Alergia na interferon c.d po latach.

    Kiedyś, w czasie terapii, popełniłam wpis na temat alergii na interferon. Chciałabym zrobić mały suplement do tego co wiem teraz, po tylu latach. Otóż zmiany na skórze o których pisałam nie znikły, były mniej nasilone, ale towarzyszyły mi przez wiele lat. Efektem tego były rozszerzone naczynia, które niezmiernie intensywnie reagowały na zmianę temperatury ze wskazaniem na wysoką. Wyglądałam jak upiór latem tamtego roku. Kolejne maści od dermatologów i próby leczenia były mizerne. Za to wszyscy powtarzali, że jest to działanie drożdżaków, czyli grzybów naturalnie bytujących na skórze człowieka. 

W czasie terapii mamy obniżoną odporność i to co naturalnie sobie na nas bytuje i jest w sumie nam potrzebne, zaczyna nadmiernie się panoszyć i wyrządzać nam krzywdę. Ten oto drożdżak dodatkowo wywoływał pewien rodzaj alergii, która była nie do zniesienia. Nasilało się to po nocy, podejrzewałam, że przyczyną jest kontakt twarzy z poduszką. 

   Pojechałam do drogiej kliniki wydałam kupę kasy, dostałam leki za prawie 200 zł, w tym maść immunosupresyjną, po której miałam mega, mega uczulenie i doznałam pewnego rodzaju załamania. Jeśli lek o takim składzie wywołuje taki efekt to już zaczyna się ściana. Pierwszy raz od wielu lat płakałam z powodu tego co się dzieje. Rozumiem, że to nie koniec świata, ale wygląd plus te niepokojące reakcje na wszystko czym dotknęłam twarzy, od wody a kończąc na lekach zaczynało mnie przerażać. 

     Każda z pań dermatolog u której byłam, twierdziła, że powinnam różnych specyfików próbować aż trafię na ten właściwy. Jednym z zaleceniem było mycie głowy szamponem przeciwłupieżowym. Niestety po  niektórych szamponach miałam również objawy alergiczne. Po zwykłych bez substancji leczniczych raczej nie, ale grzyb się wyraźnie panoszył. Skóra uszu, czoło, brwi, okolice nosa , łuszczyły się nieprzyjemnie, nie wspominam o atrakcjach w postaci czerwonych swędzących plam. Jakieś 4 miesiące temu udało mi się trafić na odpowiedni szampon. Nazwa handlowa ZOXIN-MED. Myję nim nie tylko głowę, ale i zgodnie z zaleceniami lekarza przemywam pianą twarz. Czekam 5-10 min aby lek się wchłonął (ketokenazol) i po zabiegu :)Co dziwne ketokenazol w maści tego wcześniej nie ruszał, a ta pianka daje radę.

     Po tych kilku miesiącach jest o wiele lepiej. Nie twierdzę, ze ten szampon jest dobry dla wszystkich, moze trzeba szukać tego właściwego, tak ja szukałam, ale chciałam się podzielić z cierpiącymi w tej niedoli, że przyczyna oprócz alergii na sam interneferon i lek dodatkowy może tkwić w panoszących się nadmiernie grzybach

Kochani pozdrawiam Was serdecznie i trzymam za wszystkich walczących kciuki. Ja na razie się nie leczę, ani nie wybieram na leczenie. 

Powtórkowe jęczenie.

Znowu minął rok, a ja przyznaje ze skruchą totalnie się odseparowałam od problemów związanych z HCV. Starałam się biegać troszkę na spotkania z chorymi, ale w ostatnim półroczu, studia mi nie za bardzo pozwalały na takie przyjemności. 

Zdrowotnie- bardzo dobrze, w sumie nie mam co narzekać. Chodzę, żyję, boli czasami, jęczę od czasu do czasu, czyli wszystko w normie. Miałam skok trójglicerydów, ale po krótkim leczeniu, wróciło do normy, cały czas kontroluje sytuacje. Jestem już ponad rok na hormonalnej terapii zastępczej, ogólnie czuje się lepiej, ale jak coś maszynka się rozregulowuje to czuje i owszem, że nie jest wspaniale. Balansuje sobie na dawkach, które podobno mają mi do końca nie dobić mojej biednej wątroby. A ona sobie radzi, jakoś radzi, choć przyznaje, że odrobinę gorzej niż tuż po terapii. 

Moje ataki związane z biegunkami. Dwa duże w ciągu roku, ostatni trwał chyba ze 3 tyg, nic nie pomagało, także cudowne leki od pana doktora. Nie wiem czy samo przeszło czy wspaniały lek w postaci Lakcidu poskutkował, bo odkąd regularnie zażyłam, wróciłam do życia. Mogę tylko napisać, że te przygody gastryczne ewidentnie nasilają się w sytuacjach stresowych. Ale to wszystko są tak drobne niedogodności, że w sumie aż śmieszne. Tak samo jak pozostałość nadwrażliwości skóry twarzy po terapii, tylko Nivea za 3,75 zł. moja skóra przyjmuje. Żadne tam eleganckie , wyszukane, drogie w aptece kupowane produkty, ba nawet mogą sobie być antyalergiczne kremiki. Po zastosowaniu każdego z nich wyglądam jak upiór. A po naszym swojskim tłuściutkim Nivea- nic, nic, nic. Proszę Państwa cudokrem po prostu :D

Chadzam sobie do hepatologa, właściwie po to by wymuszać kolejne badania. Nic mi nie jest proponowane w temacie terapii,ale i ja jakoś szczególnie nie naciskam. Kilka osób z mojego otoczenia przeszło terapie trójlekową w minionym roku, niestety żadnej z nich się nie udało. Tak więc mój entuzjazm lekko opadł, po prostu nie wyrywam się na terapię. 

Psychicznie- było wspaniale, ale powoli opadam z entuzjazmu i zaczynają mi się doły. Jest to o tyle denerwujące, że wprowadzają mnie w te stany drobne rzeczy. Niestety dostrzegam nawrót czarnowidztwa z którym walczę i naprawdę nie umiem rozstrzygnąć czy to wirus znowu mnie obraca, czy tak ogólnie jak połowa naszego pięknego kraju popadam w pesymizm. Przyrzekam jednak, że się nie poddam i będę walczyć z tym huśtawkami nastroju. 

Nie rozstaje się z blogiem, nie mam zamiaru go zamykać, na pewno jeszcze mi się przyda, jak znowu czynnie będę walczyć z wirusem. To jest wspaniała terapia podczas leczenia, a jednocześnie dziennik tego co się działo. Zawsze mogę zajrzeć i sobie przypomnieć o poszczególnych etapach mojej walki. A to bardzo cenna rzecz, bo pamięć przecież taka ulotna. Jednak z góry przepraszam za brak aktualnych wpisów, jeśli coś ważnego mnie będzie dotykać, z pewnością o tym będę informować, nie martwcie się.

Dziękuje odwiedzającym ten blog za komentarze i dobre słowo. Chciałabym życzyć wszystkim leczącym się i tym którzy dopiero co dowiedzieli się o obcym w swoim ciele, żeby się nie poddawali, walczyli, dobry humor mieli i pamiętali, że na HCV nie kończy się i nie zaczyna nasze życie, a jest to jedynie jedno z wielu doświadczeń, które musimy przejść. Choć przyznaje, że odkąd przeszłam terapię, najbardziej nienawidzę powiedzonka "co cię nie zabije to cię wzmocni". Wydaje mi się tak nieadekwatne do tego czego doświadczamy, mnie HCV samo w sobie nie wzmacnia, tak samo jak leczenie i związane z nią doświadczenia, a dać się zabić nie zamierzam ;) Za to wydaje mi się, że doceniam bardziej życie, jego uroki i łapię chwilę, by się nią cieszyć, jeśli niesie coś w sobie pozytywnego. I tego też Wam życzę.

Pozdrawiam.

Roczny raport

Za kilka dni minie rok od zakończenia terapii. Myślę że przyda się małe podsumowanie tego co się wydarzyło w tym czasie.

Pierwsze miesiące to była totalna euforia i psychiczna i fizyczna, organizm uwolniony od męczącej chemii nabrał rozpędu. Czułam się tak jak nigdy w życiu. Zdarzały się dni gorsze i owszem ale nie przysłaniało to ogólnego radosnego nastroju, że już po wszystkim

Pół roku Jeszcze przed informacją o tym że jednak wirusa się nie pozbyłam, miewałam powroty do stanów sprzed terapii o czym pisałam zresztą na blogu. Objawiające się spadkiem totalnym formy. Było to zazwyczaj 2-3 dni, najczęściej po jakiś większych wysiłkowych akcjach. Ogólnie jednak bardzo pozytywnie, samopoczucie lepsze niż przed terapią.

