Kilka przemyśleń po spotkaniu z chorymi

Wczoraj byłam na spotkaniu dla chorych z lekarzem chorób zakaźnych. Wykład może nie wniósł w moją osobistą wiedzę na temat HCV zbyt dużo, za to dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy na temat HBV którym mniej się interesuje. Po prezentacji był czas na dyskusje i pytania ze strony zebranych zainteresowanych. Wiele osób, mam nadzieję, rozwiało swoje wątpliwości dotyczących wirusowych chorób wątroby. W naszych rozmowach dość dużo czasu poświęciliśmy dla alternatywnych metod diagnostycznych w stosunku do biopsji wątroby. Było to zrozumiałe bo prezentacja była przygotowana przez jedną z firm sprzedającą Fibrostest na terenie Polski. Zgadzam się całkowicie że należy propagować nieinwazyjne metody badań. Mam nadzieję że wiedza na ten temat będzie coraz szersza wśród pacjentów walczących z chorobami wątroby.

Ale to historie ludzi a nie sam wykład poruszyły mnie. Tak często bywa na takich spotkaniach, że pomimo tego że widzimy się przez chwilę, to wiele dowiadujemy się o sobie w aspekcie choroby. Zaczynam się zastanawiać nad tym że ja już powoli nie jestem w stanie tego wszystkiego ogarnąć, nie umiem się pogodzić z pewnymi faktami, dziwią mnie one niezmiennie, jest mi czasami przykro, czasami jestem najzwyczajniej w świecie zła. Mam niestety nasilone jazdy związane z interferonem więc może moja ocena sytuacji jest w pewien sposób wypaczona. Nie jestem także naiwna i wiem że życie takie jest, a świat mnie otaczający to nie bajka ale niezmiennie niektóre zagadnienia związane z HCV, opieką medyczną i brakiem wiedzy na temat podnoszą mi ciśnienie.

Spotkałam pewną osobę….

- która opowiadała mi o swoim bracie, który jest bardzo młodym dwudziestokilkuletnim chłopakiem, obecnie hospitalizowanym z powodu silnych zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Po 2 tygodniach diagnostyki, stwierdzeniu marskości, żylaków przełyku , dopiero po pewnym czasie została przeprowadzano diagnostyka w kierunku wirusowych chorób wątroby, wynik HCV. Do tego czasu chłopak cały czas był traktowany jak alkoholik. Nikt nie zwrócił uwagi że wcześniej był wielokrotnie hospitalizowany jako dziecko z powodu choroby nowotworowej. Smutne to ale jakie prawdziwe. My chorzy to przecież, jak widać, nie tylko w opinii społeczeństwa ale także personelu medycznego alkoholicy, narkomanii i jednym słowem zasłużyliśmy sobie na ten wirus :)

Spotkałam pewną osobę…

- której nie zidentyfikowano genotypu wirusa. Lekarze wiedzą że ma HCV ale nie wiedzą jakiego genotypu to dotyczy. I właściwie nic się dalej z tą sytuację nie dzieje. Czyli człowiek nie jest leczony, ani nie został poinformowany co dalej zostanie przedsięwzięte. Ogromnie mnie to dziwi, bo na mój wąski umysł wystarczy założyć że terapia ma być 48 tygodniowa, skoro nie można ustalić dokładnie genotypu. A może po prostu procedury nie są w stanie ruszyć jeśli w papierkach nie znajdzie się odpowiednia cyferka ….

Spotkałam pewną osobą...

- która jest w trakcie terapii i zmniejszają jej rybawirynę z powodu alergii skórnej. Co już mi się wydaje dziwne, ale cóż nie będę wkraczać w kompetencje lekarzy, mając jednak przed oczami całe rzesze chorych u mnie na oddziale dziennym z alergiami i jakby nikt nie ma pomysłu by schodzić z tak błahego powodu z dawki. Bardziej mnie zastanowiło, że od lekarzy nie poszedł żaden przekaz że jest to częsta reakcja że nie ma co się denerwować , że u większości osób są sposoby na walkę ze skutkami ubocznymi, że często to się z czasem stabilizuje. Za to w świadomości chorego pozostał obraz „uczulenia” z powodu którego za chwilę przerwą terapię bo coś strasznego „wyjątkowego” się z jego organizmem dzieje. No ale może się mylę a stan był tragiczny… nie wykluczam tego, z opisu jednak nie odniosłam takiego wrażenia.

