórą twarzy jak nigdy wcześniej na terapii. Mam nadzieje że to nie przypadek i będę mogła funkcjonować w takim stanie już do końca leczenia.

A jak jest dobrze, przytoczę pewną anegdotę. Ponieważ moja skóra była nieustannie zaczerwieniona, znajomi i współpracownicy którzy nie wiedzą o tym że aktualnie leczę się, mówili mi że świetnie wyglądam. Czyli takie rumieńce, co to udawały zdrową skórę. Jakby ktoś się przyjrzał to by zauważył łuszczące się płaty ale cóż może przemilczeli ten drobny szczegół. Odkąd to podrażnienie minęło, okazało się że jestem blada i wymizerowana w oczach innych. Cóż za paradoks właśnie wtedy gdy moje samopoczucie się poprawiło odrobinę bo już mniej mi dokucza swędzenie i pieczenie skóry twarzy.

poniedziałek, 21 marca 2011

Jak przygotować się do terpaii


PSYCHICZNIE

Właściwie to jest podstawa i baza tego aby przejść terapię. Po podjęciu decyzji o leczeniu musimy nieustannie się motywować, widzieć cel leczenia a przede wszystkim być przygotowanym na to ze zmierzymy się z różnymi skutkami ubocznymi. Dbajmy o nasze dobre samopoczucie, zrelaksowanie przed terapią doda nam wiary w powodzenie całego przedsięwzięcia.

Uprzedzić rodzinę

Naprawdę warto porozmawiać poważnie z rodziną aby nie była zaskoczona po pierwsze tym że będziemy np. irytujący, kłótliwy i drażliwi w czasie terapii. Muszą zrozumieć że do końca tego nie kontrolujemy, że leki zaczynają rządzić. Poprosić o cierpliwość i zrozumienie. Jeśli w miejscu pracy wiedzą o Waszym problemie, też radzę przedyskutować tę kwestię lub raczej zaznaczyć że może wystąpić ale nie musi.
Nasi najbliżsi muszą także zdawać sobie sprawę z tego, ze nie wszystkim dotychczasowym obowiązkom będziemy w stanie stawić czoła, że czasami trzeba będzie nas odbarczyć, coś zrobić za nas. A jednocześnie my sami powinniśmy sobie dać przyzwolenie na to że tym razem nie musimy się spinać na siłę. Zdrowiej dla nas będzie dostosowanie wysiłku do aktualnego stanu podczas terapii.

ZDROWOTNIE

To bardzo ważne aby w leczenie nie wchodzić np. z niewyleczonymi infekcjami, zapaleniami czy nieustabilizowanym ogólnym stanem zdrowotnym. Niestety w czasie terapii a czasami nawet po niej , może to w nas uderzyć ze zwiększoną siłą.
Dlatego ważna uwaga o profilaktyce dentystycznej, ale także w przypadku kobiet profilaktyce ginekologicznej. Wszystkie dolegliwości żołądkowe, które przed terapią mogą być tylko niedogodnościami w czasie leczenia często urastają do rangi problemu. Dlatego trzeba także zadbać i o stronę gastryczną . Zrobić sobie przegląd, rachunek sumienia czy z czymś mamy problem co może mieć wpływ na samą terapię i spróbować to w miarę możliwości ustabilizować. Takie próby w czasie przyjmowania już leków przeciwwirusowych są dużo bardziej kłopotliwe

I jeszcze kwestia planowania dziecka. Jeśli stoicie przed tą decyzją, wydaje się że lepiej zdecydować się na dziecko przed terapią. Po pierwsze leczenie trwa dość długo około roku w niektórych przypadkach, potem jeszcze obowiązuje kilkumiesięczny okres karencji na płodzenie dzieci. Poza tym organizm jest mocno wyczerpany, co w przypadku kobiet ma duże znaczenie. Ale oczywiście najlepiej skonsultować to z lekarzem, ponieważ istnieje niewielkie zagrożenie (około 6%) że dziecko może urodzić się z wirusem. Decyzja należy do Was.

