Alergia na interferon c.d po latach.

    Kiedyś, w czasie terapii, popełniłam wpis na temat alergii na interferon. Chciałabym zrobić mały suplement do tego co wiem teraz, po tylu latach. Otóż zmiany na skórze o których pisałam nie znikły, były mniej nasilone, ale towarzyszyły mi przez wiele lat. Efektem tego były rozszerzone naczynia, które niezmiernie intensywnie reagowały na zmianę temperatury ze wskazaniem na wysoką. Wyglądałam jak upiór latem tamtego roku. Kolejne maści od dermatologów i próby leczenia były mizerne. Za to wszyscy powtarzali, że jest to działanie drożdżaków, czyli grzybów naturalnie bytujących na skórze człowieka. 

W czasie terapii mamy obniżoną odporność i to co naturalnie sobie na nas bytuje i jest w sumie nam potrzebne, zaczyna nadmiernie się panoszyć i wyrządzać nam krzywdę. Ten oto drożdżak dodatkowo wywoływał pewien rodzaj alergii, która była nie do zniesienia. Nasilało się to po nocy, podejrzewałam, że przyczyną jest kontakt twarzy z poduszką. 

   Pojechałam do drogiej kliniki wydałam kupę kasy, dostałam leki za prawie 200 zł, w tym maść immunosupresyjną, po której miałam mega, mega uczulenie i doznałam pewnego rodzaju załamania. Jeśli lek o takim składzie wywołuje taki efekt to już zaczyna się ściana. Pierwszy raz od wielu lat płakałam z powodu tego co się dzieje. Rozumiem, że to nie koniec świata, ale wygląd plus te niepokojące reakcje na wszystko czym dotknęłam twarzy, od wody a kończąc na lekach zaczynało mnie przerażać. 

     Każda z pań dermatolog u której byłam, twierdziła, że powinnam różnych specyfików próbować aż trafię na ten właściwy. Jednym z zaleceniem było mycie głowy szamponem przeciwłupieżowym. Niestety po  niektórych szamponach miałam również objawy alergiczne. Po zwykłych bez substancji leczniczych raczej nie, ale grzyb się wyraźnie panoszył. Skóra uszu, czoło, brwi, okolice nosa , łuszczyły się nieprzyjemnie, nie wspominam o atrakcjach w postaci czerwonych swędzących plam. Jakieś 4 miesiące temu udało mi się trafić na odpowiedni szampon. Nazwa handlowa ZOXIN-MED. Myję nim nie tylko głowę, ale i zgodnie z zaleceniami lekarza przemywam pianą twarz. Czekam 5-10 min aby lek się wchłonął (ketokenazol) i po zabiegu :)Co dziwne ketokenazol w maści tego wcześniej nie ruszał, a ta pianka daje radę.

     Po tych kilku miesiącach jest o wiele lepiej. Nie twierdzę, ze ten szampon jest dobry dla wszystkich, moze trzeba szukać tego właściwego, tak ja szukałam, ale chciałam się podzielić z cierpiącymi w tej niedoli, że przyczyna oprócz alergii na sam interneferon i lek dodatkowy może tkwić w panoszących się nadmiernie grzybach

Kochani pozdrawiam Was serdecznie i trzymam za wszystkich walczących kciuki. Ja na razie się nie leczę, ani nie wybieram na leczenie. 

Powtórkowe jęczenie.

Znowu minął rok, a ja przyznaje ze skruchą totalnie się odseparowałam od problemów związanych z HCV. Starałam się biegać troszkę na spotkania z chorymi, ale w ostatnim półroczu, studia mi nie za bardzo pozwalały na takie przyjemności. 

Zdrowotnie- bardzo dobrze, w sumie nie mam co narzekać. Chodzę, żyję, boli czasami, jęczę od czasu do czasu, czyli wszystko w normie. Miałam skok trójglicerydów, ale po krótkim leczeniu, wróciło do normy, cały czas kontroluje sytuacje. Jestem już ponad rok na hormonalnej terapii zastępczej, ogólnie czuje się lepiej, ale jak coś maszynka się rozregulowuje to czuje i owszem, że nie jest wspaniale. Balansuje sobie na dawkach, które podobno mają mi do końca nie dobić mojej biednej wątroby. A ona sobie radzi, jakoś radzi, choć przyznaje, że odrobinę gorzej niż tuż po terapii. 

Moje ataki związane z biegunkami. Dwa duże w ciągu roku, ostatni trwał chyba ze 3 tyg, nic nie pomagało, także cudowne leki od pana doktora. Nie wiem czy samo przeszło czy wspaniały lek w postaci Lakcidu poskutkował, bo odkąd regularnie zażyłam, wróciłam do życia. Mogę tylko napisać, że te przygody gastryczne ewidentnie nasilają się w sytuacjach stresowych. Ale to wszystko są tak drobne niedogodności, że w sumie aż śmieszne. Tak samo jak pozostałość nadwrażliwości skóry twarzy po terapii, tylko Nivea za 3,75 zł. moja skóra przyjmuje. Żadne tam eleganckie , wyszukane, drogie w aptece kupowane produkty, ba nawet mogą sobie być antyalergiczne kremiki. Po zastosowaniu każdego z nich wyglądam jak upiór. A po naszym swojskim tłuściutkim Nivea- nic, nic, nic. Proszę Państwa cudokrem po prostu :D

Chadzam sobie do hepatologa, właściwie po to by wymuszać kolejne badania. Nic mi nie jest proponowane w temacie terapii,ale i ja jakoś szczególnie nie naciskam. Kilka osób z mojego otoczenia przeszło terapie trójlekową w minionym roku, niestety żadnej z nich się nie udało. Tak więc mój entuzjazm lekko opadł, po prostu nie wyrywam się na terapię. 

Psychicznie- było wspaniale, ale powoli opadam z entuzjazmu i zaczynają mi się doły. Jest to o tyle denerwujące, że wprowadzają mnie w te stany drobne rzeczy. Niestety dostrzegam nawrót czarnowidztwa z którym walczę i naprawdę nie umiem rozstrzygnąć czy to wirus znowu mnie obraca, czy tak ogólnie jak połowa naszego pięknego kraju popadam w pesymizm. Przyrzekam jednak, że się nie poddam i będę walczyć z tym huśtawkami nastroju. 

Nie rozstaje się z blogiem, nie mam zamiaru go zamykać, na pewno jeszcze mi się przyda, jak znowu czynnie będę walczyć z wirusem. To jest wspaniała terapia podczas leczenia, a jednocześnie dziennik tego co się działo. Zawsze mogę zajrzeć i sobie przypomnieć o poszczególnych etapach mojej walki. A to bardzo cenna rzecz, bo pamięć przecież taka ulotna. Jednak z góry przepraszam za brak aktualnych wpisów, jeśli coś ważnego mnie będzie dotykać, z pewnością o tym będę informować, nie martwcie się.

Dziękuje odwiedzającym ten blog za komentarze i dobre słowo. Chciałabym życzyć wszystkim leczącym się i tym którzy dopiero co dowiedzieli się o obcym w swoim ciele, żeby się nie poddawali, walczyli, dobry humor mieli i pamiętali, że na HCV nie kończy się i nie zaczyna nasze życie, a jest to jedynie jedno z wielu doświadczeń, które musimy przejść. Choć przyznaje, że odkąd przeszłam terapię, najbardziej nienawidzę powiedzonka "co cię nie zabije to cię wzmocni". Wydaje mi się tak nieadekwatne do tego czego doświadczamy, mnie HCV samo w sobie nie wzmacnia, tak samo jak leczenie i związane z nią doświadczenia, a dać się zabić nie zamierzam ;) Za to wydaje mi się, że doceniam bardziej życie, jego uroki i łapię chwilę, by się nią cieszyć, jeśli niesie coś w sobie pozytywnego. I tego też Wam życzę.

