środa, 16 listopada 2011

Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz

"Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz"- nie wypowiedziałam jeszcze do nikogo tych słów, ale już kilkakrotnie sobie pomyślałam w ten sposób.
Wiem że to uczucie nie jest obce wielu z nas. I nie chodzi tu o rzadko spotykane osoby, ale takie które widuję się dość często. Zresztą to nie dotyczy tylko ludzi, ale obejmuje wszystkie obszary życia. Brak szybkiego kojarzenia, problemy z pamięcią czy koncentracją to prawie norma w czasie terapii, ale o czym nie można zapominać także po niej.
W czasie terapii miałam nieustające blackouty- jak to sama sobie nazwałam na swój prywatny użytek. Szczególnie podczas rozmowy zawieszałam się bo nie mogłam sobie skojarzyć dokładnego określenia na dane zjawisko, nazwać rzeczy po imieniu, czy przypomnieć sobie np. nazwiska jakiegoś pisarza. Pół biedy z nazwiskami ale zaczyna być lekko przerażające kiedy trzymasz w ręku np. szczotkę i nie umiesz tego nazwać choć wiesz dokładnie co to jest i do czego służy. Mojej rodzinie wytłumaczyłam bez trudu że to efekt terapii, więc byli mi bardzo pomocni i podrzucali słówka. Zresztą nie wiem z jakiego powodu, ale mimo całej przerażającej świadomości, śmiałam się zawsze z tych sytuacji. Dużo mniej śmiesznie wyglądają te problemy w pracy. Ale także próbuje to przykrywać śmiechem i rzucam jakiś żart o sklerozie.
Te przeżycie nie są tylko i wyłącznie moim udziałem, wiele osób z przerażeniem opowiada mi takie same historie. To jest kolejna rzecz na którą przed terapią nie zwraca się szczególnej uwagi a w czasie leczenie wywołuje u leczących ogromny niepokój.

I teraz najważniejsze pytanie, czy to mija? Na pewno zjawisko z czasem ulega osłabieniu, ale rozmawiając z osobami które są już kilka lat po terapii twierdzą że na pewno nie całkowicie. Czytałam badanie w których wykazywano że z ośrodkowego układu nerwowego interferon wypłukuje się około 1,5 roku. Niestety leki które przyjmujemy w czasie terapii wpływają na blokadę receptorów nie tylko wirusa ale także oddziaływują na receptory biorących udział w szlakach przewodnictwa nerwowego.

Ja muszę zaznaczyć, że już przed terapią mój układ nerwowy był przyatakowany przez wirus. Czym dłużej trwała choroba tym miałam większe problemy z koncentracją i kojarzeniem. Było to bardzo uciążliwe i jest nadal w codziennym życiu. Tym bardziej że ja pracuje głową i od mojej sprawności umysłowej zależy jak dobrze wykonam swoją prace. Terapia dodatkowo dołożyła problemy w kojarzeniu najprostszych zjawisk dnia codziennego. O pamięci długotrwałej już w ogóle nie chce wspominać, bo mimo wszystko jakaś jeszcze jest, ale wiele rzeczy mi umyka. Pamięć krótkotrwała w czasie leczenie mocno zaburzona ale spotykam osoby które mają o wiele większe problemy ode mnie.

Zjawisko które opisałam, w ogólnym rozrachunku da się przebrnąć, można z tym żyć, po prostu trzeba sobie z tym radzić. Jest jednak zauważalne i trochę przykre że ktoś może poczuć się urażony że nie pamiętam jak się nazywa, ale naprawdę to nie lekceważenie tej osoby ale wpływ choroby oraz terapii. Tylko co z tego skoro każdemu z osobna nie będę opowiadać o genezie całego problemu.

Więc nie dziwicie się że czasami wpisy na tym blogu są dziwaczne, jak i też komentarze ludzi z HCV. To jest jeszcze inna twarz tej choroby.

10 komentarzy:

  1. Skąd ja to znam! Niestety musiałam uciec na zwolnienie, nie dość że przez kiepskie samopoczucie to jeszcze przez takie coś. W mojej pracy nie ma przymrużania oka na coś takiego mimo że wszyscy rozumieją ale u siebie musiałam pracować mózgiem non stop. Zwłaszcza kiedy zostaję sama na dyżurze. Czuję się przez chorobę i leki okaleczona przez to. Zazdroszczę tym co mogli zostać w pracy. Niestety niektórzy nawet na terapii nie potrafili tego zrozumieć.

    OdpowiedzUsuń
  2. Pocieszę Cię jak Ty kiedyś mnie ,kiedy pisałam o swoich problemach z pamięcią.Wszystko wróci do normy ,ale też nie prędko.Będzie dobrze,czy tak na maxa wróci? pożyjemy, zobaczymy-pozdrowionka.

    OdpowiedzUsuń
  3. Wiecie, z rozpoznawaniem ludzi miałam problemy od bardzo dawna. Może od wtedy też byłam zakażona wirusem? Myślę nad tym.

