Koniec wspinaczki czyli ta terapia już za mną :)

Spoglądam wstecz i mnóstwo niesamowitych refleksji przyniósł ten rok. Właśnie skończyłam już z koktajlem przeciwwirusowym. Wszystkie zastrzyki wtłoczone w moje ciało, góra różowych tabletek połknięta. A ja bardzo zadowolona z faktu że mi nie przerwali leczenia :)

Przecierpiałam,
Słowotok miałam,
Nie odzywałam,
Nie przespałam,
Przesypiałam,
Nie dojadałam,
Zajadałam,
Ludziowstręt miałam,
Wkurzałam,
Płakałam,
Zaśmiewałam,
Raniłam,
Przepraszałam,
Drapałam,
Niezidentyfikowane bóle miałam,
Zęby zaciskałam,
Narzekałam,
Męczyłam,
Nie chodziłam,
Niewyraźnie widziałam,
Włosów się pozbywałam,
Z łóżka nie wstawałam,
Biegałam,
Osłabienie totalne miałam,

Przetrwałam...

Po to by zrozumieć że to tylko życie, jedynie zintensyfikowane i w krzywym zwierciadle odbite. Dzięki terapii tak wiele się dowiedziałam o chorobie, ale najwięcej o samej sobie.

Z pewnością, jak tylko znajdę czas zrobię podsumowanie tych 11 miesięcy, dla tych co się przygotowują do terapii lub już się leczą

A teraz tańczę! Najlepiej flashmobowo, razem z Wami moi mili czytelnicy. Dziękuje Wam za te wspólne kilka miesięcy na blogu. To ważne że jesteście :)

Czym teraz żyje

Mało wpisów na moim blogu. Wiem, wiem ale tak jakoś się złożyło że mam dość ciężko i intensywnie w ciągu dnia, robię dwa nowe szkolenia, bo po terapii jestem zmuszona szukać nowej pracy. Nie wpływa to najlepiej na moje leczenie, dzisiaj np. nie spałam właściwie w ogóle, jem bez opamiętania i jestem totalnie pobudzona, mogę biegać dookoła pokoju, niesamowite uczucie, hahahaha :). Jak na razie daje radę, muszę wytrwać do początku sierpnia kiedy szkolenia się skończą.

A poza tym z przyjemnych rzeczy, to codziennie pędzę do domu by zapodać sobie Tour de France, od którego jestem totalnie uzależniona. Miłość do wielu lat. Moim marzeniem jest kiedyś zobaczyć wielką pętlę na żywo, mam nadzieję że uda mi się dotrzeć do Francji w ten lipcowy czas. Do tej pory zawsze podróżowałam po drogach tego pięknego kraju w sierpniu. Polecam, niezapomnienie wspomnienia. A drobną namiastką stają się dla mnie coroczne relacje z największego wyścigu kolarskiego na świecie.

I najlepsza reklama- oczywiście nieobiektywnie zupełnie, bo i temat i montaż a przede wszystkim muzyka tworzy idealną całość, jak dla mnie oczywiście :)

Z rybawiryną przygód kilka

Jednym z specyfików przyjmowanych podczas terapii przeciwwirusowej HCV jest substancja czynna o nazwie Rybawiryna, występuje ona pod kilkoma nazwami handlowymi np. Copegus,Rebetol.

Nieodmiennie mnie śmieszy jedno stwierdzenie związane z tym lekiem, otóż: "że mechanizm jego działania nie jest do końca znany". No cóż nie wiadomo jak ale działa więc przeżegnajmy się i łykajmy :) Przynajmniej jak na razie nie ma za bardzo alternatywy więc musimy ją przyjmować.

Ja pod koniec swojej terapii mogę się podzielić kilkoma uwagami technicznymi związanymi z przyjmowaniem rybawiryny, które jednak ułatwiają troszkę życie i leczenie.

1. Najważniejsze rzecz- to rada by nie przyjmować jej na pusty żołądek!!! Niestety ma ona działanie drażniące na śluzówkę żołądka. Nawet w momentach kiedy nie mamy zupełnie apetytu naprawdę warto się zmusić do tego aby coś przełknąć zanim przyjmie się tabletki

2. Ogólnie dowiedziono że Rybawiryna lepiej się wchłania jeśli wraz z nią przyjmujemy tłuszcze. Tak więc odrobina czegoś bogatego w tłuszcze nie zaszkodzi w tym przypadku.

3. W miarę możliwości należy przestrzegać 12 godzinny odstęp pomiędzy dobowymi dawkami tego leku, skracanie ich czasami może nam dać takiego lekkiego nieprzyjemnego kopa, szczególnie na początku terapii. Z tego też względu jeśli już się przegapi jakąś dawkę lepiej z niej zrezygnować niż brać np. 6 h później.

