czwartek, 12 kwietnia 2012

Specjalistyczny pat



Czy mamy specjalistów którzy są w stanie się nami zająć? Nie tylko hepatologów czy lekarzy chorób zakaźnych, ale także takich którzy są sprofilowani w innych obszarach medycyny a muszę się zająć pacjentem nie najłatwiejszym bo z HCV. Otóż po kilku latach życia świadomego z chorobą, stwierdzam że takowych nie ma. I po raz kolejny nasuwa się stereotypowe stwierdzenie "System jest niewydolny"

System nie przewidział takiej opcji, że oprócz porady u lekarzy bezpośrednio zajmującymi się WZW C, taki pacjent wymaga konsultacji także w innych obszarach. A żeby właściwą poradę uzyskać, musi trafić do osoby która ma wiedzę na temat choroby z którą się boryka, ba nie tylko na temat choroby ale także na temat terapii którą będzie lub już właśnie przechodzi. A w tą wiedzę nawet najlepszy specjalista nie jest zaopatrzony. Nie wnikam czy to wynika z braku szkoleń czy po prostu marginalnego traktowania tych spraw. I jestem w stanie zrozumieć, że nie wszyscy lekarze są wstanie nieustannie się doszkalać we wszystkich obszarach. Ja tylko mam małe i drobne marzenie, aby przynajmniej kilku ludzi w Polsce, nie będących bezpośrednio zaangażowanych w prowadzenie i leczenie HCV, miało wiadomości na ten temat. Aby nie trwała nieustanna przepychanka pomiędzy szpitalami, przychodniami, trudnych pacjentów. Szczególnie tych na terapii, którzy i tak są już umęczeni samym leczeniem i naprawdę nie mają ochoty być piłeczką którą się odbija. Bo hepatolog wymaga konsultacji np. neurologicznej, urologicznej, dermatologicznej.... a specjalista w tej dziedzinie rozkłada ręce bo nie wie w jakich obszarach może się bezpiecznie poruszać przy podawaniu interferonu. Odsyła więc delikwenta z niczym ponownie do przychodni prowadzącej terapię. Pół biedy jak tylko do przychodni ale często nawet szpitale przerzucają takich pacjentów. Oddział zakaźny twierdzi np. że to problem związany z terapią ale jednak np. gastrologiczny i nie będzie się tym zajmował , a szpital w którym jest oddział gastrologiczny, twierdzi że nie będzie prowadził pacjenta na terapii. Co ma ten biedny człowiek zrobić? To jakaś totalnie patowa sytuacja.

Gdzie się mają udać pacjenci którzy dalej muszą się borykać z kłopotami które są pozostałością po terapii a nie są w obszarze zainteresowania hepatologa? Czy wchodząc do gabinetu takiego lekarza specjalisty trzeba być zaopatrzonym w ulotki przyjmowanych leków i udowadniać, że to co się dzieje to jednak z dużym prawdopodobieństwem jedna z opcji ze spisu- skutki uboczne. Lub z drugiej strony, jeśli nawet zostanie przyjęta opcja wpływu interferonu, czy jesteśmy tylko skazani na rozkładanie rąk i brak pomocy. I naprawdę nie piszę tego na podstawie dwóch czy trzech przypadków. Na każdym kroku słyszę takie historie, sama to przeżywam.

Tak trudno wypracować system, w którym będzie kilku lekarzy z wiedzą w określonych zagadnieniach do których hepatolog może wysłać spokojnie pacjenta? A pacjent nie będzie musiał tłumaczyć całej złożoności sytuacji podczas choroby i terapii. Bo te informacje powinien posiadać pan doktor siedzący w gabinecie. I jakie można mieć zaufanie do lekarza i jego proponowanego prowadzenia, skoro nie rzadko wie się więcej od niego. Trudna sztuka leczenia, opiera się głównie na doświadczeniu, ilości przypadków z którymi ma się kontakt. Jeśli pacjenci z HCV będą ciągle trafiać do wąskiej grupy lekarzy specjalistów zaopatrzonych już w odpowiednią wiedzę, będzie to z korzyścią dla obu stron.

Ogromnie brakuje mi holistycznego podejścia do pacjenta. Nie zajmowania się wycinkami poszczególnych układów, a spojrzenie na człowieka jak na całość, jeden organizm. A dla takiego podejścia we współczesnej medycynie już nie mam miejsca . I my jesteśmy ofiarami takiego układu. Bo HCV, to nie tylko choroba wątroby, o czym wielu wydaje się zapominać, lub po prostu najzwyczajniej w świecie nie mają o tym pojęcia.

sobota, 7 kwietnia 2012

Wielkanoc



Wszystkiego Najlepszego na te Święta, które są tak mocno związane z nadzieją.

piątek, 16 marca 2012

Jestem heterozygotą C/T

Przepraszam że tak monotematycznie zrobiło się na tym blogu, ale rzeczywiście w tej chwili żyję tymi badania, tak więc i wpisy są im poświęcone.

Zgodnie z przewidywaniami i przebiegiem terapii jestem heterozygotą C/T pod względem polimorfizmu IL-28 B (rs12979860)

Co to oznacza?

Przyklejam za Ferdynandem prognostykę wyleczeń przy poszczególnych kombinacjach alleli

cytat

"Wiemy, że skuteczne wyleczenie (SVR – trwała odpowiedź wirusologiczna) uzyskuje się w następujących odetkach przypadków (dane dotyczą wyłącznie genotypu 1 wirusa):

– standardowa terapia 2-lekowa
• dla genotypu CC – 69%
• dla genotypu CT – 33%
• dla genotypu TT – 27%

– terapia 3-lekowa z telaprevirem (Incivo®)
• dla genotypu CC – 90%
• dla genotypu CT – 71%
• dla genotypu TT – 73%

"
koniec cytatu

Zaznaczam że ja posiadam genotyp 1, dość podobna sytuacja dotyczy 4. W przypadku innych genotypów jest więcej różnic.

Nie trzeba mieć szczególnie głębokiej wiedzy medycznej by z prostej statystki wyciągnąć wniosek, że przy zestawie alleli C/T i T/T możliwość trwałego wyleczenia znacznie wzrasta, jeśli zostanie zastosowana terapia trzy lekowa.

Nie pozostaje mi nic innego jak próbować się na nią dostać lub czekać aż będzie ogólnie dostępna dla normalnych śmiertelników. Ja mam jeszcze trochę czasu, mogę poczekać.

czwartek, 8 marca 2012

Promocja na genotypowanie IL28B


Drodzy czytelnicy mojego bloga.



Laboratorium Rex zaproponowało promocję dla odwiedzających to miejsce. 10% zniżki na oznaczenie genotypu IL 28B. Czas trwania promocji do 15 kwietnia 2012. Aby otrzymać badanie po niższej cenie należy podać hasło:

SZKOŁA PRZETRWANIA



Kontakt z laboratorium: http://www.rex.pl/

niedziela, 26 lutego 2012

Zasadność badania IL28B

Pisałam wcześniej o zależnościach pomiędzy naszymi uwarunkowaniami genetycznymi a skutecznością terapii w poście pt. Gen odpowiedzialny za efekty leczenia HCV
Pragnę powrócić do tego tematu, ponieważ sama niedługo będę się poddawać analizie mojego genotypu.

Uważam że wykonanie tego badania, daje nam pacjentom nie tylko wiedzę o swoim statusie genetycznym ale także argumenty w ręku aby zadecydować o tym jaką drogę należy wybrać by jak najskuteczniej walczyć z wirusem.

W mojej ocenie to badanie jest zasadne w następujących przypadkach:

- kiedy otrzymujemy propozycję terapii standardowej a poziom zwłóknienia wątroby nie jest bardzo zaawansowany. Możemy podjąć świadomą decyzję czy przy genotypach IL 28 B słabiej się leczących , nie bardziej logiczne jest wstrzymanie się z terapią do momentu wprowadzenia trzeciego leku, kiedy nasze szanse na wyleczenie wzrastają

- u ludzi młodych, którzy mają niski stopień zwłóknienia, niewiele chorób dodatkowo ich obciążających . Za to mają duże szanse na dostanie się do programów badawczych nad nowymi lekami. W przypadku homozygotyczności np. allelu C(C,C) otrzymują dodatkowy argument podczas rozmów z lekarzami. W zależności od kryteriów badań , firmom zależy na wykazaniu swojego preparatu a taki status genetyczny jest wyjątkowo atrakcyjny i zwiększa poniekąd szanse na dostanie się do takiego programu.