Spotkałam pewną osobę...

- która przyjechała na spotkanie żeby się dowiedzieć jak złożyć wniosek do sądu o odszkodowanie za zarażenie HCV. Z tego co mi mówiła ma pełne dane medyczne kiedy doszło do zarażenia. W porządku i jestem w stanie zrozumieć. Inna kwestia mnie zdziwiła. Otóż osoba ta uległa samowyleczeniu, czyli znalazła się w tych 20% ludzi których organizm sam wyeliminował szybko wirusa. Ma zapewne tylko przeciwciała. A pomimo tego że jest zdrowa chce skarżyć placówkę o zarażenie? Argument- bo ta choroba może wrócić i że ją nie stać na leczenie. Może i jest jakiś tam promil prawdopodobieństwa że może wrócić ale leczenie standardowe jest przecież bezpłatne, o czym już niestety jak widać jest mała wiedza. Osoba ta była także zdziwiona że ja nie jestem zła na szpital, „że mnie te brudasy zaraziły”. A dlaczego bym miała – skoro te „brudasy” uratowały mi życie? A w latach 70-tych kiedy to się działo nawet nikt nie miał świadomości istnienia HCV.

Nie opisuje tych sytuacji dla sensacji ale dla przemyślenia tego w jakim punkcie się znajdujemy jako społeczeństwo. Mam nadzieję że nikt nie poczuje się urażony , bo wszystkie te osoby opisane powyżej są przykładem świadomych pacjentów którzy właśnie szukają pomocy choćby na takich spotkaniach.
I powracam do mojego motta z którym wielu ludzi się nie zgadza. Edukujcie się kochani! Jeśli coś Was dotyczy, sami w miarę swoich możliwości zdobywajcie wiedzę, nie liczcie na to że ktoś Was wyręczy, Wy walczycie o siebie. Myślicie że inni z takim samym zaangażowaniem będą podchodzić do Waszych problemów? Waszą bronią jest właśnie wiedza. Te kilka osób na spotkaniu na pewno po wczorajszym dniu wiedzą więcej, ale mam świadomość że tysiące żyje w nieświadomości. Może dla setek z nich życie poza chorobą i informacjami o niej jest korzystne. Ale wiem że dla innych kończy się to ewentualnymi problemami czy stratami niewykorzystanych szans.

Wiedza w temacie HCV z pewnością wiele osób dołuje ale co powoduje niewiedza….?

Kawa nie jest taka zła

Myślę że dla wielu smakoszy kawy, wiadomość że wpływa ona pozytywnie na naszą wątrobę, będzie wielce radosna. Jak wykazują wieloletnie badania picie 2-3 filiżanek dziennie hamuje procesy towarzyszące nie tylko zwłóknieniu wątroby ale także działa przeciwnowotworowo na ten gruczoł. Sugeruje się że picie kawy ma korzystny wpływ u pacjentów z przewlekłymi chorobami wątroby szczególnie w stadium już zaawansowanym jakim jest marskość.

Szkoda że ja nie mogę pić kawy ze względu na inne problemy zdrowotne, ale wszystkim u których nie ma przeciwwskazań życzę smacznego !!!

Paradoks końca leczenia

Zaczyna mnie męczyć pewien paradoks. Czym bliżej jest końca leczenia, tym we mnie generuje się większy niepokój.
Do niedawna wyobrażałam sobie ostatni dzień terapii jako pierwszy dzień wolności, czy raczej wstępu do wolności. Już w głowie planowałam na co sobie będę mogła pozwolić czego w tej chwili nie mogę robić. Przede wszystkim zacznę gimnastykę i regularne wizyty na basenie, które są mi niezbędne do utrzymania w kondycji mojego kręgosłupa. Na terapii ze względu na złą tolerancję wysiłku zrezygnowałam niestety z tych aktywności. A przede wszystkim mam nadzieję że moje samopoczucie i fizyczne i psychiczne zacznie się pozytywnie zmieniać. Dostałam także propozycję wyjazdu, miesiąc po terapii w moje ukochane miejsce na ziemi, bardzo poważnie zaczęłam je rozważać ale....