9-10 miesiąc mniej więcej w tym okresie miałam dłuższy kryzys. Trwający około 5 tygodni. Naprawdę koszmarnie się czułam, czasami porównywalnie z tym co się działo na terapii. Ponieważ niepokoiły mnie pewne sprawy. Zaczęłam więc biegać po lekarzach prywatnie. Wydałam 700 zł i czego moi drodzy się dowiedziałam

Gastrologicznie - od terapii miałam napady biegunek, wreszcie trafiłam na dobrego gastrologa dzięki temu wykluczyłam pewne obszary
- jestem wolna od wszelkich pasożytów
- że biegunki nie są tła alergicznego
Za to zapewne mam po terapii pamiątkę w postaci Zespołu Jelita Drażliwego. Na pocieszenie napiszę że czym dalej od leczenia tym lepiej w tym obszarze i leki które mi rzeczony gastrolog zaproponował były strzałem w dziesiątkę. Właściwie od tej wizyty nie miałam ani jednego większego ataku. Co mnie ogromnie cieszy.

Ginekologicznie- w czasie terapii moje okresy były jak w zegarku, napiszę więcej jak nigdy w życiu :) Jednak po leczeniu kiedy mijały kolejne miesiące wszystko zaczęło się rozregulowywać. Czym bardziej wypłukiwał się interferon tym moje hormony szalały coraz bardziej. Nawet te spadki formy zaczęłam przypisywać właśnie tym hormonalnym huśtawkom. Zaproponowałam badanie poziomu hormonów i niestety okazało się że nie jest najlepiej. Jest na tyle źle że aby nie wpaść w menopauzę (mam obecnie 38 lat) muszę przejść na hormonalną terapię zastępczą. Zrobię wszystko żeby w nią nie wejść tak wcześnie. Z wiadomych leczniczych i wątrobowych aspektów. Ciekawe tylko czy moja wątroba wytrzyma następny atak terapii hormonalnej. Po poprzednim było naprawdę źle.

Z dziwnych rzeczy w czasie tego kryzysu 5 tygodniowego miałam leukocytozę, może nie ogromną ale jednak niepokojącą lekarzy. Nie umieliśmy dojść jakie tego jest powód. Samo przeszło wraz z powrotem do lepszej formy.

Tuż po terapii badałam mój poziom trójglicerydów z którymi już walczę od kilku lat. Bez leków obniżających poziom lipidów, bo przerwałam je na czas leczenia, dziwnym trafem wróciło to wszystko do wymaganych norm. Ot tak samo z siebie :)Pisałam zresztą o tym. Zgadnijcie co się teraz dzieje? Oczywiście po prawie roku zaczynają znowu rosnąc. Wątroba ponownie sobie nie radzi z przetwarzaniem tłuszczy.

Moje ciśnienie w czasie terapii było idealne a właściwie za niskie. Spokojnie pewnie mogłabym odstawić leki na nadciśnienie, które wrzucam w siebie od kilku lat. Obecnie wróciło do normy czyli jest takie na granicy z częstym zawyżonym tym dolnym parametrem.

Morfologię na dzień dzisiejszy mam wspaniałą, szczególnie cieszy, naprawdę to wygląda jak fatamorgana, ta hemoglobina 14,8 :D Ogólnie poza momentami kiedy mi np. na 2-3 godziny odcina prąd i nie jestem w stanie nawet ust otworzyć, jest naprawdę dobrze.

I jest jeden efekt długofalowy terapii. Ogromny apetyt na życie. Wydaje mi się że wszystko mogę i wszystkiemu podołam. Łapie się stu rzeczy i wszędzie widzę szansę, wszystko jawi mi się w pozytywnych kolorach. To naprawdę kopniak którego się nie spodziewałam. I nie umiem odpowiedzieć czy to powrót do lepszego samopoczucia dał taki efekt , czy może po prostu trochę organizm, w tym układ nerwowy, odpoczął od wirusa. W każdym bądź razie dostałam się na dwa nowe kierunki studiów, stoję przed przyjemnym dylematem który wybrać. Będę na starość znowu się edukować, a to mnie tak ogromnie cieszy, że nawet nie dopuszczam myśli że choroba mi pokrzyżuje plany :) I chociażby dlatego, mimo że nie była udana ta terapia, warto było spróbować i wylądować w tym punkcie w którym jestem.

Moje plany co do następnej terapii? Czekam aż trzeci lek będzie ogólnodostępny. Chodzę regularnie na kontrolę do hepatologa i sobie gawędzimy o tym i o tamtym. Nie czuje jednak że tracę jakąś szansę, że natychmiast muszę się leczyć ponownie. Zrobię sobie może Fibroscan bo w Warszawie jest już dostępny i będę w miarę kontrolować stan mojej wątroby. Mam jednak ciekawsze rzeczy do zrobienia niż zamartwianie się tym co się aktualnie ze mną dzieje. Stąd moja chwilowe milczenie na blogu. Odcięcie się od problemów zdrowotnych bardzo dobrze mi robi :)

Specjalistyczny pat

Czy mamy specjalistów którzy są w stanie się nami zająć? Nie tylko hepatologów czy lekarzy chorób zakaźnych, ale także takich którzy są sprofilowani w innych obszarach medycyny a muszę się zająć pacjentem nie najłatwiejszym bo z HCV. Otóż po kilku latach życia świadomego z chorobą, stwierdzam że takowych nie ma. I po raz kolejny nasuwa się stereotypowe stwierdzenie "System jest niewydolny"

System nie przewidział takiej opcji, że oprócz porady u lekarzy bezpośrednio zajmującymi się WZW C, taki pacjent wymaga konsultacji także w innych obszarach. A żeby właściwą poradę uzyskać, musi trafić do osoby która ma wiedzę na temat choroby z którą się boryka, ba nie tylko na temat choroby ale także na temat terapii którą będzie lub już właśnie przechodzi. A w tą wiedzę nawet najlepszy specjalista nie jest zaopatrzony. Nie wnikam czy to wynika z braku szkoleń czy po prostu marginalnego traktowania tych spraw. I jestem w stanie zrozumieć, że nie wszyscy lekarze są wstanie nieustannie się doszkalać we wszystkich obszarach. Ja tylko mam małe i drobne marzenie, aby przynajmniej kilku ludzi w Polsce, nie będących bezpośrednio zaangażowanych w prowadzenie i leczenie HCV, miało wiadomości na ten temat. Aby nie trwała nieustanna przepychanka pomiędzy szpitalami, przychodniami, trudnych pacjentów. Szczególnie tych na terapii, którzy i tak są już umęczeni samym leczeniem i naprawdę nie mają ochoty być piłeczką którą się odbija. Bo hepatolog wymaga konsultacji np. neurologicznej, urologicznej, dermatologicznej.... a specjalista w tej dziedzinie rozkłada ręce bo nie wie w jakich obszarach może się bezpiecznie poruszać przy podawaniu interferonu. Odsyła więc delikwenta z niczym ponownie do przychodni prowadzącej terapię. Pół biedy jak tylko do przychodni ale często nawet szpitale przerzucają takich pacjentów. Oddział zakaźny twierdzi np. że to problem związany z terapią ale jednak np. gastrologiczny i nie będzie się tym zajmował , a szpital w którym jest oddział gastrologiczny, twierdzi że nie będzie prowadził pacjenta na terapii. Co ma ten biedny człowiek zrobić? To jakaś totalnie patowa sytuacja.

Gdzie się mają udać pacjenci którzy dalej muszą się borykać z kłopotami które są pozostałością po terapii a nie są w obszarze zainteresowania hepatologa? Czy wchodząc do gabinetu takiego lekarza specjalisty trzeba być zaopatrzonym w ulotki przyjmowanych leków i udowadniać, że to co się dzieje to jednak z dużym prawdopodobieństwem jedna z opcji ze spisu- skutki uboczne. Lub z drugiej strony, jeśli nawet zostanie przyjęta opcja wpływu interferonu, czy jesteśmy tylko skazani na rozkładanie rąk i brak pomocy. I naprawdę nie piszę tego na podstawie dwóch czy trzech przypadków. Na każdym kroku słyszę takie historie, sama to przeżywam.

Tak trudno wypracować system, w którym będzie kilku lekarzy z wiedzą w określonych zagadnieniach do których hepatolog może wysłać spokojnie pacjenta? A pacjent nie będzie musiał tłumaczyć całej złożoności sytuacji podczas choroby i terapii. Bo te informacje powinien posiadać pan doktor siedzący w gabinecie. I jakie można mieć zaufanie do lekarza i jego proponowanego prowadzenia, skoro nie rzadko wie się więcej od niego. Trudna sztuka leczenia, opiera się głównie na doświadczeniu, ilości przypadków z którymi ma się kontakt. Jeśli pacjenci z HCV będą ciągle trafiać do wąskiej grupy lekarzy specjalistów zaopatrzonych już w odpowiednią wiedzę, będzie to z korzyścią dla obu stron.

