W połowie drogi do celu

Dotrwałam do tego momentu. Już połowa terapii za mną. Chyba z pełną świadomością nie mam zamiaru prowadzić dokładnego dziennika jak przebiega leczenie. Obiecuje jednak że jeśli coś ważnego się wydarzy, to poinformuje. Mam wrażenie że użalanie się nad sobą i opisywanie problemów związanych ze skutkami ubocznymi zniechęci innych do tego by podjęli leczenie. Ale to tak strasznie wygląda tylko z perspektywy- naprawdę!!!

Uczciwie donoszę że właściwie trzymam się nieźle, porównując znane mi osoby przechodzące terapię i to jest dla mnie ogromnym pocieszeniem. A z tendencją do jęczenia, gdzie mnie boli i co mi strzyka, cały czas walczę.


Ale tak w telegraficznym skrócie.

Po miesiącu od rozpoczęcia terapii dotknęły mnie dość duże spadki hemoglobiny, które nadal się niebezpiecznie wahają, co skutkuje obniżeniem dawki jednego z leków (Rybawiryny) Po trzech miesiącach miałam wymagany spadek ilości wirusa, lecz niestety jeszcze nie całkowity minus. Z mojego logicznego punktu widzenia- zmniejszenie ciągłe dawek leku plus jakaś nie rewelacyjna odpowiedź na leczenie, nie rokują na całkowite wyleczenie.

Najbardziej uciążliwe objawy

- zmęczenie, brak chęci do jakiejkolwiek aktywności.

- z powodu obniżonej hemoglobiny, mięśnie mi się męczą nawet podczas podnoszenie szklanki, co akurat wydaje mi się dość zabawne.

- problemy psychiczne, o których przed leczeniem się dość enigmatycznie mówi, a dla pacjenta i otoczenia mają istotne znaczenie. Na razie radzę sobie, ale ciągle mam obawę że będzie miało to wpływ np. na moją pracę

- problemy z pamięcią i koncentracją. Są dni że przez dwie godziny, kopiuje kilka fragmentów tekstu

- zmiany skórne, szczególnie na twarzy.

- od niedawna zaczyna wysychać mi także rogówka oka


Jednak patrząc na to wszystko wiem że jest to do wytrzymania i przetrwania, trzeba tylko mieć świadomość że takie objawy mogą się pojawiać i nie przerażać się każdą drobnostką np. utratą włosów (mniej więcej 1/3- mi wypadła). Opisane objawy, raczej bym nazwała niedogodnością w codziennym życiu, niż stanami nie do przetrzymania. Mam jednak świadomość że są osoby które gorzej to znoszą, ale wydaje mi się że ja stanowię średnią statystyczną.

Edukuje się intensywnie w obrębie zagadnień związanych z chorobą i leczeniem , dzięki temu mogę zareagować szybciej sama, jeśli jest to w moim zasięgu, zamiast np. czekać do następnej wizyty u lekarza.

Obecnie nie mam tylko wpływu na moje wyniki krwi, z całą resztą wiem że sobie spokojnie poradzę, ale nie zmuszę organizmu żeby funkcjonował normalnie, skoro go tak perfidnie trują a on z wirusem już się zaprzyjaźnił przez 30 lat i zmiany mu są niepotrzebne. Jestem właśnie w trakcie pertraktacji z nim że się trujemy dla własnego dobra, może zrozumie wagę sytuacji.

Na tropie wroga czyli – „Gdzie złapałem HCV?”

U prawie każdego z nas po informacji na temat tego że jesteśmy zarażeni wirusem HCV, pojawia się pytanie – gdzie złapałem tego obcego? Zaczyna się śledztwo. Nikt absolutnie nikt, nie jest wolny od tej myśli. Analizujemy swoje życie, swoje kontakty ze służbą zdrowia, partnerami, kosmetyczkami czy też salonami tatuażu. Może czasami nawet trzeba sięgnąć do mrocznej narkotykowej przeszłości. Ale, ale – przerywamy stereotypowe myślenie o ludziach zarażonych żółtaczką typu C. Przeciętny Polak który jest nosicielem wirusa, to nie narkoman, czy też człowiek szukający uciech cielesnych gdzie popadnie, albo wytatuowany na całym ciele miłośnik tatuaży.


