Nic nowego , nic ciekawego

Z kronikarskiego obowiązku, bo się dawno nie odzywałam.

Nie trafiło mnie jeszcze, żyję sobie spokojnie, zajmuje się swoimi sprawami.

Samopoczucie wraca do stanu sprzed terapii. Co charakterystyczne zaczynam się męczyć nie tylko wysiłkiem fizycznym ale przede wszystkim akcjami związanymi ze zwiększonym funkcjowaniem, odbiegającymi od standardu codziennej rutyny. Miałam to samo przed terapią że każdy wyjazd, każde zwiększenie aktywności fizycznej lub umysłowem musiałam "odchorować". Odtajałam po czymś takim 2-3 dni. A więc wróciło to do mnie i zaczyna mnie to denerwować.

A tak poza tym jest wspaniale, samopoczucie w porównaniu z terapią po prostu cudowne. Humor także mi dopisuje oraz tolerancja dla innych ludzi wróciła do stanu akceptowalnego.


Po trzech miesiącach od zakończenia terapii zrobiłam sobie prywatnie wyniki krwi. No i przestałam się dziwić że miałam taki power po leczeniu. Jeśli w ciągu 3 miesięcy hemoglobina skoczyła mi z 10 do 14. I już wiem jak się czują sportowcy którzy w ramach dopingu faszerują się erytropoetyną. To jest uczucie, wspaniałe, cudowne i nigdy go nie zapomnę. To właśnie to co dobrego zafundowała mi terapia. I jeszcze jestem mile zaskoczona moim cukrem, który ciągle był odrobinę za wysoki. Po terapii jest właściwie lekko poniżej normy, pomimo tego że 3 miesiące wcinałam słodycze aż mi się uszy trzęsły. Teraz już to się ustabilizowało na szczęście.

Dobrą wiadomością jest także powrót do normy moich trójglicerydów, z którymi walczyłam od kilku lat. I to powiem Wam że ta norma została uzyskana bez leków, bo w czasie terapii odstawiłam specyfiki obniżające lipidy i o dziwo sama terapia mi je ustabilizowała. I mam ochotę teraz pokazać język wszystkim 5 lekarzom którzy twierdzili że moje nieustabilizowanie w temacie trójglicerydów nic nie ma wspólnego z HCV i wątrobą. Może jednak ma , hahhahahaha

Wyniki mam więc świetne poza parametrami wątrobowymi oczywiście. Te są nieustannie podwyższone i się ani w czasie terapii ani po niej nigdy nie zmieściły w książkowej normie.

A teraz pamiątki po terapii, które na szczęście są mniej nasilone
Alergia na twarzy, nadal niczym nie mogę się dotknąć do twarzy, żaden krem w ogóle nie wchodzi w rachubę. Jednak jest o wiele lepiej bo nie swędzi i nie piecze jak niczym nie smaruje, tylko skóra się łuszczy.
Problemy z alergią pokarmową nadal się zdarzają ale występują w zmniejszonym natężeniu. W tym miesiącu mam wizytę u gastrologa, zobaczymy co ciekawego mi powie.

Nadal nie słyszę zbyt dobrze, ale właściwie nie przeszkadza mi to w funkcjonowaniu po prostu proszę o powtórzenie niektórych rzeczy. Wzrok także mi poleciał, na razie walczę jednak o utrzymanie takiego stanu i bronię się przed okularami. Pamięć- hmmm raz lepiej, raz gorzej. Za to utrzymuje się brak koncentracji. I pozytywna hiper zmiana, mam coraz mniejsze problemy ze snem.

Właściwie napiszę szczerze nie boję się wyniku terapii. Każdy przyjmę ze spokojem. Nie zaciskam pięści, nie wznoszę modłów i tak dalej. Cieszę się chwilą obecną. A na wynik przyjdzie mi poczekać jeszcze prawie 2 miesiące.

WESOŁYCH ŚWIĄT

Dieta wątrobowa

Podobno nic takiego nie istnieje. Każdy musi ustalić swój jadłospis w zależności od indywidualnych reakcji organizmu . I rzeczywiście jest to najlepszy sposób by sobnie nie szkodzić.
Czytając zalecenia przy diecie dr Budwig, opartej o uzupełnianie kwasów Omega 3, postanowiłam wkleić kilka rad jakie są skierowane do osób z zaburzeniami funkcjonowania wątroby

Wskazówki ogólne:

Oznakami chorej wątroby są: zakłócone trawienie, wzdęcia, nudności, odkładanie się tkanki tłuszczowej wokół talii, zaparcia. Obciążona wątroba, może być przyczyną innych chorób.