Ogromnie brakuje mi holistycznego podejścia do pacjenta. Nie zajmowania się wycinkami poszczególnych układów, a spojrzenie na człowieka jak na całość, jeden organizm. A dla takiego podejścia we współczesnej medycynie już nie mam miejsca . I my jesteśmy ofiarami takiego układu. Bo HCV, to nie tylko choroba wątroby, o czym wielu wydaje się zapominać, lub po prostu najzwyczajniej w świecie nie mają o tym pojęcia.

Wirus HCV atakuje także komórki mózgowe

Objawy klinicznie występujące u części pacjentów zarażonych wirusem HCV wskazywały na pewne zależności pomiędzy zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego a wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Obecnie te przypuszczenia zostały potwierdzenie w badaniach. Naukowcy z Uniwersytetu w Birmingham jako pierwsi wykazali możliwość replikacji wirusa na terenie mózgu. Spośród 10 próbek poddanych analizie, w 4 odnaleziono wirusa. To wskazuje że istnieją także inne komórki oprócz hepatocytów które są narażone na atak wirusa. Wirus zapalenia wątroby typu C ma możliwość przekraczania bariery krew-mózg. Mózg więc może stać się tzw. rezerwuar jego występowania. Niestety interferon tylko w niewielkim stopniu przenika tę barierę , co skutkuje mniejszym polem działania dla tego leku.

Nie są to za wesołe informacje, choć ja szczerze pisząc nie jestem nimi w ogóle zdziwiona. Po pierwsze już wcześniejsze badania wskazywały na taką możliwość, po drugie filtruje to wszystko przez własne doświadczenia. Od początku na tym blogu pisałam że to co mnie najbardziej męczy w tej chorobie, to właśnie zaburzenia kojarzeniowe i koncentracji. I to się pojawiło przed leczeniem. Nie wspomnę także o stanach "depresyjnych" choć w moim przypadku bym tego nie demonizowała, wiem co to jest depresja aż za dobrze i daleko mi zawsze było do niej. Jednak to wszystko jak najbardziej układa się w jakąś logiczną całość. Może nie wesoła ale jednak potrzebna wiedze. Moim zdaniem warto sobie zdawać sprawę że i w tym obszarze wirus także nas atakuje.


Źródło
http://medicalxpress.com/news/2012-01-scientists-brain-vulnerable-hepatitis-virus.html

Świat Kobiety- artykuły o WZW C (moje wątpliwości)

Chwała czasopismom popularnym za to że starają się edukować społeczeństwo. Każda inicjatywa jest naprawdę cenna.
część I
część II


Czytam sobie te artykułu z perspektywy zwykłych ludzi, przysłowiowego Kowalskiego u którego najczęściej nie ma wiedzy medycznej ani tym bardziej bardziej specjalistycznej w dziedzinie HCV. I zaczynają mnie denerwować takie niedoprecyzowane sformułowania, które niestety można zinterpretować bardzo różnie, a właściwie to ja uprawiam nadinterpretację ponieważ Kowalski ani sekundy nie będzie analizował tematu, tylko odbierze czytany tekst dosłownie.

Cytuję

"Do grup ryzyka zakażenia WZW typu C należą:
· narkomani, stosujący środki odurzające drogą dożylną lub donosową,
· osoby często hospitalizowane, po zabiegach chirurgicznych, pacjenci hemodializowani i po transplantacji narządów,
· osoby mające liczne kontakty heteroseksualne lub homoseksualne,
· osoby mające długotrwały kontakt z zarażonym wirusem HCV,
· osoby po zabiegach stomatologicznych, a także kosmetycznych z naruszeniem ciągłości tkanek, np. po tatuażach,
· noworodki urodzone przez matki HCV-dodatnie."

Koniec cytatu


Rzeczywiście istnieje niewielki ryzyko sięgające 2 procent przy kontaktach heteroseksualnych. I będę złośliwa, bo to oznacza że właściwie w grupie ryzyka jest prawie cała dorosła populacja, oprócz tych co zachowują celibat. Czyli wszyscy prowadzący aktywne życie seksualne i hetero i homo. To po co w ogóle pisać o grupie ryzyka skoro to jesteśmy my wszyscy? Może by warto wspomnieć jednak że wśród homoseksualistów to ryzyko wzrasta do 6%?

Niefortunne zdanie że narażone są osoby mające długotrwały kontakt z zarażonym wirusem HCV bez doprecyzowania w jakich obszarach występuje to zagrożenie, może budzić strach. Sama bym się przestraszyła gdyby np. koleżanka z pracy miała HCV a w Świecie Kobiety napisali że "przebywanie z nią może skutkować zarażeniem".

Wiem że to jest z mojej strony czepialstwo. Wiem że jestem złośliwa, czasami tak mamy niestety, bo powinnam docenić wysiłek i chęć poruszania tematu. I w tej materii z całą pewnością to czynię. Tylko czytając po raz kolejny te grupy ryzyka, ciągle powtarzane te drogi zakażenia które mają marginalne znaczenie bo sięgają często mniej niż 2 procent, zastanawiam się czy to nie jest rozmywanie odpowiedzialności.
A tak za każdym razem mamy wiele przyczyn i gdzieś tam w tym tłumie innych zagrożeń, pojawiają się kontakty ze służbą zdrowia. Szkoda że to nie jest podkreślane, że ta droga skutkuje prawie 80% zakażeń.


I jeszcze jeden przykład wykluczającego się zdania. Ja wiem co autor miał na myśli. Tylko czy przerażone osoby które dopiero edukują się w temacie rzeczywiście prawidłowo zinterpretują ten tekst

Cytuję

"Dziś wiadomo, że wczesne rozpoznanie WZW typu C oraz podjęcie leczenia zwiększają szanse na skuteczne wyleczenie. "

(......)

w innym punkcie artykułu znalazło się następujące zdanie

"Dotychczas nie opracowano szczepionki przeciw HCV i brak jest w pełni
skutecznego leczenia."

Czyli właściwie kaplica nie mam szans na wyleczenie, można się chociaż "podleczyć" ?
Sama mam problemy z wyrażaniem myśli i rozumiem że czasami jest ciężko coś spójnie przekazać w tak ograniczonym tekście. Tylko trzeba naprawdę starać się aby takich wpadek nie było. Tym bardziej że firmują to laboratoria eksperckie, czyli naprawdę mające wiedzę w tej dziedzinie.

Polecam za to część II artykułu na temat diagnostyki, dla osób które dopiero są na początku drogi walki z HCV i uczą się poruszania po trudnej terminologii i próbują zrozumieć kierunki działania które muszą sami czy wraz z lekarzami podjąć by się diagnozować w kwestii HCV .

Dieta wątrobowa

Podobno nic takiego nie istnieje. Każdy musi ustalić swój jadłospis w zależności od indywidualnych reakcji organizmu . I rzeczywiście jest to najlepszy sposób by sobnie nie szkodzić.
Czytając zalecenia przy diecie dr Budwig, opartej o uzupełnianie kwasów Omega 3, postanowiłam wkleić kilka rad jakie są skierowane do osób z zaburzeniami funkcjonowania wątroby

Wskazówki ogólne:

Oznakami chorej wątroby są: zakłócone trawienie, wzdęcia, nudności, odkładanie się tkanki tłuszczowej wokół talii, zaparcia. Obciążona wątroba, może być przyczyną innych chorób.

Należy zastosować dietę oczyszczającą, eliminującą pokarmy i toksyny, obciążające wątrobę. Dotyczy to głównie żywności ciężkostrawnej (tłuszcze zwierzęce, utwardzone w wyrobach cukierniczych).

Dobry wpływ mają pokarmy umiarkowanie ostre i zielone warzywa (pietruszka, jarmuż, kapusta włoska).

Pamiętać też, o odpowiedniej ilości kwasów omega-3, które usuwają toksyny i inne zanieczyszczenia, przez błony komórkowe wątroby.

Rano wypić ciepłą wodę, z sokiem z połowy cytryny. Potem 3x dziennie, po 2 szklanki wody, między posiłkami.

Posiłki powinny być świeże, ciepłe.

Warzywa gotować na parze, rzadziej jeść surowe (lepsze trawienie, i mniej środków ochrony roślin).

Robić okłady z termoforu na wątrobę.

Wprowadzić do diety:

Zboża nierafinowane: orkisz; kasza jaglana i gryczana; płatki owsiane; amarantus; ryż brązowy, dziki i basmati, płukany w wodzie, dla lepszej strawności.

Chleb żytni 100% na zakwasie, czerstwy, bułki grahamki, chleb orkiszowy.

Nasiona roślin strączkowych (soczewica, fasola mung), w małych ilościach i jako przeciery.

Oleje roślinne (w tym lniany budwigowy). Poleca się też olej z nasion ogórecznika i wiesiołka.

