Kilka przemyśleń po spotkaniu z chorymi

Wczoraj byłam na spotkaniu dla chorych z lekarzem chorób zakaźnych. Wykład może nie wniósł w moją osobistą wiedzę na temat HCV zbyt dużo, za to dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy na temat HBV którym mniej się interesuje. Po prezentacji był czas na dyskusje i pytania ze strony zebranych zainteresowanych. Wiele osób, mam nadzieję, rozwiało swoje wątpliwości dotyczących wirusowych chorób wątroby. W naszych rozmowach dość dużo czasu poświęciliśmy dla alternatywnych metod diagnostycznych w stosunku do biopsji wątroby. Było to zrozumiałe bo prezentacja była przygotowana przez jedną z firm sprzedającą Fibrostest na terenie Polski. Zgadzam się całkowicie że należy propagować nieinwazyjne metody badań. Mam nadzieję że wiedza na ten temat będzie coraz szersza wśród pacjentów walczących z chorobami wątroby.

Ale to historie ludzi a nie sam wykład poruszyły mnie. Tak często bywa na takich spotkaniach, że pomimo tego że widzimy się przez chwilę, to wiele dowiadujemy się o sobie w aspekcie choroby. Zaczynam się zastanawiać nad tym że ja już powoli nie jestem w stanie tego wszystkiego ogarnąć, nie umiem się pogodzić z pewnymi faktami, dziwią mnie one niezmiennie, jest mi czasami przykro, czasami jestem najzwyczajniej w świecie zła. Mam niestety nasilone jazdy związane z interferonem więc może moja ocena sytuacji jest w pewien sposób wypaczona. Nie jestem także naiwna i wiem że życie takie jest, a świat mnie otaczający to nie bajka ale niezmiennie niektóre zagadnienia związane z HCV, opieką medyczną i brakiem wiedzy na temat podnoszą mi ciśnienie.

Spotkałam pewną osobę….

- która opowiadała mi o swoim bracie, który jest bardzo młodym dwudziestokilkuletnim chłopakiem, obecnie hospitalizowanym z powodu silnych zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Po 2 tygodniach diagnostyki, stwierdzeniu marskości, żylaków przełyku , dopiero po pewnym czasie została przeprowadzano diagnostyka w kierunku wirusowych chorób wątroby, wynik HCV. Do tego czasu chłopak cały czas był traktowany jak alkoholik. Nikt nie zwrócił uwagi że wcześniej był wielokrotnie hospitalizowany jako dziecko z powodu choroby nowotworowej. Smutne to ale jakie prawdziwe. My chorzy to przecież, jak widać, nie tylko w opinii społeczeństwa ale także personelu medycznego alkoholicy, narkomanii i jednym słowem zasłużyliśmy sobie na ten wirus :)

Spotkałam pewną osobę…

- której nie zidentyfikowano genotypu wirusa. Lekarze wiedzą że ma HCV ale nie wiedzą jakiego genotypu to dotyczy. I właściwie nic się dalej z tą sytuację nie dzieje. Czyli człowiek nie jest leczony, ani nie został poinformowany co dalej zostanie przedsięwzięte. Ogromnie mnie to dziwi, bo na mój wąski umysł wystarczy założyć że terapia ma być 48 tygodniowa, skoro nie można ustalić dokładnie genotypu. A może po prostu procedury nie są w stanie ruszyć jeśli w papierkach nie znajdzie się odpowiednia cyferka ….

Spotkałam pewną osobą...

- która jest w trakcie terapii i zmniejszają jej rybawirynę z powodu alergii skórnej. Co już mi się wydaje dziwne, ale cóż nie będę wkraczać w kompetencje lekarzy, mając jednak przed oczami całe rzesze chorych u mnie na oddziale dziennym z alergiami i jakby nikt nie ma pomysłu by schodzić z tak błahego powodu z dawki. Bardziej mnie zastanowiło, że od lekarzy nie poszedł żaden przekaz że jest to częsta reakcja że nie ma co się denerwować , że u większości osób są sposoby na walkę ze skutkami ubocznymi, że często to się z czasem stabilizuje. Za to w świadomości chorego pozostał obraz „uczulenia” z powodu którego za chwilę przerwą terapię bo coś strasznego „wyjątkowego” się z jego organizmem dzieje. No ale może się mylę a stan był tragiczny… nie wykluczam tego, z opisu jednak nie odniosłam takiego wrażenia.

Spotkałam pewną osobę...

- która przyjechała na spotkanie żeby się dowiedzieć jak złożyć wniosek do sądu o odszkodowanie za zarażenie HCV. Z tego co mi mówiła ma pełne dane medyczne kiedy doszło do zarażenia. W porządku i jestem w stanie zrozumieć. Inna kwestia mnie zdziwiła. Otóż osoba ta uległa samowyleczeniu, czyli znalazła się w tych 20% ludzi których organizm sam wyeliminował szybko wirusa. Ma zapewne tylko przeciwciała. A pomimo tego że jest zdrowa chce skarżyć placówkę o zarażenie? Argument- bo ta choroba może wrócić i że ją nie stać na leczenie. Może i jest jakiś tam promil prawdopodobieństwa że może wrócić ale leczenie standardowe jest przecież bezpłatne, o czym już niestety jak widać jest mała wiedza. Osoba ta była także zdziwiona że ja nie jestem zła na szpital, „że mnie te brudasy zaraziły”. A dlaczego bym miała – skoro te „brudasy” uratowały mi życie? A w latach 70-tych kiedy to się działo nawet nikt nie miał świadomości istnienia HCV.

Nie opisuje tych sytuacji dla sensacji ale dla przemyślenia tego w jakim punkcie się znajdujemy jako społeczeństwo. Mam nadzieję że nikt nie poczuje się urażony , bo wszystkie te osoby opisane powyżej są przykładem świadomych pacjentów którzy właśnie szukają pomocy choćby na takich spotkaniach.
I powracam do mojego motta z którym wielu ludzi się nie zgadza. Edukujcie się kochani! Jeśli coś Was dotyczy, sami w miarę swoich możliwości zdobywajcie wiedzę, nie liczcie na to że ktoś Was wyręczy, Wy walczycie o siebie. Myślicie że inni z takim samym zaangażowaniem będą podchodzić do Waszych problemów? Waszą bronią jest właśnie wiedza. Te kilka osób na spotkaniu na pewno po wczorajszym dniu wiedzą więcej, ale mam świadomość że tysiące żyje w nieświadomości. Może dla setek z nich życie poza chorobą i informacjami o niej jest korzystne. Ale wiem że dla innych kończy się to ewentualnymi problemami czy stratami niewykorzystanych szans.

Wiedza w temacie HCV z pewnością wiele osób dołuje ale co powoduje niewiedza….?