Pozdrawiam.

Roczny raport

Za kilka dni minie rok od zakończenia terapii. Myślę że przyda się małe podsumowanie tego co się wydarzyło w tym czasie.

Pierwsze miesiące to była totalna euforia i psychiczna i fizyczna, organizm uwolniony od męczącej chemii nabrał rozpędu. Czułam się tak jak nigdy w życiu. Zdarzały się dni gorsze i owszem ale nie przysłaniało to ogólnego radosnego nastroju, że już po wszystkim

Pół roku Jeszcze przed informacją o tym że jednak wirusa się nie pozbyłam, miewałam powroty do stanów sprzed terapii o czym pisałam zresztą na blogu. Objawiające się spadkiem totalnym formy. Było to zazwyczaj 2-3 dni, najczęściej po jakiś większych wysiłkowych akcjach. Ogólnie jednak bardzo pozytywnie, samopoczucie lepsze niż przed terapią.

9-10 miesiąc mniej więcej w tym okresie miałam dłuższy kryzys. Trwający około 5 tygodni. Naprawdę koszmarnie się czułam, czasami porównywalnie z tym co się działo na terapii. Ponieważ niepokoiły mnie pewne sprawy. Zaczęłam więc biegać po lekarzach prywatnie. Wydałam 700 zł i czego moi drodzy się dowiedziałam

Gastrologicznie - od terapii miałam napady biegunek, wreszcie trafiłam na dobrego gastrologa dzięki temu wykluczyłam pewne obszary
- jestem wolna od wszelkich pasożytów
- że biegunki nie są tła alergicznego
Za to zapewne mam po terapii pamiątkę w postaci Zespołu Jelita Drażliwego. Na pocieszenie napiszę że czym dalej od leczenia tym lepiej w tym obszarze i leki które mi rzeczony gastrolog zaproponował były strzałem w dziesiątkę. Właściwie od tej wizyty nie miałam ani jednego większego ataku. Co mnie ogromnie cieszy.

Ginekologicznie- w czasie terapii moje okresy były jak w zegarku, napiszę więcej jak nigdy w życiu :) Jednak po leczeniu kiedy mijały kolejne miesiące wszystko zaczęło się rozregulowywać. Czym bardziej wypłukiwał się interferon tym moje hormony szalały coraz bardziej. Nawet te spadki formy zaczęłam przypisywać właśnie tym hormonalnym huśtawkom. Zaproponowałam badanie poziomu hormonów i niestety okazało się że nie jest najlepiej. Jest na tyle źle że aby nie wpaść w menopauzę (mam obecnie 38 lat) muszę przejść na hormonalną terapię zastępczą. Zrobię wszystko żeby w nią nie wejść tak wcześnie. Z wiadomych leczniczych i wątrobowych aspektów. Ciekawe tylko czy moja wątroba wytrzyma następny atak terapii hormonalnej. Po poprzednim było naprawdę źle.

Z dziwnych rzeczy w czasie tego kryzysu 5 tygodniowego miałam leukocytozę, może nie ogromną ale jednak niepokojącą lekarzy. Nie umieliśmy dojść jakie tego jest powód. Samo przeszło wraz z powrotem do lepszej formy.

Tuż po terapii badałam mój poziom trójglicerydów z którymi już walczę od kilku lat. Bez leków obniżających poziom lipidów, bo przerwałam je na czas leczenia, dziwnym trafem wróciło to wszystko do wymaganych norm. Ot tak samo z siebie :)Pisałam zresztą o tym. Zgadnijcie co się teraz dzieje? Oczywiście po prawie roku zaczynają znowu rosnąc. Wątroba ponownie sobie nie radzi z przetwarzaniem tłuszczy.

Moje ciśnienie w czasie terapii było idealne a właściwie za niskie. Spokojnie pewnie mogłabym odstawić leki na nadciśnienie, które wrzucam w siebie od kilku lat. Obecnie wróciło do normy czyli jest takie na granicy z częstym zawyżonym tym dolnym parametrem.

Morfologię na dzień dzisiejszy mam wspaniałą, szczególnie cieszy, naprawdę to wygląda jak fatamorgana, ta hemoglobina 14,8 :D Ogólnie poza momentami kiedy mi np. na 2-3 godziny odcina prąd i nie jestem w stanie nawet ust otworzyć, jest naprawdę dobrze.

I jest jeden efekt długofalowy terapii. Ogromny apetyt na życie. Wydaje mi się że wszystko mogę i wszystkiemu podołam. Łapie się stu rzeczy i wszędzie widzę szansę, wszystko jawi mi się w pozytywnych kolorach. To naprawdę kopniak którego się nie spodziewałam. I nie umiem odpowiedzieć czy to powrót do lepszego samopoczucia dał taki efekt , czy może po prostu trochę organizm, w tym układ nerwowy, odpoczął od wirusa. W każdym bądź razie dostałam się na dwa nowe kierunki studiów, stoję przed przyjemnym dylematem który wybrać. Będę na starość znowu się edukować, a to mnie tak ogromnie cieszy, że nawet nie dopuszczam myśli że choroba mi pokrzyżuje plany :) I chociażby dlatego, mimo że nie była udana ta terapia, warto było spróbować i wylądować w tym punkcie w którym jestem.

Moje plany co do następnej terapii? Czekam aż trzeci lek będzie ogólnodostępny. Chodzę regularnie na kontrolę do hepatologa i sobie gawędzimy o tym i o tamtym. Nie czuje jednak że tracę jakąś szansę, że natychmiast muszę się leczyć ponownie. Zrobię sobie może Fibroscan bo w Warszawie jest już dostępny i będę w miarę kontrolować stan mojej wątroby. Mam jednak ciekawsze rzeczy do zrobienia niż zamartwianie się tym co się aktualnie ze mną dzieje. Stąd moja chwilowe milczenie na blogu. Odcięcie się od problemów zdrowotnych bardzo dobrze mi robi :)

Jestem heterozygotą C/T

Przepraszam że tak monotematycznie zrobiło się na tym blogu, ale rzeczywiście w tej chwili żyję tymi badania, tak więc i wpisy są im poświęcone.

Zgodnie z przewidywaniami i przebiegiem terapii jestem heterozygotą C/T pod względem polimorfizmu IL-28 B (rs12979860)

Co to oznacza?

Przyklejam za Ferdynandem prognostykę wyleczeń przy poszczególnych kombinacjach alleli

cytat

"Wiemy, że skuteczne wyleczenie (SVR – trwała odpowiedź wirusologiczna) uzyskuje się w następujących odetkach przypadków (dane dotyczą wyłącznie genotypu 1 wirusa):

– standardowa terapia 2-lekowa
• dla genotypu CC – 69%
• dla genotypu CT – 33%
• dla genotypu TT – 27%

– terapia 3-lekowa z telaprevirem (Incivo®)
• dla genotypu CC – 90%
• dla genotypu CT – 71%
• dla genotypu TT – 73%

"
koniec cytatu

Zaznaczam że ja posiadam genotyp 1, dość podobna sytuacja dotyczy 4. W przypadku innych genotypów jest więcej różnic.