Należy zastosować dietę oczyszczającą, eliminującą pokarmy i toksyny, obciążające wątrobę. Dotyczy to głównie żywności ciężkostrawnej (tłuszcze zwierzęce, utwardzone w wyrobach cukierniczych).

Dobry wpływ mają pokarmy umiarkowanie ostre i zielone warzywa (pietruszka, jarmuż, kapusta włoska).

Pamiętać też, o odpowiedniej ilości kwasów omega-3, które usuwają toksyny i inne zanieczyszczenia, przez błony komórkowe wątroby.

Rano wypić ciepłą wodę, z sokiem z połowy cytryny. Potem 3x dziennie, po 2 szklanki wody, między posiłkami.

Posiłki powinny być świeże, ciepłe.

Warzywa gotować na parze, rzadziej jeść surowe (lepsze trawienie, i mniej środków ochrony roślin).

Robić okłady z termoforu na wątrobę.

Wprowadzić do diety:

Zboża nierafinowane: orkisz; kasza jaglana i gryczana; płatki owsiane; amarantus; ryż brązowy, dziki i basmati, płukany w wodzie, dla lepszej strawności.

Chleb żytni 100% na zakwasie, czerstwy, bułki grahamki, chleb orkiszowy.

Nasiona roślin strączkowych (soczewica, fasola mung), w małych ilościach i jako przeciery.

Oleje roślinne (w tym lniany budwigowy). Poleca się też olej z nasion ogórecznika i wiesiołka.

Warzywa (600g dziennie) gotowane, rozdrobnione: marchew, buraki, pasternak, seler naciowy, sałata, ogórki, ziemniaki gotowane w łupinach, kapusta włoska gotowana, czosnek i cebula (jeśli są tolerowane).

Soki domowe, np. z buraka.

Owoce (200g dziennie): brzoskwinie, wiśnie, cytryny, grejpfruty, jabłka pieczone lub gotowane.

Chude mięso: piersi drobiowe, indyk, królik, jagnięcina w małych ilościach.

Ryby: dorsz, mintaj, pstrąg, łosoś, jesiotr, sola, kergulena, miętus.

Jaja ekologiczne, kurze i przepiórcze, np. od kur zielononóżek.

Wodorosty morskie (sklepy ze zdrową żywnością).

Tofu z soi ekologicznej.

Przyprawy mało ostre, np.: kurkuma, bazylia, liść laurowy, kardamon, majeranek, koper, rozmaryn, mlecz – sprzedawane osobno. Nie kupować gotowych mieszanek przypraw, bo zawierają sól, czy glutaminian.

Wino wytrawne (30ml dziennie), jako przyprawa do dań gotowanych.*

Miód w ograniczonych ilościach (działa odtruwająco).

Zamiast cukru: cukier brzozowy (inulina) w proszku, czy stewia (słodkie liście w proszku) – w sklepach ze zdrową żywnością.

Do picia: herbata Rooibos, zielona, czerwona, biała; woda niskomineralizowana; napar z rumianku szlachetnego, lucerny, melisy, mięty; podpiwki i wina własnej roboty (w małych ilościach).
*- uwaga przy schorzeniach wątroby wszyscy lekarze są zgonie że nie należy przyjmować alkoholu pod żadną postacią. Ten punkt tej diety jest moim zdaniem mocno dyskusyjny

Wykluczyć z diety:

Sztuczne dodatki do żywności: konserwanty, aspartam (słodzik), barwniki, glutaminian sodu.

Żywność przetworzoną, z kuchenki mikrofalowej, fast-food, garmażeryjną, instant.

Cukier, słodycze, dżemy, soki słodzone sklepowe.

Potrawy smażone.

Produkty pszenne (chleb pszenny, ciasta, pierogi, kopytka, makarony), bo gluten może powodować obrzęk wątroby.

Mleko niekwaszone i produkty z mlekiem w proszku (słodycze, desery mleczne itp.).

Tłuste czerwone mięso, ser żółty, śmietana, lody, czekolada, wyroby ciastkarskie.

Wędliny, konserwy mięsne i rybne.

Warzywa kapustne, cebulowe, szparagi.

Owoce surowe, np. śliwki, gruszki, czereśnie.

Używki, piwo, wino siarkowane (siarczyny są konserwantami, przy produkcji win).

Ostre przyprawy.

Herbatę czarną (zawarta w niej teina, utrudnia wchłanianie żelaza i tworzy kamienie nerkowe).

Kawę kofeinową i bezkofeinową.