- dla osób które ubiegają się o powtórną terapię ale już trzecim lekiem. Świadoma decyzja czy chcemy z naszym zestawem genów podjąć leczenie eksperymentalne w których jest ryzyko że trafimy do grupy kontrolnej np. leczonej standardową terapią . W tym przypadku niestety efekt może być podobny jak za pierwszym podejściem . Wiedza o IL28 B daje nam narzędzie selekcji takich badań i ośrodków je prowadzących ,już na wstępnym etapie

- informacja o naszym statusie genetycznego umożliwia często świadomą decyzję o kontynuowaniu lub przerwaniu leczenia, czy też skrócenia samej terapii. Ilu pacjentów tyle skomplikowanych historii i nie rzadko bardzo trudnych decyzji związanych ze skutkami ubocznymi terapii.
- dla osób w ostrej fazie zakażenia HCV w celu prognostyki samowyleczenia. Jednak bardzo rzadko pacjent ma świadomość obecności wirusa na tak wczesnym etapie.

W Polsce są dostępne nowe metody diagnostyki w tym względzie. Ja zrobiłam wywiad na temat laboratorium we Wrocławiu które proponuje nie tylko badanie krwi w tym kierunku ale także jest możliwość określenia naszego genotypu na podstawie wymazu z policzka. Niezwykle ułatwia to życie i daje niezależnie od miejsca zamieszkania możliwość niekłopotliwego wykonania genotypowania. Pocztą otrzymujemy zestaw do pobrania próbki a następnie odsyłamy ją do dalszej analizy. Poza tym w laboratorium Rex proponuje od razu badanie na dwa uwarunkowania genetyczne IL28B SNP C/T (rs12979860) oraz polimorfizm IL28B SNP T/G (rs8099917) obydwa mają znaczenie przy samowyleczeniu a przede wszystkim podczas samej terapii. Wrocław w tej chwili wykonuje te badania najtaniej z uwagi na to że nie wysyła próbek za granicę. I dla mnie ważna informacja, nie ma ograniczeń czasowych związanych z terapią, można uzyskać wiedze o swoim statucie genetycznym nawet w trakcie leczenia.

Więcej informacji na ten temat http://www.rex.pl/genotypowanie-interleukiny-28b.html

Niezależnie od tego co lekarze mówią, ja będę zachęcać w uzasadnionych przypadkach do tego by posiadać wiedzę o swoim statusie interleukiny 28 B. Nigdy nie wiadomo kiedy ta wiedza się może przydać. Badanie jest co prawda kosztowne ale wykonuje się go raz w życiu, nasz genotyp niezależnie od tego jak długo chorujemy i czy się leczyliśmy czy nie , nie ulega zmianie. To informacja zakodowana w naszym genomie z którą się rodzimy i umieramy. A trudno nie skorzystać z informacji które mogą nam pomóc w walce z wirusem oraz przy dokonywaniu trudnych wyborów przed którymi staje każdy z nas. Niewątpliwie genetyka jednoznacznie uświadamia nam że każdy jest inny i wymaga też indywidualnego podejścia.


P.S Postaram się w najbliższym czasie jeszcze dokładniej przeanalizować znaczenie statusu IL28B SNP C/T i IL28B SNP T/G w obszarze prowadzonej terapii interferonowej

wtorek, 21 lutego 2012

Na plusie

Po pół roku od zakończenia terapii jednak wylądowałam na plusie.
Dzisiaj udało mi się odebrać wyniki. Powiem szczerze że przez chwilę dosłownie zrobiło mi się przykro, potem jednak stwierdziłam że żadna szansa nie została mi odebrana. A kwestia wyleczenia po prostu odsunęła się w czasie. Największy problemem z moim wynikiem okazał się dla mojej rodziny, która jest załamana i w tej chwili to ja wszystkich pocieszam. Tak się nastawili, w przeciwieństwie do mnie, że już się pozbędę wirusa, że czują ogromne rozczarowanie.

