niedziela, 4 września 2011

Plan B, właściwie IL 28B

Oczywiście cały czas wierzę, w to że dane będzie mi się pozbyć wirusa, nie tym razem to jakimś następnym. Jestem jednak dość dziwnym człowiekiem i lubię mieć plan działania, nie tylko obejmujący optymistyczne rozwiązania. Nie odbieram sobie szansy ale się psychicznie zabezpieczam jaką mam drogę obrać jeśli tym razem by się nie powiodło.

Po pierwsze na pewno zrobię sobie badania genetyczne na IL28 B. Już namówiłyśmy z koleżanką jedno z laboratoriów w Warszawie, że to dla nas wykonają. Jeśli ktoś będzie chciał namiary, niech poda kontakt w komentarzach w tym poście, chętnie je przekażę. Koszt takiego badania to 100 Euro, próbki krwi będą wysyłane do Francji. Warunkiem przystąpienia do badania jest: aktualna wiremia, nie starsza niż 3 miesięczna (koszt około 400 zł). Poza tym nie można być w trakcie terapii interferonowej, ani tuż po niej, minimalny odstęp to 6 miesięcy. Akurat żeby uzyskać drugi wynik na obecność wirusa, który na szczęście funduje NFZ.

Dlaczego upieram się co do tych badań genetycznych o których pisałam tutaj? Otóż jeśli wynik zestawu alleli będzie TT, nie podejmę już leczenia interferonem.
Obecnie wszystkie dostępne terapie właśnie opierają się na interferonie. W przypadku niekorzystnego zestawu alleli mamy naprawdę minimalny procent szans na wyleczenie. Za to zagrożenia trwałymi powikłaniami powiązanym z przyjmowaniem tego białka, bardzo duże. Straty w tym przypadku przewyższają w znacznym stopniu korzyści. Moja wątroba nie jest w idealnym stanie ale jeszcze marskości nie mam, więc się wstrzymam w razie czego z profilaktycznym przyjmowaniem interferonu.

Jest jeszcze takie wyjście, że będę czekać na skuteczne preparaty które można przyjmować bez interferonu. Tak, tak są takowe badania prowadzone i może pojawią się inne rozwiązanie dla chorych. Tak więc, Edyto nie trać nadziei!!!

W przypadku kiedy od strony genetycznej, okaże się lepszym materiałem do leczenia, to podobnie jak inni, planuje tylko dołożenie trzeciego leku. Jak się truć, to po całości i skutecznie :D Stary zestaw już mnie nie będzie interesował. Mam genotyp 1B, jeszcze nie umieram, mogę kilka lat zaczekać.

12 komentarzy:

  1. Chętnie bym sobie zrobiła ale jestem na terapii, zostało mi jeszcze 60 dni ale już mam zagrożenie rozwarstwieniem siatkówki. W ogóle mi to całe leczenie bokiem wychodzi, oczy wyglądają jak u czerwonej pandy, skórę z powiek ściągam paznokciami... za dużo pisać. Niestety marskość jest i tyle radochy że wyboru chyba nie mam. :/

    OdpowiedzUsuń
  2. dziękuje za pokrzepiające wiadomości :))

    OdpowiedzUsuń
  3. Podziwiam Twoją wiedzę i umiejętność pokrzepiania serc!Dziękuję Ci za to!
    baw60

    OdpowiedzUsuń
  4. hcvirek@blox.pl6 września 2011 15:43

    Dzięki za ukazanie sensownego rozwiązania w razie gdy polegnę podczas pierwszej bitwy, zrobię tak jak mówisz. A tymczasem liczę że dostaniemy stałe minusy:) pozdrawiam. E.

    OdpowiedzUsuń
  5. Jestem po terapii 3 lekowej telaprevir +interferon+rybaviryna.
    Przed terapią miałem badanie IL28b , wynik C/T
    Terapia trwała 24 tyg. odpowiedź po 4 tyg - ilość IU ponizej 24. Leczenie zakończyłem 23.08.2011 W obecnej chwili wynik ujemny mam nadzieję że się utrzyma również po 6 miesiącach. Badanie IL28b wykonuje w Polse Rex Company Wrocław, podaję link: http://www.rex.pl/genotypowanie-interleukiny-28b.html
    Pozdrawiam wszystkich i życzę minusa

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam

    Czy znasz badania Martiny Buck ? http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7152415.stm


    Mój e-mail: sebestion@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
  7. Jestem bardzo ciekawa, jaki jest w Polsce układ alleli. Interesująca by była wiedza na ten temat. Kiedyś na tym blogu odezwała się dziewczyna która miała TT. Rozpoczynała także terapię telaprevirem.Ciekawe jak jej pójdzie?

    Co do badań Martiny Buck, bardzo obiecujące ale poczekamy na konkretne badania na ludziach.

    I cieszę się bardzo że czasami się na coś przydaje. Dlatego prowadzę ten blog, żeby gromadzić dla siebie i innych wiedzę. Bo pamięć niestety ulotna... a po terapii tym bardziej , hi hihi

    Pozdrawiam Was serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Jak dochodzisz do siebie po terapii? Mi zostało 7 zastrzyków ze zmniejszoną dawką ale już ledwo zipię. ;)

    OdpowiedzUsuń
  9. Trzymaj się Dociu!!!
    To już naprawdę z górki, jeśli masz zmniejszoną dawkę na pewno za chwilę będzie ciut lepiej.

    Ja czuje się naprawdę dobrze, są dni że coś tam o sobie przypomina i muszę trochę zwolnić. Najbardziej jednak cieszy mnie ta chęć działania, super że powraca:)

    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  10. Dziś odebrałam swój wynik - CC, czyli jest duża nadzieja. Mam zwłóknienie 0 - na razie nie chcą w ogóle mnie leczyć. Niby miałam czekać na nowe leki, ale może w tej sytuacji nie warto czekać? Zobaczymy co lekarze na to...

    OdpowiedzUsuń
  11. Gratuluje tego CC, sama wiesz że to bardzo dobrze :D

    OdpowiedzUsuń
  12. ja dopiero teraz weszłam na tą stronę.Jest b.ciekawa.Terapie zaczęłam dopiero teraz(jestem po 4 interferonach i mam genotyp 1b). wczoraj p.dr powiedziała mi że - to jest rok leczenia a szanse na wyleczenie niewielkie.Interesuje mnie ja Ty teraz się czujesz i czy jesteś wyleczona? dlaczego nic już nie piszesz na tym blogu?Pozdrawiam i niecierpliwie czekam na wiadomości.

    OdpowiedzUsuń