5. Ja po każdym dotknięciu tabletek myłam ręce i w miarę możliwości także zęby. Zauważyłam że jeśli biorę pigułki w dłonie a potem nieopatrznie dotknę np. twarzy to niestety w tym miejsce mam już na pewien czas czerwoną zmianę. Zresztą nie tylko twarz ale nieprzyjemny świąd całych dłoni także mnie dotknął . Co akurat nie jest dziwne zważając że rybawiryna najsilniej działa na komórki szybko dzielące się, a takimi niewątpliwie są np. komórki naskórka. Proste mycie rąk jednak przyniosło wyraźny pozytywny skutek.

6. Dotknęła mnie także taka przypadłość że przez kilka tygodni piekła i swędziała cała jama ustna bezpośrednio po przyjmowaniu rybawiryny. Radą na to okazało się zawijanie tabletek w serek topiony, dość cienka warstwa. Dzięki temu miałam dwa w jednym, izolację od mojej śluzówki jamy ustnej i dostarczanie tej odrobiny tłuszczu dla lepszego wchłaniania. :) Potem z tego zrezygnowałam ale w tym okresie jednak bardzo mi ten sposób pomógł.

1b jest najstarszym genotypem wirusa HCV

Wirus HCV nie jest jednorodny pod względem swej struktury, cały czas ulega mutacji czego efektem są tzw genotypy. Na dzień dzisiejszy możemy mówić o 6 genotypach i 12 podtypach. Ich określenie ma istotne znaczenie w celu ustalenia np. czasu leczenia, bo jest on różny dla różnych genotypów tego wirusa. Najczęściej dla genotypów 1,4,5 i 6 - czas terapii wynosi 48 tyg, a dla genotypu 2 i 3 24 tygodnie.

Wśród całej szóstki mutacji tego samego wirusa, to właśnie genotyp 1, podtyp 1b jest najbardziej popularny wśród osób zakażonych HCV. Aż 75% posiada właśnie tą odmianę wirusa. Co ciekawe w Polsce ta liczba sięga właściwie 90%.
Okazuje się że ta popularność nie jest zupełnie przypadkowa, bo to właśnie z jedynki, jak wykazują badania, wyewoluowały pozostałe mutacje. Jedynka jest więc swoistym "praprzodkiem" dla wszystkich pozostałych genotypów. Ciekawe czy jej zwiększona oporność na leczenie w stosunku do pozostałych numerków ma w tym swoje przełożenie?

źródło

http://www.virologyj.com/content/8/1/317/abstract

Biotechnologia w "służbie" człowieka

Chciałabym polecić dla zainteresowanych w temacie poczynań firm farmaceutycznych dokument " Do kogo należą nasze geny?" emitowany w stacji PLANETE. Dzisiaj rano była jedna emisja następne są przewidziane w następujących terminach

poniedziałek 27.06, 17:45
środa 6.07, 10:35
poniedziałek 11.07, 16:50


Oto streszczenie zagadnień poruszanych w filmie ze strony stacji PLANETE

Choć niektórzy twierdzą, że jednym z największych oszustw współczesnego świata jest pomysł, że można wyizolować poszczególne geny, okazuje się, że 20% ludzkiego DNA należy do koncernów biotechnicznych.
"Najlepszą rzeczą, jaką zrobiłem w życiu, było założenie Myriad Genetics" - mówi Mark Skolnick, szef amerykańskiego przedsiębiorstwa, które odkryło i opatentowało dwa ważne geny odpowiedzialne za raka piersi. Uważa on, że w dzisiejszych czasach nie powinna mieć miejsca sytuacja, gdy kobieta nie może otrzymać prawidłowej diagnozy ani kupić lekarstw w przystępnej dla niej cenie.
W marcu 2010 roku rozpoczęła się legalna bitwa o ukrócenie działalności genetycznych karteli, w szczególności Myriad Genetics. W rezultacie sąd w Nowym Jorku ogłosił, że nikt nie ma prawa dysponować niczyim DNA. Myriad Genetics, stojąc w obliczu utraty wielomilionowych inwestycji i jeszcze większych zysków, postanowił walczyć i oddał sprawę do Sądu Najwyższego. Jednak wielu naukowców nie ma wątpliwości, że etyka w branży genetycznej pozostawia dużo do życzenia. Badania muszą być szybsze i tańsze, a pacjenci mają prawo poznać prawdę, czy posiadają geny powodujące konkretne choroby.

Może dla ludzi nie zainteresowanych ze względów zdrowotnych czy zawodowych te informacje są mało interesujące ale tak naprawdę dotyczą one nas wszystkich. Tłumacząc na język bardziej uproszczony i zrozumiały. Co by było gdyby jakaś firma opatentowała czerwone krwinki krwi i za każde badanie ich liczby życzyła by sobie dodatkowej opłaty? Tak więc morfologia nie kosztowałaby np. 20 zł a 100 a różnica trafiała by do kieszeni odkrywcy czerwonych krwinek. Niemożliwe? To właśnie się dzieje z naszymi genami. Tylko te koszty w niektórych krajach w aspekcie identyfikacji genów sięgają astronomicznych sum. Faktem jest że firmy biotechnologiczne ponoszą ogromne koszty badań genetycznych. Oczywiście chcą aby w późniejszym czasie zacząć zarabiać na swoich odkryciach, jednocześnie paradoksalnie blokując niezależne badania naukowe ze względu na barierę finansową. Przyznaje ze sytuacja skomplikowana ale na pewno dla nas pacjentów niestety niekorzystna. Bo ogromne koszty niosą za sobą brak dostępu do właściwej opieki, zgodnej z aktualną wiedzą medyczną.