Nie trzeba mieć szczególnie głębokiej wiedzy medycznej by z prostej statystki wyciągnąć wniosek, że przy zestawie alleli C/T i T/T możliwość trwałego wyleczenia znacznie wzrasta, jeśli zostanie zastosowana terapia trzy lekowa.

Nie pozostaje mi nic innego jak próbować się na nią dostać lub czekać aż będzie ogólnie dostępna dla normalnych śmiertelników. Ja mam jeszcze trochę czasu, mogę poczekać.

Na plusie

Po pół roku od zakończenia terapii jednak wylądowałam na plusie.
Dzisiaj udało mi się odebrać wyniki. Powiem szczerze że przez chwilę dosłownie zrobiło mi się przykro, potem jednak stwierdziłam że żadna szansa nie została mi odebrana. A kwestia wyleczenia po prostu odsunęła się w czasie. Największy problemem z moim wynikiem okazał się dla mojej rodziny, która jest załamana i w tej chwili to ja wszystkich pocieszam. Tak się nastawili, w przeciwieństwie do mnie, że już się pozbędę wirusa, że czują ogromne rozczarowanie.

Żadnych konkretnych wytycznych odnośnie dalszego postępowania od lekarki nie otrzymałam. Wszystko się sprowadziło do słów "Czekać na trzeci lek". Oczywiście pojawiło się enigmatyczne może już będzie w następnym roku. Ja taką optymistką niestety nie jestem.
Pytałam także o badania w ośrodku w którym się leczę. Niestety okazuje się że osoba taka jak ja, właściwie ma małe szanse na dostanie się do tych programów. Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa. No nic trzeba szukać i się interesować.


Na razie zawieszenie w próżni. Kontrolne wizyty w przychodni co jakieś pół roku. I czekanie aż się stan wątroby pogorszy o następny stopień włóknienie, żeby powtórzyć terapię :D Bo to jest warunkiem dopuszczenia do powtórnego leczenia, przynajmniej u mnie. Troszkę to brzmi groteskowo, właściwie tragikomicznie.


Może przypomnę w takim razie skrót przez moją terapię

Startowałam 3,8 miliona wirusa na koncie
Po 12 tygodniach nie miałam minusa lecz <15 IU/ml mało ale zawsze ;)
Po 48 tygodniach minus
Po 6 miesiącach od zakończenia terapii Plus

W czasie leczenia łącznie przez 3,5 miesiąca miałam zmniejszane dawki Rybawiryny głównie z powodu niskiej Hemoglobiny. Co dla terapii ważne, mniejsze dawki były już wprowadzone w pierwszych 3 miesiącach leczenia.

Moja znajoma z którą wspólnie przechodziłyśmy terapię. Właściwie może ze 2 miesiące otrzymywała pełne dawki. Po trzech miesiącach podobnie jak u mnie, stwierdzono obecność wirusa we krwi. Kilkakrotnie leżała w szpitalu w związku z zagrożeniem życia z powodu tragicznych parametrów krwi. Chciano jej przerwać terapię. Walczyła jednak dzielnie i w nagrodę otrzymała minus po pół roku od zakończenia terapii.

Piszę to wszystko aby uświadomić Wam że nie ma żadnej reguły. To tylko nasze uwarunkowania i sprzyjające okoliczności decydują o tym jaki osiągniemy wynik na samym końcu.

Interferon bezpośrednio i pośrednio

Kilka zdań podsumowania na temat samej terapii. Trzeba jednak nieustannie podkreślać że każdy inaczej na nią reaguje i skutki leczenia są bardzo zindywidualizowane. Ja chciałam opisać mój przypadek, myślę że odrobinę odbiegający od standardów o jakich czytamy najczęściej w aspekcie stosowania interferonu.

Skutki bezpośrednie podawania interferonu- tylko zmiana samopoczucia i osłabienie, brak gorączki; nigdy jej nie miałam podczas całej terapii. Jeśli już to zejściowa temperatura około 35,5. Czym dłużej trwała terapia tym każde podanie było "przerabiane" coraz szybciej. A skąd poznawałam że w ogóle miałam jakieś bezpośrednie odczucia związane z zastrzykami? Było to dość dziwne wrażenie, coś pośredniego między motylkami w brzuchu ;) a uczuciem obrywania się wszystkich narządów wewnętrznych. Niezapomniane przeżycia.Pod koniec leczenia trwało to 2-3 godziny. Miałam możliwość obserwowania tego dość dokładnie,ponieważ moje iniekcje musiałam dokonywać rano.

Głód interferonowy- nie umiem tego lepiej określić. Miałam klasyczne objawy zaniku dawki terapeutycznej. Tak od 5 miesiąca czekałam z utęsknieniem na każdy dzień podania. Dziwne? Chyba nie, zważając na to że tylko wtedy się uspokajałam. A dużo lepszym określeniem było że tylko to mnie "zgłuszało" na pewien czas. Ale te interwały czasowe były coraz krótsze. W miarę zbliżania się kolejnej dawki, byłam coraz bardziej pobudzona: słowotok, kompletny brak koncentracji, stany raczej euforii niż przygnębienia (łącznie z atakami histerycznego śmiechu_), brak snu, chęć nieustannego wędrowania, nie możność usiedzenia na miejscu. Może nie jest to w sumie takie złe, daje się z tym funkcjonować, ale po czymś takim człowiek jest potwornie zmęczony. Pragnie choć chwilę wytchnienia.
Wykorzystywałam to jednak w pracy i moim życiu zawodowym. Ta aktywność mnie napędzała i dała mi do ręki narzędzia którymi wcześniej bym się nie posłużyła. Mogłam dyskutować bez końca, argumentów na każdy temat miałam mnóstwo, byłam nie do przegadania. Co niebezpieczne, ciągle mi się wydawało że racja jest po mojej stronie, ale... to właśnie było atutem w tym momencie. I jeszcze włączające się serum prawdy. Czasami trzeba coś zachować dla siebie, przemilczeć. W tym czasie nie było to możliwe, co w sercu to na języku. Okropne.
Zdawałam w tym czasie dwa egzaminy, w obu przypadkach byłam najlepsza z obu grup!!! Mimo tego że... miałam nieustannie problemy z pamięcią i ten niebezpieczny brak koncentracji. To do końca nie byłam ja, ale też nie ukrywam że było to zabawne i nie niosące większych konsekwencji. Dlatego z całą świadomością nie brałam żadnych leków uspokajających. Pewnie powinnam.
Oczywiście nie każdy dzień tak wyglądał, były okresy zejściowe, kiedy nie potrafiłam się podnieść z łóżka, tak jak na początku terapii. Jednak w końcówce leczenia, takich dni bezruchu było dramatycznie mało. Jak napędzający się pociąg. Aaaaaaaa i pociąg miałam duży, po prostu sexoholizm:)
Ewidentne pobudzenie psychoruchowe. Tak jak przy zażywaniu narkotyków, łącznie z tym że miałam halucynacje, na szczęście tylko słuchowe.

