poniedziałek, 20 lipca 2015

Alergia na interferon c.d po latach.

    Kiedyś, w czasie terapii, popełniłam wpis na temat alergii na interferon. Chciałabym zrobić mały suplement do tego co wiem teraz, po tylu latach. Otóż zmiany na skórze o których pisałam nie znikły, były mniej nasilone, ale towarzyszyły mi przez wiele lat. Efektem tego były rozszerzone naczynia, które niezmiernie intensywnie reagowały na zmianę temperatury ze wskazaniem na wysoką. Wyglądałam jak upiór latem tamtego roku. Kolejne maści od dermatologów i próby leczenia były mizerne. Za to wszyscy powtarzali, że jest to działanie drożdżaków, czyli grzybów naturalnie bytujących na skórze człowieka. 
W czasie terapii mamy obniżoną odporność i to co naturalnie sobie na nas bytuje i jest w sumie nam potrzebne, zaczyna nadmiernie się panoszyć i wyrządzać nam krzywdę. Ten oto drożdżak dodatkowo wywoływał pewien rodzaj alergii, która była nie do zniesienia. Nasilało się to po nocy, podejrzewałam, że przyczyną jest kontakt twarzy z poduszką. 

   Pojechałam do drogiej kliniki wydałam kupę kasy, dostałam leki za prawie 200 zł, w tym maść immunosupresyjną, po której miałam mega, mega uczulenie i doznałam pewnego rodzaju załamania. Jeśli lek o takim składzie wywołuje taki efekt to już zaczyna się ściana. Pierwszy raz od wielu lat płakałam z powodu tego co się dzieje. Rozumiem, że to nie koniec świata, ale wygląd plus te niepokojące reakcje na wszystko czym dotknęłam twarzy, od wody a kończąc na lekach zaczynało mnie przerażać. 

     Każda z pań dermatolog u której byłam, twierdziła, że powinnam różnych specyfików próbować aż trafię na ten właściwy. Jednym z zaleceniem było mycie głowy szamponem przeciwłupieżowym. Niestety po  niektórych szamponach miałam również objawy alergiczne. Po zwykłych bez substancji leczniczych raczej nie, ale grzyb się wyraźnie panoszył. Skóra uszu, czoło, brwi, okolice nosa , łuszczyły się nieprzyjemnie, nie wspominam o atrakcjach w postaci czerwonych swędzących plam. Jakieś 4 miesiące temu udało mi się trafić na odpowiedni szampon. Nazwa handlowa ZOXIN-MED. Myję nim nie tylko głowę, ale i zgodnie z zaleceniami lekarza przemywam pianą twarz. Czekam 5-10 min aby lek się wchłonął (ketokenazol) i po zabiegu :)Co dziwne ketokenazol w maści tego wcześniej nie ruszał, a ta pianka daje radę.

     Po tych kilku miesiącach jest o wiele lepiej. Nie twierdzę, ze ten szampon jest dobry dla wszystkich, moze trzeba szukać tego właściwego, tak ja szukałam, ale chciałam się podzielić z cierpiącymi w tej niedoli, że przyczyna oprócz alergii na sam interneferon i lek dodatkowy może tkwić w panoszących się nadmiernie grzybach

Kochani pozdrawiam Was serdecznie i trzymam za wszystkich walczących kciuki. Ja na razie się nie leczę, ani nie wybieram na leczenie. 



wtorek, 10 września 2013

Powtórkowe jęczenie.




Znowu minął rok, a ja przyznaje ze skruchą totalnie się odseparowałam od problemów związanych z HCV. Starałam się biegać troszkę na spotkania z chorymi, ale w ostatnim półroczu, studia mi nie za bardzo pozwalały na takie przyjemności. 