Dlatego tak jesteśmy pewni że choroba nas nie dotyczy, bo przecież żyjemy normalnie, jak wszyscy. Uczymy się, pracujemy, zakładamy rodziny, mamy dzieci. A dodatkowo przez wiele lat nasze życie toczy się w nieświadomości obecności wirusa który nie daje znać o sobie. A gdzie i kiedy niepostrzeżenie wróg się przedarł do naszego ciała? Niestety najczęściej podczas zabiegów diagnostycznych ,medycznych, dentystycznych czy też bardziej poważnych operacji.
Chciałabym jednak przestrzec przed nadmiernym zajmowaniem się tym tematem. Po pierwsze, nigdy tego się nie dowiemy na pewno, gdzie i kiedy? Po drugie, nawet jeśli mamy naprawdę duże podejrzenia co do miejsca w którym doszło do zakażenia, musimy to udowodnić, a to w większości przypadkach jest prawie niewykonalne a więc wyklucza wystąpienie na drogę sądową.

Tak naprawdę dla chorego, najważniejsze jest że już wie i wcale nie pytanie „Gdzie się zaraziłem? Ale inne istotna kwestia „Kiedy się wyleczę?” I ta myśl powinna nam wszystkim towarzyszyć.

Fakty – wirus został zidentyfikowany dopiero w 1989 roku. W Polsce zaczęto badać krew na obecność HCV w 1992 roku. Zmniejszyło to zapewne ilość nowych zakażeń ale ich nie wyeliminowało.
Pozostałe fakty zostały zaczerpnięte z tego artykułu
http://www.virtualcf.pl/mod/pl/gosc/0/1/272.html

Drogi szerzenia się zakażenia HCV

1. Zakażenie noworodków urodzonych przez matki HCV-dodatnie jest możliwe ale występuje rzadziej aniżeli u dzieci matek HBV-dodatnich ( 3-5%). Kobiety bez objawów klinicznych HCV mogą karmić, natomiast objawowe HCV z wysokimi wartościami replikacji stwarzają ryzyko zakażenia.
2. Przetaczanie krwi lub preparatów krwiopochodnych ( po roku 1993 –ryzyko niewielkie),
3. Inwazyjne zabiegi medyczne wykonywane niesterylnym sprzętem lub brudnymi rękami.
4. Zakażenie poprzez sprzęt niemedyczny użyty w celu wykonywania : akupunktury, tatuażu, zakładania kolczyków itp.
5. Dożylna lub dodnosowa narkomania ( wspólne aplikarory lub igły)
6. Zakażenie rodzinne czy współmieszkańców osób zakażonych HCV są możliwe, jednak odsetek zakażeń tylko nieznacznie jest większy niż w populacji ogólnej.
7. Nie potwierdzono tak znacznej częstości zakażeń HCV przez kontakty seksualne, jak to ma miejsce w przenoszeniu HBV. Wśród homoseksualistów odsetki zakażonych są większe lub nie różnią się od stwierdzanych w populacji ogólnej.
8. Zakażenie przenoszenie droga fekalno-oralną

Większość zakażonych choruje bezobjawowo

Grupy ryzyka zakażenia HCV:
Pacjenci:
• często lub przewlekle hospitalizowani
• po zabiegach chirurgicznych
• dializowaniu
• wymagający wielokrotnych przetaczań krwi i jej preparatów
• po transplantacji narządów
• leczeni immunosupresyjne

Ryzyko zawodowe
• Pracownicy służby zdrowia, studenci medycyny i stomatologii,
• policjanci, strażacy (ratownicy), funkcjonariusze więziennictwa,
• grupy pracowników kontaktujący się z materiałem biologicznym ludzi.

Zakażenia środowiskowe:
• noworodki urodzone przez matki zakażone HCV
• członkowie rodzin zakażonych HCV
• narkomani
• partnerzy seksualni zakażonych HCV

Sztuka podtrzymywania ogniska czyli motywacja

Twoje samopoczucie jest wprost proporcjonalne do stanu Twojego ogniska

To jedna z podstawowych zasad przetrwania w trudnych warunkach. Dla mnie ognisko jest metaforą motywacji jaka powinna towarzyszyć wszystkich osobom walczącym z chorobą. A ponieważ blog ma survivalowe przesłanie, chciałabym zacytować kogoś, kto jest ekspertem w stawianiu czoła wszelkim trudom Bearowi Gryllowi. Jego książka niedawno pojawiła się na księgarskim rynki. Oto co pisze Bear na temat motywacji.