KONDYCYJNIE

Dobra kondycja, prawidłowe i zdrowe odżywianie przed terapią bardzo pomaga, po pierwsze wydolnościowo po drugie organizm ma z czego czerpać później zapas siły.

Wiele osób tuż przed terapią rzuca palenie papierosów, muszą potem męczyć się z podwójnymi skutkami głodu nikotynowego oraz samego leczenia. Jeśli możecie sobie na to pozwolić zacznijcie z nałogiem nikotynowym walczyć wcześniej. Ja sama nie mam takiego problemu ale niestety obserwuje takie osoby

Za to moją bolączką są dość poważne problemy kostno-stawowe, dlatego przed terapią zafundowałam sobie sanatorium i mnóstwo zabiegów , które moim zdaniem utrzymują w jako takiej kondycji przede wszystkim mój kręgosłup. Ruszam się teraz mniej, co sprzyja problemom w tym obszarze i nie wyobrażam sobie abym zaczęła np. jakąś intensywną gimnastykę jeśli coś by się stawowo zaczęło sypać. Nie mam zwyczajnie na to siły. Zresztą podejmowałam takie próby sama dla siebie i niestety w moim przypadku kończyło się to dużym wyczerpaniem.

Ale jeśli jesteście przyzwyczajeni do dużego wysiłku, treningów czy sportowego życia, nie rezygnujcie z tego zupełnie ale po prostu dostosujcie do tego co w danej chwili jest możliwe. Organizm sam da Wam znać.

Myślę że dla kobiet dość ważną informacją jest fakt, że lepiej zdecydować się na bardziej obciążające zabiegi fryzjerskie tuż przed terapią lub w ciągu pierwszych 2 miesięcy. Mam tu na myśli głównie farbowanie włosów i trwałą.

Cały czas musicie jednak pamiętać o tym że każdy z nas przechodzi terapię inaczej od skrajnych przypadków że ludzie prawie nie zauważają że biorą leki do tych u których naprawdę ciężko przebiega ten okres. Przemyślcie jednak co możecie zrobić dla siebie wcześniej by nie borykać się z tym w czasie terapii. I może jeszcze jedna rada, nie planujcie zbyt wiele na ten okres, remonty, trudne eskapady turystyczne, duże projekty. Lepiej to odłożyć lub podjąć decyzję już w czasie leczenia kiedy będziecie mieli obraz tego jak sobie radzicie z sytuacją.

wtorek, 1 marca 2011

Nowe przepisy - leczenie WZW typ C

Od 1 kwietnia 2011 w naszym kraju będą obowiązywały nowe przepisy dotyczące leczenia przewlekłego zapalenia wątroby typu C i B

Oto załączniki do Rozporządzenia Ministra w pełnym brzmieniu
LECZENIE PRZEWLEKŁEGO WIRUSOWEGO ZAPALENIA WĄTROBY TYPU C (ICD-10 B 18.2 )

Zmiany które udało mi się wychwycić
(w stosunku do poprzednio obowiązujących standardów)

- dopuszczenie jako kwalifikacji do leczenia także badań nieinwazyjnych takich jak fibrotest i fibroskan - dla pacjentów z genotypem 2,3 i w uzasadnionych przypadkach dla pozostałych genotypów
- możliwość wydłużenia terapii do 72 tygodni dla genotypu 1 i 4, jeśli po 12 tygodniach leczenia wiremia spadła o dwa logarytmy a po 24 tygodniu zanikła zupełnie
- przerwanie terapii po 24 tygodniu u pacjentów z genotypem 1 i 4 do 2 stopnia włóknienia wątroby, u których nadal jest wykrywalny wirus

Na moją ocenę laika, wszystko idzie jak w najlepszym kierunku a standardy obowiązujące w Polsce są bardzo zbliżone obecnie do tych które mają zastosowanie w innych krajach.