Pisząc o tym, sama jestem lekko przerażona. W rzeczywistości nie było aż tak źle. Miałam świadomość działania leków, z pewnymi rzeczami próbowałam walczyć z innymi się pogodziłam.
Podzieliłam się moją prawdą. O tym co mnie bolało i strzykało, może innym razem. Ten rozdźwięk, pomiędzy początkiem leczenia a końcówką był chyba najciekawszy. Od maksymalnej utraty chęci do czegokolwiek do hiperaktywności. Nie popartej jednak wydolnością organizmu, więc tak naprawdę ogromnie męczącej.
Po takich reakcjach, jak opisałam wyżej, bałam się zwyczajnie odstawienia interferonu. Zupełnie niepotrzebnie. Wszystko się powoli wycisza...

Plan B, właściwie IL 28B

Oczywiście cały czas wierzę, w to że dane będzie mi się pozbyć wirusa, nie tym razem to jakimś następnym. Jestem jednak dość dziwnym człowiekiem i lubię mieć plan działania, nie tylko obejmujący optymistyczne rozwiązania. Nie odbieram sobie szansy ale się psychicznie zabezpieczam jaką mam drogę obrać jeśli tym razem by się nie powiodło.

Po pierwsze na pewno zrobię sobie badania genetyczne na IL28 B. Już namówiłyśmy z koleżanką jedno z laboratoriów w Warszawie, że to dla nas wykonają. Jeśli ktoś będzie chciał namiary, niech poda kontakt w komentarzach w tym poście, chętnie je przekażę. Koszt takiego badania to 100 Euro, próbki krwi będą wysyłane do Francji. Warunkiem przystąpienia do badania jest: aktualna wiremia, nie starsza niż 3 miesięczna (koszt około 400 zł). Poza tym nie można być w trakcie terapii interferonowej, ani tuż po niej, minimalny odstęp to 6 miesięcy. Akurat żeby uzyskać drugi wynik na obecność wirusa, który na szczęście funduje NFZ.

Dlaczego upieram się co do tych badań genetycznych o których pisałam tutaj? Otóż jeśli wynik zestawu alleli będzie TT, nie podejmę już leczenia interferonem.
Obecnie wszystkie dostępne terapie właśnie opierają się na interferonie. W przypadku niekorzystnego zestawu alleli mamy naprawdę minimalny procent szans na wyleczenie. Za to zagrożenia trwałymi powikłaniami powiązanym z przyjmowaniem tego białka, bardzo duże. Straty w tym przypadku przewyższają w znacznym stopniu korzyści. Moja wątroba nie jest w idealnym stanie ale jeszcze marskości nie mam, więc się wstrzymam w razie czego z profilaktycznym przyjmowaniem interferonu.

Jest jeszcze takie wyjście, że będę czekać na skuteczne preparaty które można przyjmować bez interferonu. Tak, tak są takowe badania prowadzone i może pojawią się inne rozwiązanie dla chorych. Tak więc, Edyto nie trać nadziei!!!

W przypadku kiedy od strony genetycznej, okaże się lepszym materiałem do leczenia, to podobnie jak inni, planuje tylko dołożenie trzeciego leku. Jak się truć, to po całości i skutecznie :D Stary zestaw już mnie nie będzie interesował. Mam genotyp 1B, jeszcze nie umieram, mogę kilka lat zaczekać.

Forma coraz lepsza

Jest ze mną naprawdę coraz lepiej. Czuje że leki odpuszczają a ja świadomie patrzę na otaczającą mnie rzeczywistość.
Dwa tygodnie niezbyt obciążających wakacji zrobiło swoje, oderwanie od codziennych spraw i doznania artystyczno mocno kulturalne prawie mnie odcięły od terapii. Przynajmniej w wymiarze psychicznym. Tym bardziej że mój organizm sprawia się bardzo dzielnie i właściwie moja wydolność była zbliżona do osób zupełnie zdrowych. Wycieczki, muzea, wieczorne imprezy (oczywiście bezalkoholowo) wszystkiemu spokojnie podołałam. Choć moje wyniki temu przeczą od kilkunastu miesięcy mam hemoglobinę około 10 lub mniejszą. Miałam nadzieję że pod koniec leczenia wzrosła bo czułam się naprawdę dobrze w tym zakresie. Byłam bardzo zaskoczona że nadal nie rusza się z miejsca, a tylko organizm przyzwyczaił się do nowej sytuacji i swoją wydolność dostosował do lekkiego głodu tlenowego.
Oczywiście nie jest tak zupełnie różowo, pewne symptomy z terapii pozostają, brak snu, bóle głowy, czy stawów, pewna niemoc, czy problemy gastryczne. Mam świadomość że to normalne i czekam na dalsze wypłukiwanie leków.
Najważniejsze że humor mi dopisuje, a zmiana samopoczucie na plus wzrosła o 100% :)))

Włosy w czasie terapii

Dzisiaj wiele myślałam o włosach, bo nastąpił epokowy dzień ich ścięcia. Należała im się tak drastyczna pomoc.

Takie małe podsumowanie kwestii włosów w czasie mojego leczenia.

1. Ufarbowałam dwa razy w ciągu tych 11 miesięcy, pierwszy raz po miesiącu leczenia, drugi raz na dwa miesiące przed końcem. Niestety chociaż nie chciałam tego robić ale siwe włosy tak mnie denerwowały że zaryzykowałam w tej kwestii. Myślę że dużej krzywdy im nie zrobiłam

2. Moje włosy zaczęły masakrycznie wypadać między 3 a 6 miesiącem terapii. Straciłam tak mniej więcej 1/3. Niesamowite uczucie kiedy zanurzasz palce w czuprynę a tu lekka pustka wokół. Na szczęście miałam gęste włosy i wizualnie nie było jakiegoś szoku dla patrzących na mnie z boku. To raczej ogromna mentalna zmiana dla mnie samej.
A dlaczego przestały wypadać po 6 miesiącu? Czytałam wcześniej że tak często się dzieje, że to jest ta granica kiedy organizm stabilizuje swoje przemiany. Poza tym ja w tym czasie miałam zmniejszane dawki rybawiryny przez 2 miesiące i pewnie także i ta kwestia korzystnie wpłynęła na moje włosy

3. Próbowałam stosować szampony odżywcze, szeroko polecane w sieci, jako te które zapobiegają wypadaniu. Po dwukrotnych próbach bez większych rezultatów, nic nadzwyczajnego już do ich pielęgnacji nie kupowałam. Same przestały się sypać.


4. W aspekcie kondycji włosów, niestety nic ciekawego nie mam do powiedzenia. Mam wrażenie że mam na głowie nie własne "piórka" ale takie jak u lalki. Suche i twarde. A poza tym nastąpiło zjawisko dość nieoczekiwane. Włosy przestały mi się kręcić. Nie miałam może pierścionków ale całe życie kręciły mi się dość mocno przynajmniej końcówki . A teraz zero, nic się nie dzieje, zwisają takie druty. Dzisiaj fryzjerka nie mogła uwierzyć że miałam kręcone włosy. Cóż może powrócą kiedyś do normalności.
Ale dzięki temu, mogę teraz sobie pozwolić na fryzury które wcześniej były dla mnie lekko niedostępne. I to jest pozytyw zmian w strukturze włosa :)

Z wielkim zainteresowaniem będę oczekiwać jak organizm poradzi sobie z wyjściem z tej terapii, także w aspekcie moich potyczek z fryzurą. Nigdy w czasie leczenie nie miałam wrażenia że wyłysieje do przysłowiowego zera i będzie naprawdę źle. I rzeczywiście jest dokładnie tak jak wszyscy mówią i piszą, wypadają ale nie na tyle silnie by było to jakimś nadzwyczajnym problemem. Dla wielu kobiet jest to jednak ważna kwestia dlatego podzieliłam się moimi doświadczeniami.

