Wiosna tej jesieni

Jest tak cudowna pogoda, która całkowicie gra z moim nastrojem. Energia mnie rozpiera, humor dopisuje. Czuje się oczywiście bardzo dobrze, poza drobnymi incydentami. Niesamowita radość życia we mnie wstąpiła. Chyba tylko takie uczucia towarzyszyły mi w latach beztroskiego dzieciństwa. Po prostu wszystko mnie cieszy, wszystko widzę w pozytywnym świetle. Co jak na mnie jest naprawdę wyczynem, ponieważ z natury raczej ciągnie mnie do pesymizmu.
Z dużą intensywnością rzuciłam się na zaniedbane przez ten rok zainteresowania, co wiąże się z brakiem czasu ale i radością i pewnym spełnieniem. Jestem na swoim miejscu.

Odcinam się od wszelkich negatywów z pełną świadomością, dlatego też staram się nie zadręczać aspektami terapii czy jej konsekwencjami. Muszę jednak wspomnieć że pewne uciążliwe pozostałości mają wpływ na moje funkcjonowanie. Pamiętacie jak pisałam o nadwrażliwości na dźwięki? Niestety prawdopodobnie mam lekko uszkodzony słuch po leczeniu. Potwornie mnie to denerwuje że nie słyszę co do mnie się mówi , ciągle się proszę o powtórzenie jakiegoś zdania. Co za paranoja. W czasie terapii miałam wrażenie że słyszę huragan a to był np. tylko szelest przekręcanej strony w książce a teraz nie bardzo jestem w stanie zrozumieć co się do mnie mówi. Mam nadzieję że to tylko słuch a nie jakiś głębszy problem.

W marcu i kwietniu pojawiły się u mnie niepokojące objawy, niezidentyfikowane bóle "brzucha" Sama nie widziałam czy to żołądek czy jelita. Dostałam leki rozkurczowe które kompletnie nie działały, zgłaszałam lekarce która mnie prowadziła, ale nie wystąpiło u niej głębsze zastanowienie nad tematem, wiadomo terapia. Sama po miesiącu czy dwóch odkryłam,poprzez dietę eliminacyjną, że to jedzenie jest przyczyną. Tak więc już około czerwca byłam na tyle mądra by wyeliminować z diety przede wszystkim jajka i pomidory. Bóle brzucha okazały się jelitowe i z czasem kończyły się biegunkami. Podczas ostatniej wizyty, poinformowałam Panią doktor o tym. Co tu dużo mówić zostałam wyśmiana "Jakie to śmieszne że tylko na to Pani tak reaguje. Nie ma to nic wspólnego z terapią" Na moje duże oczy i mocno otwarte usta, Pani doktor się zająknęła i powiedziała że może wystąpić pewna nadwrażliwość. Cóż nie lubię jak się mnie traktuje jak idiotkę, wiem wiem że tak wyglądam ale naprawdę mam wiedzę medyczną i rozumiem świetnie że takie objawy mogą sugerować pewne schorzenia autoimmunologiczne jelit np. chorobę Crona-Leśniakowskiego. I nawet ta reakcja na jajka i pomidory niestety się zgadza. Radzę sobie w miarę z tym, choć powiem że jest to nieprzyjemne i uciążliwe, bo bóle są dość mocne ale przy diecie i domowym jedzonku funkcjonuje normalnie. Jednak muszę bardzo uważać, ostatnio byłam zaproszona do restauracji, bardzo wykwintnej i mimo mojej super czujności w temacie jedzenia nie było wesoło ... a jak wiecie większość moich znajomych nie wie kompletnie nic o moich przypadłościach.

USG po terapii wykazało że z moim woreczkiem żółciowym, który jest pełen tzw złogów, jest gorzej niż przed terapią. Dostałam skierowanie do chirurga na wycięcie woreczka. Na pytanie kiedy mam to zrobić, zdziwienie znowu na twarzy Pani doktor, no może Pani odczekać ze 3 miesiące.

Tralala, mam dość lekarzy. Z pełną świadomością tego co napisałam wcześniej nie diagnozuje się dalej, muszę odpocząć. Nic z tych trzech rzeczy nie zagraża na razie mojemu życiu. Muszę odpocząć od szpitali, badań, skupianiu się na sobie samej w aspekcie zdrowia. Chce chwilę pożyć normalnie, póki dostałam tego fajnego kopniaka od losu w postaci pozytywnej energii po leczeniu.


I coś jeszcze napiszę, coś bardziej już na poziomach podświadomości. Otóż zmieniła mi się preferencja kolorów. Od wielu lat to niebieski i granat królowały w mojej głowie a po terapii, ku mojemu zaskoczeniu rządzą różowy i fioletowy. Nigdy mnie te kolory nie interesowały ani nie wzbudzały jakiś pozytywnych emocji a teraz, są cuuuuuuuuudowne :)

Interferon bezpośrednio i pośrednio

Kilka zdań podsumowania na temat samej terapii. Trzeba jednak nieustannie podkreślać że każdy inaczej na nią reaguje i skutki leczenia są bardzo zindywidualizowane. Ja chciałam opisać mój przypadek, myślę że odrobinę odbiegający od standardów o jakich czytamy najczęściej w aspekcie stosowania interferonu.

Skutki bezpośrednie podawania interferonu- tylko zmiana samopoczucia i osłabienie, brak gorączki; nigdy jej nie miałam podczas całej terapii. Jeśli już to zejściowa temperatura około 35,5. Czym dłużej trwała terapia tym każde podanie było "przerabiane" coraz szybciej. A skąd poznawałam że w ogóle miałam jakieś bezpośrednie odczucia związane z zastrzykami? Było to dość dziwne wrażenie, coś pośredniego między motylkami w brzuchu ;) a uczuciem obrywania się wszystkich narządów wewnętrznych. Niezapomniane przeżycia.Pod koniec leczenia trwało to 2-3 godziny. Miałam możliwość obserwowania tego dość dokładnie,ponieważ moje iniekcje musiałam dokonywać rano.

Głód interferonowy- nie umiem tego lepiej określić. Miałam klasyczne objawy zaniku dawki terapeutycznej. Tak od 5 miesiąca czekałam z utęsknieniem na każdy dzień podania. Dziwne? Chyba nie, zważając na to że tylko wtedy się uspokajałam. A dużo lepszym określeniem było że tylko to mnie "zgłuszało" na pewien czas. Ale te interwały czasowe były coraz krótsze. W miarę zbliżania się kolejnej dawki, byłam coraz bardziej pobudzona: słowotok, kompletny brak koncentracji, stany raczej euforii niż przygnębienia (łącznie z atakami histerycznego śmiechu_), brak snu, chęć nieustannego wędrowania, nie możność usiedzenia na miejscu. Może nie jest to w sumie takie złe, daje się z tym funkcjonować, ale po czymś takim człowiek jest potwornie zmęczony. Pragnie choć chwilę wytchnienia.
Wykorzystywałam to jednak w pracy i moim życiu zawodowym. Ta aktywność mnie napędzała i dała mi do ręki narzędzia którymi wcześniej bym się nie posłużyła. Mogłam dyskutować bez końca, argumentów na każdy temat miałam mnóstwo, byłam nie do przegadania. Co niebezpieczne, ciągle mi się wydawało że racja jest po mojej stronie, ale... to właśnie było atutem w tym momencie. I jeszcze włączające się serum prawdy. Czasami trzeba coś zachować dla siebie, przemilczeć. W tym czasie nie było to możliwe, co w sercu to na języku. Okropne.
Zdawałam w tym czasie dwa egzaminy, w obu przypadkach byłam najlepsza z obu grup!!! Mimo tego że... miałam nieustannie problemy z pamięcią i ten niebezpieczny brak koncentracji. To do końca nie byłam ja, ale też nie ukrywam że było to zabawne i nie niosące większych konsekwencji. Dlatego z całą świadomością nie brałam żadnych leków uspokajających. Pewnie powinnam.
Oczywiście nie każdy dzień tak wyglądał, były okresy zejściowe, kiedy nie potrafiłam się podnieść z łóżka, tak jak na początku terapii. Jednak w końcówce leczenia, takich dni bezruchu było dramatycznie mało. Jak napędzający się pociąg. Aaaaaaaa i pociąg miałam duży, po prostu sexoholizm:)
Ewidentne pobudzenie psychoruchowe. Tak jak przy zażywaniu narkotyków, łącznie z tym że miałam halucynacje, na szczęście tylko słuchowe.

Pisząc o tym, sama jestem lekko przerażona. W rzeczywistości nie było aż tak źle. Miałam świadomość działania leków, z pewnymi rzeczami próbowałam walczyć z innymi się pogodziłam.
Podzieliłam się moją prawdą. O tym co mnie bolało i strzykało, może innym razem. Ten rozdźwięk, pomiędzy początkiem leczenia a końcówką był chyba najciekawszy. Od maksymalnej utraty chęci do czegokolwiek do hiperaktywności. Nie popartej jednak wydolnością organizmu, więc tak naprawdę ogromnie męczącej.
Po takich reakcjach, jak opisałam wyżej, bałam się zwyczajnie odstawienia interferonu. Zupełnie niepotrzebnie. Wszystko się powoli wycisza...

Plan B, właściwie IL 28B

Oczywiście cały czas wierzę, w to że dane będzie mi się pozbyć wirusa, nie tym razem to jakimś następnym. Jestem jednak dość dziwnym człowiekiem i lubię mieć plan działania, nie tylko obejmujący optymistyczne rozwiązania. Nie odbieram sobie szansy ale się psychicznie zabezpieczam jaką mam drogę obrać jeśli tym razem by się nie powiodło.

Po pierwsze na pewno zrobię sobie badania genetyczne na IL28 B. Już namówiłyśmy z koleżanką jedno z laboratoriów w Warszawie, że to dla nas wykonają. Jeśli ktoś będzie chciał namiary, niech poda kontakt w komentarzach w tym poście, chętnie je przekażę. Koszt takiego badania to 100 Euro, próbki krwi będą wysyłane do Francji. Warunkiem przystąpienia do badania jest: aktualna wiremia, nie starsza niż 3 miesięczna (koszt około 400 zł). Poza tym nie można być w trakcie terapii interferonowej, ani tuż po niej, minimalny odstęp to 6 miesięcy. Akurat żeby uzyskać drugi wynik na obecność wirusa, który na szczęście funduje NFZ.

Dlaczego upieram się co do tych badań genetycznych o których pisałam tutaj? Otóż jeśli wynik zestawu alleli będzie TT, nie podejmę już leczenia interferonem.
Obecnie wszystkie dostępne terapie właśnie opierają się na interferonie. W przypadku niekorzystnego zestawu alleli mamy naprawdę minimalny procent szans na wyleczenie. Za to zagrożenia trwałymi powikłaniami powiązanym z przyjmowaniem tego białka, bardzo duże. Straty w tym przypadku przewyższają w znacznym stopniu korzyści. Moja wątroba nie jest w idealnym stanie ale jeszcze marskości nie mam, więc się wstrzymam w razie czego z profilaktycznym przyjmowaniem interferonu.

Jest jeszcze takie wyjście, że będę czekać na skuteczne preparaty które można przyjmować bez interferonu. Tak, tak są takowe badania prowadzone i może pojawią się inne rozwiązanie dla chorych. Tak więc, Edyto nie trać nadziei!!!

W przypadku kiedy od strony genetycznej, okaże się lepszym materiałem do leczenia, to podobnie jak inni, planuje tylko dołożenie trzeciego leku. Jak się truć, to po całości i skutecznie :D Stary zestaw już mnie nie będzie interesował. Mam genotyp 1B, jeszcze nie umieram, mogę kilka lat zaczekać.

Victrelis (Boceprevir), ulotka leku po polsku

Można już przeczytać ulotkę jednego z nowo wprowadzanych leków o nazwie Victrelis (Boceprevir). Pisałam o nim wcześniej tutaj

Charakterystyka Produktu leczniczego- ulotka

Więcej o tym leku można zdobyć informacji na stronie biomedical.pl

Forma coraz lepsza

Jest ze mną naprawdę coraz lepiej. Czuje że leki odpuszczają a ja świadomie patrzę na otaczającą mnie rzeczywistość.
Dwa tygodnie niezbyt obciążających wakacji zrobiło swoje, oderwanie od codziennych spraw i doznania artystyczno mocno kulturalne prawie mnie odcięły od terapii. Przynajmniej w wymiarze psychicznym. Tym bardziej że mój organizm sprawia się bardzo dzielnie i właściwie moja wydolność była zbliżona do osób zupełnie zdrowych. Wycieczki, muzea, wieczorne imprezy (oczywiście bezalkoholowo) wszystkiemu spokojnie podołałam. Choć moje wyniki temu przeczą od kilkunastu miesięcy mam hemoglobinę około 10 lub mniejszą. Miałam nadzieję że pod koniec leczenia wzrosła bo czułam się naprawdę dobrze w tym zakresie. Byłam bardzo zaskoczona że nadal nie rusza się z miejsca, a tylko organizm przyzwyczaił się do nowej sytuacji i swoją wydolność dostosował do lekkiego głodu tlenowego.
Oczywiście nie jest tak zupełnie różowo, pewne symptomy z terapii pozostają, brak snu, bóle głowy, czy stawów, pewna niemoc, czy problemy gastryczne. Mam świadomość że to normalne i czekam na dalsze wypłukiwanie leków.
Najważniejsze że humor mi dopisuje, a zmiana samopoczucie na plus wzrosła o 100% :)))

Edukacja po australijsku

Poniżej świetny film edukacyjny w australijskim wydaniu. Super że konwencja jest skierowana głównie do młodzieży. Na pewno taka forma przekazu jest w stanie zainteresować i trafić do młodych ludzi.

Hep C the Movie from Harriet Macdonald on Vimeo.

Na minusie

Ogłaszam wszem i wobec, że się wstępnie udało i mam minusa :)) Co prawda tego właściwie się spodziewałam i tutaj moje obawy nie były duże, że nie dane będzie mi wejść na jedną kreskę. Myślę z dużo większym niepokojem, o wyniku za pół roku.

Ale i tak ogromnie się cieszę bo jest to mój pierwszy oficjalny minus. Nie miałam go nawet po 3 miesiącach leczenia. Więc teraz pozytywne myślenie i próba utrzymania takiego wyniku, miejmy nadzieję do końca życia!


A w załączniku utwór bardzo a propos całej sytuacji. Inna a ta sama choroba, inna a ta sama eskalacja emocji. Ja jestem, jak wielu ludzi w Polsce, poruszona twórczością Magika. Towarzyszy mi w wielu ważnych momentach mojego życia.

Dla tych co nie lubią z zasady rapu i hip- hopu lub nie bardzo są w stanie zrozumieć co Magik śpiewa ,tekst znajduje się tutaj . Naprawdę to o mnie, o Tobie, o nas. Warto przeczytać, warto posłuchać.