Drugi chochlik w głowie zaczął pracować. Pewnie w dużej mierze odpowiedzialne są za to leki które rzutują na moją psychikę. W każdym bądź razie zaczynam generować już inny obraz życia po terapii

- po pierwsze, już w tej chwili mam w przerwach pomiędzy zastrzykami, objawy odstawienia interferonu. Dzień dwa przed kolejnym zastrzykiem, jestem tak pobudzona, że najlepiej bym biegała w kółko wokół domu :) Energii dużo, mało snu ale i niepokój, który mija kilka godzin po zastrzyku. Wyciszam się. Dlatego zaczynam się zastanawiać jak mój organizm zareaguje na zupełny brak interferonu? Na swoistym głodzie, hahaha

- o moim pomyśle wyjazdu za granicę podzieliłam się ze znajomymi którzy mają już terapię interferonową za sobą. Puknęli mnie w czółko. Szybko także uświadomili że muszę się liczyć z pewnymi konsekwencjami odstawienia interferonu. Nie u wszystkich one się zdarzają ale z uwagi na moje problemy kostno-stawowe muszę myśleć o tym że właśnie układ immunologiczny może dać znać w tym obszarze.

- i jeszcze sprawa mojej znajomej, która jest 3 tygodnie po zakończeniu terapii i niestety tuż po odstawieniu interferonu zaczęły się objawy związane z sarkoidozą, co w tej chwili jest wstępnie potwierdzone, że właśnie to cholerstwo ją dopadło. Jest to druga znana mi osoba, poza Edytą z blogu http://roxannahcv.blogspot.com/, która zapłaciła za terapię właśnie tą chorobą.

Tak więc wszystko to zaczyna wypaczać piękny okres szczęśliwości bez leczenia. Zamiast tego tworzy się we mnie kolejna mobilizacja do walki z ewentualnymi przeciwnościami. Mam nadzieję jednak że nie będzie tak źle. Jakoś mój organizm w miarę sobie radził do tej pory więc mam nadzieję że poradzimy sobie z całą resztą. A czas i tak wszystko zweryfikuje :D

Światowy dzień walki z HCV i HBV

Prezentacje w power poincie programu profilaktyki HCV w Polsce

Epidemiologia i profilaktyka HCV

Klinika, diagnostyka, leczenie HCV

Założenia programowe – moduł szkolny

Materiał merytoryczny dla nauczyciela


Film do wykorzystania podczas zajęć z uczniami

ulotka dla rodziców

Te i inne materiały są dostępne na stronie Sanepidu Olsztyńskiego

Istotne fakty o HCV (film wersja angielska)

W filmie zostały przedstawione podstawowe informacje o HCV. Należy tylko odrobinę przefiltrować zaprezentowane wiadomości przez warunki amerykańskie o których jest mowa w materiale.

Telaprevir i boceprevir- pozytywna opinia FDA

Dwa nowe leki z którymi obecnie wiąże się największe nadzieje na skuteczniejszą terapię przeciwko wirusowi zapalenie wątroby typu C, zostały w maju pozytywnie zaopiniowane przez amerykańską FDA (Amerykańską Agencję do spraw żywności i leków). Analitycy oceniają że 75% rynku w zakresie leczenia HCV przejmie telaprevir a pozostałe 25% boceprevir. Z czego wynikają te różnice? Otóż mimo że mechanizm działania obydwa leki mają taki sam są pewne różnice dotyczące efektów ubocznych oraz długości stosowania tych specyfików i to głównie będzie decydowało o większej atrakcyjności telapreviru.