Zdrowotnie- bardzo dobrze, w sumie nie mam co narzekać. Chodzę, żyję, boli czasami, jęczę od czasu do czasu, czyli wszystko w normie. Miałam skok trójglicerydów, ale po krótkim leczeniu, wróciło do normy, cały czas kontroluje sytuacje. Jestem już ponad rok na hormonalnej terapii zastępczej, ogólnie czuje się lepiej, ale jak coś maszynka się rozregulowuje to czuje i owszem, że nie jest wspaniale. Balansuje sobie na dawkach, które podobno mają mi do końca nie dobić mojej biednej wątroby. A ona sobie radzi, jakoś radzi, choć przyznaje, że odrobinę gorzej niż tuż po terapii. 
Moje ataki związane z biegunkami. Dwa duże w ciągu roku, ostatni trwał chyba ze 3 tyg, nic nie pomagało, także cudowne leki od pana doktora. Nie wiem czy samo przeszło czy wspaniały lek w postaci Lakcidu poskutkował, bo odkąd regularnie zażyłam, wróciłam do życia. Mogę tylko napisać, że te przygody gastryczne ewidentnie nasilają się w sytuacjach stresowych. Ale to wszystko są tak drobne niedogodności, że w sumie aż śmieszne. Tak samo jak pozostałość nadwrażliwości skóry twarzy po terapii, tylko Nivea za 3,75 zł. moja skóra przyjmuje. Żadne tam eleganckie , wyszukane, drogie w aptece kupowane produkty, ba nawet mogą sobie być antyalergiczne kremiki. Po zastosowaniu każdego z nich wyglądam jak upiór. A po naszym swojskim tłuściutkim Nivea- nic, nic, nic. Proszę Państwa cudokrem po prostu :D
Chadzam sobie do hepatologa, właściwie po to by wymuszać kolejne badania. Nic mi nie jest proponowane w temacie terapii,ale i ja jakoś szczególnie nie naciskam. Kilka osób z mojego otoczenia przeszło terapie trójlekową w minionym roku, niestety żadnej z nich się nie udało. Tak więc mój entuzjazm lekko opadł, po prostu nie wyrywam się na terapię. 

Psychicznie- było wspaniale, ale powoli opadam z entuzjazmu i zaczynają mi się doły. Jest to o tyle denerwujące, że wprowadzają mnie w te stany drobne rzeczy. Niestety dostrzegam nawrót czarnowidztwa z którym walczę i naprawdę nie umiem rozstrzygnąć czy to wirus znowu mnie obraca, czy tak ogólnie jak połowa naszego pięknego kraju popadam w pesymizm. Przyrzekam jednak, że się nie poddam i będę walczyć z tym huśtawkami nastroju. 

Nie rozstaje się z blogiem, nie mam zamiaru go zamykać, na pewno jeszcze mi się przyda, jak znowu czynnie będę walczyć z wirusem. To jest wspaniała terapia podczas leczenia, a jednocześnie dziennik tego co się działo. Zawsze mogę zajrzeć i sobie przypomnieć o poszczególnych etapach mojej walki. A to bardzo cenna rzecz, bo pamięć przecież taka ulotna. Jednak z góry przepraszam za brak aktualnych wpisów, jeśli coś ważnego mnie będzie dotykać, z pewnością o tym będę informować, nie martwcie się.

Dziękuje odwiedzającym ten blog za komentarze i dobre słowo. Chciałabym życzyć wszystkim leczącym się i tym którzy dopiero co dowiedzieli się o obcym w swoim ciele, żeby się nie poddawali, walczyli, dobry humor mieli i pamiętali, że na HCV nie kończy się i nie zaczyna nasze życie, a jest to jedynie jedno z wielu doświadczeń, które musimy przejść. Choć przyznaje, że odkąd przeszłam terapię, najbardziej nienawidzę powiedzonka "co cię nie zabije to cię wzmocni". Wydaje mi się tak nieadekwatne do tego czego doświadczamy, mnie HCV samo w sobie nie wzmacnia, tak samo jak leczenie i związane z nią doświadczenia, a dać się zabić nie zamierzam ;) Za to wydaje mi się, że doceniam bardziej życie, jego uroki i łapię chwilę, by się nią cieszyć, jeśli niesie coś w sobie pozytywnego. I tego też Wam życzę.

Pozdrawiam.

środa, 18 lipca 2012

Roczny raport

Za kilka dni minie rok od zakończenia terapii. Myślę że przyda się małe podsumowanie tego co się wydarzyło w tym czasie.