Warzywa (600g dziennie) gotowane, rozdrobnione: marchew, buraki, pasternak, seler naciowy, sałata, ogórki, ziemniaki gotowane w łupinach, kapusta włoska gotowana, czosnek i cebula (jeśli są tolerowane).

Soki domowe, np. z buraka.

Owoce (200g dziennie): brzoskwinie, wiśnie, cytryny, grejpfruty, jabłka pieczone lub gotowane.

Chude mięso: piersi drobiowe, indyk, królik, jagnięcina w małych ilościach.

Ryby: dorsz, mintaj, pstrąg, łosoś, jesiotr, sola, kergulena, miętus.

Jaja ekologiczne, kurze i przepiórcze, np. od kur zielononóżek.

Wodorosty morskie (sklepy ze zdrową żywnością).

Tofu z soi ekologicznej.

Przyprawy mało ostre, np.: kurkuma, bazylia, liść laurowy, kardamon, majeranek, koper, rozmaryn, mlecz – sprzedawane osobno. Nie kupować gotowych mieszanek przypraw, bo zawierają sól, czy glutaminian.

Wino wytrawne (30ml dziennie), jako przyprawa do dań gotowanych.*

Miód w ograniczonych ilościach (działa odtruwająco).

Zamiast cukru: cukier brzozowy (inulina) w proszku, czy stewia (słodkie liście w proszku) – w sklepach ze zdrową żywnością.

Do picia: herbata Rooibos, zielona, czerwona, biała; woda niskomineralizowana; napar z rumianku szlachetnego, lucerny, melisy, mięty; podpiwki i wina własnej roboty (w małych ilościach).
*- uwaga przy schorzeniach wątroby wszyscy lekarze są zgonie że nie należy przyjmować alkoholu pod żadną postacią. Ten punkt tej diety jest moim zdaniem mocno dyskusyjny

Wykluczyć z diety:

Sztuczne dodatki do żywności: konserwanty, aspartam (słodzik), barwniki, glutaminian sodu.

Żywność przetworzoną, z kuchenki mikrofalowej, fast-food, garmażeryjną, instant.

Cukier, słodycze, dżemy, soki słodzone sklepowe.

Potrawy smażone.

Produkty pszenne (chleb pszenny, ciasta, pierogi, kopytka, makarony), bo gluten może powodować obrzęk wątroby.

Mleko niekwaszone i produkty z mlekiem w proszku (słodycze, desery mleczne itp.).

Tłuste czerwone mięso, ser żółty, śmietana, lody, czekolada, wyroby ciastkarskie.

Wędliny, konserwy mięsne i rybne.

Warzywa kapustne, cebulowe, szparagi.

Owoce surowe, np. śliwki, gruszki, czereśnie.

Używki, piwo, wino siarkowane (siarczyny są konserwantami, przy produkcji win).

Ostre przyprawy.

Herbatę czarną (zawarta w niej teina, utrudnia wchłanianie żelaza i tworzy kamienie nerkowe).

Kawę kofeinową i bezkofeinową.

Orzechy pistacjowe i arachidowe (mogą zawierać mykotoksyny – substancje rakotwórcze kumulując się w wątrobie, ponadto spowalniają metabolizm wątroby). Inne orzechy – sporadycznie.

Umieszczone powyżej informacje zostały skopiowane ze strony
http://www.olej-budwigowy.info/

Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz

"Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz"- nie wypowiedziałam jeszcze do nikogo tych słów, ale już kilkakrotnie sobie pomyślałam w ten sposób.
Wiem że to uczucie nie jest obce wielu z nas. I nie chodzi tu o rzadko spotykane osoby, ale takie które widuję się dość często. Zresztą to nie dotyczy tylko ludzi, ale obejmuje wszystkie obszary życia. Brak szybkiego kojarzenia, problemy z pamięcią czy koncentracją to prawie norma w czasie terapii, ale o czym nie można zapominać także po niej.
W czasie terapii miałam nieustające blackouty- jak to sama sobie nazwałam na swój prywatny użytek. Szczególnie podczas rozmowy zawieszałam się bo nie mogłam sobie skojarzyć dokładnego określenia na dane zjawisko, nazwać rzeczy po imieniu, czy przypomnieć sobie np. nazwiska jakiegoś pisarza. Pół biedy z nazwiskami ale zaczyna być lekko przerażające kiedy trzymasz w ręku np. szczotkę i nie umiesz tego nazwać choć wiesz dokładnie co to jest i do czego służy. Mojej rodzinie wytłumaczyłam bez trudu że to efekt terapii, więc byli mi bardzo pomocni i podrzucali słówka. Zresztą nie wiem z jakiego powodu, ale mimo całej przerażającej świadomości, śmiałam się zawsze z tych sytuacji. Dużo mniej śmiesznie wyglądają te problemy w pracy. Ale także próbuje to przykrywać śmiechem i rzucam jakiś żart o sklerozie.
Te przeżycie nie są tylko i wyłącznie moim udziałem, wiele osób z przerażeniem opowiada mi takie same historie. To jest kolejna rzecz na którą przed terapią nie zwraca się szczególnej uwagi a w czasie leczenie wywołuje u leczących ogromny niepokój.

I teraz najważniejsze pytanie, czy to mija? Na pewno zjawisko z czasem ulega osłabieniu, ale rozmawiając z osobami które są już kilka lat po terapii twierdzą że na pewno nie całkowicie. Czytałam badanie w których wykazywano że z ośrodkowego układu nerwowego interferon wypłukuje się około 1,5 roku. Niestety leki które przyjmujemy w czasie terapii wpływają na blokadę receptorów nie tylko wirusa ale także oddziaływują na receptory biorących udział w szlakach przewodnictwa nerwowego.

Ja muszę zaznaczyć, że już przed terapią mój układ nerwowy był przyatakowany przez wirus. Czym dłużej trwała choroba tym miałam większe problemy z koncentracją i kojarzeniem. Było to bardzo uciążliwe i jest nadal w codziennym życiu. Tym bardziej że ja pracuje głową i od mojej sprawności umysłowej zależy jak dobrze wykonam swoją prace. Terapia dodatkowo dołożyła problemy w kojarzeniu najprostszych zjawisk dnia codziennego. O pamięci długotrwałej już w ogóle nie chce wspominać, bo mimo wszystko jakaś jeszcze jest, ale wiele rzeczy mi umyka. Pamięć krótkotrwała w czasie leczenie mocno zaburzona ale spotykam osoby które mają o wiele większe problemy ode mnie.

Zjawisko które opisałam, w ogólnym rozrachunku da się przebrnąć, można z tym żyć, po prostu trzeba sobie z tym radzić. Jest jednak zauważalne i trochę przykre że ktoś może poczuć się urażony że nie pamiętam jak się nazywa, ale naprawdę to nie lekceważenie tej osoby ale wpływ choroby oraz terapii. Tylko co z tego skoro każdemu z osobna nie będę opowiadać o genezie całego problemu.

Więc nie dziwicie się że czasami wpisy na tym blogu są dziwaczne, jak i też komentarze ludzi z HCV. To jest jeszcze inna twarz tej choroby.

Ale i tak czuje się lepiej

Piszę mało, bo trochę chce odpocząć od spraw związanych z HCV. Nie śledzę więc intensywnie ani doniesień, ani zbytnio nie udzielam się w sieci akurat w tym temacie, bo w wielu innych po prostu szaleje. :) Sumiennie jednak chodzę na spotkania z chorymi,dzielę się wiedzą i doświadczeniami.

W kwestii mojego samopoczucia, tak z kronikarskiego obowiązku, donoszę że od 2 tygodni jest spadek formy, miałam dwa albo trzy całkowite 'odcięcia prądu' czyli właściwie przestałam się ruszać na kilka godzin. Identycznie jak na terapii. Wiem że to wszystko wymaga czasu i organizm po chwilowym zachłyśnięciu się przypływem energii pewnie teraz trochę zwalnia. Pojawił się świąd rąk, podobnie jak to było przed terapią. Nie, wcale nie myślę że na pewno wrócił wirus. Myślę że moja wątroba zaczyna znowu szaleć. A na to że będą huśtawki w samopoczuciu jestem przygotowana. Ale i tak czuje się sto razy lepiej niż w trakcie leczenia.

Ciekawe jakie mam wyniki, ale jak zwykle nie interesowałam się nimi zbytnio, mimo że w tamtym tygodniu przechodziłam badania kontrolne. Nie dzwonili do mnie ze szpitala, więc zakładam że dobre :)

Nikt tak Ci nie pomoże jak inny chory

Niestety taka jest prawda. Ani rodzina, ani lekarze, ani nawet najbardziej oddani przyjaciele, nie zrozumieją Cię tak jak inni chorzy. Ludzie którzy są lub byli w podobnej sytuacji. Dlatego szukajcie wsparcia i pomocy także u tych którzy również borykają się z HCV. Nie wstydźcie się prosić o wyjaśnienia, dzielenie się własnymi doświadczeniami, a czasami o zdroworozsądkową ocenę sytuacji. W internecie, w poczekalniach przychodni , szpitalach jest wielu ludzi dobrej woli którzy przechodzą to samo co Wy, naprawdę warto nawiązywać kontakty i jeśli czujecie taką potrzebę rozmawiać na temat choroby. Czasami istnieje taka możliwość by uczestniczyć w spotkaniach z chorymi ,czy też w wykładach poświęconych tematyce związanej z HCV, korzystajcie z nich. To tam następuje największy przepływ informacji.

Rodzina i przyjaciele szybko się przyzwyczajają że jakoś się funkcjonuje z tą chorobą. Jeszcze nie umieracie, więc kolejne wasze zderzenie z bolączkami dnia codziennego, coraz mniej ich interesują. Skoro wstajecie z łóżka, idziecie do pracy… to znaczy że wszystko w porządku. A bywa i tak , że po prostu nie mamy odwagi obarczać naszych członków rodzin kolejnymi problemami. Dlatego warto się czasami wesprzeć na ramieniu, nawet tym wirtualnym, innego chorego. Nabiera to szczególnego znaczenia i wymiaru w czasie terapii. Leczenie jest emocjonalnie bardzo trudnym okresem. W większości przypadków jesteśmy przerażeni tym co może nas spotkać (często zupełnie niepotrzebnie). Moim zdaniem lekarz oraz inni chorzy są najlepszym weryfikatorem tego co nam ewentualnie spędza sen z powiek, czy rzeczywiście mamy podstawy ku temu by się niepokoić.A w wielu przypadkach szybkość kontaktu właśnie z dobrą duszą, przesądza o tym że jesteśmy w stanie sobie z pewnymi rzeczami radzić w wymiarze emocjonalnym. Należy pamiętać, że w tym okresie nasza ocena sytuacji, na skutek preparatów które przyjmujemy, jest mocno zaburzona. Niestety rozsądek się wybiera gdzieś na spacer a króluje w naszej głowie przeogromny bałagan i nadmierna chęć niepotrzebnego nakręcania się wokół spraw błahych. I może słowa osoby która przechodziła to samo co Wy, pomogą się uporać choć odrobinę z tym chaosem.

A takich ludzi można przede wszystkim znaleźć w sieci. Jeśli nie czujecie potrzeby aktywnego uczestnictwa w życiu internetowym, wystarczy czasami tylko czytać bez włączania się w dyskusję. Może jednak znajdziecie odpowiedzi na dręczące was pytania. Ludzie mają ogromne serce i są niezwykle pomocni w takich sytuacjach.

Forum gazety.pl Zapalenie wątroby typu C
Forum o tematyce HCV i HBV
Chat na Prometeuszach
Lista dyskusyjna o HCV

Plan B, właściwie IL 28B

Oczywiście cały czas wierzę, w to że dane będzie mi się pozbyć wirusa, nie tym razem to jakimś następnym. Jestem jednak dość dziwnym człowiekiem i lubię mieć plan działania, nie tylko obejmujący optymistyczne rozwiązania. Nie odbieram sobie szansy ale się psychicznie zabezpieczam jaką mam drogę obrać jeśli tym razem by się nie powiodło.

Po pierwsze na pewno zrobię sobie badania genetyczne na IL28 B. Już namówiłyśmy z koleżanką jedno z laboratoriów w Warszawie, że to dla nas wykonają. Jeśli ktoś będzie chciał namiary, niech poda kontakt w komentarzach w tym poście, chętnie je przekażę. Koszt takiego badania to 100 Euro, próbki krwi będą wysyłane do Francji. Warunkiem przystąpienia do badania jest: aktualna wiremia, nie starsza niż 3 miesięczna (koszt około 400 zł). Poza tym nie można być w trakcie terapii interferonowej, ani tuż po niej, minimalny odstęp to 6 miesięcy. Akurat żeby uzyskać drugi wynik na obecność wirusa, który na szczęście funduje NFZ.

Dlaczego upieram się co do tych badań genetycznych o których pisałam tutaj? Otóż jeśli wynik zestawu alleli będzie TT, nie podejmę już leczenia interferonem.
Obecnie wszystkie dostępne terapie właśnie opierają się na interferonie. W przypadku niekorzystnego zestawu alleli mamy naprawdę minimalny procent szans na wyleczenie. Za to zagrożenia trwałymi powikłaniami powiązanym z przyjmowaniem tego białka, bardzo duże. Straty w tym przypadku przewyższają w znacznym stopniu korzyści. Moja wątroba nie jest w idealnym stanie ale jeszcze marskości nie mam, więc się wstrzymam w razie czego z profilaktycznym przyjmowaniem interferonu.

Jest jeszcze takie wyjście, że będę czekać na skuteczne preparaty które można przyjmować bez interferonu. Tak, tak są takowe badania prowadzone i może pojawią się inne rozwiązanie dla chorych. Tak więc, Edyto nie trać nadziei!!!

W przypadku kiedy od strony genetycznej, okaże się lepszym materiałem do leczenia, to podobnie jak inni, planuje tylko dołożenie trzeciego leku. Jak się truć, to po całości i skutecznie :D Stary zestaw już mnie nie będzie interesował. Mam genotyp 1B, jeszcze nie umieram, mogę kilka lat zaczekać.

Edukacja po australijsku

Poniżej świetny film edukacyjny w australijskim wydaniu. Super że konwencja jest skierowana głównie do młodzieży. Na pewno taka forma przekazu jest w stanie zainteresować i trafić do młodych ludzi.

Hep C the Movie from Harriet Macdonald on Vimeo.

Światowy dzień WZW, to mogę być właśnie ja

Światowy dzień WZW w tym roku jednak jest obchodzony 28 lipca, czyli dzisiaj. Oglądam z zainteresowaniem kampanię przygotowaną na ten rok.

Może jako osoba chora powinnam odpowiedzieć na te pytania powyżej,których ustawienie troszkę mnie irytuje, bo to co najważniejsze znalazło się na samym końcu.

Pytanie pierwsze: Zdarzyło mi się używać cążek do skórek z innymi domownikami, po 30 paru latach wszyscy są zdrowi, poza mną

Pytanie drugie: Powiem szczerze że właściwie nie korzystam z usług kosmetyczki, u fryzjera byłam kilkanaście razy w życiu, po prostu mam mamę która świetnie amatorsko obcina włosy i nie muszę korzystać z salonów fryzjerskich

Pytanie trzecie Nie mam tatuaży ani nie posiadam przekłutych żadnych części ciała

Pytanie czwarte Tak byłam wielokrotnie w szpitalu.

W wieku 4 lat miałam przetaczaną krew i przechodziłam kilka bardzo poważnych zabiegów chirurgicznych, które uratowały mi życie. Moja pamięć rejestruje że już w wieku 12-13 lat, podczas okresowych badań krwi moje transaminazy były podwyższone. Ponieważ powtarzało się to przy każdym badaniu w następnych latach, lekarze twierdzili a potem ja wraz z nimi że taka moja uroda :( Tak mówiłam przez następne 20 lat. Po drodze przechodziłam kilka kolejnych operacji i zabiegów, nigdy nie zbadano mnie w kierunku HCV mimo że już testy były dostępne. Taką oto drogą szerzy się w Polsce HCV.
Chorobę "znalazłam" właściwie sama. Czułam się tak źle że zaczęłam szukać przyczyny, na szczęście moja lekarz rodzinna uwierzyła mi że coś się dzieje i zrobiła dość obszerną diagnostykę, po drodze wyskoczyło kilka innych nieprawidłowości plus wirusowe zapalenie wątroby typu C.

Przez ponad 30 lat właściwie nie czułam się chora, jedynie ciut szybciej zmęczona od innych ale ponieważ towarzyszyło mi to właściwie przez całe życie, więc nigdy nie zwróciłam na to uwagi.

Objawy rzadko towarzyszą tej chorobie.

U mnie jednak pewne niepokojące symptomy zaczęły się po 30 latach pojawiać.

- zmęczenie i apatia, każdy większy wysiłek fizyczny był okupiony bezruchem. Każdy wyjazd, większe wydarzenie, duża aktywność fizyczna lub psychiczna musiała być odreagowana odpoczynkiem. Po ciężkiej pracy potrafiłam spać po 17 godzin, nie podnosząc się właściwie z łóżka. Otoczenie twierdziło że jestem leniwa :)))Ja właściwie też tak się postrzegałam. Ostatnie 3 lata przed diagnozą, to nieustający spadek aktywności. Podświadomie zaczynałam się bronić przed każdym przemęczeniem

- bóle stawów mi dokuczają ale nigdy nie wiązałam tego z HCV a raczej ze zmianami na skutek innych schorzeń i właściwie nie umiem rozstrzygnąć czy aby na pewno w moim przypadku ma to tak duże znaczenie

- brak koncentracji i problemy z pamięcią. Te objawy nasilały się powoli ale zauważalnie dla mnie

- w pewnym momencie zaczęłam mieć problemy z chodzeniem. To znaczy przejście jednego kilometra było ponad moje siły. Zjawisko mi kompletnie nie znane, że nie dam rady dać następnego kroku. Te objawy właśnie skłoniły mnie do zrobienia sobie badań. Wyniki prób wątrobowych tylko lekko przekroczone i gdyby nie test na HCV pewnie nadal bym żyła w nieświadomości.