Telaprevir został zarejestrowany pod nazwą „INCIVEK” zaś boceprevir pod nazwą „VICTRELIS”

Oto niektóre podstawowe dane na temat różnic pomiędzy tymi dwoma lekami
Telaprevir- skuteczność leczenia u pacjentów wcześniej nie poddawanych terapii 75-79%, boceprevir 60-65%. Telaprevir daje możliwość skrócenia terapii do 6 miesięcy, z tym że zaproponowany schemat leczenia miałby obejmować 3 miesięczną terapię trzylekową (Interferon, rybaviryna i telaprevir) i trzy miesiące już tylko standard leczenia obecnie obowiązujący. Boceprevir nie daje takich możliwości. Najbardziej uciążliwe skutki uboczne związane z teleprevirem to reakcje skórne, u części pacjentów były one bardzo silne. Boceprevir może powodować częściej niedokrwistość , małopłytkowość , neutropenię podczas terapii. Zwraca się jednak uwagę że obydwa leki zwiększają dodatkowo ryzyko zaburzeń parametrów czerwonokrwinkowych.

Czekamy teraz na ruchy zainteresowanych firm w Europie.

Alergia na interferon

Często niestety jest to jeden ze skutków ubocznych terapii. Zmiany skórne lokalizujące się na przeróżnych częściach ciała. Ja jestem przykładem standardowym, czyli moja alergia w związku z interferonem i/lub rybawiryną obejmuje głównie okolicę głowy, twarz i we włosach szczególnie u podstawy czaszki. Zaczęła się nasilać tak około 3 miesiąca terapii, trochę osłabła przy zmniejszonych dawkach i znowu powróciła ze zwiększoną siłą gdy wskoczyłam na zwiększone ilości leków.

Orientując się wcześniej co się dzieje, przy kolejnej wizycie uzyskałam od lekarki prowadzącej receptę na lek antyalergiczny, ale szczerze pisząc broniłam się przed przyjmowaniem go, ostatnio zaczęłam się jednak łamać.

Nie mogłam już prawie niczym dotknąć twarzy, od początku terapii byłam zmuszona odstawić wszystkie kremy, co w połączeniu z odwodniającym działaniem interferonu generowało opłakane skutki lekkiej łuszczącej się skorupki zamiast skóry. Stosowałam w najbardziej zmienionych miejscach Alantan Plus, który częściowo łagodził podrażnienia, próba z innym specyfikiem Sudocremem skończyła całkowitym fiaskiem. I najbardziej męczący był fakt że moja skóra w zetknięciu z wodą przeżywała prawdziwe katusze a ja wraz z nią. W tych najgorszych momentach najbardziej kojącym doznaniem był wiatr, tylko on łagodził to pieczenie które nasilało się szczególnie wieczorem.

Po co to wszystko opisuje? Otóż wydaje mi się że znalazłam wreszcie preparat który przyniósł pozytywne skutki. Wyczytałam w jakiś starych postach na forum gazety.pl, ze dobre rezultaty przynosi płyn micelarny. Tak, tak płyn który jest stosowany przez wiele Pań do demakijażu. Ja zastosowałam płyn firmy Pharmaceris, ale podejrzewam że odpowiedni będzie każdy dostępny w aptece, ważne jest to aby był do skóry alergicznej. Mój akurat zwiera zawiera między innymi wyciąg z alg, alantoinę i d-pantenol więc bardzo miły zestaw dla zmaltretowanej skóry. Jego siła jednak tkwi we właściwościach zatrzymywania wody. Jak to ładnie jest określane nie narusza warstwy hydrolipidowej skóry. To w moim przypadku okazało się super rozwiązaniem, bo od trzech tygodni odkąd zaczęłam stosować płyn micelarny, jest tak dobrze z moją skórą twarzy jak nigdy wcześniej na terapii. Mam nadzieje że to nie przypadek i będę mogła funkcjonować w takim stanie już do końca leczenia.

A jak jest dobrze, przytoczę pewną anegdotę. Ponieważ moja skóra była nieustannie zaczerwieniona, znajomi i współpracownicy którzy nie wiedzą o tym że aktualnie leczę się, mówili mi że świetnie wyglądam. Czyli takie rumieńce, co to udawały zdrową skórę. Jakby ktoś się przyjrzał to by zauważył łuszczące się płaty ale cóż może przemilczeli ten drobny szczegół. Odkąd to podrażnienie minęło, okazało się że jestem blada i wymizerowana w oczach innych. Cóż za paradoks właśnie wtedy gdy moje samopoczucie się poprawiło odrobinę bo już mniej mi dokucza swędzenie i pieczenie skóry twarzy.