Koniec wspinaczki czyli ta terapia już za mną :)

Spoglądam wstecz i mnóstwo niesamowitych refleksji przyniósł ten rok. Właśnie skończyłam już z koktajlem przeciwwirusowym. Wszystkie zastrzyki wtłoczone w moje ciało, góra różowych tabletek połknięta. A ja bardzo zadowolona z faktu że mi nie przerwali leczenia :)

Przecierpiałam,
Słowotok miałam,
Nie odzywałam,
Nie przespałam,
Przesypiałam,
Nie dojadałam,
Zajadałam,
Ludziowstręt miałam,
Wkurzałam,
Płakałam,
Zaśmiewałam,
Raniłam,
Przepraszałam,
Drapałam,
Niezidentyfikowane bóle miałam,
Zęby zaciskałam,
Narzekałam,
Męczyłam,
Nie chodziłam,
Niewyraźnie widziałam,
Włosów się pozbywałam,
Z łóżka nie wstawałam,
Biegałam,
Osłabienie totalne miałam,

Przetrwałam...

Po to by zrozumieć że to tylko życie, jedynie zintensyfikowane i w krzywym zwierciadle odbite. Dzięki terapii tak wiele się dowiedziałam o chorobie, ale najwięcej o samej sobie.

Z pewnością, jak tylko znajdę czas zrobię podsumowanie tych 11 miesięcy, dla tych co się przygotowują do terapii lub już się leczą

A teraz tańczę! Najlepiej flashmobowo, razem z Wami moi mili czytelnicy. Dziękuje Wam za te wspólne kilka miesięcy na blogu. To ważne że jesteście :)

Czym teraz żyje

Mało wpisów na moim blogu. Wiem, wiem ale tak jakoś się złożyło że mam dość ciężko i intensywnie w ciągu dnia, robię dwa nowe szkolenia, bo po terapii jestem zmuszona szukać nowej pracy. Nie wpływa to najlepiej na moje leczenie, dzisiaj np. nie spałam właściwie w ogóle, jem bez opamiętania i jestem totalnie pobudzona, mogę biegać dookoła pokoju, niesamowite uczucie, hahahaha :). Jak na razie daje radę, muszę wytrwać do początku sierpnia kiedy szkolenia się skończą.

A poza tym z przyjemnych rzeczy, to codziennie pędzę do domu by zapodać sobie Tour de France, od którego jestem totalnie uzależniona. Miłość do wielu lat. Moim marzeniem jest kiedyś zobaczyć wielką pętlę na żywo, mam nadzieję że uda mi się dotrzeć do Francji w ten lipcowy czas. Do tej pory zawsze podróżowałam po drogach tego pięknego kraju w sierpniu. Polecam, niezapomnienie wspomnienia. A drobną namiastką stają się dla mnie coroczne relacje z największego wyścigu kolarskiego na świecie.

I najlepsza reklama- oczywiście nieobiektywnie zupełnie, bo i temat i montaż a przede wszystkim muzyka tworzy idealną całość, jak dla mnie oczywiście :)

Z rybawiryną przygód kilka

Jednym z specyfików przyjmowanych podczas terapii przeciwwirusowej HCV jest substancja czynna o nazwie Rybawiryna, występuje ona pod kilkoma nazwami handlowymi np. Copegus,Rebetol.

Nieodmiennie mnie śmieszy jedno stwierdzenie związane z tym lekiem, otóż: "że mechanizm jego działania nie jest do końca znany". No cóż nie wiadomo jak ale działa więc przeżegnajmy się i łykajmy :) Przynajmniej jak na razie nie ma za bardzo alternatywy więc musimy ją przyjmować.

Ja pod koniec swojej terapii mogę się podzielić kilkoma uwagami technicznymi związanymi z przyjmowaniem rybawiryny, które jednak ułatwiają troszkę życie i leczenie.

1. Najważniejsze rzecz- to rada by nie przyjmować jej na pusty żołądek!!! Niestety ma ona działanie drażniące na śluzówkę żołądka. Nawet w momentach kiedy nie mamy zupełnie apetytu naprawdę warto się zmusić do tego aby coś przełknąć zanim przyjmie się tabletki

2. Ogólnie dowiedziono że Rybawiryna lepiej się wchłania jeśli wraz z nią przyjmujemy tłuszcze. Tak więc odrobina czegoś bogatego w tłuszcze nie zaszkodzi w tym przypadku.

3. W miarę możliwości należy przestrzegać 12 godzinny odstęp pomiędzy dobowymi dawkami tego leku, skracanie ich czasami może nam dać takiego lekkiego nieprzyjemnego kopa, szczególnie na początku terapii. Z tego też względu jeśli już się przegapi jakąś dawkę lepiej z niej zrezygnować niż brać np. 6 h później.

5. Ja po każdym dotknięciu tabletek myłam ręce i w miarę możliwości także zęby. Zauważyłam że jeśli biorę pigułki w dłonie a potem nieopatrznie dotknę np. twarzy to niestety w tym miejsce mam już na pewien czas czerwoną zmianę. Zresztą nie tylko twarz ale nieprzyjemny świąd całych dłoni także mnie dotknął . Co akurat nie jest dziwne zważając że rybawiryna najsilniej działa na komórki szybko dzielące się, a takimi niewątpliwie są np. komórki naskórka. Proste mycie rąk jednak przyniosło wyraźny pozytywny skutek.

6. Dotknęła mnie także taka przypadłość że przez kilka tygodni piekła i swędziała cała jama ustna bezpośrednio po przyjmowaniu rybawiryny. Radą na to okazało się zawijanie tabletek w serek topiony, dość cienka warstwa. Dzięki temu miałam dwa w jednym, izolację od mojej śluzówki jamy ustnej i dostarczanie tej odrobiny tłuszczu dla lepszego wchłaniania. :) Potem z tego zrezygnowałam ale w tym okresie jednak bardzo mi ten sposób pomógł.

Organizm musi sobie radzić sam, proszę niczego nie łykać

Nie da się ukryć że podczas terapii staramy się za wszelką cenę pomagać naszemu organizmowi by funkcjonował jak najlepiej. Pierwszą naszą myślą jest zastosowanie suplementów przede wszystkim tych witaminowo-mineralnych.

A jaki do tego mają stosunek lekarze? Otóż w bezpośredniej rozmowie z nimi, zawsze słyszę tę samą odpowiedź. „Organizm musi radzić sobie sam!” Najlepiej nic nie przyjmować, niczym się dodatkowo nie wzmacniać, jedynie naturalne warzywka i owoce jako źródło witamin i niezbędnych składników.

Nie do końca rozumiem tę ideę, może ktoś ma większą wiedzę na ten temat? Ja podchodzę do tej sprawy bardziej logicznie. Dlaczego mam się nie wzmacniać , nawet w postaci sztucznych suplementów które mają wyższe stężenia terapeutyczne, skoro non stop "truje" się substancjami dostarczanymi z zewnątrz. To nie jest naturalna homeostaza dla organizmu, ale jej totalne rozregulowanie. Jak organizm w tej sytuacji może sobie poradzić sam?