- i nietypowy objaw, ogromna senność i apatia po jedzeniu, tak mniej więcej po godzinie, półtorej.

To wszystko jednak razem wzięte i poskładane może i układa się w jakąś sensowną całość ale kiedy ciebie dotyka, kompletnie nie łączysz tych symptomów ze sobą. Ja mam dość sporą wiedzę medyczną i już przed diagnozą wiedziałam wiele na temat HCV, ale nie przyszło mi do głowy, zanim nie pojawiły się problemy z chodzeniem że powinnam się zbadać w tym kierunku!!!

Wszyscy moi domownicy, moja rodzina są zdrowi, chociaż przez ponad 30 lat nie nie zachowywałam jakiś specjalnych środków ostrożności.

Materiały fotograficzne pobrane ze strony http://www.facebook.com/WZWtypuC

HCV karuzela nieświadomości

Cały czas się zastanawiam. Jak mogę pomóc? Jak mogę wykorzystać moją wiedzę zdobytą na temat choroby, by informacje na temat przewlekłego zapalenia wątroby typu C dotarły do innych. Myśląc o tym bardzo szybko zrozumiałam że ta pomoc, właściwie ogranicza się tylko i wyłącznie do osób mi podobnych, czyli tych którzy mają świadomość zarażenia. A co z pozostałymi?

Przeraża mnie ignorancja i niewiedza społeczeństwa na tematy związane z HCV. Dzięki skutecznym programom profilaktyki, świadomość z zakresu np. HIV jest o wiele większa, czego nie można niestety powiedzieć o wirusowych zapaleniach wątroby. Jednocześnie skrót tych trzech literek HCV, działa na ludzi w podobny skojarzeniowo sposób, według wielu to identyczne ryzyko i drogi zakażenia, podobne konsekwencje. Mało tego na jednym z for, prowadziłam dyskusję z młodą osóbką która twierdziła że woli mieć HIV niż HCV i umierać w bólach z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Bo według jej stereotypów wyniesionych z filmów, na AIDS się po prostu zasypia.

Ja po dwóch latach edukacji, mam na tyle ugruntowaną wiedzę z zakresu HCV, i wiem że jestem w stanie to przekazać, że powinnam przynajmniej w środowisku mnie otaczającym prowadzić swoją własną prywatną kampanię uświadamiającą na temat wirusowych chorób wątroby. Gdyby każdy z chorych wykonał taką pracę, to liczba osób mających wiadomości na temat HCV, HBV szybko by w naszym kraju wzrastała. Ale dlaczego tak się nie dzieje? Tu pojawia się właśnie bariera społeczna i strach przed piętnowaniem z powodu zarażenia wirusem.

Ja mogę tylko wypowiadać się za siebie, ale wiem że podobnie do całej sytuacji podchodzi wiele osób. O mojej chorobie właściwie wie kilka osób i to głównie rodzina. Ostatnią rzeczą na którą bym się targnęła to opowieści o moim stanie w gronie znajomych lub kolegów z pracy. Przede mną wiele lat życia zawodowego, przynajmniej tyle na ile pozwoli mi zdrowie. Ja muszę myśleć o takiej ewentualności że w przyszłości ktoś przez swoje niedouczenie wykorzysta moją prawdomówność. Szczególnie jest to nasilone w małych miejscowościach, gdzie wszyscy właściwie się znają a plotki rozchodzą się lotem błyskawicy. Żałuje że nie ma we mnie tyle odwagi by się temu przeciwstawić, walczyć z zabobonami i tłumaczyć . Ale mój egoizm wysuwa się na plan pierwszy, ja muszę się z czegoś utrzymywać , a ostatnią rzeczą jakiej mogę oczekiwać, to współczucie i zrozumienie obcych ludzi z powodu mojej choroby. Dlatego szczytne idee o tym by informować społeczeństwo, szerzyć wiedzę na temat odłożyłam na bok. Czyli koło się zamyka. Trudno wymagać od otaczających mnie osób pewnego zasobu wiedzy na temat HCV, skoro ich się nie przekazuje. A wiadomości z pierwszej ręki od ludzi chorych lub ich rodzin byłby najskuteczniejszą formą podnoszenia świadomości związanych z wirusowymi chorobami wątroby. Cóż z tego jeśli to strach nas blokuje. My nic nie mówimy, kampanie słabo się przebijają przez szum medialny, a kołtunizm i zabobony w najlepsze sobie egzystują. Czego niestety doświadczamy na każdym kroku zaczynając od pracowników służby zdrowia a kończąc na osobach nie powiązanych ze światem medycznym.

Czy chorzy na wirusowe zapalenie wątroby czują się dyskryminowani?
Z pewnością. Dlatego ukrywamy naszą chorobę, ciężkie leczenie które przechodzimy. Musimy się męczyć z tym sami, drżąc non stop że ewentualnie z tego powodu np. stracimy pracę, będziemy napiętnowani towarzysko. Nie dość że jesteśmy ciężko chorzy to nie możemy właściwie liczyć na żadną taryfę ulgową z tego powodu. Bo często nikt o tym nic nie wie. Jakże inaczej nasza sytuacja by się przedstawiała gdybyśmy mieli jednostki chorobowe, przy których ludzie nie czują bezpośredniego zagrożenia. Sytuacja się zmienia gdy usłyszą choroba wirusowa, zakaźna. Ja chodząc na rzęsach do pracy w okresie ogromnych spadków hemoglobiny, ledwie wiedząc co się wokół mnie dzieje, musiałam pomagać i użalać się z innymi nad kolegą ze złamaną nogą. Bo mojej choroby nie widać, nikt o niej nie wie. Pisałam wcześniej o wrzucaniu właściwie do jednego worka HIV i HCV, to wynika także z prowadzonych programów uświadamiających na temat chorób wirusowych. Ponieważ HCV jest kojarzone z HIV, tak więc i ja jestem właściwie z automatu wrzucona do pudełka z napisem, osoba rozwiązła, narkomanka(co też kolejnym nieprawdziwym stereotypem społecznym dotyczącym AIDS) Nikt nie będzie się zastanawiał gdzie się zaraziłam, a już ostatnią rzeczą jaką ludziom przyjdzie do głowy jest fakt że ogromna większość z nas zaraża się podczas kontaktów ze służbą zdrowia. Bo służba zdrowia jest od tego by nas chronić i leczyć a nie generować następne jednostki chorobowe. Jesteśmy najczęściej ludźmi doświadczonymi mocno w przeszłości różnymi schorzeniami a tak w bonusie otrzymaliśmy wirus. Niestety w świadomości innych powinniśmy się czuć winni, bo zapewne czegoś nie dopilnowaliśmy lub hulaliśmy sobie w najlepsze. Tak proste myślenie nas niestety obejmuje.

Powracam do tego jak to można zmienić. Chciałabym bardzo włączyć się w jakąś akcje, w czymś pomóc. Na Facebooku co pewien czas są kampanie dotyczące wzw typu C. Chętnie bym znajomym rozesłała info na ich temat, może kilka osób zajrzało by na te strony, coś więcej poczytało na temat. Problem polega na tym że dla innych jest to sygnał że się tym interesuje, że moje zaangażowanie ewentualnie nie jest zupełnie przypadkowe. I mam niestety świadomość że jesteśmy przez pracodawców śledzeni na portalach społecznościowych. Dlatego stawiam pytanie: jak wybrnąć z tej karuzeli, uświadamiać innych ale pozostać dla własnego dobra anonimowym?

Jesteśmy obok ale ze strachu nie ratujemy innych.

Koniec wspinaczki czyli ta terapia już za mną :)

Spoglądam wstecz i mnóstwo niesamowitych refleksji przyniósł ten rok. Właśnie skończyłam już z koktajlem przeciwwirusowym. Wszystkie zastrzyki wtłoczone w moje ciało, góra różowych tabletek połknięta. A ja bardzo zadowolona z faktu że mi nie przerwali leczenia :)

Przecierpiałam,
Słowotok miałam,
Nie odzywałam,
Nie przespałam,
Przesypiałam,
Nie dojadałam,
Zajadałam,
Ludziowstręt miałam,
Wkurzałam,
Płakałam,
Zaśmiewałam,
Raniłam,
Przepraszałam,
Drapałam,
Niezidentyfikowane bóle miałam,
Zęby zaciskałam,
Narzekałam,
Męczyłam,
Nie chodziłam,
Niewyraźnie widziałam,
Włosów się pozbywałam,
Z łóżka nie wstawałam,
Biegałam,
Osłabienie totalne miałam,

Przetrwałam...

