piątek, 8 lipca 2011

Z rybawiryną przygód kilka




Jednym z specyfików przyjmowanych podczas terapii przeciwwirusowej HCV jest substancja czynna o nazwie Rybawiryna, występuje ona pod kilkoma nazwami handlowymi np. Copegus,Rebetol.

Nieodmiennie mnie śmieszy jedno stwierdzenie związane z tym lekiem, otóż: "że mechanizm jego działania nie jest do końca znany". No cóż nie wiadomo jak ale działa więc przeżegnajmy się i łykajmy :) Przynajmniej jak na razie nie ma za bardzo alternatywy więc musimy ją przyjmować.

Ja pod koniec swojej terapii mogę się podzielić kilkoma uwagami technicznymi związanymi z przyjmowaniem rybawiryny, które jednak ułatwiają troszkę życie i leczenie.

1. Najważniejsze rzecz- to rada by nie przyjmować jej na pusty żołądek!!! Niestety ma ona działanie drażniące na śluzówkę żołądka. Nawet w momentach kiedy nie mamy zupełnie apetytu naprawdę warto się zmusić do tego aby coś przełknąć zanim przyjmie się tabletki

2. Ogólnie dowiedziono że Rybawiryna lepiej się wchłania jeśli wraz z nią przyjmujemy tłuszcze. Tak więc odrobina czegoś bogatego w tłuszcze nie zaszkodzi w tym przypadku.

3. W miarę możliwości należy przestrzegać 12 godzinny odstęp pomiędzy dobowymi dawkami tego leku, skracanie ich czasami może nam dać takiego lekkiego nieprzyjemnego kopa, szczególnie na początku terapii. Z tego też względu jeśli już się przegapi jakąś dawkę lepiej z niej zrezygnować niż brać np. 6 h później.

5. Ja po każdym dotknięciu tabletek myłam ręce i w miarę możliwości także zęby. Zauważyłam że jeśli biorę pigułki w dłonie a potem nieopatrznie dotknę np. twarzy to niestety w tym miejsce mam już na pewien czas czerwoną zmianę. Zresztą nie tylko twarz ale nieprzyjemny świąd całych dłoni także mnie dotknął . Co akurat nie jest dziwne zważając że rybawiryna najsilniej działa na komórki szybko dzielące się, a takimi niewątpliwie są np. komórki naskórka. Proste mycie rąk jednak przyniosło wyraźny pozytywny skutek.

6. Dotknęła mnie także taka przypadłość że przez kilka tygodni piekła i swędziała cała jama ustna bezpośrednio po przyjmowaniu rybawiryny. Radą na to okazało się zawijanie tabletek w serek topiony, dość cienka warstwa. Dzięki temu miałam dwa w jednym, izolację od mojej śluzówki jamy ustnej i dostarczanie tej odrobiny tłuszczu dla lepszego wchłaniania. :) Potem z tego zrezygnowałam ale w tym okresie jednak bardzo mi ten sposób pomógł.

19 komentarzy:

  1. Super pomysł z tym serkiem :)) Jak bardzo boleję nad tym ,że nie mogę się leczyć . Zniosłabym wszystko aby mieć choć szansę na wyzdrowienie :(( zazdroszę Ci tej możliwości ....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja też walczyłam o leczenie i myślałam że zniosę wszystko - obłęd SWĘDZENIE całego ciała, 35 st. histeria i ataki agresii, bóle mięśni...
      jeszcze 3 miesiące mi zostały, jest BARDZO CiĘŻKO ale na szczęście nie wszyscy tak mają...

      Usuń
  2. Dziękuję za te uwagi, mnie strasznie swędzą powieki i wszystko. O żołądku nie wspomnę pomimo jedzenia. Mam też uczulenie chyba na własne łzy.

    OdpowiedzUsuń
  3. roxannahcv ja cały czas się łudzę że jednak będą coś kombinować bez interferonu, zresztą są już takie badania by właśnie prowadzić terapię bez interku...

    Docia Może jesteś uczulona na to co jest wydalane wraz z łzami, bardzo możliwe, albo po prostu piecze Cię skóra twarzy. Ja przynajmniej tak miałam i nawet po wodzie piecze mnie twarz. Jedynie płyn micelarny nie powoduje u mnie podrażnień, pisałam wcześniej o tym na blogu

    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  4. A wiesz możliwe że coś ze łzami uczulającego wydalam. Płyny micelarne dobrze działają na moją skórę, cały czas go używam.:)Ze skórą twarzy i nie tylko też są problemy ale pomału walczę z nimi. :) Ta terapia bez interferonu to super pomysł. Na mnie jakby się te efekty uboczne zmówiły, działają że ledwo sobie z tym radzę. Jestem przed 9 zastrzykiem, no ale ogromny stres jest ze mną, własny rozwód.