Orzechy pistacjowe i arachidowe (mogą zawierać mykotoksyny – substancje rakotwórcze kumulując się w wątrobie, ponadto spowalniają metabolizm wątroby). Inne orzechy – sporadycznie.

Umieszczone powyżej informacje zostały skopiowane ze strony
http://www.olej-budwigowy.info/

Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz

"Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz"- nie wypowiedziałam jeszcze do nikogo tych słów, ale już kilkakrotnie sobie pomyślałam w ten sposób.
Wiem że to uczucie nie jest obce wielu z nas. I nie chodzi tu o rzadko spotykane osoby, ale takie które widuję się dość często. Zresztą to nie dotyczy tylko ludzi, ale obejmuje wszystkie obszary życia. Brak szybkiego kojarzenia, problemy z pamięcią czy koncentracją to prawie norma w czasie terapii, ale o czym nie można zapominać także po niej.
W czasie terapii miałam nieustające blackouty- jak to sama sobie nazwałam na swój prywatny użytek. Szczególnie podczas rozmowy zawieszałam się bo nie mogłam sobie skojarzyć dokładnego określenia na dane zjawisko, nazwać rzeczy po imieniu, czy przypomnieć sobie np. nazwiska jakiegoś pisarza. Pół biedy z nazwiskami ale zaczyna być lekko przerażające kiedy trzymasz w ręku np. szczotkę i nie umiesz tego nazwać choć wiesz dokładnie co to jest i do czego służy. Mojej rodzinie wytłumaczyłam bez trudu że to efekt terapii, więc byli mi bardzo pomocni i podrzucali słówka. Zresztą nie wiem z jakiego powodu, ale mimo całej przerażającej świadomości, śmiałam się zawsze z tych sytuacji. Dużo mniej śmiesznie wyglądają te problemy w pracy. Ale także próbuje to przykrywać śmiechem i rzucam jakiś żart o sklerozie.
Te przeżycie nie są tylko i wyłącznie moim udziałem, wiele osób z przerażeniem opowiada mi takie same historie. To jest kolejna rzecz na którą przed terapią nie zwraca się szczególnej uwagi a w czasie leczenie wywołuje u leczących ogromny niepokój.

I teraz najważniejsze pytanie, czy to mija? Na pewno zjawisko z czasem ulega osłabieniu, ale rozmawiając z osobami które są już kilka lat po terapii twierdzą że na pewno nie całkowicie. Czytałam badanie w których wykazywano że z ośrodkowego układu nerwowego interferon wypłukuje się około 1,5 roku. Niestety leki które przyjmujemy w czasie terapii wpływają na blokadę receptorów nie tylko wirusa ale także oddziaływują na receptory biorących udział w szlakach przewodnictwa nerwowego.

Ja muszę zaznaczyć, że już przed terapią mój układ nerwowy był przyatakowany przez wirus. Czym dłużej trwała choroba tym miałam większe problemy z koncentracją i kojarzeniem. Było to bardzo uciążliwe i jest nadal w codziennym życiu. Tym bardziej że ja pracuje głową i od mojej sprawności umysłowej zależy jak dobrze wykonam swoją prace. Terapia dodatkowo dołożyła problemy w kojarzeniu najprostszych zjawisk dnia codziennego. O pamięci długotrwałej już w ogóle nie chce wspominać, bo mimo wszystko jakaś jeszcze jest, ale wiele rzeczy mi umyka. Pamięć krótkotrwała w czasie leczenie mocno zaburzona ale spotykam osoby które mają o wiele większe problemy ode mnie.

Zjawisko które opisałam, w ogólnym rozrachunku da się przebrnąć, można z tym żyć, po prostu trzeba sobie z tym radzić. Jest jednak zauważalne i trochę przykre że ktoś może poczuć się urażony że nie pamiętam jak się nazywa, ale naprawdę to nie lekceważenie tej osoby ale wpływ choroby oraz terapii. Tylko co z tego skoro każdemu z osobna nie będę opowiadać o genezie całego problemu.

Więc nie dziwicie się że czasami wpisy na tym blogu są dziwaczne, jak i też komentarze ludzi z HCV. To jest jeszcze inna twarz tej choroby.

Ale i tak czuje się lepiej

Piszę mało, bo trochę chce odpocząć od spraw związanych z HCV. Nie śledzę więc intensywnie ani doniesień, ani zbytnio nie udzielam się w sieci akurat w tym temacie, bo w wielu innych po prostu szaleje. :) Sumiennie jednak chodzę na spotkania z chorymi,dzielę się wiedzą i doświadczeniami.