Po to by zrozumieć że to tylko życie, jedynie zintensyfikowane i w krzywym zwierciadle odbite. Dzięki terapii tak wiele się dowiedziałam o chorobie, ale najwięcej o samej sobie.

Z pewnością, jak tylko znajdę czas zrobię podsumowanie tych 11 miesięcy, dla tych co się przygotowują do terapii lub już się leczą

A teraz tańczę! Najlepiej flashmobowo, razem z Wami moi mili czytelnicy. Dziękuje Wam za te wspólne kilka miesięcy na blogu. To ważne że jesteście :)

Z rybawiryną przygód kilka

Jednym z specyfików przyjmowanych podczas terapii przeciwwirusowej HCV jest substancja czynna o nazwie Rybawiryna, występuje ona pod kilkoma nazwami handlowymi np. Copegus,Rebetol.

Nieodmiennie mnie śmieszy jedno stwierdzenie związane z tym lekiem, otóż: "że mechanizm jego działania nie jest do końca znany". No cóż nie wiadomo jak ale działa więc przeżegnajmy się i łykajmy :) Przynajmniej jak na razie nie ma za bardzo alternatywy więc musimy ją przyjmować.

Ja pod koniec swojej terapii mogę się podzielić kilkoma uwagami technicznymi związanymi z przyjmowaniem rybawiryny, które jednak ułatwiają troszkę życie i leczenie.

1. Najważniejsze rzecz- to rada by nie przyjmować jej na pusty żołądek!!! Niestety ma ona działanie drażniące na śluzówkę żołądka. Nawet w momentach kiedy nie mamy zupełnie apetytu naprawdę warto się zmusić do tego aby coś przełknąć zanim przyjmie się tabletki

2. Ogólnie dowiedziono że Rybawiryna lepiej się wchłania jeśli wraz z nią przyjmujemy tłuszcze. Tak więc odrobina czegoś bogatego w tłuszcze nie zaszkodzi w tym przypadku.

3. W miarę możliwości należy przestrzegać 12 godzinny odstęp pomiędzy dobowymi dawkami tego leku, skracanie ich czasami może nam dać takiego lekkiego nieprzyjemnego kopa, szczególnie na początku terapii. Z tego też względu jeśli już się przegapi jakąś dawkę lepiej z niej zrezygnować niż brać np. 6 h później.

5. Ja po każdym dotknięciu tabletek myłam ręce i w miarę możliwości także zęby. Zauważyłam że jeśli biorę pigułki w dłonie a potem nieopatrznie dotknę np. twarzy to niestety w tym miejsce mam już na pewien czas czerwoną zmianę. Zresztą nie tylko twarz ale nieprzyjemny świąd całych dłoni także mnie dotknął . Co akurat nie jest dziwne zważając że rybawiryna najsilniej działa na komórki szybko dzielące się, a takimi niewątpliwie są np. komórki naskórka. Proste mycie rąk jednak przyniosło wyraźny pozytywny skutek.

6. Dotknęła mnie także taka przypadłość że przez kilka tygodni piekła i swędziała cała jama ustna bezpośrednio po przyjmowaniu rybawiryny. Radą na to okazało się zawijanie tabletek w serek topiony, dość cienka warstwa. Dzięki temu miałam dwa w jednym, izolację od mojej śluzówki jamy ustnej i dostarczanie tej odrobiny tłuszczu dla lepszego wchłaniania. :) Potem z tego zrezygnowałam ale w tym okresie jednak bardzo mi ten sposób pomógł.

1b jest najstarszym genotypem wirusa HCV

Wirus HCV nie jest jednorodny pod względem swej struktury, cały czas ulega mutacji czego efektem są tzw genotypy. Na dzień dzisiejszy możemy mówić o 6 genotypach i 12 podtypach. Ich określenie ma istotne znaczenie w celu ustalenia np. czasu leczenia, bo jest on różny dla różnych genotypów tego wirusa. Najczęściej dla genotypów 1,4,5 i 6 - czas terapii wynosi 48 tyg, a dla genotypu 2 i 3 24 tygodnie.

Wśród całej szóstki mutacji tego samego wirusa, to właśnie genotyp 1, podtyp 1b jest najbardziej popularny wśród osób zakażonych HCV. Aż 75% posiada właśnie tą odmianę wirusa. Co ciekawe w Polsce ta liczba sięga właściwie 90%.
Okazuje się że ta popularność nie jest zupełnie przypadkowa, bo to właśnie z jedynki, jak wykazują badania, wyewoluowały pozostałe mutacje. Jedynka jest więc swoistym "praprzodkiem" dla wszystkich pozostałych genotypów. Ciekawe czy jej zwiększona oporność na leczenie w stosunku do pozostałych numerków ma w tym swoje przełożenie?

źródło

http://www.virologyj.com/content/8/1/317/abstract

Biotechnologia w "służbie" człowieka

Chciałabym polecić dla zainteresowanych w temacie poczynań firm farmaceutycznych dokument " Do kogo należą nasze geny?" emitowany w stacji PLANETE. Dzisiaj rano była jedna emisja następne są przewidziane w następujących terminach

poniedziałek 27.06, 17:45
środa 6.07, 10:35
poniedziałek 11.07, 16:50


Oto streszczenie zagadnień poruszanych w filmie ze strony stacji PLANETE

Choć niektórzy twierdzą, że jednym z największych oszustw współczesnego świata jest pomysł, że można wyizolować poszczególne geny, okazuje się, że 20% ludzkiego DNA należy do koncernów biotechnicznych.
"Najlepszą rzeczą, jaką zrobiłem w życiu, było założenie Myriad Genetics" - mówi Mark Skolnick, szef amerykańskiego przedsiębiorstwa, które odkryło i opatentowało dwa ważne geny odpowiedzialne za raka piersi. Uważa on, że w dzisiejszych czasach nie powinna mieć miejsca sytuacja, gdy kobieta nie może otrzymać prawidłowej diagnozy ani kupić lekarstw w przystępnej dla niej cenie.
W marcu 2010 roku rozpoczęła się legalna bitwa o ukrócenie działalności genetycznych karteli, w szczególności Myriad Genetics. W rezultacie sąd w Nowym Jorku ogłosił, że nikt nie ma prawa dysponować niczyim DNA. Myriad Genetics, stojąc w obliczu utraty wielomilionowych inwestycji i jeszcze większych zysków, postanowił walczyć i oddał sprawę do Sądu Najwyższego. Jednak wielu naukowców nie ma wątpliwości, że etyka w branży genetycznej pozostawia dużo do życzenia. Badania muszą być szybsze i tańsze, a pacjenci mają prawo poznać prawdę, czy posiadają geny powodujące konkretne choroby.

Może dla ludzi nie zainteresowanych ze względów zdrowotnych czy zawodowych te informacje są mało interesujące ale tak naprawdę dotyczą one nas wszystkich. Tłumacząc na język bardziej uproszczony i zrozumiały. Co by było gdyby jakaś firma opatentowała czerwone krwinki krwi i za każde badanie ich liczby życzyła by sobie dodatkowej opłaty? Tak więc morfologia nie kosztowałaby np. 20 zł a 100 a różnica trafiała by do kieszeni odkrywcy czerwonych krwinek. Niemożliwe? To właśnie się dzieje z naszymi genami. Tylko te koszty w niektórych krajach w aspekcie identyfikacji genów sięgają astronomicznych sum. Faktem jest że firmy biotechnologiczne ponoszą ogromne koszty badań genetycznych. Oczywiście chcą aby w późniejszym czasie zacząć zarabiać na swoich odkryciach, jednocześnie paradoksalnie blokując niezależne badania naukowe ze względu na barierę finansową. Przyznaje ze sytuacja skomplikowana ale na pewno dla nas pacjentów niestety niekorzystna. Bo ogromne koszty niosą za sobą brak dostępu do właściwej opieki, zgodnej z aktualną wiedzą medyczną.

Ten program uświadomił mi także że jest jedna firma na świecie która ma monopol związany z HCV. Wszystkie badania obejmujące tę chorobą, poczynając od diagnostyki np. genotypów a kończąc na identyfikacjach genów związanych z zapaleniem wątroby są przez nią opatentowane. Tak więc na cenę naszych badań, miejmy tego świadomość w dużej mierze składa się opłata patentu dla firmy biotechnologicznej.

Organizm musi sobie radzić sam, proszę niczego nie łykać

Nie da się ukryć że podczas terapii staramy się za wszelką cenę pomagać naszemu organizmowi by funkcjonował jak najlepiej. Pierwszą naszą myślą jest zastosowanie suplementów przede wszystkim tych witaminowo-mineralnych.