    OdpowiedzUsuń
  4. Nie wiem czy na pocieszenie, czy na przerażenie... ale wielu ludziom czasem 'brakuje słów'...
    "No, ten... tego... no, zbrakło mi słowa..." i pokazują na migi, i mówią do czego służy... po podpowiedzi uśmiechają się 'zmiotka, właśnie, podaj mi zmiotkę'... ja też uśmiecham się, i nigdy jeszcze nie byłam świadkiem zażenowania z tego powodu, że komuś jakieś słowo umknęło...

    Szczerze mówiąc, nigdy nie łączyłam tego z jakimiś przypadłościami chorobowymi, raczej z 'myśli szybciej niż jest w stanie to wypowiedzieć' lub 'błądzi w przestworzach, a tu na ziemię trzeba zejść'. Dla mnie nie ma problemu z takimi sytuacjami. Myślałam, że to takie normalne, że każdemu może się zdarzyć, że jakieś słowo, wyrażenie, terminologia, gdzieś czasem umknął... że nie można znaleźć słowa... że trafiają się przejęzyczenia /te zwykle w nerwach, w stresie/ czy powtórzenia, zanim złapie się następną myśl do wyartykułowania... Wydawało mi się, że to taki zwykły i normalny element życia... Ponadto, istnieje taka cecha osobowości, którą niektórzy posiadają, że nie zwracają uwagi na 'rozpoznawanie ludzi' - i naprawdę ich nie widzą, póki tamci prosto pod nos im nie podejdą /koledzy z liceum, ze studiów, z pracy/ i dopiero wtedy 'klapka się otwiera'... albo i nie... - jest to odwrotność innej cechy osobowości 'pamięci do twarzy' czy 'pamięci do nazwisk'...

    Cóż... z hcv mam tyle do czynienia ile poczytam blog Twój i roxanny... więc z pewnością tymi samymi słowami opisujemy dwa różne światy...

    Pozdrawiam serdecznie
    i życzę zdrowia każdemu kto tu 'zbłądzi' : )))

    OdpowiedzUsuń
  5. pole-minowe, dzięki za podzielenie się spostrzeżeniami. Gdyby te przypadłości były na normalnych poziomach, nigdy bym nie pokusiła się o tworzenie tego posta. Jednak zaburzenia pamięci czy wysławiania się podczas terapii i po niej niestety są mocno męczące a dla wielu osób , bez uświadomienia w temacie, po prostu przerażające.

    OdpowiedzUsuń
  6. Dziękuję za pouczenie. W moim wieku to nikt się nie będzie dziwił, albo już się nie dziwi, że czegoś tam nie pamiętam.
    Pragnę ci donieść, ze od 7 grudnia będę miała wdrożone leczenie. Proszę, trzymaj za mnie kciuki!!!
    Dobrze, że córka moja już lepiej się czuje, choć ciągle nie jest tak jak trzeba!
    Pozdrawiam bardzo serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  7. U mnie również pojawiają się problemy podobnej natury... nie koniecznie brak słów ale wolne kojarzenie, otępienie i co bardzo mnie drażni ciągłe gubienie rzeczy, coś gdzieś położę i za nic nie mogę przypomnieć sobie gdzie to jest i dlaczego tam. Strasznie jestem nie ogarnięta co nigdy mi się nie zdarzało. Może za jakiś czas będzie lepiej u Ciebie i u mnie:) trzymaj się. zdrówka!:* E.

    OdpowiedzUsuń
  8. Jestem niecały miesiąc po leczeniu a jeszcze mnie trzyma to otępienie. Jeszcze zapominam i mylę się w różnych sytuacjach. Moja bystrość umysłu mnie przeraża. ;)) Na szczęście ogólnie się czuję coraz lepiej chociaż nie wszystko mogę jeść bezkarnie. ;) Za to w czasie leczenia tragedia, nawet mówić normalnie nie mogłam. Jakaś taka spowolniała ta mowa była, masakra. Ciekawa jestem, czy można po leczeniu wypić trochę szampana na sylwestra? ;)

    OdpowiedzUsuń
  9. Łyczka na pewno docia, nie umrzesz od tego :)
    To świetnie że czujesz się już lepiej.

    OdpowiedzUsuń
  10. Taka gra integracyjna na kursie dot. pracy z dzieciakami: pierwsze zajęcia, grupa (ok. 25 osób) siedzi w kółku, rzuca piłeczką do siebie i powtarza formułkę, w którą wplecione są imiona kursantów. Wszyscy powtarzają formułkę, przerzucają piłkę, z pewnym oporem ale przypominają sobie przed chwilą usłyszane imiona. Ja odpuściłem, wszyscy spojrzeli ze zdziwieniem. Cięęęężko było zapamiętać. Dla reszty zabawa, dla mnie.. siara. Nie daję rady. Trochę jak przyznać, że nie umie się.. nie wiem, dzielić w słupku. "Przecież to proste". :) Ale przeszedłem to, teraz chyba jest lepiej, choć nie tak samo dobrze, jak parę (-naście) lat temu.

    OdpowiedzUsuń