niedziela, 26 lutego 2012

Zasadność badania IL28B

Pisałam wcześniej o zależnościach pomiędzy naszymi uwarunkowaniami genetycznymi a skutecznością terapii w poście pt. Gen odpowiedzialny za efekty leczenia HCV
Pragnę powrócić do tego tematu, ponieważ sama niedługo będę się poddawać analizie mojego genotypu.

Uważam że wykonanie tego badania, daje nam pacjentom nie tylko wiedzę o swoim statusie genetycznym ale także argumenty w ręku aby zadecydować o tym jaką drogę należy wybrać by jak najskuteczniej walczyć z wirusem.

W mojej ocenie to badanie jest zasadne w następujących przypadkach:

- kiedy otrzymujemy propozycję terapii standardowej a poziom zwłóknienia wątroby nie jest bardzo zaawansowany. Możemy podjąć świadomą decyzję czy przy genotypach IL 28 B słabiej się leczących , nie bardziej logiczne jest wstrzymanie się z terapią do momentu wprowadzenia trzeciego leku, kiedy nasze szanse na wyleczenie wzrastają

- u ludzi młodych, którzy mają niski stopień zwłóknienia, niewiele chorób dodatkowo ich obciążających . Za to mają duże szanse na dostanie się do programów badawczych nad nowymi lekami. W przypadku homozygotyczności np. allelu C(C,C) otrzymują dodatkowy argument podczas rozmów z lekarzami. W zależności od kryteriów badań , firmom zależy na wykazaniu swojego preparatu a taki status genetyczny jest wyjątkowo atrakcyjny i zwiększa poniekąd szanse na dostanie się do takiego programu.

- dla osób które ubiegają się o powtórną terapię ale już trzecim lekiem. Świadoma decyzja czy chcemy z naszym zestawem genów podjąć leczenie eksperymentalne w których jest ryzyko że trafimy do grupy kontrolnej np. leczonej standardową terapią . W tym przypadku niestety efekt może być podobny jak za pierwszym podejściem . Wiedza o IL28 B daje nam narzędzie selekcji takich badań i ośrodków je prowadzących ,już na wstępnym etapie

- informacja o naszym statusie genetycznego umożliwia często świadomą decyzję o kontynuowaniu lub przerwaniu leczenia, czy też skrócenia samej terapii. Ilu pacjentów tyle skomplikowanych historii i nie rzadko bardzo trudnych decyzji związanych ze skutkami ubocznymi terapii.
- dla osób w ostrej fazie zakażenia HCV w celu prognostyki samowyleczenia. Jednak bardzo rzadko pacjent ma świadomość obecności wirusa na tak wczesnym etapie.

W Polsce są dostępne nowe metody diagnostyki w tym względzie. Ja zrobiłam wywiad na temat laboratorium we Wrocławiu które proponuje nie tylko badanie krwi w tym kierunku ale także jest możliwość określenia naszego genotypu na podstawie wymazu z policzka. Niezwykle ułatwia to życie i daje niezależnie od miejsca zamieszkania możliwość niekłopotliwego wykonania genotypowania. Pocztą otrzymujemy zestaw do pobrania próbki a następnie odsyłamy ją do dalszej analizy. Poza tym w laboratorium Rex proponuje od razu badanie na dwa uwarunkowania genetyczne IL28B SNP C/T (rs12979860) oraz polimorfizm IL28B SNP T/G (rs8099917) obydwa mają znaczenie przy samowyleczeniu a przede wszystkim podczas samej terapii. Wrocław w tej chwili wykonuje te badania najtaniej z uwagi na to że nie wysyła próbek za granicę. I dla mnie ważna informacja, nie ma ograniczeń czasowych związanych z terapią, można uzyskać wiedze o swoim statucie genetycznym nawet w trakcie leczenia.