    OdpowiedzUsuń
  5. Witam :) Mam nadzieję, ze ktoś to przeczyta i będzie jeszcze lepiej jak sensownie mi odpowie na moje pytanie: Jakie są skutki, ze w kuracji zapomniałam przez 17 dni -> Powinnam brać 2 x dziennie a brałam tylko wieczorem . Odpowiedzcie mi jakie są konsekwencje nie brania w pełnej dawce. Nie mam śmiałości przyznać się swojej lekarce.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anonimowy, na pewno musisz o tym powiedzieć lekarzowi!!! Jeśli z powody obniżonej dawki, jaką przyjmowałeś/-łaś Twoje wyniki będą słabsze od oczekiwanych, lekarz bez tej dodatkowej wiedzy może podjąć niewłaściwe dalsze decyzje (które przecież będą rzutować na CIEBIE!).
      P.s. trafiłem tu, ponieważ zapomniałem dzisiejszej porannej dawki rybki :P

      Usuń
  6. ja od tygodnia zaczęłam kurację interf. i rybawir. na razie to znoszę to dobrze, chociaż mam dizwny posmak w ustach i czaasem bolą mnie stawy. jutro robię sobie sama pierwszy raz strzał z interf. trzymajcie kciuki
    kasia

    OdpowiedzUsuń
  7. Jestem w pierwszym tygodniu kuracji doskwiera mi; brak apetytu i nieżyt żołądka, czy macie jakieś porady na temat diety ?

    OdpowiedzUsuń
  8. Jestem w pierwszym tygodniu kuracji doskwiera mi; brak apetytu i nieżyt żołądka, czy macie jakieś porady na temat diety ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na brak apetytu nie ma jakiegoś złotego środka. Podstawowa zasada to jeść, nawet mało ale jeść. Lepiej częściej i mniej niż duże posiłki. Ja ogólnie przyjmowałam zasadę, że jem to na co mam w danej chwili ochotę. Nawet jeśli było coś pysznego i cała rodzina zachwalała a mnie wyraźnie odrzucało, to nie brałam się za jedzenie tego. Nie wiem co to znaczy nieżyt żołądka? Dla mnie zbyt ogólne określenie. Musisz to sprecyzować. Pozdrawiam i życzę powodzenia.

      Usuń
    2. mi pomogło rzucenie palenia

      Usuń
  9. za mną 12 tydzień kuracji i nauczyłam się z tym żyć. dolegliwości są różne i nie zawsze, więc każdy musi sam nauczyć się reagowć na ból.Ja robię zastrzyk w piątki i do soboty południa nic mi nie dolega, pod południa zaczynają boleć mięśnie i stawy i najlepiej położyć się na 3 godzinki spać. Od kilku dni bol mnie wszystkie zęby, wyrzuciły mi węzły chłonne i ogólne osłabienie, ale daję radę, chodzę do pracy i suzkam uroków aury jesiennej. ZAPRASZAM na stronkę http://robertone.pl/pierwsza-dawka-interferonu-w-domu/#comment-491
    jako matka dwójki małych dzieci muszę zmagać się z wieloma trudnościami i zadaniami, ale jest ok
    Kasia

    OdpowiedzUsuń
  10. Niestety po dzisiejszej wizycie opadły mi skrzydła. Wyniki spadły zbyt mocno i nie dostałam zastrzyku…Mam za tydzień ponowić badania i zobaczą co wtedy. Weszłam pewnie w tę „gorszą” fazę, bo włosy marne, kondycja też na niskim poziomie…Ale wracając z Bydgoszczy od lekarza, naładowałam baterie, bo wkoło piękna polska jesień…Zrobiłam kilka fotek i napawam się teraz widokiem…Do zobaczyska na formu za tydzień. Koleżanka poleca mi preparat witaminowy o nazwie ALVEO – proszę o komentarze.
    Kasia

    OdpowiedzUsuń
  11. Czy macie jakiś dobry sposób na afty, dokuczają mi 2 tygodnie i mam 2 dni przerwy i ponownie pojawiają się i bardzo dokuczają;(
    Kasia Inowrocław

    OdpowiedzUsuń
  12. ja właśnie zaczełam kuracje to jest moja trzecia .Mam takie bóle mięśni że każdy ruch dla mnie to niezłe wyzwanie i okropnie boli mnie głowa.Od poniedziałku zaczynam pic sok z buraków jabłek on pozwala mi utrzymac odpowiednie wyniki hemoglobiny

