HCV karuzela nieświadomości

Cały czas się zastanawiam. Jak mogę pomóc? Jak mogę wykorzystać moją wiedzę zdobytą na temat choroby, by informacje na temat przewlekłego zapalenia wątroby typu C dotarły do innych. Myśląc o tym bardzo szybko zrozumiałam że ta pomoc, właściwie ogranicza się tylko i wyłącznie do osób mi podobnych, czyli tych którzy mają świadomość zarażenia. A co z pozostałymi?

Przeraża mnie ignorancja i niewiedza społeczeństwa na tematy związane z HCV. Dzięki skutecznym programom profilaktyki, świadomość z zakresu np. HIV jest o wiele większa, czego nie można niestety powiedzieć o wirusowych zapaleniach wątroby. Jednocześnie skrót tych trzech literek HCV, działa na ludzi w podobny skojarzeniowo sposób, według wielu to identyczne ryzyko i drogi zakażenia, podobne konsekwencje. Mało tego na jednym z for, prowadziłam dyskusję z młodą osóbką która twierdziła że woli mieć HIV niż HCV i umierać w bólach z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Bo według jej stereotypów wyniesionych z filmów, na AIDS się po prostu zasypia.

Ja po dwóch latach edukacji, mam na tyle ugruntowaną wiedzę z zakresu HCV, i wiem że jestem w stanie to przekazać, że powinnam przynajmniej w środowisku mnie otaczającym prowadzić swoją własną prywatną kampanię uświadamiającą na temat wirusowych chorób wątroby. Gdyby każdy z chorych wykonał taką pracę, to liczba osób mających wiadomości na temat HCV, HBV szybko by w naszym kraju wzrastała. Ale dlaczego tak się nie dzieje? Tu pojawia się właśnie bariera społeczna i strach przed piętnowaniem z powodu zarażenia wirusem.

Ja mogę tylko wypowiadać się za siebie, ale wiem że podobnie do całej sytuacji podchodzi wiele osób. O mojej chorobie właściwie wie kilka osób i to głównie rodzina. Ostatnią rzeczą na którą bym się targnęła to opowieści o moim stanie w gronie znajomych lub kolegów z pracy. Przede mną wiele lat życia zawodowego, przynajmniej tyle na ile pozwoli mi zdrowie. Ja muszę myśleć o takiej ewentualności że w przyszłości ktoś przez swoje niedouczenie wykorzysta moją prawdomówność. Szczególnie jest to nasilone w małych miejscowościach, gdzie wszyscy właściwie się znają a plotki rozchodzą się lotem błyskawicy. Żałuje że nie ma we mnie tyle odwagi by się temu przeciwstawić, walczyć z zabobonami i tłumaczyć . Ale mój egoizm wysuwa się na plan pierwszy, ja muszę się z czegoś utrzymywać , a ostatnią rzeczą jakiej mogę oczekiwać, to współczucie i zrozumienie obcych ludzi z powodu mojej choroby. Dlatego szczytne idee o tym by informować społeczeństwo, szerzyć wiedzę na temat odłożyłam na bok. Czyli koło się zamyka. Trudno wymagać od otaczających mnie osób pewnego zasobu wiedzy na temat HCV, skoro ich się nie przekazuje. A wiadomości z pierwszej ręki od ludzi chorych lub ich rodzin byłby najskuteczniejszą formą podnoszenia świadomości związanych z wirusowymi chorobami wątroby. Cóż z tego jeśli to strach nas blokuje. My nic nie mówimy, kampanie słabo się przebijają przez szum medialny, a kołtunizm i zabobony w najlepsze sobie egzystują. Czego niestety doświadczamy na każdym kroku zaczynając od pracowników służby zdrowia a kończąc na osobach nie powiązanych ze światem medycznym.

Czy chorzy na wirusowe zapalenie wątroby czują się dyskryminowani?
Z pewnością. Dlatego ukrywamy naszą chorobę, ciężkie leczenie które przechodzimy. Musimy się męczyć z tym sami, drżąc non stop że ewentualnie z tego powodu np. stracimy pracę, będziemy napiętnowani towarzysko. Nie dość że jesteśmy ciężko chorzy to nie możemy właściwie liczyć na żadną taryfę ulgową z tego powodu. Bo często nikt o tym nic nie wie. Jakże inaczej nasza sytuacja by się przedstawiała gdybyśmy mieli jednostki chorobowe, przy których ludzie nie czują bezpośredniego zagrożenia. Sytuacja się zmienia gdy usłyszą choroba wirusowa, zakaźna. Ja chodząc na rzęsach do pracy w okresie ogromnych spadków hemoglobiny, ledwie wiedząc co się wokół mnie dzieje, musiałam pomagać i użalać się z innymi nad kolegą ze złamaną nogą. Bo mojej choroby nie widać, nikt o niej nie wie. Pisałam wcześniej o wrzucaniu właściwie do jednego worka HIV i HCV, to wynika także z prowadzonych programów uświadamiających na temat chorób wirusowych. Ponieważ HCV jest kojarzone z HIV, tak więc i ja jestem właściwie z automatu wrzucona do pudełka z napisem, osoba rozwiązła, narkomanka(co też kolejnym nieprawdziwym stereotypem społecznym dotyczącym AIDS) Nikt nie będzie się zastanawiał gdzie się zaraziłam, a już ostatnią rzeczą jaką ludziom przyjdzie do głowy jest fakt że ogromna większość z nas zaraża się podczas kontaktów ze służbą zdrowia. Bo służba zdrowia jest od tego by nas chronić i leczyć a nie generować następne jednostki chorobowe. Jesteśmy najczęściej ludźmi doświadczonymi mocno w przeszłości różnymi schorzeniami a tak w bonusie otrzymaliśmy wirus. Niestety w świadomości innych powinniśmy się czuć winni, bo zapewne czegoś nie dopilnowaliśmy lub hulaliśmy sobie w najlepsze. Tak proste myślenie nas niestety obejmuje.

Powracam do tego jak to można zmienić. Chciałabym bardzo włączyć się w jakąś akcje, w czymś pomóc. Na Facebooku co pewien czas są kampanie dotyczące wzw typu C. Chętnie bym znajomym rozesłała info na ich temat, może kilka osób zajrzało by na te strony, coś więcej poczytało na temat. Problem polega na tym że dla innych jest to sygnał że się tym interesuje, że moje zaangażowanie ewentualnie nie jest zupełnie przypadkowe. I mam niestety świadomość że jesteśmy przez pracodawców śledzeni na portalach społecznościowych. Dlatego stawiam pytanie: jak wybrnąć z tej karuzeli, uświadamiać innych ale pozostać dla własnego dobra anonimowym?

Jesteśmy obok ale ze strachu nie ratujemy innych.