A jaki do tego mają stosunek lekarze? Otóż w bezpośredniej rozmowie z nimi, zawsze słyszę tę samą odpowiedź. „Organizm musi radzić sobie sam!” Najlepiej nic nie przyjmować, niczym się dodatkowo nie wzmacniać, jedynie naturalne warzywka i owoce jako źródło witamin i niezbędnych składników.

Nie do końca rozumiem tę ideę, może ktoś ma większą wiedzę na ten temat? Ja podchodzę do tej sprawy bardziej logicznie. Dlaczego mam się nie wzmacniać , nawet w postaci sztucznych suplementów które mają wyższe stężenia terapeutyczne, skoro non stop "truje" się substancjami dostarczanymi z zewnątrz. To nie jest naturalna homeostaza dla organizmu, ale jej totalne rozregulowanie. Jak organizm w tej sytuacji może sobie poradzić sam?

Przyjmuje do wiadomości że są suplementy które ze względu na skuteczność samej terapii są zakazane np. żelazo, ale co z tymi które podobno sprzyjają zwalczaniu wirusa? Tutaj także lekarze są bardzo enigmatyczni w wypowiedziach. Najlepiej niczego nie brać , nic nie przyjmować. Jedynie rzeczony koktajl przeciwwirusowy. No wyjątkowo, jeśli Ci nogi i ręce wykręca w drugą stronę to może jednak ten magnez, ostatecznie możesz łyknąć. Czy ktoś może to logicznie mi wytłumaczyć? Z czego wynika ta postawa. Czy z tego że po prostu za krótko są te leki stosowane w lecznictwie aby dokładnie doprecyzować wpływ innych substancji na ich efektywność?

Nie jestem osobą nawiedzoną w kwestii witamin. Nigdy ich nie przyjmuje poza okresami kiedy mój organizm jest osłabiony lub ewidentnie daje znać że czegoś mu brakuje. A terapia moim zdaniem jest właśnie tym szczególnym czasem w którym moje ciało potrzebuje wsparcia i to nie tylko tego duchowego.

Kilka przemyśleń po spotkaniu z chorymi

Wczoraj byłam na spotkaniu dla chorych z lekarzem chorób zakaźnych. Wykład może nie wniósł w moją osobistą wiedzę na temat HCV zbyt dużo, za to dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy na temat HBV którym mniej się interesuje. Po prezentacji był czas na dyskusje i pytania ze strony zebranych zainteresowanych. Wiele osób, mam nadzieję, rozwiało swoje wątpliwości dotyczących wirusowych chorób wątroby. W naszych rozmowach dość dużo czasu poświęciliśmy dla alternatywnych metod diagnostycznych w stosunku do biopsji wątroby. Było to zrozumiałe bo prezentacja była przygotowana przez jedną z firm sprzedającą Fibrostest na terenie Polski. Zgadzam się całkowicie że należy propagować nieinwazyjne metody badań. Mam nadzieję że wiedza na ten temat będzie coraz szersza wśród pacjentów walczących z chorobami wątroby.

Ale to historie ludzi a nie sam wykład poruszyły mnie. Tak często bywa na takich spotkaniach, że pomimo tego że widzimy się przez chwilę, to wiele dowiadujemy się o sobie w aspekcie choroby. Zaczynam się zastanawiać nad tym że ja już powoli nie jestem w stanie tego wszystkiego ogarnąć, nie umiem się pogodzić z pewnymi faktami, dziwią mnie one niezmiennie, jest mi czasami przykro, czasami jestem najzwyczajniej w świecie zła. Mam niestety nasilone jazdy związane z interferonem więc może moja ocena sytuacji jest w pewien sposób wypaczona. Nie jestem także naiwna i wiem że życie takie jest, a świat mnie otaczający to nie bajka ale niezmiennie niektóre zagadnienia związane z HCV, opieką medyczną i brakiem wiedzy na temat podnoszą mi ciśnienie.

Spotkałam pewną osobę….

- która opowiadała mi o swoim bracie, który jest bardzo młodym dwudziestokilkuletnim chłopakiem, obecnie hospitalizowanym z powodu silnych zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Po 2 tygodniach diagnostyki, stwierdzeniu marskości, żylaków przełyku , dopiero po pewnym czasie została przeprowadzano diagnostyka w kierunku wirusowych chorób wątroby, wynik HCV. Do tego czasu chłopak cały czas był traktowany jak alkoholik. Nikt nie zwrócił uwagi że wcześniej był wielokrotnie hospitalizowany jako dziecko z powodu choroby nowotworowej. Smutne to ale jakie prawdziwe. My chorzy to przecież, jak widać, nie tylko w opinii społeczeństwa ale także personelu medycznego alkoholicy, narkomanii i jednym słowem zasłużyliśmy sobie na ten wirus :)

Spotkałam pewną osobę…

- której nie zidentyfikowano genotypu wirusa. Lekarze wiedzą że ma HCV ale nie wiedzą jakiego genotypu to dotyczy. I właściwie nic się dalej z tą sytuację nie dzieje. Czyli człowiek nie jest leczony, ani nie został poinformowany co dalej zostanie przedsięwzięte. Ogromnie mnie to dziwi, bo na mój wąski umysł wystarczy założyć że terapia ma być 48 tygodniowa, skoro nie można ustalić dokładnie genotypu. A może po prostu procedury nie są w stanie ruszyć jeśli w papierkach nie znajdzie się odpowiednia cyferka ….

Spotkałam pewną osobą...

- która jest w trakcie terapii i zmniejszają jej rybawirynę z powodu alergii skórnej. Co już mi się wydaje dziwne, ale cóż nie będę wkraczać w kompetencje lekarzy, mając jednak przed oczami całe rzesze chorych u mnie na oddziale dziennym z alergiami i jakby nikt nie ma pomysłu by schodzić z tak błahego powodu z dawki. Bardziej mnie zastanowiło, że od lekarzy nie poszedł żaden przekaz że jest to częsta reakcja że nie ma co się denerwować , że u większości osób są sposoby na walkę ze skutkami ubocznymi, że często to się z czasem stabilizuje. Za to w świadomości chorego pozostał obraz „uczulenia” z powodu którego za chwilę przerwą terapię bo coś strasznego „wyjątkowego” się z jego organizmem dzieje. No ale może się mylę a stan był tragiczny… nie wykluczam tego, z opisu jednak nie odniosłam takiego wrażenia.

Spotkałam pewną osobę...

- która przyjechała na spotkanie żeby się dowiedzieć jak złożyć wniosek do sądu o odszkodowanie za zarażenie HCV. Z tego co mi mówiła ma pełne dane medyczne kiedy doszło do zarażenia. W porządku i jestem w stanie zrozumieć. Inna kwestia mnie zdziwiła. Otóż osoba ta uległa samowyleczeniu, czyli znalazła się w tych 20% ludzi których organizm sam wyeliminował szybko wirusa. Ma zapewne tylko przeciwciała. A pomimo tego że jest zdrowa chce skarżyć placówkę o zarażenie? Argument- bo ta choroba może wrócić i że ją nie stać na leczenie. Może i jest jakiś tam promil prawdopodobieństwa że może wrócić ale leczenie standardowe jest przecież bezpłatne, o czym już niestety jak widać jest mała wiedza. Osoba ta była także zdziwiona że ja nie jestem zła na szpital, „że mnie te brudasy zaraziły”. A dlaczego bym miała – skoro te „brudasy” uratowały mi życie? A w latach 70-tych kiedy to się działo nawet nikt nie miał świadomości istnienia HCV.

Nie opisuje tych sytuacji dla sensacji ale dla przemyślenia tego w jakim punkcie się znajdujemy jako społeczeństwo. Mam nadzieję że nikt nie poczuje się urażony , bo wszystkie te osoby opisane powyżej są przykładem świadomych pacjentów którzy właśnie szukają pomocy choćby na takich spotkaniach.
I powracam do mojego motta z którym wielu ludzi się nie zgadza. Edukujcie się kochani! Jeśli coś Was dotyczy, sami w miarę swoich możliwości zdobywajcie wiedzę, nie liczcie na to że ktoś Was wyręczy, Wy walczycie o siebie. Myślicie że inni z takim samym zaangażowaniem będą podchodzić do Waszych problemów? Waszą bronią jest właśnie wiedza. Te kilka osób na spotkaniu na pewno po wczorajszym dniu wiedzą więcej, ale mam świadomość że tysiące żyje w nieświadomości. Może dla setek z nich życie poza chorobą i informacjami o niej jest korzystne. Ale wiem że dla innych kończy się to ewentualnymi problemami czy stratami niewykorzystanych szans.

Wiedza w temacie HCV z pewnością wiele osób dołuje ale co powoduje niewiedza….?