Pierwsze miesiące to była totalna euforia i psychiczna i fizyczna, organizm uwolniony od męczącej chemii nabrał rozpędu. Czułam się tak jak nigdy w życiu. Zdarzały się dni gorsze i owszem ale nie przysłaniało to ogólnego radosnego nastroju, że już po wszystkim

Pół roku Jeszcze przed informacją o tym że jednak wirusa się nie pozbyłam, miewałam powroty do stanów sprzed terapii o czym pisałam zresztą na blogu. Objawiające się spadkiem totalnym formy. Było to zazwyczaj 2-3 dni, najczęściej po jakiś większych wysiłkowych akcjach. Ogólnie jednak bardzo pozytywnie, samopoczucie lepsze niż przed terapią.

9-10 miesiąc mniej więcej w tym okresie miałam dłuższy kryzys. Trwający około 5 tygodni. Naprawdę koszmarnie się czułam, czasami porównywalnie z tym co się działo na terapii. Ponieważ niepokoiły mnie pewne sprawy. Zaczęłam więc biegać po lekarzach prywatnie. Wydałam 700 zł i czego moi drodzy się dowiedziałam

Gastrologicznie - od terapii miałam napady biegunek, wreszcie trafiłam na dobrego gastrologa dzięki temu wykluczyłam pewne obszary
- jestem wolna od wszelkich pasożytów
- że biegunki nie są tła alergicznego
Za to zapewne mam po terapii pamiątkę w postaci Zespołu Jelita Drażliwego. Na pocieszenie napiszę że czym dalej od leczenia tym lepiej w tym obszarze i leki które mi rzeczony gastrolog zaproponował były strzałem w dziesiątkę. Właściwie od tej wizyty nie miałam ani jednego większego ataku. Co mnie ogromnie cieszy.

Ginekologicznie- w czasie terapii moje okresy były jak w zegarku, napiszę więcej jak nigdy w życiu :) Jednak po leczeniu kiedy mijały kolejne miesiące wszystko zaczęło się rozregulowywać. Czym bardziej wypłukiwał się interferon tym moje hormony szalały coraz bardziej. Nawet te spadki formy zaczęłam przypisywać właśnie tym hormonalnym huśtawkom. Zaproponowałam badanie poziomu hormonów i niestety okazało się że nie jest najlepiej. Jest na tyle źle że aby nie wpaść w menopauzę (mam obecnie 38 lat) muszę przejść na hormonalną terapię zastępczą. Zrobię wszystko żeby w nią nie wejść tak wcześnie. Z wiadomych leczniczych i wątrobowych aspektów. Ciekawe tylko czy moja wątroba wytrzyma następny atak terapii hormonalnej. Po poprzednim było naprawdę źle.

Z dziwnych rzeczy w czasie tego kryzysu 5 tygodniowego miałam leukocytozę, może nie ogromną ale jednak niepokojącą lekarzy. Nie umieliśmy dojść jakie tego jest powód. Samo przeszło wraz z powrotem do lepszej formy.

Tuż po terapii badałam mój poziom trójglicerydów z którymi już walczę od kilku lat. Bez leków obniżających poziom lipidów, bo przerwałam je na czas leczenia, dziwnym trafem wróciło to wszystko do wymaganych norm. Ot tak samo z siebie :)Pisałam zresztą o tym. Zgadnijcie co się teraz dzieje? Oczywiście po prawie roku zaczynają znowu rosnąc. Wątroba ponownie sobie nie radzi z przetwarzaniem tłuszczy.

Moje ciśnienie w czasie terapii było idealne a właściwie za niskie. Spokojnie pewnie mogłabym odstawić leki na nadciśnienie, które wrzucam w siebie od kilku lat. Obecnie wróciło do normy czyli jest takie na granicy z częstym zawyżonym tym dolnym parametrem.

Morfologię na dzień dzisiejszy mam wspaniałą, szczególnie cieszy, naprawdę to wygląda jak fatamorgana, ta hemoglobina 14,8 :D Ogólnie poza momentami kiedy mi np. na 2-3 godziny odcina prąd i nie jestem w stanie nawet ust otworzyć, jest naprawdę dobrze.

