Roczny raport

Za kilka dni minie rok od zakończenia terapii. Myślę że przyda się małe podsumowanie tego co się wydarzyło w tym czasie.

Pierwsze miesiące to była totalna euforia i psychiczna i fizyczna, organizm uwolniony od męczącej chemii nabrał rozpędu. Czułam się tak jak nigdy w życiu. Zdarzały się dni gorsze i owszem ale nie przysłaniało to ogólnego radosnego nastroju, że już po wszystkim

Pół roku Jeszcze przed informacją o tym że jednak wirusa się nie pozbyłam, miewałam powroty do stanów sprzed terapii o czym pisałam zresztą na blogu. Objawiające się spadkiem totalnym formy. Było to zazwyczaj 2-3 dni, najczęściej po jakiś większych wysiłkowych akcjach. Ogólnie jednak bardzo pozytywnie, samopoczucie lepsze niż przed terapią.

9-10 miesiąc mniej więcej w tym okresie miałam dłuższy kryzys. Trwający około 5 tygodni. Naprawdę koszmarnie się czułam, czasami porównywalnie z tym co się działo na terapii. Ponieważ niepokoiły mnie pewne sprawy. Zaczęłam więc biegać po lekarzach prywatnie. Wydałam 700 zł i czego moi drodzy się dowiedziałam

Gastrologicznie - od terapii miałam napady biegunek, wreszcie trafiłam na dobrego gastrologa dzięki temu wykluczyłam pewne obszary
- jestem wolna od wszelkich pasożytów
- że biegunki nie są tła alergicznego
Za to zapewne mam po terapii pamiątkę w postaci Zespołu Jelita Drażliwego. Na pocieszenie napiszę że czym dalej od leczenia tym lepiej w tym obszarze i leki które mi rzeczony gastrolog zaproponował były strzałem w dziesiątkę. Właściwie od tej wizyty nie miałam ani jednego większego ataku. Co mnie ogromnie cieszy.

Ginekologicznie- w czasie terapii moje okresy były jak w zegarku, napiszę więcej jak nigdy w życiu :) Jednak po leczeniu kiedy mijały kolejne miesiące wszystko zaczęło się rozregulowywać. Czym bardziej wypłukiwał się interferon tym moje hormony szalały coraz bardziej. Nawet te spadki formy zaczęłam przypisywać właśnie tym hormonalnym huśtawkom. Zaproponowałam badanie poziomu hormonów i niestety okazało się że nie jest najlepiej. Jest na tyle źle że aby nie wpaść w menopauzę (mam obecnie 38 lat) muszę przejść na hormonalną terapię zastępczą. Zrobię wszystko żeby w nią nie wejść tak wcześnie. Z wiadomych leczniczych i wątrobowych aspektów. Ciekawe tylko czy moja wątroba wytrzyma następny atak terapii hormonalnej. Po poprzednim było naprawdę źle.

Z dziwnych rzeczy w czasie tego kryzysu 5 tygodniowego miałam leukocytozę, może nie ogromną ale jednak niepokojącą lekarzy. Nie umieliśmy dojść jakie tego jest powód. Samo przeszło wraz z powrotem do lepszej formy.

Tuż po terapii badałam mój poziom trójglicerydów z którymi już walczę od kilku lat. Bez leków obniżających poziom lipidów, bo przerwałam je na czas leczenia, dziwnym trafem wróciło to wszystko do wymaganych norm. Ot tak samo z siebie :)Pisałam zresztą o tym. Zgadnijcie co się teraz dzieje? Oczywiście po prawie roku zaczynają znowu rosnąc. Wątroba ponownie sobie nie radzi z przetwarzaniem tłuszczy.

Moje ciśnienie w czasie terapii było idealne a właściwie za niskie. Spokojnie pewnie mogłabym odstawić leki na nadciśnienie, które wrzucam w siebie od kilku lat. Obecnie wróciło do normy czyli jest takie na granicy z częstym zawyżonym tym dolnym parametrem.

Morfologię na dzień dzisiejszy mam wspaniałą, szczególnie cieszy, naprawdę to wygląda jak fatamorgana, ta hemoglobina 14,8 :D Ogólnie poza momentami kiedy mi np. na 2-3 godziny odcina prąd i nie jestem w stanie nawet ust otworzyć, jest naprawdę dobrze.