    OdpowiedzUsuń
  13. Hej,
    u mnie oczy na początku wrażliwe na światło, ja miałam kilka dni światłowstrętu, ale jak każda dolegliwość ustąpiła. Ostatnie 2 tygodnie były super, bo nic nie bolało, afty tez się pogoiły i mogłam zająć się w pełni pracą i dziećmi. Od wczoraj 18.kuracji) niestety znów afty się pojawiają i język bardzo obrzmiał, trudno nie ugryźć się w niego, a to mogłoby nie być przyjemne. Po wczorajszym zastrzyku na razie lekkie osłabienie, ale daję radę. Nadal dyszę wchodząc na 2 piętro jak parowóz, ale śmieję się z tego.wirusa wykryto w lipcu 2011, synka urodziłam we wrześniu 2011, a na biopsję zaproszono mnie do Bydgoszczy w marcu 2012r., w czerwcu 2012 konsultacja z psychiatrą i wyraził zgodę na leczenie (bo to ciężka terapia i ludzie z depresją mogą sobie nie poradzić). a od 06/2013 jestem na terapii. Ze skutków ubocznych to: stany grypopochodne, osłabienie, spadek psychofizycznej formy, czasem przygnębienie (ale dzieci nie pozwalają na chwilę odpoczynku i dobrze, bo nie myśli się o chorobie), afty, swędząca skóra i plamy na całym ciele, „kobiece sprawy” rozregulowane i liczne infekcje ( Iliadan pomaga przynajmniej czasowo uśmierza pieczenie i swąd). Ale każdy ma inne skutki uboczne, ja nie chudnę, a wiele osób traci nawet do 20kg. WAŻNE – nie wolno się odchudzać, bo zastrzyki są mniej dokuczliwe, jak poda się pod warstewkę tłuszczyku a nie chude miejsce. NO i wyniki też lecą w szybkim tempie szczególnie krwinki czerwone, a u mnie to neutrofile spadły do 460 ze 1080 i wstrzymano na tydzień terapię, a teraz kontynuuję tylko na niższym poziomie. W 12.tygodniu terapii robią badania w szpitalu czy wirus jest wykrywalny (u mnie był w małym stopniu) i w 24. (ja właśnie 5.12 jadę na badania i dowiem się co dalej, bo jeśli wyniki będą ujemne, to mogą nawet wydłużyć terapię z 46. na 72. tygodnie, ALE nie myślę o tym, żyję chwilą i korzystam z każdej minuty bez bólu). TABLETKI powodują liczne swędzenia i często łapię się, że w nocy drapię się wszędzie (przywiążę chyba ręce do kaloryfera;)) Zauważyłam, że jak kłuję w udo, to mam łagodniejszy przebieg, a może to zbieg okoliczności
    Język spuchnięty z prawej strony, więc obiad jadłam po lewej stronie, śmieję się z moich sposobów radzenia sobie z niedogodnościami i jadę dalej.
    Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
    Kasia z Inowrocławia

    OdpowiedzUsuń
  14. Witam !. Mam wirusa HCV i jestem mundurowy nie będę ukrywał pracuje w Policji. Mam HCV od ponad 5 lat i zawsze to ukrywałem gdyż wiedziałem iż jak bym o tym powiedział w pracy to wówczas weg !!!. A pracuje już 11 lat i szkoda tego stracić. Jak w pracy na komisji lekarskiej pytali się dlaczego mam podwyższone normy wątrobowe to wówczas przedstawiałem im zaświadczenie od hepatologia iż podjąłem leczenie i jestem pod ścisła kontrola i oni to mieli w dupie gdyż chcieli tyko świstek i robię dale. A co mi jest to mówiłem że mam stłuszczenie wątroby i tyle gówno ich to interesuje. TO JEST PORADA DLA SŁUŻB MUNDUROWYCH !!!. A tera o mojej chorobie HCV - biorę interferon i rybarywiane od 5 miesięcy i oto moje objawy: 1 zastrzyk i po 5 godzinach dreszcze i temperatura tabletka na zbicie pomaga i żyjesz. Później w domku strzały i nadal żyjesz - po 4 miesiącach zażywania depresja NERWY i masz nieraz głupie myśli !!!. A le i to przejdzie !!!. Mi pomaga podczas kuracji picie bardzo dużo zielonej herbaty i bardzo dobrze to znoszę - POZDRAWIAM WSZYSTKICH Z HCV !!!. TRZYMAJCIE SIĘ I SIĘ NIE DAJCIE !!!.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mój kolega też z branży mundurowej (wojsko) też ukrywał chorobę z obawy przez zwolnieniem. znosił gorzej ode mnie terapię i brał wolne w najgorszych chwilach. Ja w tygodniu jakoś sobie radzę, do bólu mięśni przyzwyczaiłam się. Najgorsze w moim przypadku to afty, bo lubię zjeść coś konkretnego w smaku, a to przy aftach nie bardzo idzie w parze. Ja pracuję w urzędzie i wszyscy idą mi na szczęście na rękę, nie obarczają dodatkowymi zleceniami. Ale najgorzej było latem - upały, brak klimy i początek terapii był dla organizmu koszmarnym wyczerpaniem. Od wczoraj siadła mi tarczyca i biorę leki. 20.12 dowiem się o skuteczności terapii, bo będzie reszta wyników. Dużo pozytywu czerpię z forum (zapraszam również na robertone.pl)
      Życzę wszystkim wytrwałości i cierpliwości
      Kasia

      Usuń