I jest jeden efekt długofalowy terapii. Ogromny apetyt na życie. Wydaje mi się że wszystko mogę i wszystkiemu podołam. Łapie się stu rzeczy i wszędzie widzę szansę, wszystko jawi mi się w pozytywnych kolorach. To naprawdę kopniak którego się nie spodziewałam. I nie umiem odpowiedzieć czy to powrót do lepszego samopoczucia dał taki efekt , czy może po prostu trochę organizm, w tym układ nerwowy, odpoczął od wirusa. W każdym bądź razie dostałam się na dwa nowe kierunki studiów, stoję przed przyjemnym dylematem który wybrać. Będę na starość znowu się edukować, a to mnie tak ogromnie cieszy, że nawet nie dopuszczam myśli że choroba mi pokrzyżuje plany :) I chociażby dlatego, mimo że nie była udana ta terapia, warto było spróbować i wylądować w tym punkcie w którym jestem.

Moje plany co do następnej terapii? Czekam aż trzeci lek będzie ogólnodostępny. Chodzę regularnie na kontrolę do hepatologa i sobie gawędzimy o tym i o tamtym. Nie czuje jednak że tracę jakąś szansę, że natychmiast muszę się leczyć ponownie. Zrobię sobie może Fibroscan bo w Warszawie jest już dostępny i będę w miarę kontrolować stan mojej wątroby. Mam jednak ciekawsze rzeczy do zrobienia niż zamartwianie się tym co się aktualnie ze mną dzieje. Stąd moja chwilowe milczenie na blogu. Odcięcie się od problemów zdrowotnych bardzo dobrze mi robi :)

środa, 11 lipca 2012

Forum hcv.mine.pl-problemy

Moi drodzy.

Naprawdę nie wiem co się stało, to znaczy wiem że forum padło na serwerze i tyle na temat. Pisałam do właściciela forum, już jakiś czas z temu z informacją na ten temat, bo ja wglądu do spraw technicznych nie mam żadnego. Jestem tylko mianowanym adminem. Niestety odpowiedzi do dnia dzisiejszego nie otrzymałam.
Bardzo mnie smuci ta sytuacja, mam nadzieję że jakoś zostanie rozwiązana, bo sporo informacji już było zgromadzonych a poza tym było to miejsce spotkań chorych.

czwartek, 12 kwietnia 2012

Specjalistyczny pat



Czy mamy specjalistów którzy są w stanie się nami zająć? Nie tylko hepatologów czy lekarzy chorób zakaźnych, ale także takich którzy są sprofilowani w innych obszarach medycyny a muszę się zająć pacjentem nie najłatwiejszym bo z HCV. Otóż po kilku latach życia świadomego z chorobą, stwierdzam że takowych nie ma. I po raz kolejny nasuwa się stereotypowe stwierdzenie "System jest niewydolny"

System nie przewidział takiej opcji, że oprócz porady u lekarzy bezpośrednio zajmującymi się WZW C, taki pacjent wymaga konsultacji także w innych obszarach. A żeby właściwą poradę uzyskać, musi trafić do osoby która ma wiedzę na temat choroby z którą się boryka, ba nie tylko na temat choroby ale także na temat terapii którą będzie lub już właśnie przechodzi. A w tą wiedzę nawet najlepszy specjalista nie jest zaopatrzony. Nie wnikam czy to wynika z braku szkoleń czy po prostu marginalnego traktowania tych spraw. I jestem w stanie zrozumieć, że nie wszyscy lekarze są wstanie nieustannie się doszkalać we wszystkich obszarach. Ja tylko mam małe i drobne marzenie, aby przynajmniej kilku ludzi w Polsce, nie będących bezpośrednio zaangażowanych w prowadzenie i leczenie HCV, miało wiadomości na ten temat. Aby nie trwała nieustanna przepychanka pomiędzy szpitalami, przychodniami, trudnych pacjentów. Szczególnie tych na terapii, którzy i tak są już umęczeni samym leczeniem i naprawdę nie mają ochoty być piłeczką którą się odbija. Bo hepatolog wymaga konsultacji np. neurologicznej, urologicznej, dermatologicznej.... a specjalista w tej dziedzinie rozkłada ręce bo nie wie w jakich obszarach może się bezpiecznie poruszać przy podawaniu interferonu. Odsyła więc delikwenta z niczym ponownie do przychodni prowadzącej terapię. Pół biedy jak tylko do przychodni ale często nawet szpitale przerzucają takich pacjentów. Oddział zakaźny twierdzi np. że to problem związany z terapią ale jednak np. gastrologiczny i nie będzie się tym zajmował , a szpital w którym jest oddział gastrologiczny, twierdzi że nie będzie prowadził pacjenta na terapii. Co ma ten biedny człowiek zrobić? To jakaś totalnie patowa sytuacja.