I jest jeden efekt długofalowy terapii. Ogromny apetyt na życie. Wydaje mi się że wszystko mogę i wszystkiemu podołam. Łapie się stu rzeczy i wszędzie widzę szansę, wszystko jawi mi się w pozytywnych kolorach. To naprawdę kopniak którego się nie spodziewałam. I nie umiem odpowiedzieć czy to powrót do lepszego samopoczucia dał taki efekt , czy może po prostu trochę organizm, w tym układ nerwowy, odpoczął od wirusa. W każdym bądź razie dostałam się na dwa nowe kierunki studiów, stoję przed przyjemnym dylematem który wybrać. Będę na starość znowu się edukować, a to mnie tak ogromnie cieszy, że nawet nie dopuszczam myśli że choroba mi pokrzyżuje plany :) I chociażby dlatego, mimo że nie była udana ta terapia, warto było spróbować i wylądować w tym punkcie w którym jestem.

Moje plany co do następnej terapii? Czekam aż trzeci lek będzie ogólnodostępny. Chodzę regularnie na kontrolę do hepatologa i sobie gawędzimy o tym i o tamtym. Nie czuje jednak że tracę jakąś szansę, że natychmiast muszę się leczyć ponownie. Zrobię sobie może Fibroscan bo w Warszawie jest już dostępny i będę w miarę kontrolować stan mojej wątroby. Mam jednak ciekawsze rzeczy do zrobienia niż zamartwianie się tym co się aktualnie ze mną dzieje. Stąd moja chwilowe milczenie na blogu. Odcięcie się od problemów zdrowotnych bardzo dobrze mi robi :)

Forum hcv.mine.pl-problemy

Moi drodzy.

Naprawdę nie wiem co się stało, to znaczy wiem że forum padło na serwerze i tyle na temat. Pisałam do właściciela forum, już jakiś czas z temu z informacją na ten temat, bo ja wglądu do spraw technicznych nie mam żadnego. Jestem tylko mianowanym adminem. Niestety odpowiedzi do dnia dzisiejszego nie otrzymałam.
Bardzo mnie smuci ta sytuacja, mam nadzieję że jakoś zostanie rozwiązana, bo sporo informacji już było zgromadzonych a poza tym było to miejsce spotkań chorych.

Specjalistyczny pat

Czy mamy specjalistów którzy są w stanie się nami zająć? Nie tylko hepatologów czy lekarzy chorób zakaźnych, ale także takich którzy są sprofilowani w innych obszarach medycyny a muszę się zająć pacjentem nie najłatwiejszym bo z HCV. Otóż po kilku latach życia świadomego z chorobą, stwierdzam że takowych nie ma. I po raz kolejny nasuwa się stereotypowe stwierdzenie "System jest niewydolny"

System nie przewidział takiej opcji, że oprócz porady u lekarzy bezpośrednio zajmującymi się WZW C, taki pacjent wymaga konsultacji także w innych obszarach. A żeby właściwą poradę uzyskać, musi trafić do osoby która ma wiedzę na temat choroby z którą się boryka, ba nie tylko na temat choroby ale także na temat terapii którą będzie lub już właśnie przechodzi. A w tą wiedzę nawet najlepszy specjalista nie jest zaopatrzony. Nie wnikam czy to wynika z braku szkoleń czy po prostu marginalnego traktowania tych spraw. I jestem w stanie zrozumieć, że nie wszyscy lekarze są wstanie nieustannie się doszkalać we wszystkich obszarach. Ja tylko mam małe i drobne marzenie, aby przynajmniej kilku ludzi w Polsce, nie będących bezpośrednio zaangażowanych w prowadzenie i leczenie HCV, miało wiadomości na ten temat. Aby nie trwała nieustanna przepychanka pomiędzy szpitalami, przychodniami, trudnych pacjentów. Szczególnie tych na terapii, którzy i tak są już umęczeni samym leczeniem i naprawdę nie mają ochoty być piłeczką którą się odbija. Bo hepatolog wymaga konsultacji np. neurologicznej, urologicznej, dermatologicznej.... a specjalista w tej dziedzinie rozkłada ręce bo nie wie w jakich obszarach może się bezpiecznie poruszać przy podawaniu interferonu. Odsyła więc delikwenta z niczym ponownie do przychodni prowadzącej terapię. Pół biedy jak tylko do przychodni ale często nawet szpitale przerzucają takich pacjentów. Oddział zakaźny twierdzi np. że to problem związany z terapią ale jednak np. gastrologiczny i nie będzie się tym zajmował , a szpital w którym jest oddział gastrologiczny, twierdzi że nie będzie prowadził pacjenta na terapii. Co ma ten biedny człowiek zrobić? To jakaś totalnie patowa sytuacja.