Przyjmuje do wiadomości że są suplementy które ze względu na skuteczność samej terapii są zakazane np. żelazo, ale co z tymi które podobno sprzyjają zwalczaniu wirusa? Tutaj także lekarze są bardzo enigmatyczni w wypowiedziach. Najlepiej niczego nie brać , nic nie przyjmować. Jedynie rzeczony koktajl przeciwwirusowy. No wyjątkowo, jeśli Ci nogi i ręce wykręca w drugą stronę to może jednak ten magnez, ostatecznie możesz łyknąć. Czy ktoś może to logicznie mi wytłumaczyć? Z czego wynika ta postawa. Czy z tego że po prostu za krótko są te leki stosowane w lecznictwie aby dokładnie doprecyzować wpływ innych substancji na ich efektywność?

Nie jestem osobą nawiedzoną w kwestii witamin. Nigdy ich nie przyjmuje poza okresami kiedy mój organizm jest osłabiony lub ewidentnie daje znać że czegoś mu brakuje. A terapia moim zdaniem jest właśnie tym szczególnym czasem w którym moje ciało potrzebuje wsparcia i to nie tylko tego duchowego.

Dźwięki mogą zabijać

Tak, moja nadwrażliwość na dźwięki zaczyna mi przeszkadzać w funkcjonowaniu. Mam obecnie nasilone objawy związane z interferonem: ból, nieprzespane noce, rozdrażnienie, nieostre widzenie. Ale z tym wszystkim sobie radzę. Za to od dźwięków nie umiem się odizolować. Stopery mogę używać w ograniczony sposób. Podczas wcześniejszych miesięcy terapii także miałam często taką reakcję. Teraz dodatkowo z powodu upałów okna wszędzie są non stop pootwierane, a ja odbieram każdy dźwięk dziesiątki razy wzmocniony.

Marzę po prostu o jakimś miejscu ciszy, bez samochodów, odgłosów miasta, klimatyzacji ciągle pracującej, cicho mówiących ludzi... Utopia.

Ogólnie muszę donieść jednak że mój organizm trzyma się dzielnie. Wyniki krwi, nie w normie ale tragedii także nie ma, co się przekłada na przyjmowanie pełnych dawek leków, więc mnie to ogromnie cieszy. Mam fazy złego samopoczucia i wyraźnie fala upałów mi nie służy. Z tym że jak najbardziej wszystko jest do przetrwania.
Dotknęły mnie też problemy gastryczne, bóle na tyle wysoko że nie umiałam określić czy to żołądek czy jelita. Z tego samego założenia wyszła lekarka i jedna tableteczka na jelita druga na żołądek. Tak więc następna chemia w zestawie i jeszcze więcej pilnowania pór przyjmowania medykamentów. Po 3 tyg zażywania skłaniam się jednak że szwankują mi jelita, ale jest lepiej niż było. W moim przypadku w tych stanach pogorszenia, świetnie sprawdzała się dieta, wszystko gotowane i bez surowych warzyw i owoców. Zobaczymy jak będzie dalej, mam nadzieję że to tylko przejściowe.

Czas szybko leci i tylko kilka tygodni zostało mi do końca terapii.

Paradoks końca leczenia

Zaczyna mnie męczyć pewien paradoks. Czym bliżej jest końca leczenia, tym we mnie generuje się większy niepokój.
Do niedawna wyobrażałam sobie ostatni dzień terapii jako pierwszy dzień wolności, czy raczej wstępu do wolności. Już w głowie planowałam na co sobie będę mogła pozwolić czego w tej chwili nie mogę robić. Przede wszystkim zacznę gimnastykę i regularne wizyty na basenie, które są mi niezbędne do utrzymania w kondycji mojego kręgosłupa. Na terapii ze względu na złą tolerancję wysiłku zrezygnowałam niestety z tych aktywności. A przede wszystkim mam nadzieję że moje samopoczucie i fizyczne i psychiczne zacznie się pozytywnie zmieniać. Dostałam także propozycję wyjazdu, miesiąc po terapii w moje ukochane miejsce na ziemi, bardzo poważnie zaczęłam je rozważać ale....

Drugi chochlik w głowie zaczął pracować. Pewnie w dużej mierze odpowiedzialne są za to leki które rzutują na moją psychikę. W każdym bądź razie zaczynam generować już inny obraz życia po terapii

- po pierwsze, już w tej chwili mam w przerwach pomiędzy zastrzykami, objawy odstawienia interferonu. Dzień dwa przed kolejnym zastrzykiem, jestem tak pobudzona, że najlepiej bym biegała w kółko wokół domu :) Energii dużo, mało snu ale i niepokój, który mija kilka godzin po zastrzyku. Wyciszam się. Dlatego zaczynam się zastanawiać jak mój organizm zareaguje na zupełny brak interferonu? Na swoistym głodzie, hahaha

- o moim pomyśle wyjazdu za granicę podzieliłam się ze znajomymi którzy mają już terapię interferonową za sobą. Puknęli mnie w czółko. Szybko także uświadomili że muszę się liczyć z pewnymi konsekwencjami odstawienia interferonu. Nie u wszystkich one się zdarzają ale z uwagi na moje problemy kostno-stawowe muszę myśleć o tym że właśnie układ immunologiczny może dać znać w tym obszarze.

- i jeszcze sprawa mojej znajomej, która jest 3 tygodnie po zakończeniu terapii i niestety tuż po odstawieniu interferonu zaczęły się objawy związane z sarkoidozą, co w tej chwili jest wstępnie potwierdzone, że właśnie to cholerstwo ją dopadło. Jest to druga znana mi osoba, poza Edytą z blogu http://roxannahcv.blogspot.com/, która zapłaciła za terapię właśnie tą chorobą.

Tak więc wszystko to zaczyna wypaczać piękny okres szczęśliwości bez leczenia. Zamiast tego tworzy się we mnie kolejna mobilizacja do walki z ewentualnymi przeciwnościami. Mam nadzieję jednak że nie będzie tak źle. Jakoś mój organizm w miarę sobie radził do tej pory więc mam nadzieję że poradzimy sobie z całą resztą. A czas i tak wszystko zweryfikuje :D

Alergia na interferon

Często niestety jest to jeden ze skutków ubocznych terapii. Zmiany skórne lokalizujące się na przeróżnych częściach ciała. Ja jestem przykładem standardowym, czyli moja alergia w związku z interferonem i/lub rybawiryną obejmuje głównie okolicę głowy, twarz i we włosach szczególnie u podstawy czaszki. Zaczęła się nasilać tak około 3 miesiąca terapii, trochę osłabła przy zmniejszonych dawkach i znowu powróciła ze zwiększoną siłą gdy wskoczyłam na zwiększone ilości leków.

Orientując się wcześniej co się dzieje, przy kolejnej wizycie uzyskałam od lekarki prowadzącej receptę na lek antyalergiczny, ale szczerze pisząc broniłam się przed przyjmowaniem go, ostatnio zaczęłam się jednak łamać.

Nie mogłam już prawie niczym dotknąć twarzy, od początku terapii byłam zmuszona odstawić wszystkie kremy, co w połączeniu z odwodniającym działaniem interferonu generowało opłakane skutki lekkiej łuszczącej się skorupki zamiast skóry. Stosowałam w najbardziej zmienionych miejscach Alantan Plus, który częściowo łagodził podrażnienia, próba z innym specyfikiem Sudocremem skończyła całkowitym fiaskiem. I najbardziej męczący był fakt że moja skóra w zetknięciu z wodą przeżywała prawdziwe katusze a ja wraz z nią. W tych najgorszych momentach najbardziej kojącym doznaniem był wiatr, tylko on łagodził to pieczenie które nasilało się szczególnie wieczorem.