Gdzie się mają udać pacjenci którzy dalej muszą się borykać z kłopotami które są pozostałością po terapii a nie są w obszarze zainteresowania hepatologa? Czy wchodząc do gabinetu takiego lekarza specjalisty trzeba być zaopatrzonym w ulotki przyjmowanych leków i udowadniać, że to co się dzieje to jednak z dużym prawdopodobieństwem jedna z opcji ze spisu- skutki uboczne. Lub z drugiej strony, jeśli nawet zostanie przyjęta opcja wpływu interferonu, czy jesteśmy tylko skazani na rozkładanie rąk i brak pomocy. I naprawdę nie piszę tego na podstawie dwóch czy trzech przypadków. Na każdym kroku słyszę takie historie, sama to przeżywam.

Tak trudno wypracować system, w którym będzie kilku lekarzy z wiedzą w określonych zagadnieniach do których hepatolog może wysłać spokojnie pacjenta? A pacjent nie będzie musiał tłumaczyć całej złożoności sytuacji podczas choroby i terapii. Bo te informacje powinien posiadać pan doktor siedzący w gabinecie. I jakie można mieć zaufanie do lekarza i jego proponowanego prowadzenia, skoro nie rzadko wie się więcej od niego. Trudna sztuka leczenia, opiera się głównie na doświadczeniu, ilości przypadków z którymi ma się kontakt. Jeśli pacjenci z HCV będą ciągle trafiać do wąskiej grupy lekarzy specjalistów zaopatrzonych już w odpowiednią wiedzę, będzie to z korzyścią dla obu stron.

Ogromnie brakuje mi holistycznego podejścia do pacjenta. Nie zajmowania się wycinkami poszczególnych układów, a spojrzenie na człowieka jak na całość, jeden organizm. A dla takiego podejścia we współczesnej medycynie już nie mam miejsca . I my jesteśmy ofiarami takiego układu. Bo HCV, to nie tylko choroba wątroby, o czym wielu wydaje się zapominać, lub po prostu najzwyczajniej w świecie nie mają o tym pojęcia.

sobota, 7 kwietnia 2012

piątek, 16 marca 2012

Jestem heterozygotą C/T

Przepraszam że tak monotematycznie zrobiło się na tym blogu, ale rzeczywiście w tej chwili żyję tymi badania, tak więc i wpisy są im poświęcone.

Zgodnie z przewidywaniami i przebiegiem terapii jestem heterozygotą C/T pod względem polimorfizmu IL-28 B (rs12979860)

Co to oznacza?

Przyklejam za Ferdynandem prognostykę wyleczeń przy poszczególnych kombinacjach alleli

cytat

"Wiemy, że skuteczne wyleczenie (SVR – trwała odpowiedź wirusologiczna) uzyskuje się w następujących odetkach przypadków (dane dotyczą wyłącznie genotypu 1 wirusa):

– standardowa terapia 2-lekowa
• dla genotypu CC – 69%
• dla genotypu CT – 33%
• dla genotypu TT – 27%

– terapia 3-lekowa z telaprevirem (Incivo®)
• dla genotypu CC – 90%
• dla genotypu CT – 71%
• dla genotypu TT – 73%

"
koniec cytatu

Zaznaczam że ja posiadam genotyp 1, dość podobna sytuacja dotyczy 4. W przypadku innych genotypów jest więcej różnic.

Nie trzeba mieć szczególnie głębokiej wiedzy medycznej by z prostej statystki wyciągnąć wniosek, że przy zestawie alleli C/T i T/T możliwość trwałego wyleczenia znacznie wzrasta, jeśli zostanie zastosowana terapia trzy lekowa.

Nie pozostaje mi nic innego jak próbować się na nią dostać lub czekać aż będzie ogólnie dostępna dla normalnych śmiertelników. Ja mam jeszcze trochę czasu, mogę poczekać.