Żadnych konkretnych wytycznych odnośnie dalszego postępowania od lekarki nie otrzymałam. Wszystko się sprowadziło do słów "Czekać na trzeci lek". Oczywiście pojawiło się enigmatyczne może już będzie w następnym roku. Ja taką optymistką niestety nie jestem.
Pytałam także o badania w ośrodku w którym się leczę. Niestety okazuje się że osoba taka jak ja, właściwie ma małe szanse na dostanie się do tych programów. Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa. No nic trzeba szukać i się interesować.


Na razie zawieszenie w próżni. Kontrolne wizyty w przychodni co jakieś pół roku. I czekanie aż się stan wątroby pogorszy o następny stopień włóknienie, żeby powtórzyć terapię :D Bo to jest warunkiem dopuszczenia do powtórnego leczenia, przynajmniej u mnie. Troszkę to brzmi groteskowo, właściwie tragikomicznie.


Może przypomnę w takim razie skrót przez moją terapię

Startowałam 3,8 miliona wirusa na koncie
Po 12 tygodniach nie miałam minusa lecz <15 IU/ml mało ale zawsze ;)
Po 48 tygodniach minus
Po 6 miesiącach od zakończenia terapii Plus

W czasie leczenia łącznie przez 3,5 miesiąca miałam zmniejszane dawki Rybawiryny głównie z powodu niskiej Hemoglobiny. Co dla terapii ważne, mniejsze dawki były już wprowadzone w pierwszych 3 miesiącach leczenia.

Moja znajoma z którą wspólnie przechodziłyśmy terapię. Właściwie może ze 2 miesiące otrzymywała pełne dawki. Po trzech miesiącach podobnie jak u mnie, stwierdzono obecność wirusa we krwi. Kilkakrotnie leżała w szpitalu w związku z zagrożeniem życia z powodu tragicznych parametrów krwi. Chciano jej przerwać terapię. Walczyła jednak dzielnie i w nagrodę otrzymała minus po pół roku od zakończenia terapii.

Piszę to wszystko aby uświadomić Wam że nie ma żadnej reguły. To tylko nasze uwarunkowania i sprzyjające okoliczności decydują o tym jaki osiągniemy wynik na samym końcu.

czwartek, 19 stycznia 2012

Wirus HCV atakuje także komórki mózgowe

Objawy klinicznie występujące u części pacjentów zarażonych wirusem HCV wskazywały na pewne zależności pomiędzy zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego a wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Obecnie te przypuszczenia zostały potwierdzenie w badaniach. Naukowcy z Uniwersytetu w Birmingham jako pierwsi wykazali możliwość replikacji wirusa na terenie mózgu. Spośród 10 próbek poddanych analizie, w 4 odnaleziono wirusa. To wskazuje że istnieją także inne komórki oprócz hepatocytów które są narażone na atak wirusa. Wirus zapalenia wątroby typu C ma możliwość przekraczania bariery krew-mózg. Mózg więc może stać się tzw. rezerwuar jego występowania. Niestety interferon tylko w niewielkim stopniu przenika tę barierę , co skutkuje mniejszym polem działania dla tego leku.

Nie są to za wesołe informacje, choć ja szczerze pisząc nie jestem nimi w ogóle zdziwiona. Po pierwsze już wcześniejsze badania wskazywały na taką możliwość, po drugie filtruje to wszystko przez własne doświadczenia. Od początku na tym blogu pisałam że to co mnie najbardziej męczy w tej chorobie, to właśnie zaburzenia kojarzeniowe i koncentracji. I to się pojawiło przed leczeniem. Nie wspomnę także o stanach "depresyjnych" choć w moim przypadku bym tego nie demonizowała, wiem co to jest depresja aż za dobrze i daleko mi zawsze było do niej. Jednak to wszystko jak najbardziej układa się w jakąś logiczną całość. Może nie wesoła ale jednak potrzebna wiedze. Moim zdaniem warto sobie zdawać sprawę że i w tym obszarze wirus także nas atakuje.


Źródło
http://medicalxpress.com/news/2012-01-scientists-brain-vulnerable-hepatitis-virus.html