Dedykuje te mądre słowa wszystkim którzy; walczą z chorobą, są na początku drogi, wszystkim którzy się leczą, tym przed którymi stoją trudne decyzje odnośnie terapii i tym którym tym razem się nie udało.

Motywacja

Wszystko bierze się z marzeń i z uporu w ich realizacji. Ale co będzie, jeśli się nie uda? Jeżeli wszystko pójdzie źle? Lęk przed niepowodzeniem jest jednym z największych wrogów, jaką mają przygoda, wyobraźnia i marzenia. Nie dostałem nigdy lepszej rady niż ta, że jeśli chcę, żeby się udało, muszę robić swoje i ponosić porażki, choćby i dwadzieścia dwa razy. …(…)
Najważniejsze to zacząć – i często też najtrudniejsze.
Warto zapamiętać te słowa:
„To nie krytyk który wszystko rozważa: nie ten także, kto pokazuje, że bohater też się potyka, albo kto dewaguje, co człowiek czynu mógł zrobić lepiej . Zasługę ma ten, kto rzeczywiście znajduje się na arenie, z twarzą umazaną kurzem , potem i krwią, kto dzielnie dąży do celu […], a w końcu w najlepszym razie poznaje smak triumfu , a w najgorszym przegrywa, ale po śmiałych zmaganiach, nie dzieląc miejsca z tymi zimnymi lękliwymi duszami, które nie wiedzą co to zwycięstwo ani co to klęska” Theodore Roosevelt
Lubię powiedzenie” wiosłuj w swoim kajaku”. Nie ma co siedzieć z założonymi rękoma i narzekać czy tłumaczyć się, czemu czegoś nie możemy zrobić. Nie ma co się spodziewać że ktoś inny przyjdzie nas uszczęśliwić, że da nam do ręki pieniądze i zafunduje przygodę. Po prostu: wiosło do ręki i w drogę!
A kiedy już zdecydowaliście się, żeby coś zrobić, jak w tym postanowieniu wytrwać? Ludzie mówią mi czasem: „ Ależ ta cała motywacja jest tylko na chwilę. To się nie utrzyma” Pewnie że na chwilę! Pranie jest też jest czyste tylko przez chwilę. Dlatego właśnie trzeba prać i prać. Trzeba trzymać z tymi którzy myślą podobnie jak my, którzy szanują innych ludzi, cenią przygody i marzenia.
Czasem rzeczywiście jest ciężko. A czemuż by nie miało być? To tylko wyzwanie żeby się nie załamywać, żeby wytrwać dłużej niż inni. Kiedy jest ciężko, wtedy mamy okazję zabłysnąć. To w takich momentach życia przekonujemy się, kim naprawdę jesteśmy. Wtedy trzeba zebrać wszystkie swoje siły. (…)
Rzeczy cenne wymagają poświęcenia i wysiłku. Właśnie dlatego są cenne. A nagradzani są w życiu wcale nie najlepsi czy najbardziej utalentowani. Życie nagradza upartych.

Witajcie!

Witajcie!
Dlaczego Szkoła Przetrwania? Bo to naprawdę niezły sourvival , za równo psychiczny jak i fizyczny. Ponieważ doświadczam tego na bieżąco, czasami pragnę się tym podzielić. A może przede wszystkim dlatego że zaraziłam się wirusem zapalenia wątroby typu C, muszę zdobywać wiedzę na temat wroga z którym przyszło mi się zmierzyć. O tym przede wszystkim zamierzam pisać, choć ostrzegam że brak mi czasami konsekwencji.

W dniu w którym zakładam ten blog, jestem już w połowie terapii mającej na celu wyeliminować wirusa z mojego organizmu. Wirusa z którym żyłam nieświadomie trzydzieści kilka lat, który mi prawdopodobnie towarzyszy od 4 roku życia. Takich historii jak moja jest wiele, właściwie większość jest do siebie bardzo podobna. Ja już mam świadomość zarażenie, podjęłam walkę z HCV, jednak wiele osób w naszym kraju nadal żyje w nieświadomości, inne dopiero się dowiaduje o swojej chorobie i są nią przerażone. Z moją ciągle zdobywaną wiedzą o chorobie przyszła i inna świadomość że są techniki przetrwania, walki, radzenia sobie z samą chorobą a co najważniejsze dla wielu z nas jest nadzieja wyleczenia się.


Życzę miłego czytania i minusów na Waszym koncie.