Po co to wszystko opisuje? Otóż wydaje mi się że znalazłam wreszcie preparat który przyniósł pozytywne skutki. Wyczytałam w jakiś starych postach na forum gazety.pl, ze dobre rezultaty przynosi płyn micelarny. Tak, tak płyn który jest stosowany przez wiele Pań do demakijażu. Ja zastosowałam płyn firmy Pharmaceris, ale podejrzewam że odpowiedni będzie każdy dostępny w aptece, ważne jest to aby był do skóry alergicznej. Mój akurat zwiera zawiera między innymi wyciąg z alg, alantoinę i d-pantenol więc bardzo miły zestaw dla zmaltretowanej skóry. Jego siła jednak tkwi we właściwościach zatrzymywania wody. Jak to ładnie jest określane nie narusza warstwy hydrolipidowej skóry. To w moim przypadku okazało się super rozwiązaniem, bo od trzech tygodni odkąd zaczęłam stosować płyn micelarny, jest tak dobrze z moją skórą twarzy jak nigdy wcześniej na terapii. Mam nadzieje że to nie przypadek i będę mogła funkcjonować w takim stanie już do końca leczenia.

A jak jest dobrze, przytoczę pewną anegdotę. Ponieważ moja skóra była nieustannie zaczerwieniona, znajomi i współpracownicy którzy nie wiedzą o tym że aktualnie leczę się, mówili mi że świetnie wyglądam. Czyli takie rumieńce, co to udawały zdrową skórę. Jakby ktoś się przyjrzał to by zauważył łuszczące się płaty ale cóż może przemilczeli ten drobny szczegół. Odkąd to podrażnienie minęło, okazało się że jestem blada i wymizerowana w oczach innych. Cóż za paradoks właśnie wtedy gdy moje samopoczucie się poprawiło odrobinę bo już mniej mi dokucza swędzenie i pieczenie skóry twarzy.

Burak najlepszy przyjaciel człowieka na terapii

Wychodząc z takiego założenia większość z nas zaczyna odczyniać swoje modły nad wynikami morfologii właśnie zaczynając od tego warzywa. Jest to jedyna chyba rzecz której lekarze nie zabraniają spożywać w przeróżnej postaci, podchodzą do rezultatów jego działania jednak dość sceptycznie.
Czy burak pomaga? Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Ale na pewno nie zaszkodzi się nim podratować.

A jest to warzywo bardzo wskazane dla ludzi z niedokrwistością, która tak często dotyka nas w czasie leczenia. Zawiera on kwas foliowy i żelazo i witaminy z grupy B. Dodatkowo w bonusie otrzymujemy :witaminę C, wapń, magnez, potas. Jego działanie to nie tylko wpływ na składniki morfotyczne krwi ale także podnosi on naszą odporność, wspomaga leczenie nowotworów, obniża ciśnienie krwi a nawet ma działanie antydepresyjne.

Naprawdę przy takiej rekomendacji trudno nie skorzystać z dobroczynnego wpływu buraka na nasz organizm. Ja rozpoczęłam terapię z mocnym postanowieniem picia soków z tego warzywa. Aby smak był lepszy dodawałam marchewkę lub jabłko. Na początku postanowienie sumiennie wypełniałam i soczki wydawały mi się przepyszne. Tygodnie mijały a mój entuzjazm malał. Po koło 2 miesiącach było już tak źle, że sam zapach surowego buraka wywoływał u mnie odruch wymiotny. Szkoda mi było zrezygnować ale cóż katować się nie zamierzałam. Szybko odkryłam w sieci tabletki w postaci wyciągu z tego warzywa. Zdawałam sobie sprawę że to nie to samo, ale z drugiej strony łatwiej mi było przełknąć tabletkę (choć i z tym był problem – bo ten zapach) niż wypić szklankę soku. Tabletki przyjmuje do tej pory ale po drodze zupełnie przypadkiem wpadłam na to że można stosować i inne buraczane specyfiki.
Odkryciem było pewna sentencja w książce Pani Stefanii Korżawskiej która zajmuje się ziołolecznictwem.

„ Burak czerwony, czyli ćwikłowy ma działanie oczyszczające i przeciwnowotworowe. Stąd często chorym na nowotwory podaje się sok z tego wartościowego buraka. Rzeczywiście taki sok zawiera sporo składników leczniczych, między innymi cennych witamin i mikroelementów, ale jest ciężkostrawny. Dla chorego organizmu zbyt ciężkostrawny i nijak nie poradzi sobie z jego przetworzeniem (…..) Dlatego należy odróżnić pożywienie zdrowe dla zdrowego człowieka od pożywienia zdrowego dla organizmu chorego czy wręcz wyniszczonego chorobą. Surowy sok z buraczka będzie więc bardzo dobry dla zdrowego, silnego człowieka, a choremu zaś przygotujmy drogocenny syrop

Oto przepis na syrop z buraka

-2 kg buraczków umytych
-gotować w 5 litrach wody około 2 godzin
-buraczki wyjąc z wywaru, utrzeć i wrzucić do wywaru ponownie
-następnie na małym ogniu gotować 2 h
-po ostygnięciu przetrzeć przez sitko
-dodać tyle miodu ile mamy wywaru
-całość ogrzać przez 15 minut

Przelać gorący syrop do słoików i zawekować. Stosować 2 łyżeczki dziennie zawsze rozcieńczone ciepłą wodą. „

Syrop sporządziłam i pije go od kilku tygodni, jak najbardziej nie mam problemów z jego przyswajaniem, choć dla mnie jest odrobinę za słodki. Dlatego wymyśliłam że następnym razem wypróbuje sok z buraków kiszonych. Przepisy są dostępne w Internecie. Utwierdzam się za to w tezie Pani Korżawskiej , że nie wszystko zdrowe jest jednakowo zdrowe dla wszystkich, że czasami organizm nie radzi sobie z przetworzeniem pewnych składników i trzeba szukać alternatyw

Ech Ty BURAKU, dobrze że jesteś :)

Poztywne wiosenne wibracje

Ponieważ dziś szczęśliwie mamy już czwartek, mogę powoli zacząć się cieszyć, bo nie dzwonią ze szpitala z informacją o modyfikacji dawek leków.
A to oznacza że jak na razie wszystko trzyma się w wymaganych wynikach i to mnie bardzo ale to bardzo cieszy.
Tak więc zaliczę następny miesiąc zgodnie z standardem leczenia.!!!

Zamiast zamartwiać się rzeczami na które nie mam wpływu, cieszę się z małych zwycięstw, które dodają mi energii do działania.

Podświadomość o czym nas informuje?

Pragnę się podzielić kilkoma przeżyciami które miały miejsce podczas terapii a za które bezpośrednio w mojej ocenie odpowiedzialna jest podświadomość i wewnętrzna wizualizacja tego co się dzieje z moim organizmem.

Otóż nie jestem zbytnio sensoryczną osobą, rzadko mi się śnią sny ważne a tym bardziej takie które zapamiętuje. W czasie dotychczasowego leczenia miałam kilka razy następujący sen: na moim ciele pojawiały się szare cieknące zmiany, wiedziałam że muszę się pozbyć szarej mazi, w prozaiczny sposób wycisnąć ją z mojej skóry. Sny takie pojawiają się tylko gdy wchodzę na większe dawki leków, co może mieć oczywisty związek z wpływem interferonu i rybawiryny na moją psychikę . Specyficzne jest to że moja podświadomość generuje najczęściej obraz zmian pojawiają się na prawym boku na wysokości żeber. I żeby było śmieszniej dużo wyżej niż jest położona sama wątroba.