W kwestii mojego samopoczucia, tak z kronikarskiego obowiązku, donoszę że od 2 tygodni jest spadek formy, miałam dwa albo trzy całkowite 'odcięcia prądu' czyli właściwie przestałam się ruszać na kilka godzin. Identycznie jak na terapii. Wiem że to wszystko wymaga czasu i organizm po chwilowym zachłyśnięciu się przypływem energii pewnie teraz trochę zwalnia. Pojawił się świąd rąk, podobnie jak to było przed terapią. Nie, wcale nie myślę że na pewno wrócił wirus. Myślę że moja wątroba zaczyna znowu szaleć. A na to że będą huśtawki w samopoczuciu jestem przygotowana. Ale i tak czuje się sto razy lepiej niż w trakcie leczenia.

Ciekawe jakie mam wyniki, ale jak zwykle nie interesowałam się nimi zbytnio, mimo że w tamtym tygodniu przechodziłam badania kontrolne. Nie dzwonili do mnie ze szpitala, więc zakładam że dobre :)

Nikt tak Ci nie pomoże jak inny chory

Niestety taka jest prawda. Ani rodzina, ani lekarze, ani nawet najbardziej oddani przyjaciele, nie zrozumieją Cię tak jak inni chorzy. Ludzie którzy są lub byli w podobnej sytuacji. Dlatego szukajcie wsparcia i pomocy także u tych którzy również borykają się z HCV. Nie wstydźcie się prosić o wyjaśnienia, dzielenie się własnymi doświadczeniami, a czasami o zdroworozsądkową ocenę sytuacji. W internecie, w poczekalniach przychodni , szpitalach jest wielu ludzi dobrej woli którzy przechodzą to samo co Wy, naprawdę warto nawiązywać kontakty i jeśli czujecie taką potrzebę rozmawiać na temat choroby. Czasami istnieje taka możliwość by uczestniczyć w spotkaniach z chorymi ,czy też w wykładach poświęconych tematyce związanej z HCV, korzystajcie z nich. To tam następuje największy przepływ informacji.

Rodzina i przyjaciele szybko się przyzwyczajają że jakoś się funkcjonuje z tą chorobą. Jeszcze nie umieracie, więc kolejne wasze zderzenie z bolączkami dnia codziennego, coraz mniej ich interesują. Skoro wstajecie z łóżka, idziecie do pracy… to znaczy że wszystko w porządku. A bywa i tak , że po prostu nie mamy odwagi obarczać naszych członków rodzin kolejnymi problemami. Dlatego warto się czasami wesprzeć na ramieniu, nawet tym wirtualnym, innego chorego. Nabiera to szczególnego znaczenia i wymiaru w czasie terapii. Leczenie jest emocjonalnie bardzo trudnym okresem. W większości przypadków jesteśmy przerażeni tym co może nas spotkać (często zupełnie niepotrzebnie). Moim zdaniem lekarz oraz inni chorzy są najlepszym weryfikatorem tego co nam ewentualnie spędza sen z powiek, czy rzeczywiście mamy podstawy ku temu by się niepokoić.A w wielu przypadkach szybkość kontaktu właśnie z dobrą duszą, przesądza o tym że jesteśmy w stanie sobie z pewnymi rzeczami radzić w wymiarze emocjonalnym. Należy pamiętać, że w tym okresie nasza ocena sytuacji, na skutek preparatów które przyjmujemy, jest mocno zaburzona. Niestety rozsądek się wybiera gdzieś na spacer a króluje w naszej głowie przeogromny bałagan i nadmierna chęć niepotrzebnego nakręcania się wokół spraw błahych. I może słowa osoby która przechodziła to samo co Wy, pomogą się uporać choć odrobinę z tym chaosem.

A takich ludzi można przede wszystkim znaleźć w sieci. Jeśli nie czujecie potrzeby aktywnego uczestnictwa w życiu internetowym, wystarczy czasami tylko czytać bez włączania się w dyskusję. Może jednak znajdziecie odpowiedzi na dręczące was pytania. Ludzie mają ogromne serce i są niezwykle pomocni w takich sytuacjach.