Więcej informacji na ten temat http://www.rex.pl/genotypowanie-interleukiny-28b.html

Niezależnie od tego co lekarze mówią, ja będę zachęcać w uzasadnionych przypadkach do tego by posiadać wiedzę o swoim statusie interleukiny 28 B. Nigdy nie wiadomo kiedy ta wiedza się może przydać. Badanie jest co prawda kosztowne ale wykonuje się go raz w życiu, nasz genotyp niezależnie od tego jak długo chorujemy i czy się leczyliśmy czy nie , nie ulega zmianie. To informacja zakodowana w naszym genomie z którą się rodzimy i umieramy. A trudno nie skorzystać z informacji które mogą nam pomóc w walce z wirusem oraz przy dokonywaniu trudnych wyborów przed którymi staje każdy z nas. Niewątpliwie genetyka jednoznacznie uświadamia nam że każdy jest inny i wymaga też indywidualnego podejścia.


P.S Postaram się w najbliższym czasie jeszcze dokładniej przeanalizować znaczenie statusu IL28B SNP C/T i IL28B SNP T/G w obszarze prowadzonej terapii interferonowej

wtorek, 21 lutego 2012

Na plusie

Po pół roku od zakończenia terapii jednak wylądowałam na plusie.
Dzisiaj udało mi się odebrać wyniki. Powiem szczerze że przez chwilę dosłownie zrobiło mi się przykro, potem jednak stwierdziłam że żadna szansa nie została mi odebrana. A kwestia wyleczenia po prostu odsunęła się w czasie. Największy problemem z moim wynikiem okazał się dla mojej rodziny, która jest załamana i w tej chwili to ja wszystkich pocieszam. Tak się nastawili, w przeciwieństwie do mnie, że już się pozbędę wirusa, że czują ogromne rozczarowanie.

Żadnych konkretnych wytycznych odnośnie dalszego postępowania od lekarki nie otrzymałam. Wszystko się sprowadziło do słów "Czekać na trzeci lek". Oczywiście pojawiło się enigmatyczne może już będzie w następnym roku. Ja taką optymistką niestety nie jestem.
Pytałam także o badania w ośrodku w którym się leczę. Niestety okazuje się że osoba taka jak ja, właściwie ma małe szanse na dostanie się do tych programów. Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa. No nic trzeba szukać i się interesować.


Na razie zawieszenie w próżni. Kontrolne wizyty w przychodni co jakieś pół roku. I czekanie aż się stan wątroby pogorszy o następny stopień włóknienie, żeby powtórzyć terapię :D Bo to jest warunkiem dopuszczenia do powtórnego leczenia, przynajmniej u mnie. Troszkę to brzmi groteskowo, właściwie tragikomicznie.


Może przypomnę w takim razie skrót przez moją terapię

Startowałam 3,8 miliona wirusa na koncie
Po 12 tygodniach nie miałam minusa lecz <15 IU/ml mało ale zawsze ;)
Po 48 tygodniach minus
Po 6 miesiącach od zakończenia terapii Plus

W czasie leczenia łącznie przez 3,5 miesiąca miałam zmniejszane dawki Rybawiryny głównie z powodu niskiej Hemoglobiny. Co dla terapii ważne, mniejsze dawki były już wprowadzone w pierwszych 3 miesiącach leczenia.

Moja znajoma z którą wspólnie przechodziłyśmy terapię. Właściwie może ze 2 miesiące otrzymywała pełne dawki. Po trzech miesiącach podobnie jak u mnie, stwierdzono obecność wirusa we krwi. Kilkakrotnie leżała w szpitalu w związku z zagrożeniem życia z powodu tragicznych parametrów krwi. Chciano jej przerwać terapię. Walczyła jednak dzielnie i w nagrodę otrzymała minus po pół roku od zakończenia terapii.

Piszę to wszystko aby uświadomić Wam że nie ma żadnej reguły. To tylko nasze uwarunkowania i sprzyjające okoliczności decydują o tym jaki osiągniemy wynik na samym końcu.