Bardziej jednak zdziwił mnie inny obraz, który pojawił się po kilku tygodniach leczenia. Było już późne lato, a ja we śnie przeniosłam się w mroźną słoneczną i śnieżną zimę. Opatulona i ciepło ubrana, wychodzę z domu i rozpościeram szeroko ręce, oddychając pełnią piersią. Upajam się świeżym mroźnym powietrzem i tym że przyjemnie krąży w moich płucach. Ta euforia z marzenia sennego, która towarzyszyła mi podczas wykonywania tak oczywistej czynności, pozostała i po przebudzeniu. Wtedy jeszcze nie miałam świadomości że moje wyniki krwi są tak złe. O tym dowiedziałam się kilkanaście dni później. Hemoglobina spadła mi właściwie do poziomu w którym lekarze mogliby przerwać mi terapię. To był pierwszy tak duży spadek a poprzedzał go ten wiele mówiący sen.
Czy tego chcemy czy nie jednak nasza podświadomość komunikuje się z nami, informując nas o stanie naszego organizmu, tylko czy potrafimy prawidłowo odczytać te sygnały?

"Podświadomość jest innym stanem umysłu, niż świadomość. Zadaniem podświadomości jest kierowanie mechanizmami ciała za pomocą mózgu."

"Umysł podświadomy informuje umysł świadomy, że pojawiły się nowe dane, zgodnie z którymi należy działać."

"Głównym zadaniem podświadomości jest ochrona nas samych. Ta część psychiki jest zawsze czujna i gotowa do pracy, obojętnie czy śpimy, czy nie"

Cytaty pochodzą ze strony Grzegorz Halkiewa http://www.neurolingwistyka.com/podswiadomosc.htm

Jak przygotować się do terpaii

PSYCHICZNIE

Właściwie to jest podstawa i baza tego aby przejść terapię. Po podjęciu decyzji o leczeniu musimy nieustannie się motywować, widzieć cel leczenia a przede wszystkim być przygotowanym na to ze zmierzymy się z różnymi skutkami ubocznymi. Dbajmy o nasze dobre samopoczucie, zrelaksowanie przed terapią doda nam wiary w powodzenie całego przedsięwzięcia.

Uprzedzić rodzinę
Naprawdę warto porozmawiać poważnie z rodziną aby nie była zaskoczona po pierwsze tym że będziemy np. irytujący, kłótliwy i drażliwi w czasie terapii. Muszą zrozumieć że do końca tego nie kontrolujemy, że leki zaczynają rządzić. Poprosić o cierpliwość i zrozumienie. Jeśli w miejscu pracy wiedzą o Waszym problemie, też radzę przedyskutować tę kwestię lub raczej zaznaczyć że może wystąpić ale nie musi.
Nasi najbliżsi muszą także zdawać sobie sprawę z tego, ze nie wszystkim dotychczasowym obowiązkom będziemy w stanie stawić czoła, że czasami trzeba będzie nas odbarczyć, coś zrobić za nas. A jednocześnie my sami powinniśmy sobie dać przyzwolenie na to że tym razem nie musimy się spinać na siłę. Zdrowiej dla nas będzie dostosowanie wysiłku do aktualnego stanu podczas terapii.

ZDROWOTNIE

To bardzo ważne aby w leczenie nie wchodzić np. z niewyleczonymi infekcjami, zapaleniami czy nieustabilizowanym ogólnym stanem zdrowotnym. Niestety w czasie terapii a czasami nawet po niej , może to w nas uderzyć ze zwiększoną siłą.
Dlatego ważna uwaga o profilaktyce dentystycznej, ale także w przypadku kobiet profilaktyce ginekologicznej. Wszystkie dolegliwości żołądkowe, które przed terapią mogą być tylko niedogodnościami w czasie leczenia często urastają do rangi problemu. Dlatego trzeba także zadbać i o stronę gastryczną . Zrobić sobie przegląd, rachunek sumienia czy z czymś mamy problem co może mieć wpływ na samą terapię i spróbować to w miarę możliwości ustabilizować. Takie próby w czasie przyjmowania już leków przeciwwirusowych są dużo bardziej kłopotliwe

I jeszcze kwestia planowania dziecka. Jeśli stoicie przed tą decyzją, wydaje się że lepiej zdecydować się na dziecko przed terapią. Po pierwsze leczenie trwa dość długo około roku w niektórych przypadkach, potem jeszcze obowiązuje kilkumiesięczny okres karencji na płodzenie dzieci. Poza tym organizm jest mocno wyczerpany, co w przypadku kobiet ma duże znaczenie. Ale oczywiście najlepiej skonsultować to z lekarzem, ponieważ istnieje niewielkie zagrożenie (około 6%) że dziecko może urodzić się z wirusem. Decyzja należy do Was.

KONDYCYJNIE

Dobra kondycja, prawidłowe i zdrowe odżywianie przed terapią bardzo pomaga, po pierwsze wydolnościowo po drugie organizm ma z czego czerpać później zapas siły.

Wiele osób tuż przed terapią rzuca palenie papierosów, muszą potem męczyć się z podwójnymi skutkami głodu nikotynowego oraz samego leczenia. Jeśli możecie sobie na to pozwolić zacznijcie z nałogiem nikotynowym walczyć wcześniej. Ja sama nie mam takiego problemu ale niestety obserwuje takie osoby

Za to moją bolączką są dość poważne problemy kostno-stawowe, dlatego przed terapią zafundowałam sobie sanatorium i mnóstwo zabiegów , które moim zdaniem utrzymują w jako takiej kondycji przede wszystkim mój kręgosłup. Ruszam się teraz mniej, co sprzyja problemom w tym obszarze i nie wyobrażam sobie abym zaczęła np. jakąś intensywną gimnastykę jeśli coś by się stawowo zaczęło sypać. Nie mam zwyczajnie na to siły. Zresztą podejmowałam takie próby sama dla siebie i niestety w moim przypadku kończyło się to dużym wyczerpaniem.

Ale jeśli jesteście przyzwyczajeni do dużego wysiłku, treningów czy sportowego życia, nie rezygnujcie z tego zupełnie ale po prostu dostosujcie do tego co w danej chwili jest możliwe. Organizm sam da Wam znać.

Myślę że dla kobiet dość ważną informacją jest fakt, że lepiej zdecydować się na bardziej obciążające zabiegi fryzjerskie tuż przed terapią lub w ciągu pierwszych 2 miesięcy. Mam tu na myśli głównie farbowanie włosów i trwałą.

Cały czas musicie jednak pamiętać o tym że każdy z nas przechodzi terapię inaczej od skrajnych przypadków że ludzie prawie nie zauważają że biorą leki do tych u których naprawdę ciężko przebiega ten okres. Przemyślcie jednak co możecie zrobić dla siebie wcześniej by nie borykać się z tym w czasie terapii. I może jeszcze jedna rada, nie planujcie zbyt wiele na ten okres, remonty, trudne eskapady turystyczne, duże projekty. Lepiej to odłożyć lub podjąć decyzję już w czasie leczenia kiedy będziecie mieli obraz tego jak sobie radzicie z sytuacją.