Forum gazety.pl Zapalenie wątroby typu C
Forum o tematyce HCV i HBV
Chat na Prometeuszach
Lista dyskusyjna o HCV

Wiosna tej jesieni

Jest tak cudowna pogoda, która całkowicie gra z moim nastrojem. Energia mnie rozpiera, humor dopisuje. Czuje się oczywiście bardzo dobrze, poza drobnymi incydentami. Niesamowita radość życia we mnie wstąpiła. Chyba tylko takie uczucia towarzyszyły mi w latach beztroskiego dzieciństwa. Po prostu wszystko mnie cieszy, wszystko widzę w pozytywnym świetle. Co jak na mnie jest naprawdę wyczynem, ponieważ z natury raczej ciągnie mnie do pesymizmu.
Z dużą intensywnością rzuciłam się na zaniedbane przez ten rok zainteresowania, co wiąże się z brakiem czasu ale i radością i pewnym spełnieniem. Jestem na swoim miejscu.

Odcinam się od wszelkich negatywów z pełną świadomością, dlatego też staram się nie zadręczać aspektami terapii czy jej konsekwencjami. Muszę jednak wspomnieć że pewne uciążliwe pozostałości mają wpływ na moje funkcjonowanie. Pamiętacie jak pisałam o nadwrażliwości na dźwięki? Niestety prawdopodobnie mam lekko uszkodzony słuch po leczeniu. Potwornie mnie to denerwuje że nie słyszę co do mnie się mówi , ciągle się proszę o powtórzenie jakiegoś zdania. Co za paranoja. W czasie terapii miałam wrażenie że słyszę huragan a to był np. tylko szelest przekręcanej strony w książce a teraz nie bardzo jestem w stanie zrozumieć co się do mnie mówi. Mam nadzieję że to tylko słuch a nie jakiś głębszy problem.

W marcu i kwietniu pojawiły się u mnie niepokojące objawy, niezidentyfikowane bóle "brzucha" Sama nie widziałam czy to żołądek czy jelita. Dostałam leki rozkurczowe które kompletnie nie działały, zgłaszałam lekarce która mnie prowadziła, ale nie wystąpiło u niej głębsze zastanowienie nad tematem, wiadomo terapia. Sama po miesiącu czy dwóch odkryłam,poprzez dietę eliminacyjną, że to jedzenie jest przyczyną. Tak więc już około czerwca byłam na tyle mądra by wyeliminować z diety przede wszystkim jajka i pomidory. Bóle brzucha okazały się jelitowe i z czasem kończyły się biegunkami. Podczas ostatniej wizyty, poinformowałam Panią doktor o tym. Co tu dużo mówić zostałam wyśmiana "Jakie to śmieszne że tylko na to Pani tak reaguje. Nie ma to nic wspólnego z terapią" Na moje duże oczy i mocno otwarte usta, Pani doktor się zająknęła i powiedziała że może wystąpić pewna nadwrażliwość. Cóż nie lubię jak się mnie traktuje jak idiotkę, wiem wiem że tak wyglądam ale naprawdę mam wiedzę medyczną i rozumiem świetnie że takie objawy mogą sugerować pewne schorzenia autoimmunologiczne jelit np. chorobę Crona-Leśniakowskiego. I nawet ta reakcja na jajka i pomidory niestety się zgadza. Radzę sobie w miarę z tym, choć powiem że jest to nieprzyjemne i uciążliwe, bo bóle są dość mocne ale przy diecie i domowym jedzonku funkcjonuje normalnie. Jednak muszę bardzo uważać, ostatnio byłam zaproszona do restauracji, bardzo wykwintnej i mimo mojej super czujności w temacie jedzenia nie było wesoło ... a jak wiecie większość moich znajomych nie wie kompletnie nic o moich przypadłościach.

USG po terapii wykazało że z moim woreczkiem żółciowym, który jest pełen tzw złogów, jest gorzej niż przed terapią. Dostałam skierowanie do chirurga na wycięcie woreczka. Na pytanie kiedy mam to zrobić, zdziwienie znowu na twarzy Pani doktor, no może Pani odczekać ze 3 miesiące.

Tralala, mam dość lekarzy. Z pełną świadomością tego co napisałam wcześniej nie diagnozuje się dalej, muszę odpocząć. Nic z tych trzech rzeczy nie zagraża na razie mojemu życiu. Muszę odpocząć od szpitali, badań, skupianiu się na sobie samej w aspekcie zdrowia. Chce chwilę pożyć normalnie, póki dostałam tego fajnego kopniaka od losu w postaci pozytywnej energii po leczeniu.


I coś jeszcze napiszę, coś bardziej już na poziomach podświadomości. Otóż zmieniła mi się preferencja kolorów. Od wielu lat to niebieski i granat królowały w mojej głowie a po terapii, ku mojemu zaskoczeniu rządzą różowy i fioletowy. Nigdy mnie te kolory nie interesowały ani nie wzbudzały jakiś pozytywnych emocji a teraz, są cuuuuuuuuudowne :)