Ten program uświadomił mi także że jest jedna firma na świecie która ma monopol związany z HCV. Wszystkie badania obejmujące tę chorobą, poczynając od diagnostyki np. genotypów a kończąc na identyfikacjach genów związanych z zapaleniem wątroby są przez nią opatentowane. Tak więc na cenę naszych badań, miejmy tego świadomość w dużej mierze składa się opłata patentu dla firmy biotechnologicznej.

Organizm musi sobie radzić sam, proszę niczego nie łykać

Nie da się ukryć że podczas terapii staramy się za wszelką cenę pomagać naszemu organizmowi by funkcjonował jak najlepiej. Pierwszą naszą myślą jest zastosowanie suplementów przede wszystkim tych witaminowo-mineralnych.

A jaki do tego mają stosunek lekarze? Otóż w bezpośredniej rozmowie z nimi, zawsze słyszę tę samą odpowiedź. „Organizm musi radzić sobie sam!” Najlepiej nic nie przyjmować, niczym się dodatkowo nie wzmacniać, jedynie naturalne warzywka i owoce jako źródło witamin i niezbędnych składników.

Nie do końca rozumiem tę ideę, może ktoś ma większą wiedzę na ten temat? Ja podchodzę do tej sprawy bardziej logicznie. Dlaczego mam się nie wzmacniać , nawet w postaci sztucznych suplementów które mają wyższe stężenia terapeutyczne, skoro non stop "truje" się substancjami dostarczanymi z zewnątrz. To nie jest naturalna homeostaza dla organizmu, ale jej totalne rozregulowanie. Jak organizm w tej sytuacji może sobie poradzić sam?

Przyjmuje do wiadomości że są suplementy które ze względu na skuteczność samej terapii są zakazane np. żelazo, ale co z tymi które podobno sprzyjają zwalczaniu wirusa? Tutaj także lekarze są bardzo enigmatyczni w wypowiedziach. Najlepiej niczego nie brać , nic nie przyjmować. Jedynie rzeczony koktajl przeciwwirusowy. No wyjątkowo, jeśli Ci nogi i ręce wykręca w drugą stronę to może jednak ten magnez, ostatecznie możesz łyknąć. Czy ktoś może to logicznie mi wytłumaczyć? Z czego wynika ta postawa. Czy z tego że po prostu za krótko są te leki stosowane w lecznictwie aby dokładnie doprecyzować wpływ innych substancji na ich efektywność?

Nie jestem osobą nawiedzoną w kwestii witamin. Nigdy ich nie przyjmuje poza okresami kiedy mój organizm jest osłabiony lub ewidentnie daje znać że czegoś mu brakuje. A terapia moim zdaniem jest właśnie tym szczególnym czasem w którym moje ciało potrzebuje wsparcia i to nie tylko tego duchowego.

Dźwięki mogą zabijać

Tak, moja nadwrażliwość na dźwięki zaczyna mi przeszkadzać w funkcjonowaniu. Mam obecnie nasilone objawy związane z interferonem: ból, nieprzespane noce, rozdrażnienie, nieostre widzenie. Ale z tym wszystkim sobie radzę. Za to od dźwięków nie umiem się odizolować. Stopery mogę używać w ograniczony sposób. Podczas wcześniejszych miesięcy terapii także miałam często taką reakcję. Teraz dodatkowo z powodu upałów okna wszędzie są non stop pootwierane, a ja odbieram każdy dźwięk dziesiątki razy wzmocniony.

Marzę po prostu o jakimś miejscu ciszy, bez samochodów, odgłosów miasta, klimatyzacji ciągle pracującej, cicho mówiących ludzi... Utopia.

Ogólnie muszę donieść jednak że mój organizm trzyma się dzielnie. Wyniki krwi, nie w normie ale tragedii także nie ma, co się przekłada na przyjmowanie pełnych dawek leków, więc mnie to ogromnie cieszy. Mam fazy złego samopoczucia i wyraźnie fala upałów mi nie służy. Z tym że jak najbardziej wszystko jest do przetrwania.
Dotknęły mnie też problemy gastryczne, bóle na tyle wysoko że nie umiałam określić czy to żołądek czy jelita. Z tego samego założenia wyszła lekarka i jedna tableteczka na jelita druga na żołądek. Tak więc następna chemia w zestawie i jeszcze więcej pilnowania pór przyjmowania medykamentów. Po 3 tyg zażywania skłaniam się jednak że szwankują mi jelita, ale jest lepiej niż było. W moim przypadku w tych stanach pogorszenia, świetnie sprawdzała się dieta, wszystko gotowane i bez surowych warzyw i owoców. Zobaczymy jak będzie dalej, mam nadzieję że to tylko przejściowe.

Czas szybko leci i tylko kilka tygodni zostało mi do końca terapii.