wtorek, 21 lutego 2012

Na plusie

Po pół roku od zakończenia terapii jednak wylądowałam na plusie.
Dzisiaj udało mi się odebrać wyniki. Powiem szczerze że przez chwilę dosłownie zrobiło mi się przykro, potem jednak stwierdziłam że żadna szansa nie została mi odebrana. A kwestia wyleczenia po prostu odsunęła się w czasie. Największy problemem z moim wynikiem okazał się dla mojej rodziny, która jest załamana i w tej chwili to ja wszystkich pocieszam. Tak się nastawili, w przeciwieństwie do mnie, że już się pozbędę wirusa, że czują ogromne rozczarowanie.

Żadnych konkretnych wytycznych odnośnie dalszego postępowania od lekarki nie otrzymałam. Wszystko się sprowadziło do słów "Czekać na trzeci lek". Oczywiście pojawiło się enigmatyczne może już będzie w następnym roku. Ja taką optymistką niestety nie jestem.
Pytałam także o badania w ośrodku w którym się leczę. Niestety okazuje się że osoba taka jak ja, właściwie ma małe szanse na dostanie się do tych programów. Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa. No nic trzeba szukać i się interesować.


Na razie zawieszenie w próżni. Kontrolne wizyty w przychodni co jakieś pół roku. I czekanie aż się stan wątroby pogorszy o następny stopień włóknienie, żeby powtórzyć terapię :D Bo to jest warunkiem dopuszczenia do powtórnego leczenia, przynajmniej u mnie. Troszkę to brzmi groteskowo, właściwie tragikomicznie.


Może przypomnę w takim razie skrót przez moją terapię

Startowałam 3,8 miliona wirusa na koncie
Po 12 tygodniach nie miałam minusa lecz <15 IU/ml mało ale zawsze ;)
Po 48 tygodniach minus
Po 6 miesiącach od zakończenia terapii Plus

W czasie leczenia łącznie przez 3,5 miesiąca miałam zmniejszane dawki Rybawiryny głównie z powodu niskiej Hemoglobiny. Co dla terapii ważne, mniejsze dawki były już wprowadzone w pierwszych 3 miesiącach leczenia.

Moja znajoma z którą wspólnie przechodziłyśmy terapię. Właściwie może ze 2 miesiące otrzymywała pełne dawki. Po trzech miesiącach podobnie jak u mnie, stwierdzono obecność wirusa we krwi. Kilkakrotnie leżała w szpitalu w związku z zagrożeniem życia z powodu tragicznych parametrów krwi. Chciano jej przerwać terapię. Walczyła jednak dzielnie i w nagrodę otrzymała minus po pół roku od zakończenia terapii.

Piszę to wszystko aby uświadomić Wam że nie ma żadnej reguły. To tylko nasze uwarunkowania i sprzyjające okoliczności decydują o tym jaki osiągniemy wynik na samym końcu.

12 komentarzy:

  1. Przykro mi:((( przy terapii, w której szanse na wyleczenie są fifty fifty, można się spodziewać każdego wyniku:/ zaczęłam terapie 3 tyg temu. Za tydzień dołoża mi nowy lek-boceprevir. I zobaczymy, jak to będzie. Zawsze większe szanse, bo coś ok 70-80%. Mam tylko nadzieje, ze nic mi się nie pokicka w wynikach krwi i przejde wszystko gładko:/ pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo mi przykro, przyznam że jestem w szoku i aż mi łzy stanęły jak to przeczytałam. Wierzę jednak że uda Ci się wyleczyć. Jestem po leceniu prawie 4 miesiące a wątroba jak mi dokuczała tak dokucza nadal. Miałam stopień włóknienia 3/4 więc pewnie dlatego. Trzymam mocno kciuki żeby Ci przydzielili jak najszybciej leczenie, teraz na bank się uda. :)Jesteś bardzo dzielna w tym wszystkim i to też ma znaczenie. :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Przykro mi ,wiem że w ŁODZI leczą osoby którym się nie udało pierwszym razem (w ubiegłym roku znajomy miał takie leczenie eksperymentalne)i jeszcze Czeladż.

    OdpowiedzUsuń
  4. Marta, byłam pewna, tak totalnie pewna, że masz gnojka w garści! Nie tak miało to wyglądać... Podziwiam Cię w tym momencie, masz w sobie niesamowity spokój, siłę, opanowanie, jesteś godna podziwu.
    Walcz dalej, nie można się poddawać, zresztą, sama wiesz najlepiej co robić, dzielna dziewczyno! :)

    Z całych sił życzę szybkiego i pozytywnego załatwienia sprawy i niech już będzie dobrze! Zasługujesz na to - pomagasz ludziom, wspierasz, jesteś... czas zwrócić Ci dobrą energię, więc niech już będzie tylko dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  5. Dziękuje wszystkim za te pozostawione wpisy i słowa wsparcia. Mariena to prawda że ta energia wraca i już się o tym przekonuje:)

    I się nie smućcie, też bym chciała napisać że się udało i dać nadzieję innym, ale z drugiej strony nadal jestem w grze a dzięki temu, dalej będę się edukować w temacie i dzielić się informacjami z innymi.

    OdpowiedzUsuń
  6. > Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa.
    Lekarka jest w błędzie. Może jest mniej takich badań, ale na pewno nie mało. Przykładowo, obecnie w Polsce prowadzone są badania III fazy dla relapserów inhibitora proteazy TMC435. Nabór na te badania już dawno jest zamknięty, ale wystarczy poczekać kilka miesięcy i będą następne...
    Niedługo rozpocznie się nabór dla null responderów i partial responderów (a Ty jesteś relapserem, niestety – a może na szczęście) do badań porównujących terapię TMC435 z terapią telaprevirem. Na pewno pojawią się podobne badania dla relapserów, bo o pacjentów „doświadczonych” idzie teraz wyścig
    tych piekielnie drogich nowych leków.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje bardzo za informacje. Właśnie taki miałam zamiar, śledzić to co się będzie działo w tym temacie w Polsce.

      Usuń
  7. Dobrze, że szukasz kolejnej drogi, żeby się wyleczyć. Ja za trzy miesiące będę miała kolejne badanie i mam nadzieję, że będzie minus, ale wiem, że różnie może być. Dobrze, że wśród nas znajdują się tacy, którzy potrafią doradzić co można robić dalej. Dzięki. Pozdrawiam.
    hcv-i-codalej

    OdpowiedzUsuń
  8. hcvirek.blox.pl25 lutego 2012 21:40

    Przykro mi. Nie będę mówić abyś się nie poddawała bo wiem że jak mało kto masz dusze wojownika i jak mało kto dzielnie zniesiesz tę sytuacje. Życzę Ci jak najlepiej, zawsze jesteś, zawsze służysz każdemu informacją i radą, minusik jest Ci pisany i bardzo Ci go życzę. Trzymaj się ciepło:* E.

    OdpowiedzUsuń
  9. Witaj
    Po prostu nie wiem co powiedzieć, dawno tu nie zaglądałem a tu coś takiego. Każdy przechodząc terapie wierzy, że mu się uda. Pewnie taka wiadomość trochę podcina skrzydła i chęci do walki.
    Pamiętaj Martan wirus wygrał bitwę ale to Ty wygrasz wojnę :)
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń