1b jest najstarszym genotypem wirusa HCV

Wirus HCV nie jest jednorodny pod względem swej struktury, cały czas ulega mutacji czego efektem są tzw genotypy. Na dzień dzisiejszy możemy mówić o 6 genotypach i 12 podtypach. Ich określenie ma istotne znaczenie w celu ustalenia np. czasu leczenia, bo jest on różny dla różnych genotypów tego wirusa. Najczęściej dla genotypów 1,4,5 i 6 - czas terapii wynosi 48 tyg, a dla genotypu 2 i 3 24 tygodnie.

Wśród całej szóstki mutacji tego samego wirusa, to właśnie genotyp 1, podtyp 1b jest najbardziej popularny wśród osób zakażonych HCV. Aż 75% posiada właśnie tą odmianę wirusa. Co ciekawe w Polsce ta liczba sięga właściwie 90%.
Okazuje się że ta popularność nie jest zupełnie przypadkowa, bo to właśnie z jedynki, jak wykazują badania, wyewoluowały pozostałe mutacje. Jedynka jest więc swoistym "praprzodkiem" dla wszystkich pozostałych genotypów. Ciekawe czy jej zwiększona oporność na leczenie w stosunku do pozostałych numerków ma w tym swoje przełożenie?

źródło

http://www.virologyj.com/content/8/1/317/abstract

Biotechnologia w "służbie" człowieka

Chciałabym polecić dla zainteresowanych w temacie poczynań firm farmaceutycznych dokument " Do kogo należą nasze geny?" emitowany w stacji PLANETE. Dzisiaj rano była jedna emisja następne są przewidziane w następujących terminach

poniedziałek 27.06, 17:45
środa 6.07, 10:35
poniedziałek 11.07, 16:50


Oto streszczenie zagadnień poruszanych w filmie ze strony stacji PLANETE

Choć niektórzy twierdzą, że jednym z największych oszustw współczesnego świata jest pomysł, że można wyizolować poszczególne geny, okazuje się, że 20% ludzkiego DNA należy do koncernów biotechnicznych.
"Najlepszą rzeczą, jaką zrobiłem w życiu, było założenie Myriad Genetics" - mówi Mark Skolnick, szef amerykańskiego przedsiębiorstwa, które odkryło i opatentowało dwa ważne geny odpowiedzialne za raka piersi. Uważa on, że w dzisiejszych czasach nie powinna mieć miejsca sytuacja, gdy kobieta nie może otrzymać prawidłowej diagnozy ani kupić lekarstw w przystępnej dla niej cenie.
W marcu 2010 roku rozpoczęła się legalna bitwa o ukrócenie działalności genetycznych karteli, w szczególności Myriad Genetics. W rezultacie sąd w Nowym Jorku ogłosił, że nikt nie ma prawa dysponować niczyim DNA. Myriad Genetics, stojąc w obliczu utraty wielomilionowych inwestycji i jeszcze większych zysków, postanowił walczyć i oddał sprawę do Sądu Najwyższego. Jednak wielu naukowców nie ma wątpliwości, że etyka w branży genetycznej pozostawia dużo do życzenia. Badania muszą być szybsze i tańsze, a pacjenci mają prawo poznać prawdę, czy posiadają geny powodujące konkretne choroby.

Może dla ludzi nie zainteresowanych ze względów zdrowotnych czy zawodowych te informacje są mało interesujące ale tak naprawdę dotyczą one nas wszystkich. Tłumacząc na język bardziej uproszczony i zrozumiały. Co by było gdyby jakaś firma opatentowała czerwone krwinki krwi i za każde badanie ich liczby życzyła by sobie dodatkowej opłaty? Tak więc morfologia nie kosztowałaby np. 20 zł a 100 a różnica trafiała by do kieszeni odkrywcy czerwonych krwinek. Niemożliwe? To właśnie się dzieje z naszymi genami. Tylko te koszty w niektórych krajach w aspekcie identyfikacji genów sięgają astronomicznych sum. Faktem jest że firmy biotechnologiczne ponoszą ogromne koszty badań genetycznych. Oczywiście chcą aby w późniejszym czasie zacząć zarabiać na swoich odkryciach, jednocześnie paradoksalnie blokując niezależne badania naukowe ze względu na barierę finansową. Przyznaje ze sytuacja skomplikowana ale na pewno dla nas pacjentów niestety niekorzystna. Bo ogromne koszty niosą za sobą brak dostępu do właściwej opieki, zgodnej z aktualną wiedzą medyczną.

Ten program uświadomił mi także że jest jedna firma na świecie która ma monopol związany z HCV. Wszystkie badania obejmujące tę chorobą, poczynając od diagnostyki np. genotypów a kończąc na identyfikacjach genów związanych z zapaleniem wątroby są przez nią opatentowane. Tak więc na cenę naszych badań, miejmy tego świadomość w dużej mierze składa się opłata patentu dla firmy biotechnologicznej.

Organizm musi sobie radzić sam, proszę niczego nie łykać

Nie da się ukryć że podczas terapii staramy się za wszelką cenę pomagać naszemu organizmowi by funkcjonował jak najlepiej. Pierwszą naszą myślą jest zastosowanie suplementów przede wszystkim tych witaminowo-mineralnych.

A jaki do tego mają stosunek lekarze? Otóż w bezpośredniej rozmowie z nimi, zawsze słyszę tę samą odpowiedź. „Organizm musi radzić sobie sam!” Najlepiej nic nie przyjmować, niczym się dodatkowo nie wzmacniać, jedynie naturalne warzywka i owoce jako źródło witamin i niezbędnych składników.

Nie do końca rozumiem tę ideę, może ktoś ma większą wiedzę na ten temat? Ja podchodzę do tej sprawy bardziej logicznie. Dlaczego mam się nie wzmacniać , nawet w postaci sztucznych suplementów które mają wyższe stężenia terapeutyczne, skoro non stop "truje" się substancjami dostarczanymi z zewnątrz. To nie jest naturalna homeostaza dla organizmu, ale jej totalne rozregulowanie. Jak organizm w tej sytuacji może sobie poradzić sam?

Przyjmuje do wiadomości że są suplementy które ze względu na skuteczność samej terapii są zakazane np. żelazo, ale co z tymi które podobno sprzyjają zwalczaniu wirusa? Tutaj także lekarze są bardzo enigmatyczni w wypowiedziach. Najlepiej niczego nie brać , nic nie przyjmować. Jedynie rzeczony koktajl przeciwwirusowy. No wyjątkowo, jeśli Ci nogi i ręce wykręca w drugą stronę to może jednak ten magnez, ostatecznie możesz łyknąć. Czy ktoś może to logicznie mi wytłumaczyć? Z czego wynika ta postawa. Czy z tego że po prostu za krótko są te leki stosowane w lecznictwie aby dokładnie doprecyzować wpływ innych substancji na ich efektywność?

Nie jestem osobą nawiedzoną w kwestii witamin. Nigdy ich nie przyjmuje poza okresami kiedy mój organizm jest osłabiony lub ewidentnie daje znać że czegoś mu brakuje. A terapia moim zdaniem jest właśnie tym szczególnym czasem w którym moje ciało potrzebuje wsparcia i to nie tylko tego duchowego.

Dźwięki mogą zabijać

Tak, moja nadwrażliwość na dźwięki zaczyna mi przeszkadzać w funkcjonowaniu. Mam obecnie nasilone objawy związane z interferonem: ból, nieprzespane noce, rozdrażnienie, nieostre widzenie. Ale z tym wszystkim sobie radzę. Za to od dźwięków nie umiem się odizolować. Stopery mogę używać w ograniczony sposób. Podczas wcześniejszych miesięcy terapii także miałam często taką reakcję. Teraz dodatkowo z powodu upałów okna wszędzie są non stop pootwierane, a ja odbieram każdy dźwięk dziesiątki razy wzmocniony.

Marzę po prostu o jakimś miejscu ciszy, bez samochodów, odgłosów miasta, klimatyzacji ciągle pracującej, cicho mówiących ludzi... Utopia.

Ogólnie muszę donieść jednak że mój organizm trzyma się dzielnie. Wyniki krwi, nie w normie ale tragedii także nie ma, co się przekłada na przyjmowanie pełnych dawek leków, więc mnie to ogromnie cieszy. Mam fazy złego samopoczucia i wyraźnie fala upałów mi nie służy. Z tym że jak najbardziej wszystko jest do przetrwania.
Dotknęły mnie też problemy gastryczne, bóle na tyle wysoko że nie umiałam określić czy to żołądek czy jelita. Z tego samego założenia wyszła lekarka i jedna tableteczka na jelita druga na żołądek. Tak więc następna chemia w zestawie i jeszcze więcej pilnowania pór przyjmowania medykamentów. Po 3 tyg zażywania skłaniam się jednak że szwankują mi jelita, ale jest lepiej niż było. W moim przypadku w tych stanach pogorszenia, świetnie sprawdzała się dieta, wszystko gotowane i bez surowych warzyw i owoców. Zobaczymy jak będzie dalej, mam nadzieję że to tylko przejściowe.

Czas szybko leci i tylko kilka tygodni zostało mi do końca terapii.

Kilka przemyśleń po spotkaniu z chorymi

Wczoraj byłam na spotkaniu dla chorych z lekarzem chorób zakaźnych. Wykład może nie wniósł w moją osobistą wiedzę na temat HCV zbyt dużo, za to dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy na temat HBV którym mniej się interesuje. Po prezentacji był czas na dyskusje i pytania ze strony zebranych zainteresowanych. Wiele osób, mam nadzieję, rozwiało swoje wątpliwości dotyczących wirusowych chorób wątroby. W naszych rozmowach dość dużo czasu poświęciliśmy dla alternatywnych metod diagnostycznych w stosunku do biopsji wątroby. Było to zrozumiałe bo prezentacja była przygotowana przez jedną z firm sprzedającą Fibrostest na terenie Polski. Zgadzam się całkowicie że należy propagować nieinwazyjne metody badań. Mam nadzieję że wiedza na ten temat będzie coraz szersza wśród pacjentów walczących z chorobami wątroby.

Ale to historie ludzi a nie sam wykład poruszyły mnie. Tak często bywa na takich spotkaniach, że pomimo tego że widzimy się przez chwilę, to wiele dowiadujemy się o sobie w aspekcie choroby. Zaczynam się zastanawiać nad tym że ja już powoli nie jestem w stanie tego wszystkiego ogarnąć, nie umiem się pogodzić z pewnymi faktami, dziwią mnie one niezmiennie, jest mi czasami przykro, czasami jestem najzwyczajniej w świecie zła. Mam niestety nasilone jazdy związane z interferonem więc może moja ocena sytuacji jest w pewien sposób wypaczona. Nie jestem także naiwna i wiem że życie takie jest, a świat mnie otaczający to nie bajka ale niezmiennie niektóre zagadnienia związane z HCV, opieką medyczną i brakiem wiedzy na temat podnoszą mi ciśnienie.

Spotkałam pewną osobę….

- która opowiadała mi o swoim bracie, który jest bardzo młodym dwudziestokilkuletnim chłopakiem, obecnie hospitalizowanym z powodu silnych zaburzeń w funkcjonowaniu wątroby. Po 2 tygodniach diagnostyki, stwierdzeniu marskości, żylaków przełyku , dopiero po pewnym czasie została przeprowadzano diagnostyka w kierunku wirusowych chorób wątroby, wynik HCV. Do tego czasu chłopak cały czas był traktowany jak alkoholik. Nikt nie zwrócił uwagi że wcześniej był wielokrotnie hospitalizowany jako dziecko z powodu choroby nowotworowej. Smutne to ale jakie prawdziwe. My chorzy to przecież, jak widać, nie tylko w opinii społeczeństwa ale także personelu medycznego alkoholicy, narkomanii i jednym słowem zasłużyliśmy sobie na ten wirus :)

Spotkałam pewną osobę…

- której nie zidentyfikowano genotypu wirusa. Lekarze wiedzą że ma HCV ale nie wiedzą jakiego genotypu to dotyczy. I właściwie nic się dalej z tą sytuację nie dzieje. Czyli człowiek nie jest leczony, ani nie został poinformowany co dalej zostanie przedsięwzięte. Ogromnie mnie to dziwi, bo na mój wąski umysł wystarczy założyć że terapia ma być 48 tygodniowa, skoro nie można ustalić dokładnie genotypu. A może po prostu procedury nie są w stanie ruszyć jeśli w papierkach nie znajdzie się odpowiednia cyferka ….

Spotkałam pewną osobą...

- która jest w trakcie terapii i zmniejszają jej rybawirynę z powodu alergii skórnej. Co już mi się wydaje dziwne, ale cóż nie będę wkraczać w kompetencje lekarzy, mając jednak przed oczami całe rzesze chorych u mnie na oddziale dziennym z alergiami i jakby nikt nie ma pomysłu by schodzić z tak błahego powodu z dawki. Bardziej mnie zastanowiło, że od lekarzy nie poszedł żaden przekaz że jest to częsta reakcja że nie ma co się denerwować , że u większości osób są sposoby na walkę ze skutkami ubocznymi, że często to się z czasem stabilizuje. Za to w świadomości chorego pozostał obraz „uczulenia” z powodu którego za chwilę przerwą terapię bo coś strasznego „wyjątkowego” się z jego organizmem dzieje. No ale może się mylę a stan był tragiczny… nie wykluczam tego, z opisu jednak nie odniosłam takiego wrażenia.

Spotkałam pewną osobę...

- która przyjechała na spotkanie żeby się dowiedzieć jak złożyć wniosek do sądu o odszkodowanie za zarażenie HCV. Z tego co mi mówiła ma pełne dane medyczne kiedy doszło do zarażenia. W porządku i jestem w stanie zrozumieć. Inna kwestia mnie zdziwiła. Otóż osoba ta uległa samowyleczeniu, czyli znalazła się w tych 20% ludzi których organizm sam wyeliminował szybko wirusa. Ma zapewne tylko przeciwciała. A pomimo tego że jest zdrowa chce skarżyć placówkę o zarażenie? Argument- bo ta choroba może wrócić i że ją nie stać na leczenie. Może i jest jakiś tam promil prawdopodobieństwa że może wrócić ale leczenie standardowe jest przecież bezpłatne, o czym już niestety jak widać jest mała wiedza. Osoba ta była także zdziwiona że ja nie jestem zła na szpital, „że mnie te brudasy zaraziły”. A dlaczego bym miała – skoro te „brudasy” uratowały mi życie? A w latach 70-tych kiedy to się działo nawet nikt nie miał świadomości istnienia HCV.

Nie opisuje tych sytuacji dla sensacji ale dla przemyślenia tego w jakim punkcie się znajdujemy jako społeczeństwo. Mam nadzieję że nikt nie poczuje się urażony , bo wszystkie te osoby opisane powyżej są przykładem świadomych pacjentów którzy właśnie szukają pomocy choćby na takich spotkaniach.
I powracam do mojego motta z którym wielu ludzi się nie zgadza. Edukujcie się kochani! Jeśli coś Was dotyczy, sami w miarę swoich możliwości zdobywajcie wiedzę, nie liczcie na to że ktoś Was wyręczy, Wy walczycie o siebie. Myślicie że inni z takim samym zaangażowaniem będą podchodzić do Waszych problemów? Waszą bronią jest właśnie wiedza. Te kilka osób na spotkaniu na pewno po wczorajszym dniu wiedzą więcej, ale mam świadomość że tysiące żyje w nieświadomości. Może dla setek z nich życie poza chorobą i informacjami o niej jest korzystne. Ale wiem że dla innych kończy się to ewentualnymi problemami czy stratami niewykorzystanych szans.

Wiedza w temacie HCV z pewnością wiele osób dołuje ale co powoduje niewiedza….?

Kawa nie jest taka zła

Myślę że dla wielu smakoszy kawy, wiadomość że wpływa ona pozytywnie na naszą wątrobę, będzie wielce radosna. Jak wykazują wieloletnie badania picie 2-3 filiżanek dziennie hamuje procesy towarzyszące nie tylko zwłóknieniu wątroby ale także działa przeciwnowotworowo na ten gruczoł. Sugeruje się że picie kawy ma korzystny wpływ u pacjentów z przewlekłymi chorobami wątroby szczególnie w stadium już zaawansowanym jakim jest marskość.

Szkoda że ja nie mogę pić kawy ze względu na inne problemy zdrowotne, ale wszystkim u których nie ma przeciwwskazań życzę smacznego !!!

Paradoks końca leczenia

Zaczyna mnie męczyć pewien paradoks. Czym bliżej jest końca leczenia, tym we mnie generuje się większy niepokój.
Do niedawna wyobrażałam sobie ostatni dzień terapii jako pierwszy dzień wolności, czy raczej wstępu do wolności. Już w głowie planowałam na co sobie będę mogła pozwolić czego w tej chwili nie mogę robić. Przede wszystkim zacznę gimnastykę i regularne wizyty na basenie, które są mi niezbędne do utrzymania w kondycji mojego kręgosłupa. Na terapii ze względu na złą tolerancję wysiłku zrezygnowałam niestety z tych aktywności. A przede wszystkim mam nadzieję że moje samopoczucie i fizyczne i psychiczne zacznie się pozytywnie zmieniać. Dostałam także propozycję wyjazdu, miesiąc po terapii w moje ukochane miejsce na ziemi, bardzo poważnie zaczęłam je rozważać ale....

Drugi chochlik w głowie zaczął pracować. Pewnie w dużej mierze odpowiedzialne są za to leki które rzutują na moją psychikę. W każdym bądź razie zaczynam generować już inny obraz życia po terapii

- po pierwsze, już w tej chwili mam w przerwach pomiędzy zastrzykami, objawy odstawienia interferonu. Dzień dwa przed kolejnym zastrzykiem, jestem tak pobudzona, że najlepiej bym biegała w kółko wokół domu :) Energii dużo, mało snu ale i niepokój, który mija kilka godzin po zastrzyku. Wyciszam się. Dlatego zaczynam się zastanawiać jak mój organizm zareaguje na zupełny brak interferonu? Na swoistym głodzie, hahaha

- o moim pomyśle wyjazdu za granicę podzieliłam się ze znajomymi którzy mają już terapię interferonową za sobą. Puknęli mnie w czółko. Szybko także uświadomili że muszę się liczyć z pewnymi konsekwencjami odstawienia interferonu. Nie u wszystkich one się zdarzają ale z uwagi na moje problemy kostno-stawowe muszę myśleć o tym że właśnie układ immunologiczny może dać znać w tym obszarze.

- i jeszcze sprawa mojej znajomej, która jest 3 tygodnie po zakończeniu terapii i niestety tuż po odstawieniu interferonu zaczęły się objawy związane z sarkoidozą, co w tej chwili jest wstępnie potwierdzone, że właśnie to cholerstwo ją dopadło. Jest to druga znana mi osoba, poza Edytą z blogu http://roxannahcv.blogspot.com/, która zapłaciła za terapię właśnie tą chorobą.

Tak więc wszystko to zaczyna wypaczać piękny okres szczęśliwości bez leczenia. Zamiast tego tworzy się we mnie kolejna mobilizacja do walki z ewentualnymi przeciwnościami. Mam nadzieję jednak że nie będzie tak źle. Jakoś mój organizm w miarę sobie radził do tej pory więc mam nadzieję że poradzimy sobie z całą resztą. A czas i tak wszystko zweryfikuje :D