Gdzie się mają udać pacjenci którzy dalej muszą się borykać z kłopotami które są pozostałością po terapii a nie są w obszarze zainteresowania hepatologa? Czy wchodząc do gabinetu takiego lekarza specjalisty trzeba być zaopatrzonym w ulotki przyjmowanych leków i udowadniać, że to co się dzieje to jednak z dużym prawdopodobieństwem jedna z opcji ze spisu- skutki uboczne. Lub z drugiej strony, jeśli nawet zostanie przyjęta opcja wpływu interferonu, czy jesteśmy tylko skazani na rozkładanie rąk i brak pomocy. I naprawdę nie piszę tego na podstawie dwóch czy trzech przypadków. Na każdym kroku słyszę takie historie, sama to przeżywam.

Tak trudno wypracować system, w którym będzie kilku lekarzy z wiedzą w określonych zagadnieniach do których hepatolog może wysłać spokojnie pacjenta? A pacjent nie będzie musiał tłumaczyć całej złożoności sytuacji podczas choroby i terapii. Bo te informacje powinien posiadać pan doktor siedzący w gabinecie. I jakie można mieć zaufanie do lekarza i jego proponowanego prowadzenia, skoro nie rzadko wie się więcej od niego. Trudna sztuka leczenia, opiera się głównie na doświadczeniu, ilości przypadków z którymi ma się kontakt. Jeśli pacjenci z HCV będą ciągle trafiać do wąskiej grupy lekarzy specjalistów zaopatrzonych już w odpowiednią wiedzę, będzie to z korzyścią dla obu stron.

Ogromnie brakuje mi holistycznego podejścia do pacjenta. Nie zajmowania się wycinkami poszczególnych układów, a spojrzenie na człowieka jak na całość, jeden organizm. A dla takiego podejścia we współczesnej medycynie już nie mam miejsca . I my jesteśmy ofiarami takiego układu. Bo HCV, to nie tylko choroba wątroby, o czym wielu wydaje się zapominać, lub po prostu najzwyczajniej w świecie nie mają o tym pojęcia.

Wielkanoc

Wszystkiego Najlepszego na te Święta, które są tak mocno związane z nadzieją.

Jestem heterozygotą C/T

Przepraszam że tak monotematycznie zrobiło się na tym blogu, ale rzeczywiście w tej chwili żyję tymi badania, tak więc i wpisy są im poświęcone.

Zgodnie z przewidywaniami i przebiegiem terapii jestem heterozygotą C/T pod względem polimorfizmu IL-28 B (rs12979860)

Co to oznacza?

Przyklejam za Ferdynandem prognostykę wyleczeń przy poszczególnych kombinacjach alleli

cytat

"Wiemy, że skuteczne wyleczenie (SVR – trwała odpowiedź wirusologiczna) uzyskuje się w następujących odetkach przypadków (dane dotyczą wyłącznie genotypu 1 wirusa):

– standardowa terapia 2-lekowa
• dla genotypu CC – 69%
• dla genotypu CT – 33%
• dla genotypu TT – 27%

– terapia 3-lekowa z telaprevirem (Incivo®)
• dla genotypu CC – 90%
• dla genotypu CT – 71%
• dla genotypu TT – 73%

"
koniec cytatu

Zaznaczam że ja posiadam genotyp 1, dość podobna sytuacja dotyczy 4. W przypadku innych genotypów jest więcej różnic.

Nie trzeba mieć szczególnie głębokiej wiedzy medycznej by z prostej statystki wyciągnąć wniosek, że przy zestawie alleli C/T i T/T możliwość trwałego wyleczenia znacznie wzrasta, jeśli zostanie zastosowana terapia trzy lekowa.

Nie pozostaje mi nic innego jak próbować się na nią dostać lub czekać aż będzie ogólnie dostępna dla normalnych śmiertelników. Ja mam jeszcze trochę czasu, mogę poczekać.

Promocja na genotypowanie IL28B

Drodzy czytelnicy mojego bloga.


Laboratorium Rex zaproponowało promocję dla odwiedzających to miejsce. 10% zniżki na oznaczenie genotypu IL 28B. Czas trwania promocji do 15 kwietnia 2012. Aby otrzymać badanie po niższej cenie należy podać hasło:

SZKOŁA PRZETRWANIA


Kontakt z laboratorium: http://www.rex.pl/

Zasadność badania IL28B

Pisałam wcześniej o zależnościach pomiędzy naszymi uwarunkowaniami genetycznymi a skutecznością terapii w poście pt. Gen odpowiedzialny za efekty leczenia HCV
Pragnę powrócić do tego tematu, ponieważ sama niedługo będę się poddawać analizie mojego genotypu.

Uważam że wykonanie tego badania, daje nam pacjentom nie tylko wiedzę o swoim statusie genetycznym ale także argumenty w ręku aby zadecydować o tym jaką drogę należy wybrać by jak najskuteczniej walczyć z wirusem.

W mojej ocenie to badanie jest zasadne w następujących przypadkach:

- kiedy otrzymujemy propozycję terapii standardowej a poziom zwłóknienia wątroby nie jest bardzo zaawansowany. Możemy podjąć świadomą decyzję czy przy genotypach IL 28 B słabiej się leczących , nie bardziej logiczne jest wstrzymanie się z terapią do momentu wprowadzenia trzeciego leku, kiedy nasze szanse na wyleczenie wzrastają

- u ludzi młodych, którzy mają niski stopień zwłóknienia, niewiele chorób dodatkowo ich obciążających . Za to mają duże szanse na dostanie się do programów badawczych nad nowymi lekami. W przypadku homozygotyczności np. allelu C(C,C) otrzymują dodatkowy argument podczas rozmów z lekarzami. W zależności od kryteriów badań , firmom zależy na wykazaniu swojego preparatu a taki status genetyczny jest wyjątkowo atrakcyjny i zwiększa poniekąd szanse na dostanie się do takiego programu.

- dla osób które ubiegają się o powtórną terapię ale już trzecim lekiem. Świadoma decyzja czy chcemy z naszym zestawem genów podjąć leczenie eksperymentalne w których jest ryzyko że trafimy do grupy kontrolnej np. leczonej standardową terapią . W tym przypadku niestety efekt może być podobny jak za pierwszym podejściem . Wiedza o IL28 B daje nam narzędzie selekcji takich badań i ośrodków je prowadzących ,już na wstępnym etapie

- informacja o naszym statusie genetycznego umożliwia często świadomą decyzję o kontynuowaniu lub przerwaniu leczenia, czy też skrócenia samej terapii. Ilu pacjentów tyle skomplikowanych historii i nie rzadko bardzo trudnych decyzji związanych ze skutkami ubocznymi terapii.
- dla osób w ostrej fazie zakażenia HCV w celu prognostyki samowyleczenia. Jednak bardzo rzadko pacjent ma świadomość obecności wirusa na tak wczesnym etapie.

W Polsce są dostępne nowe metody diagnostyki w tym względzie. Ja zrobiłam wywiad na temat laboratorium we Wrocławiu które proponuje nie tylko badanie krwi w tym kierunku ale także jest możliwość określenia naszego genotypu na podstawie wymazu z policzka. Niezwykle ułatwia to życie i daje niezależnie od miejsca zamieszkania możliwość niekłopotliwego wykonania genotypowania. Pocztą otrzymujemy zestaw do pobrania próbki a następnie odsyłamy ją do dalszej analizy. Poza tym w laboratorium Rex proponuje od razu badanie na dwa uwarunkowania genetyczne IL28B SNP C/T (rs12979860) oraz polimorfizm IL28B SNP T/G (rs8099917) obydwa mają znaczenie przy samowyleczeniu a przede wszystkim podczas samej terapii. Wrocław w tej chwili wykonuje te badania najtaniej z uwagi na to że nie wysyła próbek za granicę. I dla mnie ważna informacja, nie ma ograniczeń czasowych związanych z terapią, można uzyskać wiedze o swoim statucie genetycznym nawet w trakcie leczenia.

Więcej informacji na ten temat http://www.rex.pl/genotypowanie-interleukiny-28b.html

Niezależnie od tego co lekarze mówią, ja będę zachęcać w uzasadnionych przypadkach do tego by posiadać wiedzę o swoim statusie interleukiny 28 B. Nigdy nie wiadomo kiedy ta wiedza się może przydać. Badanie jest co prawda kosztowne ale wykonuje się go raz w życiu, nasz genotyp niezależnie od tego jak długo chorujemy i czy się leczyliśmy czy nie , nie ulega zmianie. To informacja zakodowana w naszym genomie z którą się rodzimy i umieramy. A trudno nie skorzystać z informacji które mogą nam pomóc w walce z wirusem oraz przy dokonywaniu trudnych wyborów przed którymi staje każdy z nas. Niewątpliwie genetyka jednoznacznie uświadamia nam że każdy jest inny i wymaga też indywidualnego podejścia.


P.S Postaram się w najbliższym czasie jeszcze dokładniej przeanalizować znaczenie statusu IL28B SNP C/T i IL28B SNP T/G w obszarze prowadzonej terapii interferonowej